Życie ze stwardnieniem rozsianym: „A pod sukienką jest pampers” | SKRAWKI 

Szanowni Państwo, gdyby ktoś chciał wesprzeć Agnieszkę w jej walce o jak najbardziej normalne i szczęśliwe życie pomimo diagnozy, to tu link: www.siepomaga.pl/agnieszka-wieckowska

"Empatia" polskich lekarzy jest juz chyba legendarna. Dowiedziala sie pod drzwiami gabinetu...!!!

Nic nie wiedziałam o tej chorobie, dziękuję za ten wywiad. Podziwiam za szczerość, odwagę i siłę mówienia o tym co trudne.

Zawszę oglądając takie filmy nachodzi mnie refleksja, że tak rzeczywiście będąc zdrowym sami sobie wymyślamy problemy... A to pogoda do niczego, a to ktoś ma lepiej od nas, nie dostrzegamy ile mamy. Piękna kobieta z ogromnym krzyżem.

Dzielna dziewczyna.❤ Brawo za odwagę podzielenia się publicznie swoim problemem, przełamania tabu. Ta rozmowa zapewne pomoże wielu osobom dotkniętym SM.

Trzymaj cię ciepło, więcej uśmiechu i siły. Mam raka z przerzutami do kości, według google 6 miesięcy miałam żyć, od diagnozy przerzutów minęło rok i jakoś funkcjonuję. Bywa różnie, doskonale cię rozumiem co to znaczy brak siły na jakąkolwiek aktywność. Wtedy wsparcie bliskich jest nieocenione. Mnie pomaga skupienie na życiu codziennym i niewybieganie w przyszłość, nie mam wielkich marzeń, cieszę się drobnostkami, chociaż długotrwały ból fizyczny potrafi mocno nadszarpnąć stabilność psychiczną. Mam nadzieję, że ten wywiad dał ci pewien rodzaj oczyszczenia i siły do walki o samodzielność, sprawność. Mam znajomych z SM, jednak u nich okres remisji jest dłuższy, co pozwala im dobrze funkcjonować i pracować. Dziękuję za wiedzę, którą przekazałaś, nauczy mnie większej wrażliwości i zrozumienia

Dokładnie wiem, o czym mówi. Choruję od 5 lat na SM, wszystko zaczęło się od okulisty i zapalenia nerwu wzrokowego i dalej wszystko tak samo. Teraz jestem w programie lekowym i modlę się o brak kolejnego rzutu. Nie mówię nikomu o chorobie, tylko moja mama wie, rodzina myśli, że mam nerwicę. Nie chcę widzieć w ich wzroku strachu i współczucia. Tylko chory wie, jaką walkę toczymy każdego dnia. Chyba w tym nieszczęściu miałam szczęście, po diagnozie trafiłam po 2 miesiącach do programu lękowego. Biorę Tefidacere i czasem mi się w nocy śni, że jestem zdrowa, a sm to był tylko sen.

Ja choruję od 30 lat. Zachorowałam w wieku 17 lat, ale diagnoza była 15 lat później. Rzuty są jak wizyta w piekle( parestezje, drętwienia, niedowłady, zmiana czucia, wiele , wiele innych, nawet szkoda opisywać) ale wiekszosć objawów mija i znów jest lepiej. Z leczeniem kilka lat temu było tak jak opisuje. Z tego co wiem teraz dostaje się leki tylko na podstawie diagnozy SM i można nawet samemu wybrać jaki lek się chce. Ja jestem w programie lekowym od półtorej roku, bo wcześniej nie chciałam się leczyć. Biorę Tecfiderę i czuję się świetnie. Nie wpadajcie w panikę po diagnozie. Trzeba dalej, normalnie żyć. Da się, trzeba w głowie sobie to poukładać i dostosowac się trochę do nowych warunków.

Dziewczyno jesteś wspaniała i wrażliwa! Trzymaj się ❤ a dla Twojego chłopaka wielki szacun, oby więcej takich osób. ❤

Spłakałam się tak bym uściskała Age a do osoby prowadzącej wspaniałe prowadzisz rozmowę pełna empatii i szacunku

Mam również stwardnienie rozsiane ale czuje ze wygrałam w loterii życia - gdy o siebie dbam - brak objawów , żyje wyglada normalnie ❤️

Sama jestem osobą chorująca na SM. Co prawda jestem w programie, ale tylko dzięki mojemu lekarzowi, który był świadom jak ważny jest czas właśnie przy tej chorobie. Do programu dostałam się bo szukałam, szłam w zaparte. I to właśnie polecam by ludzie chorzy nie poddawali się. Mam zupełnie inne symtomy niż Ty, współczuję bo faktycznie ciężka jest to choroba natomiast pozytywne myślenie to podstawa. Przedstawienie tego i widzenie tej choroby w tak ciemnym świetle nie pomaga ani Tobie ani ludziom, ktorzy chorują na to. Głowa do góry, musimy myśleć, że sie nie damy tak łatwo a to wiele robi i na wiele pozwala. Sm nie jest tak straszne jak to piszą, możemy funkcjonować, jesteśmy po prostu silniejsi i tak trzeba na to patrzeć. Życzę wszystkim odnalezienia siły z tym skrytym zabójcą ❤

