Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым

Подписаться 1,5 млн

Просмотров 1,9 млн

50% 1

Ксюша уже родилась с синдромом Марфана - он передался ей от матери. Суставы девушки очень гибки, со зрением огромные проблемы, сколиоз, непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Вся из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 45 лет.
Сама Ксюша с грустной иронией называет себя "бесплатным зоопарком" - очень часто люди косятся на нее и просят проделать что-нибудь с пальцами. А врачи в больницах смотрят, как на необычайный экспонат.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
➞ • Девушка с синдромом Ма...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #синдроммарфана #тутбай

Развлечения

Опубликовано:

25 май 2020

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 4,6 тыс.

@MAPAvideo_ 4 года назад

Привет, ребята! Сегодня свою историю нам рассказала Ксюша. Надеемся, вам понравится. Если хотите, чтобы таких видео становилось больше - обязательно ставьте лайк, оставляйте комментарий для продвижения видео и подписывайтесь на канал. Это здорово нас мотивирует. Любим вас! ❤️❤️❤️

@user-xm8vk2nw8z 4 года назад

@Михаил Липин тебе фул видео скинули зачем тебе ещё ссылка.

@chekjulia 4 года назад

TUT.BY , расскажите ещё о синдроме элерса-данлоса, люди должны быть осведомлены о подобных генетических заболеваниях. Чаще всего, особенно в маленьких городах, даже врачи не подозревают о существовании дисплазии соединительной ткани, и о том как она диагностируется. Недиагностированных людей с ДСТ очень много, и может быть ваши видео помогли бы им найти ключ в своим проблемам со здоровьем . 🤗

@iplovyou 4 года назад

У меня рецепт от этой болезни

@user-nk9lc4ib5p 4 года назад

Дай бог здоровья, мне так жаль ,я прослезилась, хотя не собиралась, ещё такая молодая. ..

@Horrorcore1488 4 года назад

Очень красивая и милая девушка, я бы хотел с ней пообщаться, подружиться, передайте ей что она классная😉✌🏻

@polpsa8911 4 года назад

девушка с приятной внешностью и доброй душой, с виду вообще не замечаешь каких- то недостатков

@martishakryll4937 4 года назад

У нас ,у друзей семьи: в семье такой парень) Он очень классный)ему уже 16,очень спокойный,добрый,смышлёный.Солнышко) :переживает за свою особенность,но в этом вообще нет ничего зазорного!Подумаешь!Главное,чтобы был хороший и чистый сердцем человек!Это привлекает и тянет людей)!За внутреннее наполнение любят-не за длину пальцев и форму ушей)!!!

@faridunazizov7834 4 года назад

Разве это недостатки? Каждый прекрасен по своему

@nikolaifornar7245 4 года назад

@@faridunazizov7834 да, это отклонение от нормы. Разрыв аорты не является чем-то прекрасным. Если все солдаты шагают в ногу, а ты нет, то это не норма. Приплетать сюда политику не надо, если появилось такое желание

@user-zk9qp4yl9o 3 года назад

Красивая, красивее чем многие девушки... И мудрая очень👍👍👍

@delin7070 3 года назад

@@nikolaifornar7245 Дело ещё в том, что почти каждый признак может в определённых ситуациях оказаться плюсом. И высокий интеллект в совокупности с добротой и феноменальной гибкостью действительно может когда-то перевесить здоровую сытую посредственность.)

@fishpeper4485 4 года назад

Мне не жаль девушку. Она активная, интересная,умная,приятная речь. Мне жаль что у нее этот синдром. Надеюсь у нее будет долгая счастливая жизнь

@lada6890 4 года назад

Счастья тебе, девушка! 💖

@pependos7164 4 года назад

главная и более частая проблема - сердце. синдром более ничего опасного не представляет. это я говорю как человек который обладает этим синдромом

@PurpleSunset 4 года назад

Проблема в том, что она не будет долгой.

@Jj9999 4 года назад

Почему? Главно следить за здоровьем. У меня знакомая ей пятьдесят с лишним. Ей лет пять назад сделали операцию на сердце , и сейчас все ок. Она ходит обследуется и умирать не собирается.

@user-dg6qu7do6r 4 года назад

@@PurpleSunset не пзди, гвно

@maria1_maria1 3 года назад

На самом деле то, что колени выгибаются уже считается не таким уж и необычным. У большинства гимнасток колени так выгибаются.

@varvix6826 3 года назад

Согласна

@seym0urglass 3 года назад

До сих пор гнутся назад, хотя не тренируюсь уже несколько лет хд.

@kameta04 3 года назад

Вот именно что у гимнасток, они это делают после множества тренировок.

@user-lt8ew3nk5s 3 года назад

Да, у Утяшевой так выгибаются. Она говорит, что ее и взяли заниматься потому, что тренер увидел, как она стоит и пальцы загибает в обратную сторону

@user-ow4mt5iy9c 3 года назад

моя кума в детстве рахитом была..бабушка перетирала куриную шкорлупу..и давала ей..у нее тоже сгибаются ноги..но она не считает дефектом..кальция не хватает в организме..ей надо сидеть на витаминах..а то родит хрустального мальчика..

@vitalsigns2941 3 года назад

Простите нас, студентов-медиков 🥺 каждый раз неловко, когда нас приводят к пациентам, я понимаю что их уже это порядком подзадолбало, особенно если это действительно редкий диагноз, но так мы лучше запоминаем и сможем помочь другим 🥺

@ehyhuatac1033 3 года назад

спасибо за вежливость

@karink253 3 года назад

скажите, а как отличить марфана от элерса-данлоса? подозреваю, что у меня есть дисплазия, но не знаю к кому из врачей обращаться вообще

@likamnogomama 3 года назад

Два года назад лежали со средней дочкой в больнице (ей было 3 месяца) и по нескольку раз в день заходили будущие врачи, смотрели, слушали ребёнка, спрашивали меня о симптоматике . С одной стороны это немного бесило, ведь ребёнку нужен покой и сон, с другой стороны, если логически подумать, то теория это хорошо и очень нужно, но без практики стать хорошим врачом нереально. Все мы хотим чтоб нас лечили профи, а для того чтоб стать профи, нужна не только теория

@likamnogomama 3 года назад

Удачи вам в дальнейшем обучении и работе. Надеюсь что вы будете врачом от Бога, а не врачом "не дай Бог"

@jane_yozh 3 года назад

@@karink253 к генетику обращайтесь

@_timon_1216 4 года назад

Никогда не ставили никаких диагнозов, но есть половина из того, что есть у этой девушки.

