МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА | История Есении Михайловой 

Какой смысл,если такому ребенку ничего уже не поможет

Полностью согласна с вами. На ракеты деньги есть, а на медицину нет. И дальше ещё хуже будет.

​@@user-wh4km7wm2p вот тут я не соглашусь. Придумали же золгенсму, значит возможно и с многими другими заболеваниями так, просто это долго и ОЧЕНЬ дорого, а куда уходят все деньги мы все прекрасно знаем

​@@user-oz5qv5zw1fне было бы ракет и оружия, не было бы России и нас с вами. Я против войны но я за мир на земле, за родину, за жизнь и здоровье детей. И конечно на лечение и лекарства нужно выделять больше денег, чтоб мамочки их не выпрашивали у людей. Просто например сократить зарплату депутатам и артистам, певцам. Они с жиру бесятся а люди страдают

​@@user-wh4km7wm2p Вам точно ничего не поможет, к сожалению ((

ахах

​@@eshkinkrot6180 что смешного?

@@user-ye8ig6zb8t чудес не бывает. Бога тоже нет. Зато есть воровская власть, которая медицину гробит и тупое население, которое это терпит.

Господь не читает комментарии в Ютубе

Господи сохрани и помилуй❤

А не в современных?

И жить потом под кустом смородины

Что значит не деньги , не квартиры. Люди иногда глупости несусветные пишут. А вы куда больного ребенка привезете, если у вас жилья нет? Да и здорового? Вот куда? На сьем? Так со сьема могут вытурить в любой момент. А по поводу денег, так если они не важны, так зачем их просят на лечение со всех.каналов? Здоровье тоже нужно прддерживать правильным питанием, а то и диетой, вывозить детей на воздух, в лес, на море. Как без.денег, научите?

Важно все !

Без денег и квартиры даже здоровым детя ооочень трудно по жизни.

Можно узи сделать что бы понятно было где вена

Удивляешься, эта болезнь неизлечима, генетическое заболевание не излечивается

Какой бред вы пишите, это генетика чудес не бывает; переведите денег на лечение ито больше поможет

Лечат...курс стоит вроде как 300 тысяч в неделю

Надежды нет это точно..... Это я Вам как врач пишу...... Хватит жалеть таких родителей , родители эгоисты её предупреждали что не так , но они видетили решили по другому ..... Когда они решили рожать они же нас не спросили , а сейчас помогите ..... Но, сегодня вы поможете завтра , а потом то что ?????

​@@user-dt1fm4us2q как можно предупредить это заболевание? Вроде уже после рождения стало ясно, что ребёнок болен.

@@user-dt1fm4us2q Вы точно врач? Ошибка на ошибке 😑

За последние годы очень много стало рождаться больных и не здоровых детей, люди которые мечтают о ребенке должны более ответственно подходить к такому вопросу. Прежде чем беременеть, нужно тщательно проходить все анализы, исследования на всякие скрытые дефекты и обязательно генетику, и прислушиваться к советам врачей, если говорят что у вас не все в порядке с генетикой и есть риск родить не здорового ребёнка, может и не стоит рожать, что хорошего если он будет больной, какую жизнь он проживёт, это будет просто одни мучения. Приведу пример, дальняя родственница родила ребёнка с тяжёлой формой дцп, хотя её врачи предупреждали что ребёнок родится больной 100 %, сделайте аборт, она отказалась, буду рожать, ведь это её желание было, значит и твоя ответственность и твоя головная боль, что хорошего, мальчик прожил 18 лет, хотя давали срок до пяти не больше. Но разве это жизнь, он все время лежал, ни сидеть, ни стоять он не мог, кормили его с ложки и только жидкую пищу, сами родители не стали за ним ухаживать, а спихнули на бабушку, каждый год мальчик становился все тяжелей и она с пятого этажа его таскала на себе чтобы сходить с ним на улицу, когда он умер, все вздохнули с облегчением, вот и вывод а стоило оно того, чтобы послушать врачей и сделать что советуют умные люди

Поможет не господь, а пересадка костного мозга.