Też choruję na SM, diagnozę dostałam w wieku 18 lat. Bardzo rozumiem Twoje hasła o niewidzialnej niepełnosprawności. Dziś korzystam z jednorazowych cewników, bo też miałam problemy z nietrzymaniem moczu. Wiem jednak jak trudne dla młodego człowieka, a zwłaszcza dla młodej kobiety, noszenie pieluch. To tak bardzo odbiera pewność siebie i godzi w kobiecość, która i tak już podupada przez diagnozę. Bardzo próbowałam zaprzeczyć diagnozie, próbowałam leczyć boreliozę, szukać ratunku gdzie indziej, by nie dopuścić do siebie myśli o możliwości wylądowania na wózku. Wszystko, tylko nie to. Bardzo Ci współczuję sposobu, w jaki przedstawiono Ci diagnozę, to naprawdę przykre i wręcz oburzające :( Gratuluję Twojemu partnerowi, który mimo tak ciężkiej diagnozy jest z Tobą i Cię wspiera. Mój mąż wiedział o chorobie, jednak nie powstrzymało go to przed poproszeniem mnie o rękę, wzięciem ślubu i zdecydowaniem się na dziecko ze mną. Każdego dnia cieszę się, że jest i tak bardzo mnie wspiera, to naprawdę ważne i cenne. Trzymaj się dziewczyno, życzę Ci mnóstwo siły i powodzenia, wierzę, że uda Ci się z czasem zaakceptować chorobę. Wspieram w chorobie, zmęczeniu, depresji i DDA, znam to wszystko aż za dobrze. Ściskam Cię bardzo mocno! I gratuluję Ci odwagi, bo nie jest łatwo mówić o swoich trudnościach, zwłaszcza tych, które tak bardzo zabierają nam pewność siebie. Dziękuję za ten wywiad.

JESTEM Z CIEBIE DUMNA, NAWET JEZELI PLACZESZ PRZED WIDZAMI.. JESTES SILNA I DASZ RADE ❤ TYLKO SIE NIE BOJ ISC NAPRZOD ❤️

Ja pierdole mać... A ja się martwiłem wczoraj o stłuczkę samochodem bo bok do klepania. Dobry kop w dupę dla mnie na rozpęd za którego dziękuję. Ludzie mają większe problemy. Pokory więcej na co dzień Wiktorku(o sobie).

Wspaniała historia. Twój chłopak kocha bezinteresownie, najpiękniejsza historia miłości jaką słyszałam. Zdrowia i miłości. Jesteście silni !!!!!!!!!!!

Kochanie trzymaj się, wierzę w to , że taka fajna dziewczyna będzie mieć piękne życie pomimo choroby i tego Ci życzę ❤ Nikt kto nie spotkał się z taką chorobą nie rozumie z czym , z jakim murem człowiek się zderza

Widziałam filmy z Twoim udziałem dotyczące tatuaży. Nigdy nie pomyślałabym że zmagasz się z tak ciężką chorobą. Nie potrafię wyrazić jak poruszyła mnie Twoja historia. Dziękuję że się nią podzieliłaś.

Szokuje mnie proces diagnostyczny w Polsce! Cieszę się, ze Agnieszka miała możliwość wyprowadzić się do kraju, który zapewnił jej leczenie. Ja również miałam podejrzenie tej choroby- po pierwszym objawie u wspomnieniu o nim lekarce od razu tego samego dnia mualan wykonany rezonans u w ciągu kolejnych czterech miesiecy badania z krwi, punkcję i inne. Na szczescie diagnoza została odrzucona.

Agnieszko, gratuluję i dziękuję za ten wywiad. Jesteś ogromnie silna i szczera. Na SM zdiagnozowano mnie w wieku 19 lat (14 lat temu), po pierwszym semestrze na studiach, w czasie sesji. Bardzo mnie to stresowało, nie odnajdywałam się na tym kierunku. Najpierw zawroty głowy, zaburzenia równowagi (wiele razy się przewracałam), prądy przebiegające po kręgosłupie. Poszłam do lekarki rodzinnej, która ironicznie rzucała do mojej mamy, że "dziewczynka (!) na studia nie chce wracać i wymyśla". Potem nagle zobaczyłam w lustrze, że nie porusza mi się w ogóle jedna część twarzy, a moje pismo, które na co dzień było wręcz kaligraficzne, nagle jest nie do rozczytania, a ręka w ogóle mnie nie słucha. Po kilku godzinach cała prawa strona ciała była wielkim niedowładem. Trafiłam do neurologa, potem szpitala, nikt mi nic nie powiedział, wszystko za moimi plecami (mama nie chciała, bym wiedziała co mi jest przez cały pobyt w szpitalu [sic!]). Wyszłam. Po tygodniu zaczął się następy rzut, który powalił mnie już całkiem na łóżko, a moje oko wykręciło się białkiem do przodu. Znów szpital, tym razem na dużo dłużej, tony sterydów od których przytyłam 18 kg i nadal nikt nie nazwał przy mnie tej choroby, choć wręcz się darłam, żeby mi powiedzieli, co jest. Przez cały początkowy czas choroby traktowano mnie jak osobą z ograniczonymi możliwościami intelektualnymi. Cóż. Bardzo mocno przypłaciłam to zdrowiem psychicznym. Ale dostałam wewnętrznego kopniaka i potrzebę zrobienia rzeczy wreszcie po swojemu, w potężnym buncie. Gdy po pól roku ręka wróciła do sprawności, przygotowałam się i zdałam na wymarzone ASP. Teraz, z podobnymi do Twoich problemami fizjologicznymi, jestem w innym miejscu. Choroba bardziej lub mniej utrudnia życie na co dzień, wkurzam się swoją niepełnosprawnością, choć jest pozornie niewidzialna. Nie mam morału tej historii poza w tym, że jestem w tym z Tobą. Trzymaj się ciepło!

Pani Agnieszko życzę spełnienia wszystkich marzeń Wielki szacunek dla Partnera nie dziwię się jak ma nie kochać tak mądrej i kochanej kobiety 🌹🌹 ♥️❤️

W rodzinie mam osobę z SM. Nie widzimy się często, bo mieszkamy bardzo daleko. Byliśmy ostatnio u niej i wyszliśmy na spacer. Ja z jednej strony a partner z drugiej…. Nigdy nie pomyślałam, ze ktoś może się tak cieszyc z 800m spaceru… Życzę Ci dużo siły ❤ podziwiam!

Jak slucha mam takich wywiadow to zaczynam doceniac to, ze jestem zdrowy. Powodzenia dziewczyno. Sily I wytrwalosci.

