¿CÓMO PUEDES APOYAR A UNA PERSONA CON DISAUTONOMIA? | -Pame Be 

Madre mía , hasta que encuentro un canal donde hablan bien de este tema, yo soy Albañil, hay días que me siento fatal, y así sigo trabajando, nunca me he desmayado, pero igual como muchos vegetales, y tomo agua todo el día, de poquito obviamente, jugos verdes una semana al mes, pero los mareos ave es son inevitables, pero gracias a Dios sigo mi vida y aún que me sienta muy mal, sigo trabajando, gracias a Dios que casi no sufro de falta de energía, creo que mi trabajo me ha ayudado muchísimo, a todos los que pase en esto, espero en Dios y podamos seguir adelante y aprender a vivir con esto, porque de verdad es una enfermedad que hasta incapacita, pero no podemos dejarnos caer, animo a todos y Dios los bendiga. 🙏🙏💪

Hay momentos en que de repente te acuestas, te sientes débil, como si se acaba la vida, llorar a solas...donde solo a Dios se le pide ayuda, porque ni uno mismo entiende su estado😢pero luego de unos minutos vuelves a levantarte y seguir, seguir. Es de aprender a manejar los síntomas y así recuperarse . Bendiciones a todos. Ánimo ❤

Mi hija tiene 15 años le acaban de diagnosticar disautonomia y estamos en ese camino del aprendizaje, gracias por compartir tu testimonio y dar tips, mi hija lo a escuchado y creo que le sirvio muchisimo, saber que no es la única con ese padecimiento y que es parte de ): Todo lo que siente, escuestion de escuchar,entender a su cuerpo y darle el tiempo,los descansos y lo que necesite para recuperarce y que es vivir un dia a dia parabestar mejor. Yo como mamá amo a mi hija y deseo saberla guiar y ayudra para que aprenda aconocerce y a vivir con DISAUTONOMIA.❤❤❤❤❤

Mi exmarido me decía q me inventaba q me sentía mal, hasta q años después y ya separada de el me diagnosticaron disautonomía, es muy feo q te traten así. Q no te crean y no te apoyen 😢 siendo madre es muy difícil porque siempre necesitas estar disponible para tus hijos, pero hay veces q te sientes muy mal y tienes q descansar. Gracias por hacer estos videos

Hola!!!! Uno mas con disautonomia y mejor me rio jajajajaja porque si no lloro es horrible cuando te pasa esto y todos los sintomas son ciertos deberiamos hacer un grupo de WhatsApp para ayudarnos entre si y darnos animo

Mi hija de 15 años tiene disautonomía. Ella baila y muchas veces no tiene nada de energía para levantarse pero el baile la motiva. Ella se esfuerza lo doble o triple para tender su cama, para estuduar, para bailar pero noto su cansancio, noto su desgaste pero élla sigue y yo la amo y admiro profundamente

Yo llevo años siendo Disautonomica y hasta ayer a mis 35 años me la han diagnosticado pero aparte de eso soy epiléptica más migrañosa desde los 27 años y hago mucho bruxismo es horrible a veces siento que ya no puedo solo Dios me da fuerzas

Que tristeza yo llevo mucho tiempo con disautonomia y me pasa mucho que las personas piensan que mentía o que era chantaje y lo decía por floja además de ya padecer ansiedad y depresión, siempre dicen que todo está en tu mente “ todo es psicológico “ “quieres atención” … a pesar de que mi cardiólogo me lo diagnostico mientras no vean que sufro medio entienden.

Gracias por éste video, se lo enviaré a una gran amiga la cual su hija fue diagnosticada hace poco. Sabía que existe ésta enfermedad por una compañera de colegio de uno de mis hijos. En la sala de clases todos los compañeros están informados y a pesar de ser niños de 11 años, han sabido actuar cuando ella se desmaya o convulsiona. Desde Santiago de Chile vuelvo a agradecer por tu video. ❤

Genial súper genial tu contenido...muy completo con especificaciones de cosas comunes que experimentamos y sentimos y vivimos día a día las personas con disautonomia. Dios te pague por todo esto. Mucho éxito en tu vida.

