Если дебют был 2018 году то вы отлично держитесь. Почти 5 лет. И уверен у вас течение Бас медленное. Будете ещё долго жить. Ещё вы говорите и двигаетесь руками. Сил вам.
Четыре месяца назад мне тоже диагностировали БАС, полтора года не могли найти, монопарез, полинейропатия, потом БАС. Подкрадывается незаметно, вроде бы в одной поре а вспоминаешь каким был хотя бы месяц, два назад.... Прогрессирует потихоньку. Ну что сделаешь, правильно говорите, нужно собрать терпение, волю в кулак и ждать когда изобретут лекарство от этого недуга. Сил нам всем и терпения нести свой крест.
Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.
Здравствуйте, крепкого здоровья! Будучи инвалидом второй группы с диагнозом рс, могу сказать одно: Вам не нужны кортикостероиды (солумедрол, метилпреднизолон, дексаметазон и их аналоги). Это наши рабочие гормоны и мы ставим их капельницами 5 по 1000 мг с физраствором. Потом нужно делать перерыву около полугода, иначе будут негативные последствия. Ещё раз: мягкого течения и восстановления.
Я с РС - стволовая форма. Не знаю, что со мной будет в ближайшие 5 - 10 лет. Но то, что Вы держитесь бодрячком при заболевании куда более опасном чем просто рассеянный склероз, внушает оптимизм.
@@svetlanikaПочему же? РС всякий бывает. Ремитирующая форма самая лёгкая из всех форм, во всяком случае в начале болезни. А дальше всё равно у БАС выше инвалидизация и выше риск летального исхода чем при РС, обширнее очаги на МРТ в сравнении с РС. И если при РС аутоиммунная система атакует миелиновую оболочку, то при БАС поражаются мотонейроны.
Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!
Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?
Здравствуйте, спасибо за ролик. Теперь появилось надежда, что ещё поживём. Ведь я тоже почувствовала, что самной что-то происходит нето в 2018 году. Начала падать на ровном месте, я ещё хожу, но очень тяжело. Сегодня первый день вышла на работу, документы отправили на МСЭ. Какая группа инвалидности у вас.
@@dfuhgvggghhу меня БАС. свои основные обследования в клиниках(более комплексная и полная диагностика в папке "Юсуповская") выложил на яндекс-диске. ссылку прилагаю: disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
@@dfuhgvggghh нет. она считается самой дорогой. и все кто там лежал в том числе и я считают что лучшая. хотя я бы претензий по качествуобследований не предьявлял. там все на высоком уровне. и все анализы в том числе пункцию спиномозговой жидкости и КТ и другие они делают у себя. вообще лучших больниц по неврологии нет. потому что неврология это легкая форма шаманства. лежать можно везде где есть ЭНМГ
Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?
я после этого метилпреднезалона 1 апреля 19 года получил тромбоэмболию. повезло что приступ начался в больнице где есть реанимация. еле выжил. врач сказал что процент моего тогда выживания был ноль.(видос кажись записывал про это). был шум в отделении неврологии Сеченовской больницы , где мне прописали этот преднезалон. но пошумели да перестали. так что вы с ним аккуратнее. делайте тесты на тромбы кажется это Д-диммер называется. но а назначают его в надежде что это другая болезнь. да и пациенту приятно веть он же не сидит сложа руки а борется. (это я про себя в 2019).
Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍
нет . я уже не хожу. и даже не могу стоять, толко если опираться на обе руки. но я думаю меня БАС не забудет. он ни кого не забывает. и все по-любому придет как у всех. тут главное не думать про это. это уже решено
@@user-yi4wq2yo2c да, Главное не думать , вот только щас залезла в RU-vid и стала читать информацию., В основном отзывы людей. Как-то мужчина написал что уехала в деревню забыл про это и начал ввести активную жизнь больше 20 лет двигается🤷♀️ я когда такие отзывы читаю думаю , думаю может не басу них 🤔 или кто-то вылечился маслом чёрного ты мина🤷♀️
Здравствуйте, у вас дома есть собака и кошка? А да увидела у вас они есть, все болезни от них, они переносчики токсоплазмоз и бруцеллы и человек который имеет контакты обязательно заболеют, и в организме идёт мутация и нервы шалят, не досыпание и многое другое
У меня не была сил в руках и ногах пропала чуствительность. Не могла писать. Потом спустя время сила и мелкая моторика вернулась. Походка улучшилась . Диагноз стоит под вопросом. Страшно. У вас, Андрей, такого не было.? У неврола удар молоточком и нога так подпрыгивает.
они не ошиблись . они просто продлили мне на год мое хорошее психологическое состояние. если бы мне они сказали тогда что у меня БАС то это бы не изменило мое здоровье и я бы не вылечился. а так они поступили мудро