Nie potrafię tego co zobaczyłem i usłyszałem skomentować. Raczej nie oglądam SKRAWKÓW, wolę słuchać i przemyśleć, ale tym razem przesłuchałem i obejrzałem kilka razy. Przeszył mnie smutek. Nie potrafię powiedzieć, jesteś silna, dasz radę itd bo to nic nie da, a ty i tak wiesz, że nie masz innego wyjścia. Zdałem sobie po prostu sprawę ile w życiu mam, że trzeba to cenić, bo nic nie jest na zawsze. Niech to tchnie w Ciebie dumę i zadowolenie z siebie bo dotarłaś głęboko do mojej świadomości, a jestem osoba, której czasami nieźle "w dupie się przewraca". Mimo bardzo trudnej Twojej sytuacji zrobiłaś coś dla kogoś - dla mnie - DZIĘKUJE!!!!

Aga, dziękuję za ten wywiad... Powiedziałaś, że jesteś strachliwa, ale ten wywiad wymagał ogromnej wręcz odwagi. Jeżeli chodzi o Twoje lęki - çok geçmiş olsun. Piękna osoba, piękna dusza, niezwykle silna i charyzmatyczna.

Aga jesteś cudowna! TWOJ partner nie jest odważny, on po prostu wie, jakim jest szczesciarzem!życzę Ci z całego serca wyhamowania choroby na maxa! Będę o tym gorąco myśleć!

Agnieszka, bądź silna. Rozumiem Cię. Mój brat również choruje na sm, ale niego objawiało się to trochę inaczej. Wiem, co to niewidzialne inwalidztwo. Choruję na padaczkę i zdarzało się, że gdy na ulicy dostałam napadu ludzie wzięli mnie za narkomankę. Moje napady przychodzą znienacka, srednio raz na 2tyg. Musimy być dzielni. Odwagi! ❤

Kurcze, dziewczyna w moim wieku 😢 (jeśli nie miała jeszcze urodzin). Poznanie tego, z czym muszą się mierzyć różni ludzie jest dla mnie cenne, więc dziękuję za podzielenie się ❤

Ależ mnie dotknęła ta rozmowa... powodzenia dziewczyno, trzymaj się ciepło ❤🌺

Agnieszko możesz być dumna z tego ,że pomogłaś mi zrozumieć więcej o tej chorobie. To nie jest tylko jedna osoba to aż jedna którą otworzyła oczy na szersze spektrum. A podejrzewam że i więcej osób skorzysta z tej wiedzy, Twojego życiowego zmagania.Ja życzę Tobie i partnerowi samych wspaniałych chwil bycia razem w każdym dniu. Możliwości zwiedzania i podróżowania. Przytulam mocno 🤗❤

Agnieszko, dziękuję Ci, że zebrałaś siły na przeprowadzenie tego wywiadu. Dziękuję Ci tym bardziej, ponieważ moja kuzynka wiele lat temu została zdiagnozowana i jedyne co wiedziałem o tej chorobie to, to, że jest ciężka/nieuleczalna i traci się władanie nad mięśniami, ale swoim wywiadem pokazałaś mi całe oblicze tej choroby i już rozumiem dlaczego nie chciała przyjeżdżać do nas w odwiedziny. Sam jestem osobą z niewidzialną niepełnosprawnością (nie stwardnienie rozsiane) i "chciałbym poznać" Twojego partnera, bo też mam 26 lat i mogę się tylko domyślać jakie myśli krążyły w głowie tego chłopaka, gdy dowiedział się o chorobie. Zdecydowanie w stu procentach zasługujesz na takiego partnera, a to, że on cały czas był i jest przy Tobie świadczy tylko o tym, że jest to prawdziwy facet, który prawdziwie kocha. Na prawdę wielki szacunek dla niego, dla Was i szczerze zazdroszczę Ci takiej relacji z partnerem. Możesz być wściekła na los, bo nikt nie wie co każdemu z nas przyniesie kolejny dzień, ale Tobie mimo tej choroby los przyniósł Anioła Stróża. Życzę Wam wielu długich szczęśliwych lat i Agnieszko - mając takiego Anioła przy sobie, wierzę, że każdego dnia będziesz czuła, że żyjesz, bez poczucia, że tylko egzystujesz w tym świecie, jak wiele osób w dzisiejszych czasach.

Sympatyczna wspaniała jestes kochana Agnieszko zycze Ci abyś jak najdłużej robiła wszystko co tylko chcesz samodzielnie ściskam Cie mocno

Życzę Ci dużo siły, spełnienia marzeń (podróży do tej Ameryki Południowej). Wszystkiego co tylko dobre ❤ bardzo mnie wzruszył ten wywiad. Mam nadzieje, ze jakiś mądry ktoś odkryje lek na ta okropna chorobę.

Nie jesteś zgorzkniała .... Jesteś silną osobą i życzę dużo siły w kazdym działaniu....

Agnieszko, jesteś piękną, młodą kobietą. Nie daj sobie wmówić, że jesteś gorsza od innych czy też, że czegoś nie możesz, nie potrafisz, nie podołasz. To w Tobie i w ludziach, którzy Cię wspierają jest ta siła. Powodzenia!

Tak bardzo dziękuję za ten kanał! Poruszają mnie bardzo te historie ale jestem wdzięczna najbardziej za możliwość poszerzenia swojej wiedzy, potrzeba nam edukacji -bo otacza nas dużo osób, borykających się z różnymi problemami, chorobami i zaburzeniami.

Nic nie wiedziałam o tej chorobie, dziękuję za za wywiad. Jesteś odważną, silną i piękna osóbka. Podziwiam, życzę dobrych dni obfitujących w pozytywną energię. Może zdarzy się cud i choroba odejdzie. Pozdrawiam.

God bless you ! jest Pani niezwykłą wspaniałą b. mądrą OSOBĄ

Zawsze gdy slucham takich historii, ogarnia mnie poczucie wdziecznosci ale tez i irytacji. Irytacji, bo wszedzie widze ludzi ktorzy narzekaja na wszystko i nie potrafia zauważyć swojego szczęścia. Trzymam kciuki za rozwoj medycyny by mogla Ci pomóc. Jestem pewien ze wkoncu uda sie znalezc sposob.

