Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане. Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.
Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.
здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи
Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!
привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет
@@user-bb7tx9zz3x это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(
@@user-bb7tx9zz3x "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."
У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭 Вам желаю здоровья и победить эту заразу!
@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.
@@user-kc1ue1tr1t амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века
Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .
@@user-bb7tx9zz3x у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.
Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.
Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.
@@user-ml7ro2tf8b когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!
Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆
Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.