2011 год, июль.
После возвращения домой из реанимации, в которой Катя провела полгода, мы постепенно учились жить в новых условиях, а именно: дома на ИВЛ, ухаживая за трахеостомированным ребенком, постепенно осваивая аппаратуру, изучая рынок расходных материалов, приобретая опыт и знания.
Катя до госпитализации была очень активна и социализирована, хотя никогда не ходила - она посещала самый обычный детский сад. К сентябрю 2011 мы уже довольно адаптировались к новым условиям жизни и начали постепенно выходить с Катей на прогулки, а затем возобновили посещение детского сада, несмотря на аппарат ИВЛ и другие нюансы. И воспитатели, и дети были рады возвращению Кати. Но Катя вынуждена была общаться с детьми, лёжа в обычной детской коляске, в неудобном положении, находясь в зависимости от родителя. Дыхательная аппаратура располагалась внизу коляски, причиняя неудобство нам, Кате и окружающим детям.
Стало очевидным, что жизнь Кати круто изменилась, и ей необходимо создать максимально комфортные условия, как то: возможность самостоятельного передвижения, безболезненное анатомически правильное комфортное положение при движении, безопасное использование аппаратуры во время движения. Только при выполнении этих условий мы смогли бы социализировать Катю в сложившихся обстоятельствах. Ведь впереди школа и взросление.
Одной из задач было добиться внесения позиции «Инвалидное электрокресло» в индивидуальную программу реабилитации Кати (ИПР). Сказать что это было трудно, все равно что не сказать ничего. Все комиссии единогласно решали, что состояние ребенка настолько тяжелое, а прогноз для абилитации неблагоприятен, что электрокресло, - это абсолютно нерациональная трата государственных средств. Надо сказать, что в то время электрокресла вписывались в ИПР очень редко только взрослым инвалидам. Кроме того все модели электрокресел, которые выдавались государством, были мало пригодны для использования в силу своего «отменного» качества и практически недоступной среды в Москве в то время.
Мы таки добились, Кате вписали электрокресло в ИПР, что гарантировало финансовую компенсацию от государства в размере 20% от стоимости требуемой модели электрокресла.
Второй задачей было изучить рынок электрокресел, чтобы подобрать модель, которая позволила бы Кате самой управлять, передвигаться и при этом дышать с поддержкой ИВЛ.
В России на тот момент было представлено только 2 фирмы - OttoBocK и Invacare. Ознакомившись с вариантами, техническими характеристиками, опциями, комплектациями мы остановили свой выбор на OttoBocK.
Третья задача была одной из самых важных - создать условие, чтобы Катя смогла сидеть, удерживая голову прямо, без ущерба для позвоночника, чтобы при этом трахеостомическая трубка не создавала ей дискомфорта.
В решении этой задачи к нам на помощь пришли французы.
История с дистанционным консультированием зарубежом началась ещё до реанимации. Один английский врач очень нам тогда помог в уточнении формы мышечной дистрофии (МД) Кати. Этот же врач посоветовал обратиться к французской коллеге-врачу, которая в 2008 году с командой впервые установили и описали как отдельную форму врожденной мышечной дистрофии - ламин связанную МД. Довольно продолжительное время мы просто списывались, врач безвозмездно консультировала нас по всем возникающим вопросам.
В июне 2012 года мы договорились о заочной консультации во французском госпитале с видеоматериалами о Кате. Я была поражена, тем что увидела в госпитале. Дети с разной патологией и степенью тяжести заболеваний, все были максимально адаптированы к «активному» образу жизни. Совсем малыши, начиная с 3 лет, уже ловко управляли электрокреслом. Массивная дыхательная аппаратура была ловко инсталлирована в электрокресла. Ребёнок мог не уметь говорить, практически быть обездвиженным, но при этом взглядом или минимальным движением в мизинце управлять встроенным компьютером с заданными командами или электрокреслом. Т.е для французских врачей главной задачей было максимальная адаптация ребёнка, несмотря или вопреки тяжести заболевания.
Одним из главных моментов моей поездки было знакомство с французским корсетом. Это была именно та конструкция, что так была жизненно необходима Кате.
Итак, летом 2013 года накануне 1 класса школы мы смогли осуществить задуманное: приобрести первое электрокресло OttoBock и приехать в госпиталь во Францию, чтобы сделать Кате индивидуальный корсет.
Всё было реализовано успешно. Катя очень быстро освоила вождение, когда корсет был готов управлять в нем стало намного удобнее и безопаснее для позвоночника. 1 сентября 2013 года Катя в огромных бантах сама приехала на торжественную линейку. Началась новая активная жизнь...
12 апр 2020