@user-ub4gq9ud2l 4 года назад

Придумала

@hor1zon350 4 года назад

Тоже есть) колени)

@pizzadi8074 4 года назад

У меня колени и пальцы выгибаются, зубы кривые, зрение плозое, плоскостопие, частично спина. Но мне никто никогда никаких диагнозов не ставил

@ksenyagaga 4 года назад

Это похоже на дисплазию соединительных тканей, у меня такой диагноз, почитайте в интернете

@user-kc3ub2pb2s 4 года назад

Ребята это есть почти у всех даже и у меня и это не повод ставить себе диагнозы!

@user-ec8ry7mc2e 4 года назад

Могу сказать как студент медик ,мы не смотрим на Вас "как в зоопарке" мы относимся к пациентам с уважением и с большой благодарностью ,если они соглашаются показать и рассказать про себя . Таким образом вы помогаете нам избежать ошибок в дальнейшем ... спасибо Вам!

@user-yy1fe9rg8y 4 года назад

Аш Мат очень спорно... не все. я помню , мне 10лет , сейчас мне 25, на обследовании в детской больнице. И меня привели к студентам и они вау , так много пятен?? А эти удивленные глаза. У меня нейрофиброматоз

@prekrasnoyesozdanie 4 года назад

если бы ещё согласия спрашивали, а то ставят перед фактом и всё. посмотреть можно на видео/фотографии, зачем травмировать человека? сама была в такой ситуации, приятного мало. Действительно ощущение зоопарка, пусть даже с уважительным отношением.

@TheLegion2127 4 года назад

@@user-yy1fe9rg8y так или иначе учиться лучше на живых примерах, а не по книжке. Чтобы стать хорошим специалистом нужна практика. Иначе не удивляйтесь потом, что врачи не могут поставить правильный диагноз, если он немного отличается от ОРВИ. И конечно эти студенты просто люди, а многие еще дети и им удивительно то, чего они еще не видели. Это также как показать новый уникальный автомобиль механику.

@ViktoriaShunkevich 4 года назад

@@prekrasnoyesozdanie у нас почти все больницы имеют в названии прилагательное "клинические", а это значит что они являются базами для обучения студентов и интернов) Так что если приходиться лечиться в больницах, то от этого никуда не деться

@prekrasnoyesozdanie 4 года назад

@@ViktoriaShunkevich врачебную этику ведь никто не отменял. В нормальных больницах спрашивают, не против ли пациент, чтобы его осмотрели студенты. Иначе это насилие над человеком. Мы не у доктора Менгеле лечимся всё же, где выбора быть не может по определению.

@anilis7729 3 года назад

Девочка на сказанного эльфа похожа ,красивая 🙂

@Soul_mgihn0n_ 3 года назад

Балерины и гимнастки, у которых выгнутые (иксовые) ноги ценятся: 🗿

@tanche3048 3 года назад

а я всегда комплексовала из-за этого 🗿

@jannokless8018 3 года назад

Я тоже написала ххахаха

@dianiix0 3 года назад

Я всегда так стою (гимнастка) я

@user-kx2sn1tg3r 3 года назад

Да ладно я шо балерина??? МАМА, Я БАЛЕРИНА!

@-cat-007 3 года назад

Ахаха! Вы серьезно?

@matthewdew3008 4 года назад

Какая-то клоунада в комментариях. Синдром Марфана это генетическое заболевание, девушка в видео сказала, что может быть более 30 симптомов, но прежде всего это определяется по нарушениям в генах, а не гибкостью колен. Ксения очень красивая, культурная, желаю ей удачи и здоровья! Спасибо, TUT.BY за важные и интересные темы!

@MAPAvideo_ 4 года назад

Рады, что вам понравилось!

@user-zp1ie8jv2m 4 года назад

Matthew Dew этот синдром очень похож на мой 😕 у меня синдром Элерса Данлоса, прочитайте , очень интересно )😂

@yuliaastashkina2189 4 года назад

@@user-zp1ie8jv2m У меня тоже .Зрение ( астигматизм высокой степени),ПМК сердца,гипермобильность суставов,плоскостопие поперечное и продолтное 4 степени) и др.по мелочи.А и гибкость.Большая часть врачей не в курсе об этом синдроме и лечат симптомы по отдельности.Нашла таблицу какие витамины и микроэлементы нужно принимать пожизненно. Муж без этого синдрома.Ребенок( девочка) унаследовала частично.Все в меньшей степени,чем у меня.Зрение хорошее.

@user-zp1ie8jv2m 4 года назад

Yulia Astashkina у меня тоже большой букет ) порок сердца , слава Богу успешно прооперирован , плоскостопие 2 степени , гипермобильность суставов , и по этой причине очень часто ломал руки , пальцы , плечо 😂 Теперь у меня даже артроз логтевого сустава . Особо по мне не видно , что я болен и т.д. и на физ-ру даже хожу )Слава Богу зрение у меня хорошее и кожа не растягивается как на фото в интернете . Но очень боюсь того , что будет дальше , врач сказала , что в любой момент у меня могут колени выбиться 😕 и я сяду в инвалидное кресло ( расскажите , пожалуйста про то , какова вероятность перехода к ребенку этого синдрома . Хочу детей , но не хочу портить им жизнь этой болезнью

@user-zp1ie8jv2m 4 года назад

Ааа , забыл , еще у меня скалиоз 😂

@erika_nikonova 4 года назад

Снимите видео пожалуйста про людей, которые были пропавшими без вести, но нашлись. Что с ними было и что они думали. Есть люди которые находятся через 5-10 лет. Где они были ?

@ink6162 4 года назад

Дааа, это было бы круто!!!

@lilith2006 4 года назад

А передача "Жди меня" на что? Хах

@user-nu4fu8sq8g 4 года назад

@@lilith2006 формат уже не интересен

@11__..29 4 года назад

Посмотрите "Лиза Алерт" очень много мини фильмов.