Это генетика, это неизлечимо!

@@user-ic4nh2yb8p ваш околонулевой уровень интеллекта неизлечим. все остальное имеет эффективность и многолетние наблюдения, но у вас мозгов не хватает погуглить и почитать

Без Господа и пересадка не поможет 🙏🏻

@@lady3285 ваш господь и наградил девочку этой болезнью)

Только жизнь уходит как вода. Нужно ребёнка здорового рожать им, чтоб они 24/7 не жили со своей бедой думая только об инвалидности первого ребенка.

@@Nikalo-uv8qs согласна, и так нельзя жить и бросить не можешь

@@Nikalo-uv8qs какую же вы ахинею несете. тот самый случай, когда при отсутствии мозгов лучше ничего не писать, чем то, что вы написали. что значит "нужно здорового рожать", кто даст гарантии ,что ребенок будет здоров? что угодно можно случиться, может ген. болезнь, как в этом случае, могут при беременности быть проблемы у кого-то, могут быть при родах осложнения, могут родить недоношенного и так далее. что значит "жизнь уходит", когда люди счастливы видеть улыбку своего ребенка в любом случае и проживают счастливую жизнь, но вам с вашим примитивным мышлением этого не понять.

@@natashabog1264 можно так жить, люди живут с детьми инвалидами и счастливы от того, что их ребенок рядом, что они могут видеть его улыбку. что у вас всех в головах, которые пишут, что так жить нельзя???

Какое там "счастливы увидеть улыбку своего ребенка"..... Обреченного ребенка - счастье видеть его улыбку ? Это ужас, такое переживать. Если бы можно было легко все исправить - другой вопрос... На родителей взвален непосильный моральный, физический и финансовый груз. Они тоже заложники ситуации.

нет, не результат, это генетические заболевание, а не последствия болезни во время беременности

Реально в уши долбитесь, вы чем слушаете?

Господь и допустил,чтоб она родилась такой.Зачем ему что-то менять сейчас?

Ой не говорите как будто всемирный заговор

@@user-pc8er4sg6e это то тут причём?

попрошаек стало больше, а не детей больных

@@oliverensom6696 не зарикайся. Жизнь длинная

@@oliverensom6696 откуда такое пренебрежение?

А какой анализ здесь бы помог? Вот что нужно сдать паре, чтобы по максимуму исключить подобное?

​@@user-sl6tt5qv8sсдают кровь в генетике,но там не весь набор заболеваний,по УЗИ тоже многого не видно,так что этот коммент просто коммент

Генетических заболеваний очень много. Анализы делают лишь на основные. Так что вы упрекаете человека по своему же незнанию

Несуществующий знак препинания лепить прекращайте и друзей своих, таких же образованных, отучайте

Мама уже сошла с ума,если думает,что есть место на земле.где лечат неизлечимую генетику....😒

@@sekhmet658 не несите ахинею, доказанная эффективность ТКМ при Гурлер есть в Интернете, у вас мозгов не хватает это почитать?

дичь у вас в голове. а эффективность такого лечения и примеры спасенных детей есть в Интернете.

@@user-xh4jh9ju6p смотрите в свою пустую голову и не читайте между строк. Генетические болезни неизлечимы, и слово "дичь" относилась лишь к комментам озвученным мной выше и ни к чему более.

Так природа всячески намекала на это. Человек пытается сопротивляться естественным процессам,прет против природы,это нас и погубит в итоге

Как можно такое писать ....малышка уже есть ....и да ....все у нее будет хорошо!!!!!!!!!!!!

​@@---zn7so Пойдёт за природой - погубит точно и быстро.

а вы за ними наблюдаете что ли постоянно и видите как папа только сидит за столом, да еще и вальяжно? что за ересь вы пишете

Проще другого родить. Ну случилось так, бывает, тем более сын есть. Раньше по 10 детей рожали, двое выжили - уже хорошо!