Jesteś bardzo wartościową osobą i wzorem że pomimo depresji i choroby pracujesz, nie podajesz się! Jesteś naprawdę bardzo atrakcyjną dziewczyną. 🍀

Agnieszko, jestem z ciebie dumna. Dumna z twojej siły. Jestem pełna podziwu i szacunku dla twojej postawy wobec choroby i świata. Wszystkiego dobrego kochana ❤

Jesteś dzielna i odważna! Bardzo Ci dziękuję za podzielenie się swoją historią i przybliżenie tematu tej choroby. Twój partner po prostu Cię kocha, co jest najbardziej pokrzepiające w tym wszystkim. I tak, jak mówisz, Twoim rodzicom na pewno jest ciężko, ale mam nadzieję, że jakoś będą potrafili oswoić się z myślą, że jesteś niepełnosprawna i mimo wszystko okażą ogromne, ciepłe serce dla Ciebie i całej sytuacji. Trzymaj się Agnieszko, niech Cię Bóg błogosławi!

Powrót do wspomnień, jak bardzo dusza pamięta i jakie emocje w niej wzbudza...opowiadanie. Dziękujemy Ci za Twoją historię, że możemy słuchać tego jakie jest życie...by obserwować objawy. Każdy z nas niesie historie. Jaka cudowna, wrażliwa i jak sama powiedziałaś romantyczna istota z Ciebie ❤️ Podróżujcie wspólnie ❤️ zrób zbiórkę na podróż dorzucimy się! Podróż to też medycyna 🌞 mam koleżankę, która ma ciężką chorobę, zbierała lata na leki, terapie, leki, terapie i mówię jej...leć, leć do Słońca. Miesiąc później była na Sycylii na miesiąc. Choć dumna jestem z tego, że udało mi się dać tą iskrę. Często choroba przysłania, a czasem nie można lub "nie można" sobie pozwolić...ale...może warto 🙏 zrób co czujesz! Z serca, P

Jeździłam na sor ( kilka razy w tygodniu i za każdym razem mówili po co tu przyjeżdżam) karetką, do szpitala z gnijącą nogą, w której jest śruba, i usłyszałam "a po co tu Pani przyjechała". Wskaźnik CRP bardzo podwyższony wskazywał stan zakażenia. Gnijącą nogę z raną wsadzali w gips, żeby nie było widać co się z tą nogą dzieję. Wypisali skierowanie do ortopedy, i kazali się zapisać do poradni i czekać cierpliwie w kolejce. To co wyprawiają teraz w szpitalach, to można śmiało nazwać uśmiercaniem ludzi. Mordercy w białych kitlach robią co chcą. Nie ma się kto wziąć za to tałatajstwo. Tylko pieniędzy im wiecznie mało.

Co za wartościowa dziewczyna 💕 tak bardzo Ci współczuję bo jesteś taka młoda i te wszystkie problemy zdrowotne.. Mi pęka serce myśląc o tym jakbym była na twoim miejscu, chyba chciałabym schować się. Podziwiam twojego chłopaka, wierzę że jesteś taka silna, ale napewno cierpisz często.. Ja głupia przejmuje się jak mam wzdęcia, potrafi mnie to wykluczyć na pare dni z życia bo wstydzę się i złe się czuje. Jesteś odważna mówiąc o tym, jesteśmy prawie rowniesniczkami, tak bardzo Ci współczuję kochana dziewczyno 💕 to czego mogę Ci życzyć to mądrych lekarzy i jakiegoś geniusza który wynajdzie skuteczny lek odwracający chorobę żebyś mogła żyć pełnią życia 💕💕💕💕💕💕

Życzę Ci Agnieszko, zebys jadla same smakołyki przez najblizsze 100lat z uśmiechem na twarzy i zebys przy tym nie tyla ❤

Agnieszka, jesteś niesamowita. Ogromnie silna. Nie znam Cię, ale patrzę na Ciebie z podziwem. Myślę, że Twoja historia każdemu coś uświadomi. Trzymam kciuki za Ciebie, z całej siły ❤️

Dzielną jesteś Kobietą w tych zmaganiach z chorobą. Wspaniałą osobowość masz. Bardzo dziękuję, że zdobylas się na odwagę i miałaś siły, aby opwiedzieć nam o tej chorobie. Wspomniałaś o medytacji,sądzę, że jest to ścieżka, którą powinnaś podążać. Pozdrawiam Twojego partnera, który jest przy Tobie i Ci pomaga. Wspaniały wzór dla innych mężczyzn. Właściwie jest dowodem na to , na czym polega istota męskości.

Dziękuję Agnieszko za to, że opowiedziałaś o swojej chorobie tak dokładnie, w każdej sferze życia i czego potrzebujesz. Mam koleżankę z Tą chorobą, mówiła mi na co choruje, że zrezygnowała z pracy, bo jej ciężko było, a nie miała zrozumienia w pracy. Nigdy nie wdawała się w szczegóły, a ja nie wiedziałam o co mam pytać. Słuchałam jej uważnie tego co akurat chciała mówić, ja mam problem z otwartością , boję się być wścibską osobą, więc słuchałam nie wgłębiając się bardziej w ten temat. W czasie pandemii kontakt bardzo się rozluźnił, strach, niepewność. Nie chciałam też na siłę wpychać się do czyjegoś życia. Dzięki Tobie wiem czego może potrzebować. Idzie wiosna, fajnie by było pogadać tak szczerze w ogrodzie na słoneczku, żeby nie czuła się zobowiązana robić mi kawę czy coś. Dzięki wielkie, i życzę wszystkiego dobrego, najlepsiejszego. Jesteś bardzo dzielna i odważna, bo mimo, że się boisz, to idziesz do przodu, chociażby małymi kroczkami. Ściskam mocno, powodzenia😘