@NA-nu4ke 4 года назад

Поддерживаю

@karen_kitaura 3 года назад

Какая красивая девушка. После 15 лет гимнастики с суставами примерно тоже самое. А руки волшебные. Невероятно красивые руки, знаю одного фотографа который бы пищал от восторга и умолял позволить сфотографировать. Девушка, вы очень сильная и невероятная. Ваша воля к жизни невероятная и то что вы столь яркая и позитивная. Радуйтесь каждой секунде жизни. Уверенна что у вас все получится.

@Tytuac.Mystic 6 месяцев назад

Ахах, помню как с детства была привычка хрустеть пальцами к тыльной стороне. Тогда почему-то было впечатление, что все делают также как и я. Крч, я в школьном возрасте мог всеми пальцами обеих рук, кроме больших, закруглять их без особой силы и боли почти до тыльной стороны. Там примерно сантиметр или полтора не хватало. Крч, несколько ниже 45°. Сейчас могу лишь до 45° (мизинцами я мог касаться тыльной стороны). Кстати, это иногда помогала, когда кто-то пытался выкрутить мне пальцы. Я им в лицо смеялся. Они даже как-то умудрялись забыть об этой моей особенности и пытались снова через несколько лет.

@user-mq9jx9lo7p 3 года назад

Красивая девушка, да и добрые глаза, выдают что она хороший друг.

@user-ti1jp5pt6o 3 года назад

Че какой друг

@user-mq9jx9lo7p 3 года назад

@@user-ti1jp5pt6o Жамиля, чего непонятного, друг он и в Африке друг.

@user-qz8hm3ut3q 3 года назад

Железная логика 🗿

@homefarm6936 2 года назад

Ее глаза без хрусталиков, поэтому такие необычные

@user-cw2tp9js7x 8 месяцев назад

@@homefarm6936хрусталик есть у всех

@volchara1662 4 года назад

"То есть обычный человек стоит так, а я такая ОП!". Просто топ момент)

@user-om3uc1ev6z 3 года назад

Я так же стою

@nikitakoltyshev9420 3 года назад

У меня та же фигня, но она вытекает из другого генетического синдрома (в моём случае)

@aylafriends9235 3 года назад

Тупо я гимнастка и так же стою .... Даже похуже 🤭😂

@user-bk5wglsoowhf 3 года назад

+++

@user-nc4es4gd8e 3 года назад

И, что я так стою всегда и сын тоже , сколиоз у многих, суставы хрустят -на жопе меньше надо сидеть ...

@user-vi9ht2de5y 4 года назад

Хорошая девушка : серьёзная не по годам , рассудительная. Пусть у неё всё будет хорошо и её мамы .

@user-gm5mj6ki9s 3 года назад

Да и живут дольше чем 45.

@user-lm9jm3xl8m 3 года назад

Не по годам лол

@user-js4hu1cu3m 3 года назад

Я молюсь за неё, чтобы они с мамой прожили долго долго и обязательно поправились. Такая молоденькая ещё, жизни не видела. Уверен, у неё ещё все впереди и детишки у неё родятся здоровыми.

@rvs0875 3 года назад

Сколько же смелости и решимости нужно иметь чтобы так открыто рассказать на камеру о своей болезни особенно если ты молод! Ведь есть люди которые начнут тыкать пальцем или начнут смеяться с них!

@OutsideproMusic Год назад

Думаю, в случаях с молодыми людьми стадия принятия наступает довольно рано в виду пластичности детской психики, ведь это с ними произошло не вчера.

@Michelle-si9iq 3 года назад

Я тоже умею "уточку делать" я знаю что пальцы это не у всех. Но про колени я думала что все так стоят...

@vvladq79 3 года назад

у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии" помноженное на сверх впечатлительность то дало результат, человек как говорится может устать жить, лечь и помереть, у классиков в литературе описано сие..... эту дурь тяжело у неё выбить, видать в детстве застрашали, но вы то хоть не ведитесь.....

@daniildavydov29 3 года назад

Да многие умеют так делать, включая меня и ничего страшного в этом нет(это не редкость)

@user-sb9xo9pl5u 3 года назад

Да не из чего видео сделали, так бред, да все с ней в порядке, какой синдром?! Скоро обычный человек, диковинка покажется..

@vvladq79 3 года назад

@@user-qo6wo1iw5m есть немного никому ничего доказывать не имею интереса

@tasya3985 3 года назад

Я тоже умею

@basmonkey 3 года назад

Осторожно, в комментах люди ставят себе и друг другу диагнозы

@Destination_0 3 года назад

Спасибо за диагноз, из людей 🤠

@AbUser701 3 года назад

ахахахахаххахахахахахахахахахахахахахахахахах

@vvladq79 3 года назад

это норма

@miyeon175 3 года назад

@@vvladq79 соболезную нет

@terr1wes 3 года назад

@@miyeon175 здесь кто-то умер разве??

@BreakfastAndFallout 4 года назад

Тут самое опасное это сердце. Многие умирают от аневризмы артерии, это самая большая опасность в жизни :(

@MAPAvideo_ 4 года назад

Все так :(

@user-qm8iy4ym8w 4 года назад

Разрыв аневризмы аорты, если быть точнее

@aksiniafuchs2412 4 года назад

а заранее провести операцию можно? чтобы избежать

@user-mb6cy4sl9i 4 года назад

@@MAPAvideo_ а как вы их находите?

@user-mj9ud7vg2p 4 года назад

Делают операцию по протезированию клапана аорты. Делать чем раньше, тем лучше.

@user-pn7ys2hv6v Год назад

У меня тоже синдром марфана, мне уже 64 года, ещё живу, надо постоянно делать зарядку следить за диетой, не перегружать себя тяжёлой физ. работой, мерять давление постоянно, чтобы давление не поднималась больше 130,у меня тоже память хорошая была, я стихи запоминала после первого чтения, а после 2 кесаревых сечений память упала, передалась болезнь сыну, 50 процентов передаётся, а в моё время о такой болезни ещё не знали

@josephkogan8853 Год назад

Ну у вас видимо с аортой все нормально...

