Si lo mas desesperante es ver como minimizan los síntomas y que las personas terminan pensando que es una bendición tener este sindrome y eso realmente me enoja mucho, es como "waoo eres hiper laxo" que bien y los que tenemos el sindrome 😱😠😡😫🤕😷 cargados de impotencia, esto agobia mucho, gracias por este video que ayuda a los interesados a entender un poco, y si un poco por que aveces ni uno mismo se entiende 😢
Gracias! Tus explicaciones son muy claras incluso para quien lo desconozca, yo tambien soy una cebra a mis 52 años y diagnosticada cuando tenia unos 4 o 6, teniendo en cuenta la época, todo un avance , complicado explicar a los demás lo que tienes ... En mi caso, SED Tipo clasico? Leve? Sé que han cambiado la forma de clasificarlo y ando perdida. Hiperlaxitud, extensión de la piel, facilidad para hacerme heridas, llevo puntos de sutura hasta en el carnet, resistencia a las anestesias, leve prolapso mitral, artrosis.. . Y paro pues hay más, aun así cuando comento que tengo el síndrome la gente se sorprende, no han notado nada!! Ah! También piel de terciopelo, alguna ventaja había que tener... Hay que tomarse la vida con sentido del humor. Hasta ahora, no sabía el significado de ser cebra. Gracias! Ahora soy una cebra más informada. !
Hola mi sobrino también es diagnosticado con ese síndrome aunque no sabemos bien que tipo tiene porque también tiene autismo. Pero gracias por proporcionar información sobre este síndrome para así poder ayudar a mi sobrino de 8 años.. que muy poco entendemos de su condición...
Parece ser que existe una relación entre el autismo y el síndrome, aunque las investigaciones al respecto son pocas. Me alegra saber que tu sobrino tiene una familia tan bella que le apoya e intenta entender su situación, no es fácil lidiar con ello. Mucha fuerza.
No estoy diagnosticado pero sospecho! Tengo piel no taaan elástica pero bastante más que mis conocidos. Sufro el frio de forma extrema. No soy en general hiperlaxo, sólo en algunas articulaciones. Si bien no me machuco la piel con tanta facilidad, creo que soy propenso a lesiones.
Lo mejor que podrías hacer es ir a que te viera un especialista. No todos los que tienen hiperlaxitud tiene Ehlers-Danlos, pero tienen gran probabilidad de sufrir daños.
Me acaban de diagnosticar el sindrome ..tengo aparentemente el vascular .tube 40 internaciones en mis 49 años de vida .x diferentes motivos ..y hoy me dicen ke era x este sindrome .me ataco los organos internos .vejiga .intestino .desgarris .me dio mala absorcion intestinal .adherencias etc .estoy muy triste .grac x el video
@@sharitking2285 agradecida por los videos y por haber sido diagnosticada al fin. Ya van casi 4 años y estoy en silla de ruedas. Empeoré por la pandemia y si, es muy difícil vivir con esto
Yo creo que esa es mi enfermedad, a mis 47 años soy tan flexible pero flexible anormal porque mis movimientos son tan extraños, tengo muchas articulaciones con artrosis, pie plano y mis dedos los doblo totalmente, pero el ser flexible no es bueno, me causa mucho dolor y los hombros y las caderas me molestan y debo "acomodarlas" para evitar el dolor. Todo esto lo he sentido toda mi vida y no soporto mas dolor, todos los dias parece que me dieran una paliza en todo el cuerpo.
Conozco la sensación. La hiperlaxitud es mucho más que ser super flexible y hacer trucos de contorsionista, puede ser muy doloroso y provocar lesiones. Un abrazo blandito.
Hola mi niña amanece así... Con dolor y se acuesta con dolor.... La diagnosticaron hace 2 semanas.... Yo le doy según yo masajes relajantes y le pongo ungüento para dormir,.....