Agnieszko, podziwiam Cię w tej trudnej walce i dziękuję, że zechcialaś nam na swoim przykładzie przybliżyć tą chorobę. Wiedz, że dzisiaj zmaga się ogrom ludzi z cięzkimi chorobami, coraz więcej młodych ludzi dostaje podobne diagnozy. Pytanie jak żyć i stawić czoła temu wszystkiemu co nas spotyka? Cierpienie niestety jest wpisane w życie człowieka i często nie mamy na to wpływu jak ono jest duże. Ja przez dłuższy czas swojego życia nie potrafiłam pogodzić się z pewnymi diagnozami. Najgorsza była dla mnie ta walka z samą sobą i brak akceptacji tego co przyszło. Nie potrafiłam się z niczego cieszyć, sama pogłębiałam swój stan. Jednak pomógł mi Bóg, oddałam mu całe swoje cierpienie, cała zlość i niemoc, Msza Święta ukoiła moje rany i nauczyła to wszystko jakoś akceptować i żyć. Tak myślę, że nie warto tkwić w bólu i żalu do świata tylko dziękować pomimo wszystko za to co się ma? Jak myślisz? Masz wspaniałego faceta, masz dach nad głową i ciepło, masz pracę, masz co jeść, masz możliwość przyjmowania lekarstw, mieszkasz tam gdzie nie ma wojny ani głodu. Dziękujmy Bogu za to, jak jest i co nam dał, niewiadomo jak długo to może potrwać, trzeba cieszyć się z każdego kolejnego dnia. Niektórym nie było dane już dzisiaj otworzyć oczy, skończyła się ich wędrówka po tej ziemi. Dziwne to życie ale ja i tak uważam Kochana moja Agnieszko, że chociaż w bólu to i tak wszystko ma jakiś sens. Kiedyś się o tym przekonasz, że i Twoje cierpienie i moje było komuś potrzebne aby się zbawić. Będę o Tobie pamiętać i za Ciebie się modlić. Bądz odważna, bądz szczęsliwa i trwaj w tym co dał ci los. Każdy ma swoją historię. Przytulam mocno❤️🙏

Jak miałam 15 lat okulistka skierowała mnie do neurologa z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. Nie mam stwardnienia rozsianego, fizycznie jestem zdrowa, ale mam 37 lat i cierpię od kilku na nerwicę lękową i depresję nią spowodowaną, dlatego wiem jak bardzo boli to co często jest dla innych niewidzialne. Jesteś dzielną dziewczyną. Życzę Ci wielu podróży i pięknych wspomnień. Przytulam!

Jesteś piękną i wspaniałą kobietą na pewno rodzice są z Ciebie bardz dumni . Podziwiam Cię za odwagę i za to ,że potrafiłaś znaleźć w sobie siłę na zorganizowanie sobie pracy. Obyś na swojej drodze sptykała samych dobrych ludzi.

Agnieszko dziękuję Ci za Twoją opowieść. Ja Mama syna z niepełnosprawnością ( inną,ale również) ukrytą przytulam Cię i mówię jesteś bardzo dzielna. To ważna rozmowa. Miałam ciarki i płakałam - wcale nie z litości. Takie niestety los daje nam ludziom ciężary i każe z nimi iść. Pozdrawiam Cię serdecznie

Dziękuję!jesteśmy bardzo dzielne,można dodać ze nie wszyscy rozumieją mimo mówienia na głos bo tak jak mówiłaś chodzimy i mimo choroby to staramy się jeszcze uśmiechać.😔

Strasznie mi przykro, że Cię to spotkało Agnieszko. Życzę Ci żebyś zdążyła spełnić wszystkie marzenia, żebyś miała odwagę stawiać czoła wszystkim wyzwaniom, również depresji, żebyś nauczyła się akceptować tę straszną chorobę...i żebyś mogła jeść i nie tyć ;-)

Wspaniały wywiad, pomogłaś nim wielu osobom, jesteś wielka i nigdy się nie poddawaj.

Dzięki Agnieszka za podzielenie się swoją historią i doświadczeniem na temat tej choroby. Masz siłę, ale masz też wsparcie ze strony chłopaka, to bez wątpienia pomaga. System leczenia w PL to tragedia na każdym polu. Tylko brać składki i wypłacać sobie pensje przez prezesòw i presesikòw i opowiadać w TV czego to oni nie robią dla "pacjentòw", bo nawet ich bardzo często jak ludzi nie potrafią traktować. Tylko jako nr. PESEL w rubryce na zielono. Znam kobietę, ktòrej córka. Też jest chora na Stwardnienie Rozsiane. Na początku to wogole nawet o tym nie wiedziałem. Dowiedziałem się przypadkiem. Ogólnie to nie było nic widać po tej dziewczynie. Jednak czasem jak przyjeżdżała do matki to widziałem, że kuleje. I jak czasem obecnie przyjeżdża to jest powiedzmy dobrze, że mało to widać i dla osoby która nie wie że ona jest chora to nikt by nic nie pomyślał, ale czasem jak przyjedzie (sama autem) to jest to widoczne nieco mocniej, że idzie po prostu o kuli. Trwa to odkąd Ja wiem już jakieś 15lat. Faktem jest też, że jej matka jest dosyć zamożna, więc mogła jej na pewno pomòc finansowo i myślę, że "kontakty" także ma. Tobie życzę jak najdłuższej możliwości hamowania rozwoju tego schorzenia. Wytrwałości i radości oraz uśmiechu na tyle ile jest to możliwe, a jest! I żebyś się przestała bać wszystkiego dookoła. Jak to się mawia: strach ma tylko wielkie oczy. Jak w nie spojrzeć to widać w nich odwagę :)

Agnieszka, ściskam Cię mocno! Jestem z Ciebie dumny! Dziękuję, że się podzieliłaś swoją historią.

