Пагубность этого заболевания не до оценена. Я сам с детства испытывал проблемы с ЖКТ. И не понимал почему после приёма спиртного, жирного и жаренного страдал расстройством ЖКТ, болью в правом подреберье. Диеты не придерживался особо, спиртное не употреблял. В итоге жировой гепатоз, гастрит, холицестит, панкреатит, колит. Врачи говорят что синдром безвреден это не так.
У меня тоже этот синдром. Мы с вами очень похожи. Добавлю, что с этим синдромом меня мучает бесоница, а днем сонливость. И вечером про молочко это тоже моя тема. Сдавала генетический анализ, он показал мутацию 7/7😢
Прошли через многих врачей, пока искали ответ на вопрос, чем же болен мой муж, и попали на прием к к.м.н врач-гастроэнтерологу, совсем по другому поводу. И вот она досмотрела и сказала сделать биохимический анализ печени, и если в анализах будет повышенный билирубин (33), то сделать генетическое исследование на синдром Жильбера. И если вопрос прояснится, лечения специфического там нет. Результат 7ТА/7ТА, когда увидели результат, как не удивительно, но на душе стало легче... теперь хоть понятно, что происходит внутри организма. До этого давала мужу препараты расторопши, не зная о том, что он повышает билирубун и удивлялась, чего муж такой желтый...
Жильбера у меня с раннего детства, нельзя голодать, обязательно следить за этим! Билирубин часто повышается, если мы не доедаем, диеты исключить, где нужно есть как птенчики. Добавить обязательно клетчатку. Наблюдайте за тем, как организм реагирует на жирную пищу, и у меня это сразу ночь возле унитаза. Поэтому я это тоже минимизировала и избегаю. Пить достаточно воды, не пить кофе на голодный желудок. Это уже просто привычки, которых я придерживаюсь и мой билирубин держится в переделах разумного (21-40) не зацикливайтесь на синдроме, просто нужно более тщательнее изучить себя, чтобы облегчить эту генетическую особенность, всем здоровья!
Вы абсолютно правы! Я пришла к этому через опыт. Есть как птичка , но не голодать. Единственное , немного голодаю, но не специально, иногда просто с утра есть не хочется.
хм, очень интересно, вообще манера поведения, многие моменты, прямо как у сына маминой подруги, у него кстати тоже проблемы с билирубином и видимо аналогичная неврастения и боли в животе, забавно что никто из врачей еще не выявил связи между этими вещами. Оля у тебя тремор рук есть? Мне думается что эта патология печени как-то отравляет нервную систему.
Мой синдром Жильбера привел меня к хр.холецеститу, потом к полипам желчного пузыря, а потом к аденомиаматозу. Мучалась очень долго. После каждой еды была тяжесть пол рёбрами, боли. Боли были приступами. Приступы длились по 4-5 часов. Итог: желчный в феврале удалили. До этого врачи сильно тянули с операцией, дотянули до хр.панкреатита. вот так....И, только 4 хирург по счёту сказал, что мне надо удалять желчный. До этого все отмахивались и говорили, что всё нормально, попейте Урсосан, попейте семена льна. Короче говоря, надо самой бегать по врачам, искать специалиста. Очень много врачей, которым просто на....рать на нас(((( это так, к сожалению Сейчас у меня диета номер 5
У меня тоже синдром Жильбера, не всегда диету соблюдаю, только когда жесткие обострения начинаются, он повышается наверно. Когда дожди и высокое атмосферное давление, голова начинает покруживаться, слабость, апатия, а в нормальную солнечную погоду мне хорошо. От алкоголя полностью отказался (года 2 не пью), заменяю травкой, иногда курю и в небольших количествах, в очень небольших, так как толлера нет вообще по понятным причинам.. В общем все круто, кроме того, что иногда ты просыпаешься, а у тебя не сил, не желания что либо делать нет, но это судьба и таков жизненный путь, и нужно учится полноценно жить с этим. Когда полностью диету соблюдаешь и по маленьким порциям кушаешь, соблюдаешь режим сна, то он вообще почти не ощущается, но очень сложно отказываться от вкусной пищи и от посиделок с друзьями до утра (конечно раз в неделю, когда у всех выходной и намечается тусовка)
Попробуй убрать глютен на неделю, полностью, без срывов, записывай ощущения, каждый вечер, все остальное кушай. Потом так же попробуй с лактозой, и далее точно так же с сахаром, полностью диету. Я уверен дело не в биллирубине а в жкт, возможно у вас ферментов не достаточно можете добавить креон/микразим ради эксперимента. Уверен что это связано с жки в первую очередь, печень не причем, биллирубин у вас слегка завышен, у меня синдром жильбера, биллирубин бывал и 86, сейчас где то 64. Болей в печени вроде нет, с но с жкт есть проблемы. Чешется и спина, отрыжка или изжога, скорее всего надо и желудку внимание уделить, повысить кислотность возможно. В общем надо обследоваться чтобы судить, это явно не печень
Все верно. Я тоже оставил свой комментарий сдесь, и пишу про жкт и кислотность. Смысл в том что если мало желудочной кислоты то и жельч не может достаточно выделяться.