@dr8166 4 месяца назад

Какой ужас, и вам не тошно жить с такими ограничениями? Не задумывались никогда о том, что лучше уж никакой жизни, чем такая? А про потомство я вообще молчу, зачем разносить больные гены.

@dr8166 4 месяца назад

@@josephkogan8853Какая разница, что с аортой. даже то, что у неё есть, никак не назовёшь жизнью.

@josephkogan8853 4 месяца назад

@@dr8166это да, но просто она начинает расширяться с возрастом и в любой момент может разорваться

@victoriakhanina9987 3 года назад

Вот что меня восхищает в таких людях, это их жизнелюбие. Какие бы проблемы со здоровьем их не преследовали они не опускают руки и находят позитивные моменты во всём. Вот даже Ксюша - коленки "оп!", память афигенная, пальцами умею делать "уточку", адреналин прёт и все время хочется что-то делать))) Береги себя!

@user-xm8vk2nw8z 4 года назад

Тема для выпуска : "Перестали общаться с родителями/Родители разрушили мою жизнь/ Деспотичная мать". Сделайте такого плана тему .

@user-yf7lr9jz5n 4 года назад

Героя для такого ролика можно найти наугад из толпы )

@meeck 4 года назад

Когда мама не пустила погулять на улицу

@yorrerrr 4 года назад

meeck не смешно

@user-mh1vd6hg8p 4 года назад

@@yorrerrr а по-моему, смешно

@lingvistfoxxer72 4 года назад

@@yorrerrr так-то смежно

@daniilrunin6499 4 года назад

Проблем правда много, но девушка выглядит красиво.

@lianachniw4378 4 года назад

Как-то по эльфийски💚

@user-ei5xv5ru3x 4 года назад

Моей дочке тоже так говорят.Но она отличается от сверстников и задает вопросы "почему?"

@user-yo1jk3sh2u 3 года назад

Заметил что с этим синдромом люди более позитивные и умные

@user-js4hu1cu3m 3 года назад

Солнце, я помолюсь за тебя. Ты обязательно выздоровеешь и долго долго проживешь, как и твоя мамочка. Все будет хорошо, я уверен.

@Polle_kr 4 года назад

"Люди подходили, говорили".... Где у таких людей чувство такта, жесть

@user-qq4ej8lu5r 4 года назад

Так комплименты же говорили, какие проблемы?

@user-ng2kj8pi2b 4 года назад

У нашего брата его НИКОГДА и не было...

@AndreyOsipovRussia 4 года назад

Так это же вечеринка,тем более она сама спалилась сказав "с бутылкой",кто на вечеринках соблюдает чувство такта?

@ksushacherry6921 4 года назад

Такая девушка красивая, речь интеллигентная без мата, почему такие люди страдают от таких болезней?

@blackcow1185 4 года назад

Всякие страдают

@user-ro5vt8qn6i 4 года назад

Какая к черту разница? Никто не заслуживает страдать от болезни.

@emmahara5416 4 года назад

Это моё субъективное мнение, но заметила, что зачастую люди с какими-то серьёзными и не очень заболеваниями более тактичные и понимающие. А многие из тех, кто обладает крепким здоровьем и имеют возможность делать всё, что хочется, не особо стремятся говорить добрые слова, толерантно относиться к проблемам и особенностям других. Видимо, когда испытываешь что-то неприятное на собственной шкуре, это меняет твоё отношение не только к себе, но и к окружающим.

@user-jq7zj8kr5b 4 года назад

В смысле без мата???Она,что будет материться на камеру???По-моему это странно было бы,не?

@games4us132 4 года назад

Она такая интеллигентная и приятная потому что она страдает ПО НАСТОЯЩЕМУ и ценит свою жизнь. В отличие от тех, у кого все проблемы надуманные.

@arinusechka3139 3 года назад

Надеюсь, с ней все будет хорошо! Я бы с ней дружила) не из жалости, а потому что она приятный и интересный человек)

@TheSuperMerk 3 года назад

Такой позитивный человек, не смотря ни на что. Восхищаюсь!

@sinkaterina88 4 года назад

Какая милая, симпатичная девушка. Позитивная, с хорошим чувством юмора. Очень приятно таких людей просто послушать.

@Winter8757 4 года назад

Какая красавица. Вы зря стесняетесь своей улыбки, у вас очень красивые зубки - верхние резцы видны когда губы приоткрыты, это выглядит юно и привлекательно. Если у вас и есть проблемы с прикусом, со стороны это не бросается в глаза.

@maryahbelara 4 года назад

Мне кажется это даже загадочно смотрится , слегка- застенчивая улыбка

@aminotabs722 4 года назад

может ей уже поправили прикус и зубы? потому что реально выглядит нормально всё, хотя я обычно неправильный прикус замечаю моментально.

@user-ls1hn4pf4h 3 года назад

👍Силы и мужества тебе,милая девушка! Все будет хорошо...✊ Живи долго и наслаждайся жизнью!!!

@feruzeamirova1994 2 года назад

не разказала бы сама не догадалась бы не о чём, очень красивая девочка, дай бог долгих лет жизни и ей и матери её

@user-yl1kg9be3y 4 года назад

Много кто в комментариях путает гиперэластоз и синдром Марфана :/

@zhadniy_ftor 4 года назад

А как их различать? Интересно

@BOT_Wally1 4 года назад

Что такое гиперэластоз?

@user-bw2gu5mv4e 4 года назад

Что ты сейчас сказал?

@stavni_i_dvercy 4 года назад

А как их различать?

@user-yl1kg9be3y 4 года назад

Гиперэластоз менее опасен : просто суставы слишком подвижны (выгибаются в обратную сторону) и бывают проблемы с кожей. Синдром Марфана же влечет за собой проблемы с сердцем, зрением, костями, и человеку с ним необходимо регулярно проверять здоровье, а в частности сердце, так как в основном люди с таким синдромом умирают от сердечной недостаточности. Просто у меня гиперэластоз, и немного стремно было читать многие комментарии

@natiti2024 4 года назад

08:09 - врачам это не интересно, а необходимо. Интерны - будущие врачи, им просто нужно на практике изучать болезни, тем более редкие. Всего хорошего героине, здоровья, терпения и сил.