Me acaban de diagnosticar y tenia años sintiéndome fatal y me mandaban con psiquiatras, sufrí muchos ataques de que me Asia tonta que quería atención la nadie me creía y sufro de desmayo y me pasa mucho que se me ponen duras la quijada y no puedo hablar ni respirar, y escuchar se ase tonta es mas frustrante, mil gracias por compartir

Hola pame te refelicito soy una persona de72años y es esaxtamente como lo describis es asi como me siento es durismo pero no es facil para los demas entender que nos pasa solamente quien lo padece sabe del infierno que tener que andar fingiendo una sonrisa cuando realmente estas hecho pelota mis disculpas x lo extenso un abrazo

Sólo los que tenemos esta enfermedad sabemos cuanto sufrimos y tenemos que aprender a conocernos y cuidarnos, tan a pesar de que los demás no nos crean. Un doctor me dijo que tenía una discapacidad invisible y tenía que ser fuerte para sobrellevarla, saber que aqui encontré personas que lo sufrimos me ha dado consuelo, no perdamos la fe y seamos valientes en este camino que nos toco recorrer, gracias por hablar de estos temas de los que muy pocos conocen...

Qué bueno que tocas el tema así, como es. Desde mi adolescencia he padecido éstos síntomas y mi mamá siempre dijo que estaba loca, que era una huev... Floja. Me desmayaba constantemente. Hoy tengo 62 años y aún tengo síntomas de la.menopausia y créanme que es TERRIBLE con la Disautonomía. Mis hijos me ayudan mucho ahora con más ganas que supimos que era lo que tenía. Les envío un gran abrazo a tos los que pasemos ésta enfermedad tan molesta

Es horrible padecer DISAUTONOMIA, las personas que la padecemos deseariamos con toda el alma ser "normales" y tener energía al 100 como todo mundo Y es muuuy real lo que dices que lo más triste es que las personas que te rodean y que les cuentas lo que padeces, no te creen, minimisan lo que sientes y sobre todo, NO SE TOMAN LA MOLESTIA DE INVESTIGAR QUE ES. cuando me diagnosticaron, el cardiólogo me recalco que tenía que ir mi esposo para explicarle todos los síntomas y me ayudo mucho para que el supiera bién sobre mi padecimiento, porque me apoyo al millón

Justo lo que nesecitaba para enseñárselo a mi familia, con la que estoy todos los días, espero puedan ver el vídeo y me apoyen más

Yo padezco disutonomia de hace más de 20 años.... he peregrinado por el mundo 🌎buscando sentirme mejor.. la verdad que buen video. Más claro...imposible! Felicidades mi niña💙

Ayer me diagnosticaron disautonomia y soy tan agradecida de haber encontrado este video! Siento que ahora muchísimas cosas tienen sentido! Desde que tengo 10 años tengo diagnosticada depresión y ansiedad y la verdad es que a cada cosa que me pasaba o sentía le echaban la culpa a eso, hasta los desvanecimiento me decían que eran por ataques de pánico o por trastornos alimenticios. Toda mi vida e tenido ese sentimiento de cansancio y bueno todo de lo que hablaste y se siente tan bien saber que no es por la depresión! Era horrible sentir que todo era por la depresión y que por más que tratara no salía adelante. Ahora se por que es todo y solo me queda informarme

La sal ayuda mucho usen la. En serio.

Totalmente identificado con los malestares y comentarios de la gente incluso de mi pareja cuando me empezo el periodo critico y los medicos no daban con lo que tenia. Pero despues de dos años me pudieron dignosticar Disautonomia y Pots

Amo este videoooo, escuchar que a alguien más le pasa lo mismo es muy reconfortanteee, que no es mentira lo que vivimos y que es algo que padecemos diario. Mil gracias

Creo que la he sufrido toda mi vida y ahora me la diagnosticaron porque me he desmayado muy seguido. Es difícil tengo hipotiroidismo fibromialgia y ahora este diagnóstico siempre he escuchado comentarios tipo yo te veo bien pero te quejas demasiado por eso ya no hablo con nadie de mis síntomas.