По Жильберу помимо проблем есть и плюсы. Билирубин является, антиоксидантом. И у людей с жильбером заболеваемость сердечно сосудистыми заболеваниями а 2 раза ниже. Также гораздо реже встречается калоректпльная форма рака.
У меня синдром Жильбера, и я вообще диету не соблюдаю, ем что захочу. Билирубин повышается не на много, но за всю жизнь ни разу не желтел и ничего не болит. Тут наверно генетика большую роль играет.
У меня непрямой билирубин был 121, а в норме 21, на сто единиц был повышен, Я ничего не понимал, голова не мог думать разумно, весь мир кажется туманной, скучной, появляется чувство необычной усталости. Мешает в обучении, в обычной жизни и работе, в остальном нужно просто следить за собой, нужно немного расслабиться и смотреть на эту болезнь, как на дар. Что Я имею ввиду ? Я имею ввиду, что благодаря этой болезни, я начал больше заботиться о себе, о своем душевном состоянии. Самое важное это внутренний настрой, понимаю, когда у человека желтуха, то идет воздействие, как физический так и психологически, то ему не до этого. Я начал страдать от этого начиная с ноября 2021 года ! Да первые дни и месяцы были тяжелыми, но с каждым днем и месяцем, все лучше и лучше начинал чувствовать. Так что мой совет больше заботьтесь о том, что думает ваш разум, ведь все усиливается именно из-за него. Я тоже очень много думал о этой болезни (до диагностика), мои родные говорили мне: Хватит заняться самовнушением ! Они имеют ввиду, что, хватит уже думать, что ты больной, на самом деле я не мог не думать об этом. Меня мог понять только тот человек, который Является носителем этой болезни. Здоровый человек не поймет вас. Так что живите в кайф. Здоровья вам и благополучия. И главное живите без стрессов и депрессии, да они неизбежны, но имеется ввиду в мелочах будьте спокойны
Я вас понимаю.У меня обнаружили в детстве этот синдром. Очень важно высыпаться ,но жизненный уклад не позволяет. Повышенная раздражительность и пессимизм
То же самое. Тяжесть в животе, плохо переваривается пища. Сейчас 33.9 в правом подреберье неприятные ощущения. Раньше раз в год были обострения, тереть чаще. Сдал тест на Жильбера. Жду ответ Не знаю как жить, паник😭
Желчегонняе не понижают? У меня билирубин 140 вот был в прошлый раз. Кстати проверте у кого высокие бмлирубины сетчатку глаз и что вам скажут офтальмологи
У меня тоже жельбера я сдал анализы подтвердили диета стол ном 5 только помогает. голодать нельзя режим сна тоже влияет и стресс если не соблюдать влияет на билирубин всем здоровья
Ем говорит из страшных тарелок😅))),боюсь вас испугать.)) Да оно и так понятно,что ешь не много,потому что выглядишь стройно. А вот если бы "кидала в топку" всё подряд,то тогда была бы жирняшкой.)) И правильно,что не показываешь,как ешь. Это сугубо интимный процесс.☝️ Про синдром Жильбера услышал впервые. По гуглил и оказывается с его наличием у человека,нужно быть аккуратным при нахождении на 🌞 Солнце. Не загорать особо. А так действительно всё норм и люди живут с этим без особых проблем.