Ja pierwszy rzut miałam 1 rok temu, polska służba zdrowia nie poczyniła nic w tym kierunku a diagnoza wynosiła "niedowład Bella" proszę tabletki i jest Pani wolna. Na szczęście 2 rzut czyli tydzień temu miałam za granicą, wciągu 2 dni poznałam diagnozę, specjalistyczne badania, rezonans. Zrobili mi wszystko co trzeba. Niestety będą w Polsce trwało by to latami :( Aktualnie jest w trakcie 2 z 3 kroplówek ze sterydami, które mi pomagają wraca mi czucie w nodze wzrok się polepsza, więc jestem na dobrej drodze, oczywiście wiem, że będą lepsze i gorsze dni ale staram się nie załamywać i żyć dalej. Pani z filmiku miała gorzej przez co bardzo jej współczuje. Proszę się trzymać i bardzo mocno pozdrawiam

Mam bardzo podobne doświadczenia do Twoich. Bardzo się wzuryszłam kiedy powiedziałaś, że wyszłaś ze szpitala już inna. Po diagnozie bardzo mocno się zafiksowałam wynikami wujka google. Tak samo, słowo "inwalidztwo," a w głowie widziałam siebie dwa lata po diagnozie na wózku. Przypłaciłam to kilkuletnią nerwicą i zaburzeniami depresyjnymi. Obecnie pracuje z osobami chorymi na SM w różnym stanie choroby. To jest jedna z ciężych chorób dla całego systemu rodzinnego. Życie z SM to ciągłe poczucie lęku związanego z nieprzewidywalnością. To nie jest tak, że siedzimy i myślimy, ale wiemy, że jak już się pojawia...to pojawia się ogromny lęk. Tule Cię bardzo mocno

Wspaniały wywiad. Dziękuję. Jesteś niesamowitą kobietą, silną i mądrą ❤️ Co prawda przepłakałam pół, ze smutku, ze wzruszenia ale puszczam dalej bo każdy powinien zobaczyć tą rozmowę.

Drodzy Państwo, napisy pojawią się za ok. godzinę. Wybaczcie opóźnienie i dobrego oglądania!

Hej Aguś baaaardzo dziękuję tobie za ten niesamowicie wartościowy wywiad❤️nawet nie wiesz ilu odobom pomogłaś. Ja znam az lub tylko 4 osoby z tą chorobą. Tato mojej koleżanki choruje 40 lat i jest w świetnej formie. Pisze książki, występuje w teatrze, zajmuje się wolontariatem. Siostra mojego przyjaciela tez choruje od młodych lat i moi sąsiedzi i tez maja ponad 60 lat. Bardzo dobrze, że mowisz o tej chorobie, nie ma się czego wstydzić, im więcej o tym sie mowi tym więcej można pomoc innym. Wiem, że może ludzie z sm może nie wierzą, niektórzy nie mają nadziei ale ja jakoś wiem, że będzie to WYLECZALNE!!! Może poszukać gdzies na świecie lekarza, założyć zbiorke i walczyć o większą wiedzę i zakończyć tą ignorancję. Jak dostałam diagnozę ENDOMETRIOZA załamanie, ktore trwa nadal... Lekarze pełna olewka, 0 wiedzy, wiele lat cierpienia, brak diagnozy, ludzie też nic o tym nie wiedzą. A też potrafi prowadzić do kalectwa i niszczyć życie. Wielki szacunek Aga❤️❤️❤️

Ogromnie współczuję, usłyszeć taką diagnozę w tak młodym wieku, to musi być bardzo ciężkie przeżycie. Podziwiam z jaką siłą mierzysz się z codziennymi wyzwaniami. Trzymam kciuki aby choroba nie postępowała, a najlepiej aby w końcu wynaleziono na nią skuteczne lekarstwo. Pozdrawiam serdecznie z Yorku 💚

Agnieszka zostawiła mnie w osłupieniu po tym wywiadzie, jest tak prawdziwa i szczera, że po raz pierwszy czuję, że wreszcie ktoś powiedział całą prawdę o stwardnieniu rozsianym. Nigdy tak nie patrzyłam na tą chorobę, bo nie było tak szczerych do bólu wywiadów. Cudowna jesteś dziewczyno, wcale się nie dziwię, że twój chłopak TRWA przy tobie, jesteś pięknym człowiekiem, bohaterem i silną osobą choć wydaje się, że sama tej siły już nie masz, podziwiam cię

Bardzo smutne ale prawdziwe. Ja dostałam diagnozę w wieku 19 (prawie) lat, w chwili gdy miałam nadzieję zacząć fajne dorosłe życie. A tu jeb! i zamiast na imprezy z koleżankami to do lekarzy. Chociaż diagnoza była przekazana w inny sposób, to zawsze jest cios, płacz i trauma. Szczesliwie nie spotkałam się tez z problemem dostępu do leczenia, zawsze udało się coś załatwiać. Jeśli chodzi o rożne komisje to loteria, są osoby sprawne z kartą parkingową i stopniem umiarkowanym i rentą, i są osoby z ograniczoną sprawnością i bez żadnej pomocy. Ciężko odnieść się do każdego z wątków, faktycznie czasem trudno wstac po szklankę wody czy kanapkę. Droga jest bardziej pod górkę ale nie można się poddawać, czasami trzeba popłakać i dalej do przodu :)

Walcz o siebie i trzymaj się dziewczyno!🤗❤️ Służba zdrowia to jakaś masakra! Jest z dnia na dzień coraz gorzej. Lekarze orzecznicy w ZUS i Miejskich Orzecznikach d/s Niepełnosprawności to w większości osoby bez serca. Realizują odgórne zarządzenia o nieprzyznawaniu rent, dodatków. W końcu trzeba dawać kasę tym zza wschodu! Za nic!

