ПОДОЗРЕНИЕ НА СИНДРОМ ДРАВЕ В ДУШЕ ПУСТОТА,СТРАХ 

Я смотрела блог одной мамочки, у которой родился сыночек,от вида которого пугались люди. Но с какой любовью она сказала, он выбрал ее быть мамой и бережно прижимала своего ребенка. Это подвиг, вам сил, любви и позитива, НЕ СДАВАЙТЕСЬ!

Держись аида, деваться нам не куда, без нас наши детки не кому не нужны, ты права что поймет нас лишь мама особого ребенка

Аида дай Вам Бог сил, здоровья! Вы нужны своим детям и близким,! А на гадости наплевать, кто пишет гадости это пустые люди душой.

Аида,не плачь!Сил,терпения ВАМ!!!

Камилла очень любит Карину, рядом с ней, она более спокойная и весёлая 🤗

Аида за гадости всех в блок, даже не обращай внимания, для меня твои видео отдушина, спасибо за твой труд

Аида не расстраивайтесь,все будет хорошо,держитесь мы с вами

Так приятно на девчонок смотреть!Как Камилла рада общению с сестрой!Замечательные сестрички!

Не похоже на этот синдром. Нужно генетическую экпертизу. Не паникуй.

Те люди которые пишут гадости они бесчеловечны и жестокие я призываю вас остановится и если вам что то не понравилось не осуждать а просто не смотреть.А ВЫ ДЕРЖИТЕСЬ И Я ЖЕЛАЮ ВАШЕЙ ДОЧЕРИ ЗДОРОВЬЯ ОНА ТАКАЯ КРАСИВАЯ

Аида,Вы прекрасная,Мама,пусть Бог подарит Вам мир на сердце

Здравствуйте. Слушаю Вас и душа разрывается...Молитесь за доченьку! Сил Вам, терпения и крепкого здоровья! Тоже не понимаю негативных комментариев на каналах пободных Вашему. Но если подумать, человек несет в этот мир то, чем наполнен сам. И если от него льется одна злоба, значит он сам далеко не идеален и , скорее всего, глубоко несчастен. А Вы очень сильная женщина, Вы справитесь с этим испытанием. Про драве в свое время тоже читала, но ведь этот синдром еще не подтвержден.Давайте будем верить и надеяться в лучшее!♥♥♥

Хочется поддержать вас, Аидочка. Держитесь. Дай бог, синдром не подтвердится. Поверьте, с обычными детками тоже переживаний хватает. Сын пневмонией заболел, месяц я не спала нормально, всё слушала, как дышит. Выздоровел, второй заболел, потом дочка. И так всё время, по кругу. Покой только снится. Сейчас придёт весна, зелень, солнышко, и это даст Вам новые силы, немножко перезагрузит.

Синдром Драве проявляется в первый год жизни, у Ками в этом возрасте всё было хорошо.

Аида милая не плачьте, вы сильная добрая, хорошая мама. Никто не застрахован от болезни и никто не знает ,что будет завтра. Это я обращаюсь к людям,чтобы имели сострадание .Я вам искренне желаю здоровья всей вашей семье.

Аида у тебя и так чистота а ты все моешь и чистишь. Ляг иполежи. Тебе тоже нужен. Отдых. Явами просто Восхищаюсь. Всегда на позитиве и всегда с улыбкой. Деткам привет. И всем доброго здоровья. Вы все молодцы.

Люди, оставайтесь людьми! Будьте милосердными! Страшный грех ввергать человека в уныние. Никто не застрахован от таких бед, помните об этом. Аида, крепитесь, не отчаивайтесь. Дорогу преодалевает идущий...

Аида, смотрю ваш блог уже месяц где-то. Вы молодец, радует ваша простота, искренность и смелость. Большое сердце у вас. Ни смотря на трудного особенного ребёнка вы родили ещё, не испугались. Растите детей, столько успеваете. И ремонт и специалисты с Ками. Не забрасываете других детей. Вы такая - лёгкая) так скажу) вы настоящая женщина, Мама)) молодец. Здоровья всей вашей семье и счастья

Аида милая крепитесь я бабушка особенного ребенка у меня тоже душа рвется и за внучку и за дочку когда вижу как она переживает мне больно вдвойне, я вас понимаю , всегда ,смотрю иногда плачу держитесь молитесь господь даст силы

Прекрасные детки две сестрёнки красавицы ...так приятно смотреть как они так по семейному проводят время ..

Камилка такая здесь симпотная. А Карина такая умная девочка разу видно что любит сестрёнку.

Аидачка дорогая держитесь вы нужны очень своими деткам ❤️ Блин я не могу сдержаться ,плачу вместе с вами 😢😢😢😢😢

Доброе утро,вы замечательная Мама дай бог вам сил и всей вашей семье здоровья, я Вами восхищаюсь пусть Вашу семью горе обойдёт стороной

Обнимаю вас, милая... 🤗🤗🤗🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️🥰🥰🥰Держитесь....

