мой ребенок инвалид. часть 1. как так получилось? 

Спасибо ❤️

А что с вашим ребеночом?

Оксана Миронова спасибо💐

Мои соболезнования. Мой сын умер в конце 2022, это так тяжело! И до сих пор я не могу снова забеременеть 😢

Вы очень прелестная и мудрая

Лилия Пинчук да, все обязательно будет хорошо

Вы герой! Перелом позвоночника это ведь тоже очень страшно!

Это кошка - Алиса😻

@@ironmom Хороша Алиса. У меня точно такого же окраса котик был, Васька звали. У моего младшего ребёнка, кстати тоже порок сердца

Много лет прошло, сейчас можно улыбаться, я знаю, что у этой истории хэппи энд☺️

@@ironmom непременно,только хеппи энд🤗♥️🙏от души желаю

Это обязательно надо было рассказать. Я помню, что 7 лет назад, никто не знал, что делать со Степой. Наши близкие не хотели и не умели переживать подобное. Многие только из этого видео узнали, почему мы так много "лечимся" с сыном. Для многих в нашем окружении стало открытием, что умственно отставке дети бывают не только у алкашей. Чтобы отношение к детям инвалидам изменилось, надо, чтобы люди знали больше таких историй, знали, что такое происходит не только по вине родителей и никто не застрахован.

Правильно что сделали видео. У нас тоже порок сердца "легкий" и людям надо знать все подводные камни идя на операцию что их может ждать. И что верить в профессианалмзм врачей надо с осторожностью. Легко рассуждают те кого это не касается.

Ну, при такой эпи активности, все нейроны на свалку. Это не умственная отсталость, а просто. То, что прошло ГЭБ с вакциной не дает развиваться ребенку. Не дает образовываться новым нейронным связям, не дает обучаться. Все гибнет в этих приступах.

Сразу уточню, что на гвоздях стояла я, не мои дети. Ну так на всякий случай 😊 гвозде терапия. Подробно можно почитать в инстаграме у instagram.com/aleksandrbrat?igshid=1slajrlw4tjaz или instagram.com/mayaderyabi?igshid=9vkf3o9mki5s. Сначала я отправила муда к Саше, посмотрела, как это работает со стороны, а потом пошла сама в любимую студию йоги. Суть в том, что ты действительно встанешь голыми ногами на гвозди и это боль, адская боль. Чем больше зажимов в теле, чем сильнее забита голова, тем острее боль. Мастер помогает подышать первый приступ паники, сердце стучит между ушей. И вот тут у каждого свое. Кому то надо, чтобы его обняли, кому то, чтобы не трогали. Кто то ревет, а кто то смеется. Тут в голове ты слышишь, что тебя волнует, видишь решение проблемы или новый путь. Я поняла, что мне еще больно от всей этой ситуации с инсультом, что это внутри меня. Что мне необходима поддержка, чтобы меня услышали и поняли. Поэтому решила записать видео. Перестала слушать людей, которые убеждали, что это пустяки, надо просто забыть тот март, вычеркнуть из памяти апрель. Стало намного легче жить. Очень хочу повторить, но и боюсь одновременно, невероятная волна эмоций, отходишь не один месяц.

@@ironmom Спасибо, очень важно было получить ответ. потому что я здесь besthappyfeet.com/timetable/ стопами занималась и не удивляюсь рассказу твоему.

На основании своего опыта

:D

На видео лет 27-28

Нет, эту выплату не забирают. Ее отменяют только, если Мама работает официально

Родом из Чайковского, жили в Перми

@@ironmom сколько лет Степе сейчас? Как его самочувствие?

9 лет, прекрасное самочувствие)

Где вы оперировались?