A mí me mandaron al psicólogo. En las mañanas me siento fatal. taquicardias solo por comer (110 - 130 bpm). Cuando me quedo de pie empeoro. Caminando me siento mejor o estando echado. Pero mis síntomas poco a poco desaparecen en la noche. A partir de las 6pm mis síntomas desaparecen y en la madrugada estoy en perfecto estado y con más energía.

Qué lindo tu video. Muchísimas gracias por compartir estos videos, yo llevo 1 año ya con Disautonomia. Es bien difícil, porque he dejado de trabajar por tantos malestares, mi vida ha cambiado muchísimo. Pero, lo más importante es aceptarlo.

Gracias por los tips, hace poco conocí a una chica que tiene disautonomía y quiero que se sienta lo mejor posible a mi lado

A mí me acaban de disgnosticar este fin de semana y en verdad agradezco haber encontrado tu canal ,para mi me facilito tu vídeo en enseñarle a mi familia a entender un poco más 💙

Gracias..por fin alguien con quien me siento totalmente identificada y que dice lo que pienso. Es como un alivio, entiéndeme, no que lo padezcas tú jajaj sino el hecho de que no estamos solos y saber que alguien me entiende.

Quiero compartirles que cuando se combina con enfermedades que provocan cambios hormonales los síntomas se vuelven mucho más fuertes, en estos casos la alimentación es fundamental ojalá les pueda ayudar un poco esto, les recomiendo ir a consulta nutricional. Gracias por este canal!!!

Tengo 52 años, toda mi vida sintiéndome rara, mareada, débil, somnolienta. Últimamente con mucha ansiedad y dolores insoportables de cuerpo. Acudía a muchas especialidades , la mayoría me decían que era mental . Fui al psiquiatra y ahí me dijo que el “manejar la presión arterial siempre baja, no era normal” Era disautonomía 😢Afortunadamente mis primas me animaron a ir con el cardiólogo hace un mes y ya estoy en tratamiento y con las medidas generales sé que primeramente Dios estaré mejor🙏🏼❤️. Gracias por tus videos👏🏼👏🏼

Wow con que claridad habla de lo que me pasa; mi vida cambio con las disautomias a partir del COVID, y si son horribles los síntomas e incapacitantes pero lo peor es el trato de los demás incluyendo doctores 🥼 y enfermeras.. por lo cual evito acudir al servicio médico que generalmente termino peor o me complican mi salud dándome medicamentos que generalmente no sólo no ayudan si no q me causan más daño… y la vida laboral muchas veces la convierten en un infierno algunas personas con las q tengo q colaborar o trabajar ya que no solo no me creen o no me entienden si no que toman actitudes para aprovecharse de mi situación y perjudicarme más.. lamentablemente hay gente así al mi alrededor y es muy escasa la q me comprende o me apoya y lo único q puedo hacer es alejarme lo más posible de ese tipo de personas y acercarme a las q no intentan hacerte daño pero es muy difícil en el trabajo poder elegir con quien interactuar todo el tiempo es tan desgastante, una lucha casi constante, pero no me rindo, trato de adaptarme a mi nueva forma de vivir y lo q más me da ánimo es q veo algunas mejorías en algunos de mis síntomas aunque algunos vuelven cuando menos me lo espero, y también es reconfortante saber q no soy la única con esto, aunque en persona solo conozco a mi mamá con estos síntomas y también en su caso fue a partir del COVID, excelente a ver encontrado hoy este canal, se lo voy a compartir a mi mamá, a mis conocidos no porque les molesta e incomoda que les envíe información de este tipo incluso escuché a la persona con la que trabajaba directamente decir que de donde sacaba información de este tipo .. q como inventaba cosas q no existen.. les decia a los demás q mejor me ignoraran y había quienes hasta tomaban ventaja y actúan con dolo.. afortunadamente estoy mejorando al menos ya en muchas cosas puedo valerme por mi misma. Saludos 😊