Пока не сдали анализы -не переживай,нам что только не ставили, генетические анализы все чистые пришли, правда я наревелась тоже.

Аида, дорогая, постарайся не сосредотачиваться на диагнозах подтверждённых или нет. Давай будем жить с Камилкой, от того что там напишут в её медицинской карте, ей не станет ни лучше, ни хуже... Мы любим и принимаем Ками такой какая она есть. Мы не можем заглянуть в будущее, но реально можем испортить себе настоящее ненужными волнениями о будущем. Всё, что у Ками есть, оно уже есть с диагнозом или без... От всего сердца я желаю тебе счастья

У вас очень чисто дома, девочки ухоженные. Вы молодец!

Аида вы очень хорошая мене нравятся ваши блоги

Случайно попала к вам на канал. Аида, говорят, что наши мысли материальны, и как бы вам сейчас не было тяжело старайтесь думать о хорошем,позитивном. Сил вам. И здоровья вам и вашим деткам.

Все детки красивые и воспитанные,очень хорошая мама.Любви вам и терпения ❤❤❤

Здравствуйте, как уютно и красиво у вас дома...

Я все таки не могу понять, по каким признакам врач психиатр подразумевает синдром, который даже не относится к области его специализации. Это сфера эпилептолога. И он должен был это предположить, если были предпосылки. У Ками нет сильных и частых приступов эпилепсии, с судогами, их не было в раннем детстве, а с этим синдромом должны были быть. Второй вопрос к вашим врачам. Хорошо, предположили. Но почему посылают на мрт, а не к генетикам, ведь этот синдром является результатом мутации генов, и встречается очень редко. Ни мрт, ни какими иными обследованиями, этот синдром не определяют, только путём генетического анализа. Почему предположили только сейчас, ни год, ни два, ни пять лет назад, а сейчас, с какого перепугу? Странно все это.

Привет красоточка! Аидочка не плачь, давай лучше будем надеяться на лучшее 🙏🙏🙏 крепись не раскисай раньше времени, посмотри какие девочки у тебя красавицы 😍😘😘😘😘😘, дружные, всегда приятно смотреть как Карина с Камилочкой общаются, не читай плохие комменты, нафига, настроение и без того портить, понятно, что на душе хреново, заечка, я с вами, буду держать кулачки, все обязано будет хорошо 😘😘😘😘😘😘😘😘

Аида вам НАДО быть сильной.Да это легче сказать чем сделать. Но ради ваших детей НАДО не отчаиваться и не складывать руки. Пусть Всевышний дает вам силы и здоровье. Вы умница-красавица. да, Ками болеет, но у вас двое прекрасных, умных здоровых деток, и вы очень нужны всем троим.✊✌

Аида,как хорошо,что у Вас есть кому выговориться, ведь это необходимо!!! Говорите,кому надо поймут и поддержат,а негативные комменты просто обходите стороной.

Аида не переживай, пусть у вас всё будет хорошо, ты сильная женщина! Будем молиться за тебя и деток, они такие красивые!

Аида милая любим вашу семью. Не переживайте все хорошо у вас будет. Самое главное что Камила красотка ходит, двигаться, кушает сама ,обслуживает себя я имею ввиду (туалет). Ну что а мы будем молиться за вас 💖💋

Здравствуйте Аида. В прошлом году мы сделали дочке мрт и нам написали в заключении что у нее глиоз в головном мозгу. Мы трое суток были не в себе.. я вас понимаю очень.. мы потом поехали в столицу и нам сказали что нет никакого глиоза.. все будет хорошо.. будем молиться за вас.

Айда, Ками у вас такая умница. Всё у вас будет хорошо. Я верю что ваша девочка поправится.

Аида милая ты таким людям пиши «Ваши речи Вам на плечи» Да конечно со стороны легче говорить но постарайся не обращать на таких внимания…У меня умер сын семь лет назад… так вот одна подруга .у нее тоже погиб сын .она перед людьми млжет плакаться я же не могуи она меня замучила. « вот ты держишься не плачешь» а у меня перед сорока днями мужу три операции за неделю сделали сначала ногу ампутировали с через день выше колена. я думала с ума сойду .я плакала и по сыну и что с мужем случилось по ночам. а она как встретит и все одно и тоже ты держишься да говорю держусь… а как мне это достается одному Богу известно…Так что посылай таких куда подальше это пишут люди небольшого ума№

Держитесь, Аида, вы очень нужна своим детям!

У Вас прекрасная семья, замечательные детки, очень жаль, что такие проблемы с Камиллой, хотелось бы, чтобы она выздоровела, дай, Бог, Вам счастья и спокойствия!!!!

Девченочки какие вы хорошинькие 💞Кариночка почаще обнимай Камиллочку

Аида, дорогая, не переживайте писать глупо ( кто , если не мама с папой), ДЕРЖИТЕСЬ!!! Не впадайте в уныние. Вы нужны Камилке здоровая, бодрая, полная сил. Кто, если не Вы? У нас дети никому не нужны( кроме своих родителей) ни больные , ни здоровые!!! Будете решать проблемы по мере их поступления! Не накручивайте себя заранее. Терпения Вам безграничного!