Вы оперировались в 2012 году? Год принципиально важен в вопросе квот. Тогда ещё не было кардиоцентра на Жукова и был только институт сердца Сибирская-Луночарского. Где оперировали? В кардиохирургии на Луночарского, а летскийстацмонар на сибирской. В какую другую больницу посылать? Мы из Пермского края, проживающие в Перми, квоту в Москву не успели оформит физически, а при наличии кардиоцентра в Перми, та же Тюмень тоже нам не светила. От критического узи в Ижевске до операции прошла неделя. И каждый день узи было только хуже, не было у нас времени ждать квоты куда-то ещё. Из кардиологии нас отправили в неврологию, потому что восстанавливать ребёнка после инсульта надо в профильном отделении. А ребёнок то парализованный был изначально. И зачем обезболивающее при инсульте и эпиариступах? При голоде и гипоксии, если говорить о днях между операцией и инсультом. Второй то уже случился в коме в реанимации. То что катетер лопнул, дак это его надо было удалить, а не обезбол колоть. Я много раз в видео повторяю, что наша вина есть, мы много врачебных ошибок могли предотвратить, если бы знали, как надо и как правильно. Мы не знали и допустили. И до сих пор у меня не претензий к оперирующему хирургу, только благодарность, Суханов младший отличный хирург и это качество операции на Кипре тоже оценили. Только к детским кардиологам и реаниматологам много вопросов. Почему же так вышло? Почему рано перевели из реанимации, почему не обращали внимания на жалобы все три дня, почему не вернули в реанимацию после первого приступа, почему пытались скрыть факт инсульта, почему скрывали второй, зачем втихую перевели ребёнка из реанимации без нас во второй раз и ещё много всяких разных.

Стандартных признаков у Степы не было. Он прекнасно набирал вес, не синел, не было отдышки, при этом он был весьма активен и уже ходил вдоль опоры. Врачи не слышали у него шумов фанендоскопом и ЭКГ была хорошая. Но мне было не спокойно и первое узи в 3 месяца я заставила нам назначить, потом все узи были тоже по нашей инициативе и все показывали отрицательную динамику. Узи в марте 2012 года, на котором стало ясно, что операция нужна срочно, тоже сделали мы сами. Врачи хотели ждать первого др, мол так по протоколу, раз в пол года. Но уже была легочная гипертензия к июню все было бы печально

Шумов не было, экг хорошая... клиника у ребенка хорошая, всё как обычно... откуда подозрения что порок сердца? С чего вдруг, если все хорошо? Просто так ради интереса же не делают узи сердца? По вашему рассказу абсолютно здорового ребенка обследовали и вдруг обнаружили тяжелое заболевание. Должны были быть какие то признаки, жалобы, прежде чем вы забили тревогу.

Почему направили на первое узи? Может во время беременности на узи уже выявляли проблемы с сердцем у плода. Тогда Ваше желание обследовать ребенка вполне оправдано.

Елена Флото , так узи делают в месяц. Сейчас по крайней мере

@@olesyakorotkova8791 узи сердца делают всем подряд?

здоровые не нужны！ （не то что брльные）Вы как с дуба упали... Здоровые дети не нужны. Папа родит еще - мужики нарасхват.

Такое - это не мужики. Мужчину мужчиной делает вовсе не половой орган

У нас дело не в самой операции а в 2 ишемических инсультах после нее. Мозг был поврежден на несколько дней позже самой операции. Вам уже делали мрт? Искали причину?

iron mom не делали . Мы семьей у остеопата лечимся (я к нему попала, когда ребёнку было 2месяца со своими проблемами, потом всей семьей лечиться стали у него). Он не говорит четкой причины, почему так . Прогресс есть видимый, дочка развивается , но с задержкой по сравнению с другими детьми. У меня ещё старшая есть девочка - она наоборот очень развитая. Остеопат сразу сказал, что у меня это сложный ребёнок . Мы тогда не понимали , почему.. сейчас 4.5года. В садик обычный ходит с 2 лет. Слова повторяет (не выговаривает нормально). Считает до 20, цвета знает . Может пазлы собирать до 60элементов (когда настроение есть). Книжки очень любит листать смотреть. Но в бытовой жизни не использует почти речь. Также постоянно ерзает , на мне скачет. Обнимает постоянно меня . С детьми в садике не играет . Дома с сестрой играется в примитивные игры - бегают , слаймы жмякают. Мы выбрали лечение у остеопатия, так как на себе и семье очень вижу результаты . Но он не волшебник . Сейчас говорит, что пойдёт ребёнок в обычную школу и она понимает достаточно хорошо . Видимо пока не доживем до нормальной школы и не заговорит нормально, у меня это беспокойство будет . Говорит, что она нас учит терпению . В саду логопеда обещают после 5лет. В коррекционный сад чтобы попасть , надо очень сильно напрягаться в нашем городе и возить сложно .