Muchas grcias por tu orientación nena. Mi hija padece disautonomia y la verdad, no se como alludar la. La Amo mucho y con estos videos, me haz quitado la venda de los ojos. QUE DIOS TE BENDIGA MUCHO. y por favor... Síguenos orientando. Mil gracias. 🤗

Gracias por hacer este video, nos haces sentir que que otras personas nos entienden, yo personalmente hay dias que me la paso super y hay dias que me la paso feito, es como un sube y baja, y muchas veces cuando uno esta en crisis no puede hacer muchas cosas como todos los demas y eso te hace sentir un poco mal.

Hola muy bien video,sabes tengo disautonomia mucho años me sentía muy mal pero no sabia que tenia hasta que me hacen el til test me desmayo me baja la presión y ay días muy bajonazo hasta caminar me cansa y hasta meses que estoy con muchos síntomas y es verdad muchos decían oye pensa positivo no hables de que te sientes mal pero como evitar sentirse tan mal descompensada totalmente y que te digan esto cuando por más mente positivo que tengamos no dejamos de sentirnos que nos vamos a desmayar es una condición que recién me dijeron y aun la estoy asimilando aveces no me la creo siempre pensé que algo me sucedia y era esta condición gracias por hablar sobre esto

Se lo voy a enseñar a mi familia :)

Enserio gracias, a mi me lo acaban de diagnosticar y enserio lo sentí súper bonito. Y pues me sirvió para mostrárselo a mis amigos, a mis papás y todos los cercanos ❤️

Al fin!!! Alguien que nos entiende 😊muy buen video!

Que bonita y gracias por este contenido servirá de mucho.. tengo una hija con esa condición, ha Sido un gran recorrido para ser diagnosticada y lo que ha hecho hasta ahora( como 14 años) para estar muy pero muy bien! Escribió un libro,su historia (1,2,3 por la disautonomia y todos sus amigos) que saldrá ya en febrero! Bendiciones a tod@s! Les abrazo 🥰💝✨🙏🌷🌷🌷

Muchas gracias por esta enorme aportación al mundo, a mi me la diagnosticaron hace cómo 3 años y la verdad que la pasé fatal con todos los síntomas y palabras de la gente cercana que me llegaron a decir muchas veces cómo “se me hace que estabas fingiendo estar inconciente” porque a veces (según me dijeron algunas personas) me muevo estando inconscientemente, o muevo y/o aprieto los ojos, muevo las manos/pies o cómo que brinco (cómo si me fuera a convulsionar) y después reaccionaba (e incluso a veces ya estaba cómo queriendo reaccionar pero simplemente no podía y tenía consiencia por segundos y bye) y me daba tanta rabia y sentimiento que me lo dijeran porque si de por si físicamente me sentía horrible me hacían sentir cómo una exagerada (lo que desencadenó otros problemas) y que hagas éstos videos de verdad tienen un valor fenomenal, mil gracias

Te quedó genial, muchísimas gracias por hacerlo 🥺💙

A mí la meditación me ha cambiado la vida. Y ejercicios en cama, al despertar y al dormir. Me obligue a tener rutinas así. De hecho las dosis de mis medicinas han disminuido.

Conocí a una Doctora que también tiene disautonomia pero cardiaca y me comentó que el ejercicio es muy importante para este tipo de disautonomia. Que sobre todo fortalecer pantorrillas pues está una vena importante que suministra flujo de sangre a corazón. Obvio un médico podría explicarnos mejor cómo funciona este mecanismo dentro del organismo

Me acaban de detectar Disautonomia, y Gracias por este video, porque todo lo que encuentro suena super alarmantes o complicado, voy a ver tus videos pero si tienes más info te lo agradeceria.