Tak bardzo utożsamiam się z tą rozmowa. Czuje jakby ktoś mówił o mojej historii! ❤

Jesteś cudowną osobą Ja mam córeczkę która ma dzis 30 + lat Biegałam z nią od urodzenia od lekarza do lekarza niewymienie u ilu specjalistów byłam wiedziałam że coś jest nie tak Początkowa diagnoza była alergia pokarmową itp potem zanik mięśni a potem już niewiem co Jestem stara nie mam już siły walczyć

Ależ ten wywiad mną wstrząsnął. Jesteś wspaniała. Dziękuję Ci za to. ☮️ Życzę Ci jak najlepiej. 🥀

Ja mam RZS, mam 24 lata, zdiagnozowana w tamtym roku. Chodziłam po wielu lekarzach, slyszalam tylko „Tu jest potrzebne leczenie psychiatryczne! Jesteś za młoda, nie przesadzaj”. Aż przyszłam pewnego dnia z 15 kg obrzęku, nie mogłam wstać, uczesać się, schodzić po schodach. I dopiero jak poszłam do reumatologa, spojrzał na mnie i od razu wiedział. Trzymaj się! Jesteś bardzo silna i odważna! ❤️

Agnieszko mocno Cię ściskam! Siedziałyśmy razem w ławce ❤ Zawsze miałaś w oczach błysk i jestem pewna że nadal go masz❤❤❤❤

Bardzo jestem wdzięczna za wywiad. Nie miałam pojęcia, co przeżywają ludzie, którzy maja stwardnienie rozsiane, na czym polega ta choroba. Współczuję, że nikt w wieku 21 lat nie pomógł ci inaczej to przekazać. Smutna sprawa z system opieki w Polsce ale plus dla ciebie, ze wyjechałaś. Jesteś bardzo odważna i inteligentna osoba pomimo choroby pamietaj, ze jestes zawsze wartosciowa. Dobrze, ze trafilas na twojego chlopaka, ktory moze cie wspierac, tyle ile może. Ściskam mocno.

Choruję od kilku lat na SM i moje doświadczenia z lekarzami są podobne. Wpierw okulistka, która nie wiedziała czemu nie widzę kolorow jednym okiem, bo oko wygladało na zdrowe, więc rozłożyła ręce i kazała pojawić się za kilka miesięcy. Na szczęście kiedyś ogladałam jakiś program o chorobach neurodegeneracyjnych, a tam mówiono o przypadkach, gdy pacjent nie widzi i okulista również nie widzi przyczyny. Połączyłam kropki, wyszukałam w internecie jak zbadać funkcjonowanie nerwu wzrokowego i umówiłam się na prywatne badanie. Wyszło odchylenie od normy i z takim rozpoznaniem udałam się ponownie do okulistki. Dostałam skierowanie do szpitala, ale i tam spotkałam się z dużą niekompetencją - nie zrobiono mi wszystkich badań (jak się później dowiedziałam) i postawili błędne rozpoznanie. Dostałam lek po którym miałam okropne skutki uboczne, a gdy je zgłosiłam, to usłyszałam, że wymysłam. Wypisali mnie ze szpitala z gratulacjami, że jestem zdrowa, mimo że nadal nie widziałam kolorów lewym okiem. Z pomocą przyszedł mi endokrynolog, który wysłuchał mojej historii i skierował mnie do neurologa, specjalisty od SM. Pech chciał, że na wizytę trzeba było czekać kilka miesięcy, a w krótkim czasie rozszalała się pandemia. Umówioną wizytę przekładano kilkukrotnie i z paru miesięcy zrobił się rok. Mój wzok samoistnie wrócił do pierwotnego stanu, ale pojawiły się inne objawy, jak drżenie rąk czy problem z równowagą. W pewnym momencie było tak źle, że zdecydowałam się zadzwonić na pogotowie w moim mieście, ale i tym razem odmówiono mi pomocy, bo według dyspozytora powinnam się wpierw zgłosić do jakiegoś neurologa, a potem dopiero przyjechać na SOR. Problem w tym, że nawet prywatnie wizytę można było wtedy umówić dopiero na za miesiąc, a ja pomocy potrzebowałam na już. Na szczęście objawy ustąpiły po kilku dniach. I potem znowu pod górkę - wizyta w poradni w innym mieście, gdzie pani doktor była oburzona, ze zawracam jej głowę, bo według niej miałam problem z tkanką łączną, i gdybym miała SM to bym nie mogła chodzić. Więc wpisała mi w dokumenty, że wykluczyła SM i kazała zarejestrować się do reumatologa. Tak też zrobiłam, po kilku prywatnych wizytach i badaniach, które kosztowały mnie miliony monet, postawiono mi diagnozę (błędną) - toczeń. Leczono mnie rok - nieskutecznie - pojawiały mi się nowe objawy, w tym okropne wibracje w nogach. W końcu przyjęto mnie na odział reumatologii, zrobiono mi brakujące badania i wyszło, że to nie toczeń, a SM. Takim sposobem dostałam się do programu lekowego. Na tym etapie miałam już 6 zmian w mózgu i problemy z prawą i lewą ręką. Straciłam 3 lata w walce z tak paskudną chorobą.

Bardzo Cię tulę ❤ Jest mi ogromnie smutno, że musisz tak cierpieć :( Przesyłam moc siły!!!!!!!

Trzymaj się, Agnieszko! W całym tym nieszczęściu miałaś jednak małe szczęście, że okulistka pokierowała Cię do neurologa. Diagnozę przekazano Ci w sposób dosyć cywilizowany jak na to z czym się spotkałam z Krakowie. Dzięki, że zdecydowałaś się opowiedzieć swoją historię

Jesteś bardzo silna i mądrą kobietą! Dziękuję za szczerość i życzę abyś uwolniła się od lęków i mogła się cieszyć małymi rzeczami ❤

Bardzo fajna i odważna pani, dziewczyna. Pamiętam to choć oglądałam w TV to kilkanaście lat temu jak pewna kobieta poprzez odpowiednią dietę i pewne ćwiczenia zahamowała rozwój tej choroby i już 25 lat nie ma pogorszenia. Życzę zdrowia i proszę zaufać, powierzyć wszystko Panu Jezusowi niech On się tym zajmie.

Niesamowity przejmujący materiał. Wspaniała dziewczyna .... poruszyłaś całe niebo problemów, o których sie nie mówi, których sie nie dostrzega, problemów, z którymi trzeba walczyc samemu, bo brakuje ludzkiego zrozumienia, empatii i wrażliwości. Sercem jestem z Tobą. Pamietaj - naprawdę jesteś wyjątkowa. Naprawdę jesteś silna ❤

Dziękuję za kolejny ważny temat.