@@user-gu7ot2sd5b мы возили в коррекционный сад по 40 минут в одну сторону. Итого по 3-4 часа только дорога в сад отнимала. Но я им благодарна, они достали Степу из панциря, разговорили, он стал общительным и активным. Но с малышкой на руках дорога была кошмаром. Нам логопеды обещали обычную школу, но толку то от их обещаний, гарантий то нет

@@user-gu7ot2sd5b вам бы нужно к хорошему специалисту неврологу,например.Нужно знать причину,иначе как можно лечить...может вакцина?...

Дети нас действительно учат терпению. У нас с дочкой все было хорошо. Но ребенок был замкнутым, кроме меня ни с кем не общалась, пуповину как будто не дорезали. Хвостиком, даже в туалет ходила снаружи ждала. Подруг не было. Когда спросила, а почему ты не возвращаешься с Аселей (приятная, веселая) - промолчала. Вывести на разговор было вообще чем то невозможным, в школе не отвечала, пока не спросят, даже если знает. Письменно делала устно молчала. Я за старшие А классы переживала. Психолог поведенческий был э, который со стороны смотрит в парке в 5 лет перед школой и сказала, что все нормально, очень умная, воспитанная, и просто очень тщательно подбирает окружение. Не рубаха парень, ей самой собой нескучно. А потом я узнала, что Аселя дружит за конфетки). И предложила для полного общего физ развития на айкидо, до этого были танцы, гимнастика (никакогда не заставляла, не настаивала и не упрекала, кг да бросала. Может быть иногда надо было настаивать?) А ещё было ИЗО со сказочным преподавателем как Арина Радионовна - 5-летние дети у нее неуправляемые как заворожённый сидели и слушали. Моя дочка ее обожала. Но через полгода она перестала преподавать (на пенсии, маме 90 было - не до уроков). Я ей звонила, просила частные, но она не могла. До сих пор ее с теплом вспоминаем. Даже ребенок ее помнит! Она осаживала сопливых родителей-жабаподобных (которые считают что они пупы Земли, вечно жалующие, ищущие везде несправедливое отношение к их детям и к себе лично) так легко и непринужденно, они и фыркали и грозились идти дальше, а она на из провокации не шла, разворачивалась и уходила. Это женщина могла взглядом войну остановить!

Наша история с сыном исключение. У вас все будет хорошо!

До 5 лет должны пройти

@@user-fo5gg5nu4i да прошли с учета сняли нам 2 годика

Всё, что рассказано в этом видео - это уголовная статья и тюрьма для таких врачей... я слушала историю этой милой девушки, у меня просто волосы на голове шевелились... это же капец!!! И это наша медецина??? Если после всего, что она прошла, она не обратилась в полицию и не написала во все вышестоящие мед.инстанции, то я её просто не понимаю... За такое халатное отношение врачи должны нести ответственность! Это же жизнь ребёнка! За такое надо наказывать и жёстко. Это хорошо, что твой ребёнок выжил. Выжил и остался инвалидом... А другие дети?

Вакцины тоже только врождённое запускают, как и первая инфекция.

Вы можете почитать текстовый вариант в моем журнале на baby.ru/nanako, надо отмотать журнал до марта 2012года . Запись видео без детей не возможна, днем они не спят, а ночью сплю я😅

@@ironmom такой маленький ребёнок ещё днём спит часа 2-3,вот и записали бы видео,а то не слышно нечего.