Спс Оля за то что поделилась снами. Мне обнаружили высокий билирубин(63+) в 2019 году (это был последний год, когда Я нормально жил/кушал/радовался жизни). Вот что я узнал/понял. про этот синдром-Жильбера. (делал эксперименты добавлял или исключал разную еду и тд.) 1. Как я снижаю билирубин. Валокардин 20 капель в три раза в день до еды. за неделю снижается с 40 до 20+-. Больше недели не пью. Потому что хватает на пару месяцев (при соблюдения диеты!). 2. Еда гниет. Причина вода и нарушение терморегуляции. и за не достатка незаменимых жирных кислот ваш организм не может нагреть еду особенно воду(особенно это заметно в прохладный день(после дождя. и тд.)). Пейте теплый зеленый чай!. Если вы продолжаете пить например даже воду с комнатной температурой вы тем самым затягиваете восстановление пиши-вари тельной системы. Принимайте незаменимые жирные кислоты. 3. Газообразование/Раздражительность/Беспокойство. Делайте оч. много отрыжки выпускайте газов или у вас будет Сильное пульсация + Беспокойство + Духота + Раздражительность от звуков. Мне эти отрыжки спасают жизнь и нервы. Иногда кажется, что газов нет, но дело в том, что отрыжки при Жильбере бывают короткими. Газы накапливаются и давят ваши вены в ЖКТ, Также у вас быстро наступает чувство насыщения из за газов. Говорят синдром Жильбера проходить после 45 лет (так как формирования ферментной-системы печени завершается).
Мне 46 позовчера поставили диагноз сндром жилбера уровен билирубина 34 . Ранще такого не было никаких желтых глаз . Только проблемы с жкт и поджелудочным и с желчным пузырьем . 4 дня назад почуствовал дискомфорт и боль подреберье в правом боку и по центру анализы все сдал печень 160 . Рост 187 см вес 104 Хорошо только если поголодаю
@@kolyaaliev8526 я уже с 2014 года живу с таким биллирубином , был выше когда были панические атаки . Сейчас я стараюсь питаться по блогеру Будильнику , но конечно ем и вредную еду . Я ем мало и даже голодаю с утра - мне так комфортнее. Я 3 года не сдаю кровь , не знаю что там . Я не зацикливаюсь на этом . Просто знаю , что кушать нужно сырые овощи , фрукты , меньше жареного , почти не ем муку и мясо , минимум сахара и кушать мало . Приучить себя к полуголодному состоянию и все норм!
У меня есть неполное опорожнение и переодически запоры. Кстати после чашки кофе эта проблема часто решается (запор). Но нам кофе тоже не рекомендуется. Есть ещё решение пить клетчатку: фитомуцил.
Полтора года назад переболела ковидом, а ковид, как началось. Горечь во рту и болит, вот как у автора, между двумя сторонами рёбер, ровно по центру. Делала узи. Ставили застой желчи, потом после отдыха на водах Кавказа, стало лучше. Но вкус во рту не уходил долго. Сейчас периодами тоже обострения случаются, но терпимые. Интересно послушать людей ещё у кого это. Синдром. До этого жила и ничего про него не знала. Никогда не трясло и желтизны не было. Кто-то знает про Курсы чистки печени? Они помогают, ведь есть такие. Расскажите свои истории. Очень интересно послушать. И забыла сказать, диагноз подтверждён. Анализ сдавала
@@nevrotichka я сдала в Инвитро. Просто решила узнать для себя и результат 7/7. Таблетки есть разные есть таблетки или как их ещё называют бады. Например водоросли, Черная полочка ну или в том роде. Которые не должны вредить здоровью, а должны помочь. Поэтому интересуюсь. Хочется конечно без рекламы. Но мне эти урсосаны и урсофалтки горечь не убрали во рту. Но боль поутихла.
