Плюшевый мишка - любимая игрушка шестилетней Вики. Она не расстаётся с ним вот уже пять лет. Если в первый год жизни девочка ещё могла с ним играть, то сейчас она не в силах даже держать его.
У Вики спинальная мышечная атрофия 1-го типа - генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От заболевания в том числе страдают лёгкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего разучилась двигаться, самостоятельно дышать и глотать.
«Первым делом она посмотрела на своего мишку, но не смогла его подвинуть», - вспоминает мама. Тогда врачи и диагностировали у неё СМА. «Мы не верили в это, потому что у Вики до больницы двигались руки, двигались ноги. Она плавала сама, ела сама. Как обычный ребёнок», - рассказывает женщина.
С тех пор девочка круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Его и другое жизненно необходимое для Вики оборудование предоставил семье Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой. «Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис - это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, - признаётся мама. - Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что шесть лет живём с хосписом и он нам помогает».
Питается Вика теперь через гастростому - специальную трубку в животе. Сейчас девочка весит всего девять килограммов, поэтому ей очень нужно набрать вес. Помочь с этим может лечебное питание. Оно вместе с расходными материалами для медицинского оборудования стоит дорого - 281 065 рублей. С телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой - например, «МАЯК 200» - на номер 1200. Не забудьте подтвердить платеж при запросе мобильного оператора, иначе помощь не дойдёт.
Наши соцсети:
Вконтакте - childre...
Одноклассники - ok.ru/group537...
Сайт «Дома с маяком» - mayak.help/
6 сен 2024