@@user-zj8je4yt9x не у всех дети спят днём 2-3 часа. Старшая дочь моя вообще спала 5 часов в сутки ночью, и высыпалась и прекрасно себя чувствовала (чего обо мне не скажешь). А младшая максимум час в день с рождения. Сейчас у каждого второго ребенка есть хоть небольшие, но проблемки по неврологии. И потому не все, не все детки спят в принципе днём.

Я думаю,что вы курите,лет с 10(сори ,если ошибаюсь)и поэтому у вас такие неврологичные дети.

@@user-pg6js5yv8k что за чушь?Больные дети рождаются и у некурящих и непьющих.

Мы были молодые и не знали, как все это происходит. Тем более у этого центра оперблок и палаты в разных частях города, а такое мы вобще не видели. Это и наша вина тоже, надо было все изучить, вплоть до должностных инструкций врачей. Кто же знал....

Выписать ребёнка из реанимации с температурой... у ребёнка приступы эпилепсии - реакции 0. Это не просто врачебная ошибка, это халатность 100%! Это уголовное дело готовое. Но.. уверена, она никуда не обращалась. Ни в полицию, ни в вышестоящие мед.организации. Поэтому те врачи продолжают гробить жизни детей.

Нет. Была операция на сердце, перевели из реанимации не проверив состояние, игнорировали ухудшение, случился инсульт, его тоже игнорировали, пока состояние стало критическим. В реанимацию направил врач взрослого отделения. Ну а там кома и второй инсульт.

@@ironmom спасибо за ответ!

Планово мы уже не могли ждать. На момент операции уже была легочная гипертензия, от нагрузки перестали плотно закрываться створки тригуспидального клапана, размер отверстий увеличивался ежедневно по узи. Почему в Ижевске нам предложили список фондов? У них в 2012 году, не было детской кардиохирургии, ждать квоту в другой регион было делом нескольких месяцев, а у нас была стремительная отрицательная динамика. Почему нам эти фонды не понадобились? У нас была прописка Пермского края и центр сердечно-сосудистой хирургии Пермский нас взял по местной квоте. У меня все три ребёнка с впс дмпп. Но сын то был первый и мы эту дорогу проходили в первый раз и не знали ничего. Верили всем врачам без исключения.

При операции на открытом сердце режут грудную клетку и затем её раздвигают для доступа к сердцу. Конечно потом все закрывают, скрепляют и зашивают, но по протоколу ребёнка вывозят на каталке с аппаратом ивл. Был очень велик риск деформации грудной клетки, собственно не значительная присутствует. Плюс вместо ивл была только подушка кислородная и это могло послужить причиной первоначальной гипоксии и внутричерепного давления. Короче нельзя только что прооперирлванных детей подвергать такому необаснованному риску. Между оперблоком и реанимацией метров 7 без лестниц и порогов. Что конкретно стало причиной инсультов, множество факторов, к примеру врачи не читали нашу карту и не знали, что у степы в голове на момент рождения было 6 кист и поверхностная гидроцефалия, ну и халатность. Даже при критическом состоянии в день эпиприступов ни один врач не остался дежурить в нашем отделении, никто не вызвал невролога или эпилептолога, никто все три дня адских мучений и криков малыша не искал причину такого состояния. Да в этом есть и моя вина, надо было всех раком ставить, но я верила в профессионализм врачей, дура....

@@ironmom это просто капец!! Вы большая молодец, терпения вам, больших успехов, у вас ВСЕ получится!!

Да очень часто сталкивалась с разной халатностью врачей... печальная история. Одно за другим. Сочувствую от души.

@@ironmom это действительно большая ошибка верить в врачей. В то, что они хорошие. К сожалению, это большая редкость. И я не понимаю зачем они все идут учиться на врачей, если так не любят свою профессию. Ведь любой врач- это уже большая ответственность за жизнь любого человека в той или иной степени.

iron mom Вот и я наивная дура , верила в профессионализм врачей Ростовской кардиологии... Сейчас бы старшему сыну было бы 8 лет...