@mirinadina6940 4 года назад

У меня пальцы сгибаются похлеще чем у нее, и все что она показала я могу. Но у меня нет этого синдрома

@abidau6260 4 года назад

@@mirinadina6940 то же самое

@user-mn8hn4jb7o 4 года назад

Если бы они ещё что-то запоминали. Сидишь реально как в зоопарке, задают одни и те же вопросы. Интересуется только препод, но никак не студенты. Каждый год одно и тоже,приходит табун, и страдают ерундой... Мама спустя время просто перестала пускать в палату

@mirupun 4 года назад

♥К.@.p.@.m.e.JI.ь.k.@♥ На одной неделе занимается огромное количество групп, всем надо сходить к пациентам. Как правило, ходят к одним и тем же, кто согласится принять студентов. В больницах пары могут пересекаться, вы увидеть в одно время сможете студентов от 3 курса вплоть до ординаторов. И все они будут спрашивать одни и те же вещи, ибо все мы пишем истории болезни, которые пишутся по практически идентичному плану у всех. Вашу маму опрашивало, скорее всего, огромное множество РАЗНЫХ студентов в разные дни, и ей в один момент просто надоело отвечать на однотипные вопросы. Не надо делать поспешных выводов о нашем процессе обучения, не разбираясь в нем. С уважением, студент-медик :)

@user-zp4io3wy9g 4 года назад

@@mirupun, большинство в носу ковыряет, с криком-это не мое, я ошибся.

@user-fb9lh9ov4c 3 года назад

Такая милая девочка, очень яркая и харизматичная. Надеюсь у нее все будет хорошо

@user-cr7lf4kf4y 2 года назад

Здравствуй Ксюша!!!))) Тебя лично я, не знаю, но, Маму твою знаю хорошо) Мы работали однажды вместе. Она замечательная женщина! Потрясающий человек!)) И кстати я всегда восхищался её руками. Они очень красивые. Синдром.... Синдром.... Напридумывали слов всяких. Я б это назвал особенностью просто))) Я и не узнал бы если б не увидел этот ролик.

@user-pb9dv3rm7c 4 года назад

"Мы с мамой стоим так, как кузнечики. Люди проходят мимо, такие: ... нормально." "кузнечики"))) Почему мне так смешно?)

@Alekseich61 4 года назад

А ты откуда?

@vasilina4133 4 года назад

лично меня называют не только кузнечиком, но и страусом, фламинго

@user-en6rg3ox4f 4 года назад

я тоже так стою и мне побоку)))

@dianamix9370 3 года назад

У меня как прикол тоже ноги назад и они порядком назад прогибаться, у меня раньше в классе замечали, сейчас наверное меньше прогибаю, либо просто не замечаю. И палец "уточкой", но только один могу сделать

@M-r_Pekh 4 года назад

Очень красивая, интересная, умная девочка! Воспринимай это всё как свои особенности, будь счастлива!

@user-iy8fm6qt5h 4 года назад

И кисти красивые и пальчики

@user-zi6ee3qw3t 4 года назад

Вы с этим сталкивались? Это не красиво. У меня этот синдром. У меня ужасная деформация грудной клетки,пол жизни слышу оскорбления

@doktor6810 4 года назад

@@user-zi6ee3qw3t сожалею

@M-r_Pekh 4 года назад

@@user-zi6ee3qw3t частично да, но видимых деформаций у меня нет. Я глубоко презираю тех ублюдков, которые всячески насмехаются и оскорбляют людей с разного рода болезнями, я лишь хотел сказать то, чтобы люди с деформациями не считали себя хуже остальных, и не воспринимали свою болезнь как что-то страшное, тем более не реагировали на оскорбления и унижения. Я имел ввиду что всегда нужно быть на позитиве, со всем можно жить, Ник Вуйчич яркий пример тому, я желаю вам здоровья, всегда быть на позитиве, и я не хотел бы чтобы вы обращали внимание на глупых людей, будьте счастливы!

@arinarudakova7735 4 года назад

@@user-zi6ee3qw3t Сочувствую вам, много дикарей вокруг

@user-cz1df8rk3i 3 года назад

Очень милая и умная, симпатичная девушка! Искренне желаю здоровья, удачного замужества и долгих лет жизни! 🌸🍀

@nameless9311 2 года назад

Такая приятная веселая девушка, столько обаяния. Долгой и счастливой жизни вам с мамой, поменьше проблем со здоровьем.

@kseniagantz1200 4 года назад

Надеюсь, что она и ее мама проживут намного дольше, а главное счастливо!

@andreyalbionlive5648 4 года назад

Подобные передачи распространяют осведомленность о различных заболеваниях, о которых мы можем даже не знать! Спасибо ребятам за работу! А вообще, когда я переехал в Англию и увидел сколько людей тут с различными заболеваниями живут и казалось, что это не нормально, что что-то не так, а потом понял, что просто в наших странах многие даже не подозревают о своих заболеваниях, а многих родители прячут по домам! Так как о них не принято говорить, детей с синдромом дауна в России даже в ресторан не пустят! Все сидят по домам и мы не видим всех этих замечательных людей. Отличная передача.

@user-xm8vk2nw8z 4 года назад

Еьанутся оксимирон в комментариях на тут бай.

@happylife8738 4 года назад

Да, англичане молодцы в этом, там люди живут полноценно!

@user-xy7wb1fz7z 4 года назад

В 1999 году в Лувре мы встретили целую группу детей -подростков с синдромом Дауна с двумя учительницами, оказалось - это дети из Америки. У меня был шок - подход к больным у "загнивающего капитализма" и у советского "развитого социализма" (шарахаются от них быстрее, чем от бандитов) .

@user-qb11 3 года назад

Дай Бог этой умнице, красавице крепчайшего здоровья, терпения к "здоровым людям", удачи во всех ее начинаниях!!!

@user-ot9lq9qn9p 3 года назад

Длинные пальцы и руки, вогнутые колени, проблемы со зрением, таааааакккк..........

@user-bc9ez8ro7u 3 года назад

Подозреваете что у вас такой же синдром?

@user-jz9cs6jk4v 4 года назад

Господи, эта девушка такая красивая, не могу глаз отвести 💗💞💗💞💗

@user-zg3zs8ow1m 4 года назад

Ну так руки под стол и в перёд

@info-chan4726 3 года назад

@@user-zg3zs8ow1m Ржу в голос.Респект.Сделал мой день.