@@АннаПетрова-у4ф8т я просто читала , что этот анализ он сам по себе подтверждением диагноза не является . Врач может подтвердить . Но как я понимаю врачи тоже не заинтересованы ставить
@@nevrotichka у вас сейчас догадки, что билирубин высокий из-за того что у вас синдром Жильбера, вот вы начинаете рассуждать. Может быть у вас синдром отсутствует, а связан с чем-то другим и будете придерживаться диеты и с этим жить.
@@nevrotichka билирубин же может быть повышен и из-за других заболеваний, например, описторхоз и лямблиоз. Например, тест на синдром Жильбера к вас будет отрицательный тогда для снижения уровня билирубина у вас будет стимул.
Здравствуйте Оля у меня в этом году у сына 13 лет выявили Жильбера я чего только уже не читал и везде пишут что шоколад нельзя А вы его едите и кушать надо по чуть-чуть и часто 5-6 раз в день и вообще столько информации в интернете а вы вообще ни к чему не придерживаетесь
Мне никто синдром не ставил. Я его предполагаю у себя. Я ем шоколад . Пока плохо не было. Смотря какой есть наверное. А так шоколад - зло, тот что в наших магазинах продается .
не знаю что сказать. Сдала анализы, 7/7. Жёлтая смуглая красивая кожа на зависть всем. Билл рубин высокий, узнала к 50 годам, когда появились медосмотры. Никаких проблем с алкоголем, даже наоборот, могу пить много, даже для женщин ы. Всю жизнь не могу жрать что попало, но считала, что это как раз и хорошо. Никаких болей справа нет. Только слева) нашла язву 12 перстной. Спать люблю и сплю хорошо. Холецистит был приступ один раз, и один раз был зуд кожи на пару недель. Больше ничего. Вот как то так.
Все кто мучается от повышенного билирубина. Усталость, кружится голова, ломит кости, болит живот и тд. Пейте корвалол!!!! Кайфуйте и кушайте, пейте что хотите. Не благодарите 😘
До первого гаишника и теста на наркотики. Будешь пешком ходить. И фенобарбитал, который в корвалоле, даёт временный эффект, а гробит нервную систему на долго
у меня нет проблем с едой при синдроме Жильбера. И пью,и ем что хочу. Но много не могу ни жирного, ни вредного. Просто не хочется, противно. Выпить могу много, под хорошую закуску, без последствий.
Я синдромом жыльбера с 12 лет диету держу мне уже 28 был и во францыи проверялся не лечится эта болезнь надо беречь себя билирубин сначала 30 потом с годами до 70 держытся и это норма для этои болезни надо вечерами спать надо спокоистве фенобарбитал снижает билирубин до нормы многое что могу расказать можна книшку написать
@@АннаПетрова-у4ф8т со времени поднемается эта болезнь не любит на сонце сидеть в жару билирубин больше поднемается надо больше передвегатся не надо есть кислые не спелые фрукты кофе негзя по меньше есть белого хлеба и всякие выпечки эта болезнь не любит стреса и ночами надо одыхать по меньше кушать мясо жыльбера болезнь такая что кровь становится густои надо хоть раз в 3 месяца здавать анализа и узи пить воду хоть 2 литра в день я раз в неделю мама берёт у меня из вены около 120 милиграм крови, кровь обновляется наша кровь с токсинами эта болезнь не заразна через кровь по меньше лекарств пить по больше чаи желчегоные и для печени расторопшу хорошо кушать 2 раза в день по лошке эта болезнь можыт передаста и нашым детям 50 на 50 не надо дышать всякими красками негзя клубнику есть если что интересует спрашываите поделюсь что знаю не такуж лехко жыть с этои болезню постояно надо здавать анализы и беречь себя
@@АннаПетрова-у4ф8т этот ген наченает появлятся у человека с 12 лет до 32 ну он у нас не появляется вот и у кого и как болезнь наченает выходить на ружу у нас с синдромом жыльбера селезионка работает без перерыва и дниом и ночю иза нехватка гена