Gracias por el video,toda mi vida con este padecimiento,pero hace tres meses supe lo que era.

Me acaban de diagnosticar la disautonomia y tus videos me han ayudado.

Muchas gracias porque justo estaba pensando cómo hacerles entender a la familia en general, como es que mi hija se ha sentido por tantos años, solo ella y yo comprendemos su disautonomía porque hasta hoy no había nada al respecto....te agradezco infinitamente y te felicito.

Yo no tengo energías por las mañanas y ya en la tarde me activó un poco, siempre tuve síntomas raros y tomé antidepresivos y ansiolíticos y me han ayudado un poco pero el cansancio no se quita.

Felicidades Pame te quedó súper padre soy rubi me has ayudado mucho para mi trabajo de mi tesis acerca de la disautonomia y el hacer yoga restaurativo pero realizarlo desde tu cama ♥️🙅‍♀️😘

Hola! A mi hermana, hace unas semanas le diagnosticaron disutonomia y te agradezco el informar respecto al tema. Ya que en lo personal ni tenía la menor idea, que algo así existe.

Gracias por la información.

Hola hermosa , me ayudo mucho lo que explicaste, para poder comprender a mi hija que tiene dísautonomia.

He encontrado mi canal favorito.

Siempre me han tildado de floja que no me gusta hacer las labores domesticas y un tio me dice tu naciste dormida😢

Gracias por realizar este video me diagnosticaron hace unos meses y me sirvió mucho ❤

muuuuy bueno.. estoy de acuerdo contigo en todo.. te felicito... Dios te bendiga y fortalezca.. el es quien nos ayuda a sobrellevar y superar este padecimiento cada dia.. pero te sugiero hablar un poco mas pausado.. a mi me produce más ansiedad de la q tengo jajaja

TE ame MARAVILLOSA BENDICIONES 💙🌷

Excelente pame gracias x compartir tus experiencias..yo estoy padesiendolo y mi hermana también..nesesito estar en tu asociación xq es algo muy muy triste incluyeme en tu grupo xfavor infinitas Gracias

Hace 5 meses me diagnosticaron disautonomia, siempre he sido muy insegura con mi sentir así que aveces no le digo nada a nadie, por miedo que lo que sienta solo sea mi mente, soy muy ansiosa (aun que ahora ya se que es otro síntoma) y mis papás solo dice que me calme pero aveces es realmente difícil solo "calmarme" los latidos son horribles me siento cansada todo el tiempo y mis padres creen que me excuso para no hacer tareas del hogar. Aveces tampoco creen en mi doctor. Antes mis amigas me ayudaban pero ahora ya no las tengo cerca... Solo tengo 13 años y aveces me cuesta demasiado trabajo liderar con esto... Gracias si leíste todo.

Gracias a ti Pame, por mantenernos informadxs!!

Gracias Pame es bien importante tener esta información

you’re the best 💛

Hola Pame ya extrañaba ver tus videos 👉👈

Gracias mujer!

muchas gracias por hacer el video :))

Esto se parece a la fibromialgia y a veces van de la.mano juntaa. Yo tengo fibromialgia y asi como explica en el video aai me siento

Hola, te felicito y te doy las gracias por compartir tu experiencia viviendo con disautonomía❤. Quería pedirte sugerencias, mi hija padece de disautonomía, tiene 18 años y por su carrera universitaria, padece de estres y desvelos que es algo que dispara los síntoma. Lo que le está costando mucho es despertarse, yo la ayudo, le hablo, la siento, le doy agua, etc pero cuesta muchisimo que reaccione. Me puedes dar alguna sugerencia para ayudarla por favor. Mil gracias!!! ❤

Quiero estar en esa asociación y si es muy cierto lo q dices. Gracias

muy buen video! es tal cual 😖

Imaginate que aparte de la disautonomia tienes 2 hijos ... y sus actividades 🥲

tienes bonitas las uñas

Muchas gracias. Es muy valiosa esta informacion

Acabo de enviarle esto a mi mamá ...soy Colombiana y mi mamá hermana y familia me dicen oso perezoso...floja o perezosa..mi sueño es dormir todo el día ..y no puedo... Por otro lado mi pareja lo entiende tiene una tia

Gracias por hacer este video❤

Yo tengo de niña y da mucho sueño y dolor de cabeza horrible con calor o frio

Y darle mucho Peñafiel de limon

Mi pregunta es que lo causa algún tipo de Neurosis obsesiva es peligroso 🤔...

