28 июня в Республике Карелия "Десант добра" и Мария Балашова, как представитель пациентской организации "Ветер надежд", выступили с презентацией о проблемах, с которыми сталкиваются редкие пациенты, в т.ч. страдающие синдромом короткой кишки. В мероприятии также принимали участие представители министерства здравоохранения региона, врачи главных клиник. Место проведения Штаб общественной поддержки | Республика Карелия
В своем выступлении Мария Балашова подчеркнула, что несмотря на то, что орфанные заболевания затрагивают лишь небольшую часть населения, их влияние на жизнь пациентов и их близких огромно.
Важно обеспечить не только лечение без задержек и перебоев с поставками лекарств, но и достойную жизнь таким пациентам.
Главный внештатный гастроэнтеролог Республики Карелия Барышева Ольга Юрьевна уверила, что к моменту перехода детей с синдромом короткой кишки во взрослую сеть, проблем с обеспечением лечения в их регионе не возникнет.
Инициатива "Десант добра" получила поддержку Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и Московского Государственного Гуманитарно-Экономического Института. Главная цель проекта - создать практические шаги для улучшения ситуации "редких" пациентов в регионах через открытый диалог между пациентскими организациями, органами власти и медицинским сообществом."
7 июл 2024