@@user-ct3uh7gg5r проще другого родить?) у вас есть дети? если они заболеют - вы их бросите и скажете: проще другого родить? вы бы именно так и сделали на месте этих родителей - не стали бы спасать больного ребенка? а этого куда бы дели?

​@@user-xh4jh9ju6p, а нефиг было рожать, ведь врачи предупреждали! На авось понадеялась? Так вот тебе авось, получите, распишитесь!

Вы в голову долбитесь? Сказали же, что генетическая поломка. Передались два поломанных гена, от папы и мамы. А мальчик только носитель, так как ему передалось только от мамы, а от папы передалась не поломанная у-хромосома, поэтому он носитель. А не потому девочка болеет, что мама болела орви

скажите честно: вы бы бросили своего ребенка в такой ситуации? ну, как вы советуете, не продолжать жизнь таких детей. и что значит навыки не восстановятся, о каких навыках вы говорите, ребенку еще 8 месяцев, ему еще расти и расти. дети с этим синдромом, которые прошли ТКМ, уже развиваю вовсю новые навыки. но вам проще же ныть в каждом комментарии, как затычка, что все пропало, неизлечимо, все будет плохо и так далее, да?

@@user-xh4jh9ju6p да ! Если бы у меня родился больной ребенок, который никогда бы не смог жить нормальной жизнью. Я бы выбрала себя . Я не хотела бы быть привязана всю жизнь к ребенку , которому никто и ни что не поможет

@@user-wh4km7wm2p а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили заболевание? некоторые генетические заболевания проявляются и в более позднем возрасте. аналогично бы поступили - отказ? а если бы ребенок в любом возрасте попал в ДТП и остался бы инвалидом - аналогично бы поступили - отказ? видимо да. мне жаль ваших детей (если они у вас есть), ведь вы можете бросить их в любую трудную минуту, если что-то случится. это позиция труса, слабака и эгоиста. сильные родители, как на видео выше, а также в других роликах этого фонда и других фондов, будут бороться за своего ребенка во что бы то ни стало. тем более, что шансы есть. и не такие дети вставали на ноги. да люди просто счастливы от того, что могут видеть улыбку своего ребенка, какой бы он ни был. вам с вашей черствой душой и отсутствием сердца, видимо, это вообще не понять. постеснялись бы такие вещи писать на весь Интернет, это же позор таким быть

Ужас какой что пишут тут. Это же обыкновенный фашизм.

​@@user-wh4km7wm2p Мне вас очень жаль, вы просто ущербный человек с каменным сердцем.

И мне((((((

А как он может это предотвратить. Скорее всего ему попадётся партнёрша, у которой нет поломки гена, и тогда им можно спокойно рожать детей. Не станет же он проверять каждую девушку на дефектный ген.......

❤❤❤🙏🙏🙏 спасибо ✨️ из Казахстана смотрю

Молодец, главное, написала, что бы все узнали ! Творишь добро - ори на весь интернет !

​@@user-dv2bc9gj2w ты идиотка , твоя мама надеюсь по всем углам об этом орет

​@@user-dv2bc9gj2wкак будто тут кто то знает кто она такая, она же не на странице своей где то пишет о том что перевела. Да хоть бы и написала. Пусть каждый напишет что перевёл, главное спасти малышку! А вам лишь бы задеть кого то и съязвить,тошно от таких как вы

Не только осведомлённость населения, но и фикция в этом вопросе! Моя подруга донор крови, я тоже хочу, но вены тонкие, забраковали меня, а вот о донорстве костного мозга написано везде, да вот только не все так гладко, решили тоже попасть в реестр доноров костного мозга, а нам на станции переливания крови прямым текстом сказали, что они этим не занимаются, в нашем городе нет такого, если хотите мол, то можете поехать в областную больницу, хотя на гос услугах, да и у них на брошюрах написано, что можно подать заявление на станции переливания крови, вот так!