Rozumiem Cię!! Podziwiam Żyje od 12 lat z toczniem. Chodzenie w swoim ciele z choroba która nie wiadomo kiedy i co zabierze nie jest łatwe - zmęczenie - lęki, ciągła niewiadoma, ograniczenia fizyczne i psychiczne. Leki - depresja. Jesteś dzielna! Jesteśmy dzielne !! Trzymaj się!! Uśmiechaj i nie poddawaj! Love!❤

Aga trzymaj sie! ja choruje na fibromialgie podobna objawowo chorobe..nie ma na nia, ani leku ani szans na wyleczenie..zmeczenie I bole to takze moja zmora dnia codziennego..takze rozumiem ciebie doskonale...gentle hugs from England 🇬🇧 🤗

Bardzo fajna mocna dziewczyna, życzę jej wszystkiego dobrego

G35 - tak, to ten symbol. Po 22 latach znam go na pamięć. W przypadku Agnieszki sposób przekazania informacji o tak ciężkiej chorobie był skandaliczny , niestety lekarze nie są uczeni jak rozmawiać z ludźmi. Depresja, poczucie bezsensu, niepewność. Znam to: " nie wyglądasz na chorą" . Teraz już widać 👩‍🦼

Jesteś Cudowna Aga, dziękuję Tobie bardzo za ten wywiad, otworzyłaś mi oczy. ... przytulam Cię mocno i ślę milosc i wsparcie❤️❤️❤️⚘️⚘️⚘️🙏🙏

Cudowny wywiad, dużo dowiedziałam się na temat tej choroby dziękuję Ci bardzo za to że opowiedziałaś swoją historię. Szacun dla twojego partnera. Pozdrawiam cieplutko z Leeds.

Współczuję i życzę dużo zdrowia

Dziękuję za ten wywiad. Życzę dużo siły i wytrwałości dla Pani! Wieku 14 lat podejrzewano u mnie stwardnienie (przez rok każdego dnia kręciło mi się w głowie - wiele osób mówiło, że symuluję). Na szczęście ją wykluczono, ale pamiętam minę mamy, kiedy padło to podejrzenie. Od tamtej pory bardzo podziwiam ludzi, którzy z tym walczą. Mam nadzieję, że system się zmieni w końcu i będzie lepsza dostępność do leczenia i w ogóle do diagnozy.

Bardzo dziękuję za ten wywiad.Właśnie najbliższa mi osoba jest diagnozowana i ciągle się zastanawiam jak wspierać.

Dziękuję za ten odcinek! Ściskam mocno!

Znam aż za dobrze to ścierwo zwanym SM Moja już niestety śp mama chorowała przez 8 lat na stwardnienie Lecz niestety ją to pokonało w wieku 42 lat … Obserwując całą chorobę mamy w wieku 10lat nie zbyt pojmowałem co się z mamą dzieje . Najgorszy był moment gdy jednego dnia rozmawiasz z mamą jak gdyby nigdy nic a zaledwie 12 godzin. Później nie ma z nią żadnego kontaktu . Pojechała do szpitala i stamtąd już nie wróciła 🥺😭 Odkąd przeżyłem tą całą sytuację diametralnie zmieniło się moje życie . A tobie Aguś życzę wszystkiego dobrego i przedewszystkim pogody ducha silna dziewczyna z ciebie , mocno wierzę w ciebie i obserwuje twoje poczynania na insta . Ściskam mocno ❤️

Jesteś silna i Twoi rodzice są na pewno z Ciebie dumni. Jesteś wspaniałą kobietą i nigdy się nie poddawaj. Aga wytrwaj w tej słabości, a bliscy na czele z Twoim partnerem Tobie pomogą. Wszyscy Tobie kibicujemy!

Pozdrawiam Cie Agnieszko serdecznie, bądź dzielna, Szczesc Boże

Pani Agnieszko jest Pani wspaniala osoba. Zycze duzo sily i duzo walki! Wszystkiego co najlepsze

Budzę się i po godzinie już jestem tak zmęczona. Ciągle kurcze mięśni, ból nie wyobrażalny. Zdrowy człowiek nigdy tego nie zrozumie. Ja już na wózku częściej . Byłam w dwóch programach lekowych, ale żadne na mnie nie działało. Nawet sterydy już nie działają.

Dziękuje za tym filmik. Nie mialam pojecia jak wyglada ta choroba. Do tej pory Google opisywało mi takie objawy, ktore nie wydawały mi sie -przepraszam z góry- takie straszne. Dlatego jeszcze raz dziekuje Pani i Pani Goscini za odwagę i chęć podzielenia sie swoja historia. Jestes silna kobieta. Duzo wsparcia ❤

Przytulam Ciebie 🤗 dużo siły Tobie życzę. Przesyłam Dużo dobrej Energii i Życzliwości 💪✊🥰

Jeśli ktoś twierdzi, że ma „prawdziwy problem”, to niech lepiej posłucha i zweryfikuje. Studiuje medycynę i już wiele razy na zajęciach mogłem przekonać się, ze te wszystkie ludzkie problemy, kłótnie, spory itd. to - w większości przypadków - NIC. Doceniajmy to co mamy, żyjmy w zgodzie z innymi, bo po prostu szkoda życia na te śmieszne, żałosne pseudoproblemy

Agnieszko, w moich oczach jesteś bardzo odważna, podziwiam Cię. I z całego serca dziękuję Ci za to, że dzielisz się swoim doświadczeniem i wiedzą. Życzę byś się nie poddawała w spełnianiu swoich marzeń 🧡

Tak słucham i myślę sobie cieszmy się ludzie z dzisiejszego dnia, bo nikt z nas nie wie co będzie jutro. Czy w ogóle będzie. I nie chodzi mi o jakiś koniec świata, tylko o nasze tu i teraz. A co będzie za 10 lat...? Więc uśmiech Aga i do przodu! Ściskam serdecznie!