@user-js7gz7hq5w 4 года назад

*Блин мне очень нравится когда длинные пальцы на руках*

@user-wm4kc1wq3q 3 года назад

Да, очень красиво

@freimy- 3 года назад

@lastormie2941 3 года назад

Ахаххахаах помню чувак говорил про какой-то паучий синдром , я сначала офигел а потом понял что он про длинные пальцы

@gvd1000 3 года назад

Петинг нравится?

@sergeysupr1414 3 года назад

По-моему перебор,аккуратные руки у девушек намного приятнее

@user-wy1uj9mo4y 3 года назад

Живи красавица долго и счастливо.

@mslaman4461 3 года назад

Красивая девушка😍 Дай бог тебе и твоей маме долгих лет жизни и счастья🌜💜🍃

@hut_sky5478 4 года назад

Я один был без ума когда увидел её красивенькие тонкие длинненькие пальчики, это настолько эстетично, настолько женственно, я желаю тебе и твоим родным и близким всего только самого наилучшего. Дай бог вашей семье и близким здоровья и счастья! И да,между тем она очень красивая и привлекательная и обязательно найдёт себе надёжного мужчину который в свою очередь тебя будет всеми силами оберегать!

@sadhomeparty4864 4 года назад

руки действительно классные

@silvercloud6370 4 года назад

puk puk есть два рубля?

@elenajaskier 4 года назад

Если только она не лесбиянка. И при чём здесь вообще мужчина?

@MegaTrololoshka 4 года назад

Фетишист, понятно...

@user-rx3vd3by8h 4 года назад

Парни я вас хочу огорчить( Она лесби)

@1tempfile1 3 года назад

Прекрасная, милая, воспитанная, образованная с отличной речью девушка

@tuzik9284 3 года назад

Такие приятные люди в Беларуси , убеждаюсь с каждым разом

@GiBRiDlsd666 Год назад

Очень эмоциональная классная девушка!!! Здоровья тебе!

@user-vf1ek9xw6l 4 года назад

Когда понимаешь что все симптомы совпадают, но тебе никто не говорил что это болезнь...

@user-pn1zp9ds1r 2 года назад

@@user-co1hk5eh9x Почему не доживёте? Сейчас нормальная кардиология доступна

@in4ens1ty48 2 года назад

Это синдром

@cherraa Год назад

Жиза… вот единственное что не совпадает это руки. Руки обычные

@superbrothers2090 4 года назад

Мои мысли: "Так вот как эта хрень называется"

@ninosh 3 года назад

Вы такая милая, пусть у Вас будет все хорошо ❤❤❤

@peach01010 3 года назад

Очень располагает к себе, позитивная, весёлая, блин, здоровья тебе, солнце!

@charming_serena 4 года назад

Тот момент когда узнаешь что оказывается это болезнь ... ок

@zorskisan 4 года назад

синдром, а не болезнь

@Klykvoshkaa 4 года назад

Да, причём, болит голова, желудок. Потому что это всё соединительная ткань. Сосуды из этой ткани состоят. Голова болит.

@julietta8450 4 года назад

Это очень сложный синдром

@xanax6_383 4 года назад

у меня ничего не болит,есть одна проблема с сердцем,но это уже прошло,у меня выгибается большой палец,в свои 12 у меня длинные пальцы

@laz_ard 4 года назад

Теперь ясно почему я не могу полноценно дышать носом.

@atlaxsys 4 года назад

"Обычный человек стоит вот так... а я так, "ОП!" Золотое правило не стандартного человека!

@CyberTrade84 4 года назад

И копытами на спину ОП!

@freimy- 3 года назад

Я тоже так могу сделать

@user-xy6it2oc3e Год назад

Капец, каких только нет аномалий, я в шоке, вы все просто сильные личности, потому что не просто наверное пришлось, респект вам девочки, удачи вам и терпения 😊👍🙏♥️🤗

@user-ct5sp6ms2u 3 года назад

Веселая ,позитивная девушка. Я уверен с ней даже смотреть как краска сохнет не скучно будет)))

@vvladq79 3 года назад

самое ха, что у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии"

@user-fe8fb1id9x 4 года назад

Девушка очень красивая, здоровья тебе и счастья!

@xsus9392 4 года назад

Приятная девушка-здраво мыслит.

@amaltatarova2152 4 года назад

😳

@anzali5675 2 года назад

Долгой и счастливой жизни тебе девочка!

@michellejakobi3203 3 года назад

Девочка-ты все сможешь,держись,милая!Счастья -тебе,удачи.Иди вперёд и ничего не бойся!😙😙😙

@pistrun91 4 года назад

Бедная девушка, понимать что скорее всего умрешь не дожив до старости, это страшно

@user-ko8yr4yo6o 4 года назад

в следующей жизни будет жить, не сомнивайся!

@user-xr4vy9ll3x 4 года назад

Здрасте, сейчас можно это исправить Там главное постоянно наблюдаться у кардилога и вовремя сделать операцию Подобный успешный опыт уже есть при этом не единственный

@user-dv3wo7sb6w 4 года назад

Капитан Плазменные-Бакенбарды Ххах! Да пол России понимает, что не доживет до старости!

@NastyaSiberia 4 года назад

в России это к лучшему

@SKD-mo5ze 4 года назад

Ну как бы смысл то дожить то песнии , что в принципе задача не самая простая для любого .

@user-vp5eh5dh9p 3 года назад

Очень красивая девушка. Прям завораживает. Здоровья ей и её семье крепкого!

@im_argira 3 года назад

ты что наделала. у нее сразу синдром исчез. ты наверное фея.

@user-mu3pj7qt2v 2 года назад

Ксюшечка, мне 69 лет, а у меня с молодости так же пальцы гнулись, я могла пальцы загнуть в веер. Все хорошо, это Ваша исключительность. Здравия и благополучия Вам. Не комплексуйте. Сыну тоже вырывали лишние зубы. Ксюшечка, помогай Вам, Господь

@Din-Djarin 2 года назад

@@user-mu3pj7qt2v при чем тут господь? Зубы явно не господь удалял. И спасибо вы должны говорить врачам. Надоела уже эта хрень. Помогают врачи, а спасибо вымышленному персонажу.