Это намек на что то?...

Это не намёк, а разумное предположение, что у нездоровый в плане кардиологии мамы могут быть проблемы. ВОТ ОНИ и случились,, якобы

Наталия Перфильева у нас было две дырки ооо и дмпп. На момент госпитализации они слились в одну большую 18мм. А в день операции перегородки уже совсем не было. Поехали клапаны и началась гипертензия. Это заблуждение считать, что есть легкие пороки.

А вы точно все видео посмотрели?

@@ironmom там ни чего не слышно

@@ironmom вы не подумайте ни чего плохого я не хотела вас обидеть.Просто я с сыном через все это тоже прошла не надо отчаеватся вы молодцы

@@user-ie2hc1rv7f у вас тоже посое операции было 2 инсульта у ребенка? Долго в коме лежали? Быстро восстановились?

@@ironmom в коме лежал он 2 е суток. Судороги .Инсульт конечно бог миловал😱востанавливались 2 года.Вторую операцию перенесли хорошо

Вне зоны риска. У меня три ребёнка и три раза я рожала сама.

продолжаю не понимать .То что вы рассказываете за гранью.Перегородка не рассасывается.Значит трехкамерное сердце было изначально.Но диагноз не поставили.Приступы были признаками инсульта.Презентация.Реланиум это правильное лечение приступа, но сразу должна быть сделана компьютерная томография.Инсульт это ожидаемое но редкое осложнение операций на сердце. за гранью.Где это убойное место и как вы туда попали?

@@user-kg5qi7py8f может. С моим сердцем было также, дмпп рос, но дольше от 8мм до 1,8см за 4 года. Степино сердце изначально было с небольшими 2 дефектами. Его вёл федеральный кардиоцентр. Их узи перепроверялись ещё у двух спецов узи. Дефект рос, это подтверждено их выписками.

@@user-kg5qi7py8f Это убойное место в перми. Это федеральный кардиоцентр. Мы писали в Москву, но тупо не успели доехать. Они ответили, уже, когда Степа был в коме.

@@ironmom сочувствую но не верю.Естественно не вам.С ростом сердца дефект может немножко увеличиватьсч за счет роста.Но не наглазах.Они накосячили.Очень важно кто узи делает и что он видит.Видимо техника осмотра была еще та.Ну не может рассосаться перегородка.Они заранее не расчитали риски .А то что вы рассказываете потом за гранью.Досматриваю вторую часть.Но не реагировать на эпи статус у ребенка это преступление.Есть протоколы что надо делать после первого второго повторяющегося приступа.

@@ironmom Подайте на них в суд.Их не надо садить но стянуть с них деньги на реабиллитацию вы обязаны.Жуть. продолжаю смотреть

Ну вот и вам советую рожать от донорской яйцеклетки!!Ведь отсутствие мозга тоже наследственность!

А доноры что, на все болезни мира обследованы? Там такое вылезет, что не в сказке сказать, ни пером описать. И предъявить будет некому, и ребёнок ко всему не родной. Так что не судите, не сулимы будете. Болезней своим детям не желает никто. Все молят Бога, что б они всегда были здоровы и счастливы.

Какие все нежные ,все детство со всеми уличными кошками и собаками целовалась,обнималась и ничего не случилось ни разу

Лечите голову. Как раз дети которые выросли в стерильности чаще всего болеют. Кошки и собаки лучшие друзья

Бояться надо не домашней собаки, которую постоянно моют, раз в три месяца дают от глистов таблетки и все прививки делают

Зачем вам смотреть?

Как можно смотреть если ничего не слышно!!!?????

Изначально сказали, что нужна операция. На хрена ждали столько времени, чтобы потом метаться?

Я в шоке от этой мамаши

@@user-ts7vb6ud3w операцию назначают при определенном размере отверстий, проверяют обычно раз в год или 6 месяцев. У них очень стремительно увеличивался размер.