Hola! Acabo de descubrir tu vídeo y estoy intrigada!! No estoy diagnósticada con EDS, pero acabo de descubrir la hiperlaxitud relativamente hace poco.... Desde que soy pequeña sufro de pie plano, y bueno, use zapatos ortopedicos muchos años sin tener resultados, obviamente cuando entre a la adolescencia ((tengo 19 actualmente)) quince probar nuevos estilos y dejé ese tratamiento que de hecho era doloroso.... Pasaron mis años en la preparatoria cuando decidí atenderme de nuevo porque me dolían mucho los pies al caminar, al igual que mis rodillas, así que mi mamá me llevo al ortopedista..... Este en un inicio me dió plantillas muy dolorosas y aparte me iban a programar la cirugía de pie plano.... Aunque yo ciertamente no quería.... Fue hasta apenas el años pasado, con otro ortopedista que me dijo que era hiperlaxa, aunque bueno ...... He estado notando que tengo muchas cosas raras, como keratosis pilaris, mis manos y muchas articulaciones se me doblan con facilidad, y de hecho me lastime la muñeca solamente porque me senté sobre ella ((tengo el hábito de meter mis manos debajo de mis muslos cuando me siento y hace frío))..... La piel de mis codos se estira mucho y aunque dijo el ortopedista que no cree que es EDS, crees necesario una tercer opinión? Actualmente no uso plantillas y hago yoga :)
Yo sinceramente espero que no sea la dvd ..... Neta me da mucho miedo pensar en ello, pero ahhhh..... Casa vez que busco el simple hecho de hiperlaxitud me saltan cosas sobre EDS, y me aterró muchísimo.....
Más que nada porque toda mi vida estuve convencida de que solo era pie plano y mi mamá me obligaba usar eso tan horrible y estar a punto de tener clavos en los pies..... Para saber qué jamás se curaría mi pie plano por tener algo que en mi vida escuchado como lo es la hiperlaxitud.... Literal tuve un mental breakdown
Puede ser pie plano laxo, que tengas un pie "normal" pero que al apoyarlo en el suelo se "aplane" por la hiperlaxitud. No te preocupes por el SED, cada cebra es distinta y no todas tenemos los mismos síntomas y la misma gravedad. Si finalmente te diagnostican no significa que vayas a sufrir todos los síntomas.
@@LaZebraHumana muchas gracias! Ahorita desgraciadamente no puedo ir de nuevo con el ortopedista por esto de la contingencia, y de hecho lo que me ha llevado a sospechar cosas es que también sufro de ciertos transtornos de ansiedad, aunque no sé si sea por esto.... Aparte de que bueno, tuve casi todos los puntos en la escala de ber.... Ay no me acuerdo cómo se llamaba, lo del pulgar pegado al brazo, piernas con las rodillas metidas, brazos igual con codos metidos... El único que no pude fue tocar mis puntas de los pies con las manos, casi llego pero no.... Y aunque le da confianza eso, creo que yo sola me traume con otros casos que llegue a leer.
¿Te hicieron una biopsia? Lo normal es que se haga una prueba genética para determinar el tipo de síndrome. La biopsia no determina qué tipo de síndrome tienes, eso sólo se puede hacer a través de una prueba genética.
Pues asín fue y según las prueba de la biopsia me diagnosticaron Ehlers-Danlos hiperlaxitud articular supuestamente tipo2 gracias por tu ayuda , pediré prueba genética a ver que me dicen
Pues sí, porque las biopsias no sirven para diagnosticar, pueden decirte si el fallo en el colágeno afecta a la piel pero poco más, te dejo un enlace para que lo veas en más detalle: rarediseases.info.nih.gov/espanol/12323/sindrome-de-ehlers-danlos/cases/58697
Hola. Una pregunta. Si es hereditario aparece desde bebé ? Yo vengo sufriendo de hiperlaxitud pero empezó solo de un lado del cuerpo y hace dos años empeoró avanzar al resto del cuerpo. He ido a todo tipo de Dr ninguno me ha dado respuesta. Me puedes ayudar a descartar si es eds