@user-wl2gw1wi2s 2 года назад

@@Din-Djarin слушайте, ну вы тоже надоели ...прям слово Господь обжигает как бесов. Реакция красочная на Бога. Везде помогает Господь и врачует руками великолепных врачей. Низкий им поклон!

@Din-Djarin 2 года назад

@@user-wl2gw1wi2s дураки должны во что-то верить.

@lavida_esuna 11 месяцев назад

Ребята,если у кого-то тоже такой диагноз, моя мама и тетя с таким же диагнозом уже имеют возраст 54 и 57. И никаких сейчас угроз для жизни нет. То есть эти данные о возрасте уже устарели. Тем более, у всех этот диагноз проявляется по разному. Я например из толпы не выделяюсь) А те кто по плоскостопию у себя его ищет 😁 не переживайте, у вас скорее всего все в порядке. Марфана это серьезное генетическое заболевание, оно передается по наследству. Вы бы заметили уже давно у кого-то из родных. И его не определяют по таким признакам. Делают генетический тест, либо исследуют организм на наличие подвывиха хрусталика, ПМК и истории болезни родных, как в моем случае. Дисплазия в данном случае следствие отсутствия одного гена фибрина, но она встречается часто и у людей без этого диагноза

@maxax7800 3 года назад

Здоровья и счастья этой замечательной девушке. Красавица))) Будь счастлива

@Maks_Yalgi 4 года назад

Сильная девочка, достойно Желаю ей долгой, счастливой жизни

@user-en6rg3ox4f 4 года назад

У меня так же гнутся ноги, когда стою, выворачиваются руки ит.д все прочее. Абсолютно никогда не мешало ни в чем, ни в спорте, ни в учебе, ни в отношениях. Двое здоровых детей. Люди бывало косились в автобусах или в городе, но сама это замечала очень редко. Кому не нравится - не мои проблемы)

@MariMari-mn5sd 4 года назад

У меня у мужа так, и у одноклассницы) мне кажется это не признак

@lisaalissa_ 4 года назад

У меня тоже ноги и руки прогибаются, я думаю, что у многих людей так, и это нормально...

@catalina12_ 3 года назад

Так Александр или Александра?) А вообще не у всех одинаково выражено же. У неё основная проблема - это внутренние органы и глаза, суставы. Это не только и не столько эстетические проблемы, это о здоровье. У вас же может просто небольшая дисплазия соединительной ткани, или один из синдромов, которые с этим связаны. Синдром Марфана - это вот как раз когда подвывихи хрусталиков, пороки сердца и так далее. Там есть конкретные критерии.

@priestking8636 3 года назад

У меня тоже в целом Поменьше подвижность рук и кстей, а вот ноги да) хотя может дело в том, что я занимался танцами и типа растянул

@user-nv4of3uz3h 3 года назад

У меня тоже самое, хотя я без синдрома (по крайней мере никто не говорил)

@surik4974 3 года назад

Желаю тебе здоровья и умных ,доброжелательных врачей,которые помогут.

@user-vg9tp9ko6x 3 года назад

Ты большая молодец, забей на всех и всё, ты неповторима♥️

@qculnap 3 года назад

@@AAlxNo95 1 на ~50000-100000

@alexpolub412 4 года назад

Ну его, этот синдром Морфана. Красивая девушка))!

@LIVEVIDEOALBUM 4 года назад

Красивая марфана

@Malenkiy_pomoshnik_sherifa 4 года назад

Очень понимаю Ксюшу. У меня тоже синдром Морфана. Всё, что она описала - всё это есть у меня и ещё много чего... Мне уже 30 и я в прошлом году перенёс операцию на аорту. Во всех больницах чувствую неподдельный интерес к моему диагнозу!) С каждым годом букет недугов разрастается. P.s. жить с этим тяжело в прямом и переносном смысле.

@user-ef8qt7ki3u 4 года назад

Поддержу Вас! Не унывайте

@women-s-repair 4 года назад

А где это диагностируется? В какой больнице?

@Malenkiy_pomoshnik_sherifa 4 года назад

@@women-s-repair можно провести генетический тест. Без гентеста диагноз устанавливается путём выявления симптомов и признаков данного недуга (есть ряд очевидных признаков по которым диагноз "синдром Марфана" ставится без гентеста).

@user-sy8ce9nq2r 4 года назад

Здоровья, к сожалению так бывает...Да а есть ли абсолютно здоровые люди?(

@TheImire 4 года назад

Терпения вам, и побольше улыбок

@user-wv3ix1bh2h 3 года назад

Боже какая красиваю и умная девочка ! Здоровья тебе и долгих лет жизни ; ты КЛАССНАЯ !!!!

@user-to8ki4qy8v 2 года назад

Хорошая позитивная девочка, здоровья вам! Пусть все будет хорошо!!!

@ser06061 4 года назад

Такая симпатичная, умная хорошо рассуждает, видно что очень добрая.

@choidongmin686 4 года назад

Боже,героиня,вы просто чудо!Очень красивая и несомненно умна не по годам-желаю вам всего самого наилучшего!

@dianas6280 3 года назад

Какая приятная девушка, дай Бог здоровья тебе и долгих долгих лет жизни !

@piskazxc Год назад

Какая она красивая

@katerinaspasova6243 4 года назад

Какая приятная девушка. Здоровья ей и долгих лет!

@pinkururu21 4 года назад

Половина комментаторов вообще не понимает, что это за болезнь и чем она грозит. Советуют девушке, которая в любой момент может развалиться, пойти в балет 👌

@user-rf4iy8iu8q 4 года назад

Ещё и диагнозы себе ставят по видео

@pinkururu21 4 года назад

@@user-rf4iy8iu8q в принципе, есть те, кто узнал из видео о такой болезни и заметил у себя схожие симптомы. Просто нужно убедиться у врача, а не писать, что у тебя, оказывается, то же самое.

@liiisi6873 4 года назад

Да под этими мега интересными видео, такое чувство, что собираются в основном одни школьники (либо сорокалетние "школьники"), которые мало что ещё знают.Такое ощущение по прошлым видео.Особенно про синдром Туретта.Как все, и стар и млад, умилялись этому синдрому ...это пизπ×ц, товарищи!))