Nadie te cree que te sientes mal tengo dis. Y ya no aguanto esto. 😢

Hasta que punto el chantaje juega un papel importante ? La manipulación el control sobre las situaciones la frustración se vuelve el eje familiar Es difícil vivir convivir con alguien así

Hola estoy en Colombia. El peñafiel de limón es de México! Consulta: Este equivale a qué. O que ingredientes debo buscar. Aunque el electrolit si lo encuentro. Pdt gracias Pame Be 🌟 ahora sé más cositas para mí novia.

A mi me han dicho todas esas cosas negativas, no estoy diagnosticada, soy de presión baja me han dicho siempre q es normal, e tenido palpita iones en el estómago y mala digestión, pero me dicen que es ansiedad 😭 me mandaron al psiquiatra y no creo q sea esa la solucion

En estos videos mas viejos te ves muy positiva. Esta condicion va empeorando? Tal vez tu actitud en videos mas recietes sea debido a otros fctores, pero no pued evitar pensar si sera relacionada con la disautonomia :( Tengo una hija con probable diagnostico de disautonomia y tengo miedo por ella.

💙

Yo ya tenía ansiedad pero se sumo la disautonomía con éste asunto de el Covicho me acompañaron al Neurólogo Porque ya no podía caminar sin ganas de caerme o desmayarme Algo "Bueno" de esto si así se le puede decir es que no lo sufro de tan débil que me siento es haber, haber háganme campo para caerme.

Yo si me siento muy cansada el 95% de los días.

Es normal que les receten electrolitos diarios? A mi niño de 3 años le detectaron disautonomia y el pediatra le mando uno o dos electrolitos diarios, omega 3 y complejo b

A alguien a parte de estos sintomos sienten un hambre descontrolada? y si no es saceada todo empeora?

Hola puedo ir en la CDMX he batallado bastante y después de años se estar mal fui aún cardiólogo que fue el q me detecto la disautomomia pero el se encuentra en Morelia y mi situación económica es delicada y el ISSSTE me dice q estoy loca y hoy por hoy estoy desesperada ayúdame favor

Ayuda.... 😢😔Mi misma familia cree que me lo invento. Solo acostado me relajo no afusnto mucho parado sin sentir que me voy a desmayar

¡Qué buen video! Compartir con amigos y familiares... Oye... en uno de tus videos cuentas que en un electro saliste con algo mal... ¿puedes decirme qué es lo que tienes?

Cómo te diagnosticaron este padecimiento? Digo que estudió te realizaron?

Infinitas GRACIAS me identifico muchísimo contigo tienes algun grupo en el q me puedas agregar xfavor 🙏🏼🙏🏼

Excelente video

Ayer me diagnosticaron con esa enfermedad

Buenos días , alguien siente que no llega suficiente sangre a los pies y las manos ? Cómo si tuvieras debilidad en las extremidades , me diagnosticaron disautonomia desde los 15 , gracias

Alguiem sabe si la medicina para la ansiedad ayuda para el problema de disautonomía como el esitalopram sitalopram o cosas asi?

Hola pame

Hola quisiera saber cómo fueron diagnosticados y qué tratamiento les dieron para los mareos es que no sé si tengo esto pero después del COVID empezaron los mareos

Hola mi hija tiene disautonimia y hay beses que no la entiendo

Mi recuerda a la encefalomielitis mialgica

Mi hija padece disautonomia muy buena inf

Quiero saber si se puede trabajar con esa enfermedad?