23 июля 2016 года в Москве состоялся Всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организатор форума - Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». В ходе форума обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с этим редким заболеванием, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.
5 дек 2023