@user-rf4iy8iu8q 4 года назад

@@pinkururu21 ну, я это и имела ввиду)) Спасибо, что дополнили)

@Yoyossssk 4 года назад

да, в балет, конечно, что бы там она вообще развалилась

@lemanie5667 3 года назад

Красавица , умница , прекрасная речь Здоровья тебе 💐

@qwllalwkaa__4122 3 года назад

Боже, как это круто) У меня такая же фигня... Меня все спрашивают: "Ой, а покажи как ты пальцы выгибаешь! А похрусти!" Люди, если это есть в человека, не чего такого тут нет,ведь иногда да это могут издеваться и чморить, но ведь человек не виноват, что он такой родился...🙁

@qculnap 3 года назад

У меня тоже эта "фигня" но надомной никогда на основе этого не издевались, для окружающих я просто высокий умный дрыщ с очень гибкими суставами)

@azazello1784 3 года назад

виновата мама что родила когда у самой такой же диагноз

@natt4014 2 года назад

@Svyatoslav Fastovetsky И у меня такой же диагноз. А у мамы нет - рост 164, нормальное строение костей. Что-то у вас не сходится, генетик с большой буквы Г.

@user-en8pl2ps3f 4 года назад

Какая прекрасная девочка, длинные пальцы- это очень красиво ) Желаю ей и маме здоровья, да и всем людям

@whiteflower8564 4 года назад

Мне тоже всегда говорят про пальцы пианистки, прям не по себе стало( Но выгибать так пальцы как девушка не получается

@gvd1000 4 года назад

Ну крлме циган конечно

@VoiSempai 4 года назад

У меня тоже длинные пальчики) ;3

@gvd1000 4 года назад

@@VoiSempai а ты фиксинг делаеш?

@test37485 4 года назад

@@gvd1000 что?)))) Фиксик, ёпт!)))) Иди спать!

@nyarlathotep_the_faceless_god 3 года назад

Такая приятная, веселая девушка :) Всего хорошего ей!

@user-zh4rb4sl3i 3 года назад

хорошая девочка Очень жаль Желаю ей здоровья Родителям сил

@user-wr8ob4jy5i 4 года назад

Боже, какая красивая девушка, счастья и здоровья ей!

@user-zz8vb4bc3c 4 года назад

Лёгкая форма синдрома - это даже благо,люди,как правило,очень симпатичные,высокие,стройные,с красивыми волосами и голосом. Да,есть проблемы с сердцем и зрением,но это контролируется,многие известные люди жили с этим синдромом (Андерсен,Де Голь,Трой Сиван,Костолевский),много спортсменов,потому что сердце увеличино. Жить можно,только следить за здоровьем требуется. А вот тяжёлые случаи - это...

@user-cat99 4 года назад

Причём тут волосы

@user-ut2ml2nq6v 4 года назад

В любом случае,это не благо!Что вы такое говорите блин.Благо,это родиться здоровым и никогда не задумываться о возможных проблемах и ограничениях.

@wiseooowl 3 года назад

ну не знаю. Я предпочитаю свой очень невысокий рост, но зато здоровье и к врачам не хожу вообще.

@user-cf1mb4ir5p 3 года назад

Какой классный канал, какой замечательный контент, какие красивые и смелые люди. Моё почтение.

@Famos-qs8yc 3 года назад

Здоровья тебе!Очень добрая и открытая душой девушка.

@evamore2964 3 года назад

Прекрасные пальцы! Красивее в жизни не видела!!! Не могла глаз отвести. Давайте будем добрее и терпимее друг к другу, нам же всем это так необходимо!

@user-jl8ko2vh9j 4 года назад

Капец! Вы крутые ребята! Смотрю видео в первую минуту после выпуска)) Герой очень позитивная девочка!

@user-qi9ec7mp3j 3 года назад

Ксюша, Вы очень милая и симпатичная. И если бы Вы сами не указали на свои физические особенности, я бы этого не заметила. Вы очень позитивный человек.

@user-ob7xt3rt1l 3 года назад

Ты молодец , на позитиве . Еще и насмешила по поводу " кузнечиков" . Умничка , так держать !

@beingasanocean8066 4 года назад

Девочка - эльф. Стмпатичная

@blablaka 4 года назад

@alex2.0.61 4 года назад

она не эльф

@rivian3770 4 года назад

TUT.BY, вы такие умнички! Очень интересный выпуск, никогда раньше о таком синдроме не слышала.Героиня приятная, здоровья ей!

@MAPAvideo_ 4 года назад

спасибо! ♥️

@ANNiX95 Год назад

В моментах, когда участники рассказывают про школу, у меня возникает куча мыслей(( в первую очередь уж очень хочется, чтобы появились такие соц работники и психологи в школах, которые будут помогать детям становиться коллективом. Все такие разные, узнавать друг о друге, проводить игры на сплочение, рефлексии и дать понять с первого класса, что на ближайшие 11 лет они очень важны друг для друга и каждый особенный, каждый важен, каждый нужен, каждый классный… конечно, родители тоже важны, но как вожатая знаю и вижу как дети меняются даже за 5 дней в лагере с нужными играми и правильными мотивациями. Дико обидно за ребят с которыми из за очков не дружили, это же капец… 😬

@marinagridovskaa5859 Год назад

До этого видео, я, если честно, думала, что это просто нездоровая гибкость и все. С самого детства всех пугало или удивляло, что могу дотянуться до плеча через спину или гибкость рук. Пальцы гораздо длинее, чем у девушек моего возраста. Кстати, тоже проблемы с зрением и зубами. Обращусь ко врачу, может, я и правда имею этот синдром

@user-rc5fj5bq7c Год назад

у меня также , долго читаю про это .Незнаю стоит ли обращаться

@kseniyagolos8930 9 месяцев назад

чтобы узнать точно придется сделать ДНК тест обычно первым наглядным для врачей "симптомом" являются проблемы с сердцем(пмк или проблемы с аортой) и потеря зрения, а также "куриная" грудная клетка, а дальше по списку ещё много вытекающих мелких нарушений организма