Каким образом она поправится от неизлечимой болезни, волшебством?

@@yanamay6098 у вас гугл отобрали? почитайте про эффективность ТКМ при Гурлер и не задавайте глупых вопросов

​@@yanamay6098, пересадят костный мозг, и поправится! Двадцать первый век, поди- ка...

@@olgaveniaminovna6791 пересадка не излечит, а приостановит развитие и это не 100% гарантия. Если развились неврологические отклонения, то они сохранятся

Какая Вы молодец, что здесь написали, а то бы ник то не узнал, какая Вы хорошая !

@@user-dv2bc9gj2w это сарказм?

​@@user-dv2bc9gj2w зато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)

​@@user-dv2bc9gj2wзато весь интернет знает, какое ты чм0шечко :)

А кардиомиопатия? Сердечная недостаточность?

Можно сказать сверх недостаточность .Сердце может просто разорвать от избытка крови.

К сожалению патология фатальная, ребенок обречён. Заниматься нужно,но польза сомнительна. Дай Бог матери сил нести свой крест.

@@user-mc3bo5nw9m то есть, для вас медицинские статьи об успешном и эффективном лечении, а также дети с этим синдромом, которые прошли через ТКМ и успешно развиваются - это ничего не значит, зайдем и бахнем свое "экспертное" мнение о фатальности, да?

Йй

Для Бога нет ничего невозможного! По вере нашей и дано будет. Милая мама, верьте, молитесь и пусть ваша девочка исцелится 🙏🙏🙏

В церковь пойдите, молитесь неистово о здравии дочери, Бог творит чудеса 🙏🏼

​@user-qt6heи. В. проруби. Искупать😅1wu3t

Вы о чем? Какая жизнь? Тем-более счастливая. Ахинею не несите. Она не жилец, ну в крайнем случае глубокий инвалид.

К сожалению, нет такого анализа, который выявляет все возможные генетические поломки

@@palmtree3854 безусловно, от всего нет, но на многие болезни есть, например, гемофилия, страшное заболевание, генетический анализ есть.

@@user-ypsiyps чем бы ваш совет помог этой паре?

у вас с логикой явно проблемы. кто рожает более больных? родители этой девочки в полном порядке и не подозревали, что у них есть мутация в этом гене. а если бы знали - сделали бы так, чтобы ребенок родился здоровым. сечете к чему я? что они теперь знают, что оба ребенка носители поврежденного гена, что позволит их детям иметь своих детей без этой патологии. и если они сами захотят родить еще одного ребенка (третьего), то его уже смогут зачать без мутации в этом гене. посмотрел бы я, как вы топили бы за естественный отбор, случись такое в вашей семье. явно бы первой бежали за любым лечением, как сделал бы любой адекватный родитель.

Нормальной жизни все равно не будет у этого ребёнка, а так же у членов её семьи. Одно мучение. Тоже не понимаю зачем "тянуть" такого ребёнка

@@user-mp3oo5fe9i вы бы что сделали на месте родителей? отказались бы от ребенка и не стали бы спасать его, когда есть способ с доказанной медицинской эффективностью? а если бы у вашего ребенка в более позднем возрасте выявили бы генетические заболевание - отказались бы от него? ну или в ДТП, бывает, люди попадают и становятся инвалидами - вы бы бросили сразу такого ребенка с вашей позицией зачем "тянуть"?

@@user-mp3oo5fe9iя думаю, что у вас не детей или вы мужчина. Женщина, которая родила, никогда не будет писать такую ужасную черствую чушь

Единственный адекватный комментарий!!! Абсолютно согласна, тянут 400граммовых зародышей,чего они потом нарожают??? Вымрет человечество как мамонты. Плюс эти плоды если и выживают,то всю жизнь мучаются от приступов.

Оказала посильную помощь в сборе средств на операцию