Аида я вас понимаю! Я только что подписалась на ваш канал,буду смотреть ваши ролики . Наши дети нам нужны!!!

пусть Бог поможет вам и вашим родным пройти "путь боли" до конца, молюсь за вас и вы молитесь, Бог слышит каждое слово вашей молитвы, молитва матери самая сильная

Что уже изменится если даже подтвердится этот диагноз?Какая есть,такая и есть она.Бывает и хуже как говорится.Надо к этому привыкнуть потом будет,осознать и жить дальше,лечиться.Не нервничайте главное.Всё . наладится со временем.

Мы вас Любим ❤🙏🏻держитесь пожалуйста 🙏🏻а кто пишет и желает вам плохое, им все вернется бумерангом💪🏼

Держитесь, Аида, у вас просто железная сила воли, верю, что все преодолеете, храни вас Бог!

К ,сожалению,Вы ничего не можете изменить!Принять и терпеть! Очень жаль!Но она стала спокойнее,мне кажется.Год назад было хуже перед больницей.

Карина прирожденный психолог, а лучше психотерапевт! Мед. Образование надо! Она молодец! Трудяга!! У неё всё получится!!!

У Вас замечательные девочки🤗 А гадости пишет тот, кто сам "подранок" в душе. Не отвечайте таким, считайте что вы им сделали добро, выслушали и отпустили с Богом. Дай Бог Вам и вашей семье здоровья.

Здравствуйте Аида, желаю вам смирения в ситуации с Камиллой.Не буду говорить о прогнозе о её будущем состоянии, я уверена врачи вам всё сказали уже. Лечение симптоматическое и поддерживающая терапия. Не думаю что у неё обнаружат синдром Дравэ. Не те симптомы. Но картину это тоже не меняет. Смиритесь, не рвите себе душу. Слава Богу у вас есть двое здоровых детей. Силы нужны всех воспитать.

Какая Ками красивая милая

У вас дочки очень красивые

Аида, мир жестокий, но быть мужественной и любящей мамой не всем дано. Вам нужно научится отметать коменты,как пыль за диваном!

Милая береги себя,ты нужна своей семье 💋

А у Камиллы есть эпилептические припадки или только на ээг их видно?

Не могу даже успокоить Вас. Понимаю Вашу боль души и сердца. Страшно больно.

Аид... Ну н плачь ! Подозрение - ещё не диагноз. Пока не сдадите на генетику , не накручивай себя. Понятно что из головы не выкинуть... Но может обойдётся.

Камилочка так хорошо играет с сестренкой

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО МОЛЮСЬ ЗА ВАС ВСЕГДА ДЕРЖИТЕСЬ

Согласна, когда проблемы у детей, лучше бы сама 100 раз пережила😳,ну такова наша жизнь, вам всего наилучшего, пусть плохое не случится

Аида мы все с вами, дай бог чтобы все обошлось, не нервничайте раньше времени, ниче еще не известно

Держись, Аида, пожалуйста... Смотрю и плачу вместе с тобой...

Да Бог ей здоровья . У меня есть желания ей помочь .если получится я ей как психолог помогу. она вылечиться я это знаю , у неё очень хороший взгляд ! Если она так смотрит ТО ,тогда все может получится и она заговорит. Дай БОГ ЗДОРОВЬЯ . Я ВАМ СОВЕТОВАЛ КОШКУ Меийн Кун она очень могла бы ей помочь .

Старшая девочка такая милая заботливая

Девочки у вас такие дружные. Камилочка внешне на вас похожа. Мысленно и молитвенно рядом

Аидочка держитесь...деткам нужна рядом мама...Вы сильная) дай бог, чтоб не подтвердился диагноз...

Девочки на друг друга похожи😊

Ассаляму алейкум, Аидочка вам ещё пока не подтвердили этот диагноз, ты сильная же все будит хорошо ин шаа Аллаh 🌺🌺🌺

Аида очень вас прошу не принимать так всё близко к сердцу с рождения Ками диагнозы прибавлялись и менялись .. Берегите себя и не нужно заранее так расстраиваться всё будет хорошо...У вас замечательные детки и вы много прошли уже ну куда ещё хуже то ..Любим ваш канал ваших деток вы хорошие родители все будет хорошо даже не сомневайтесь..

Ничего с диагнозом не сделаешь к сожалению.Пусть растёт девчонка и не мотайте ей нервы лишний раз с лягушками и уроками .Гуляйте больше и улыбайтесь!Берегите нервы и ей и себе ,у вас ещё дети и муж ,а вы одна !

Увидела фото вашего мужа, Карина с папой одно лицо

Айда смотрю и плачу, вы большой молодец 👍👍👍

Самое главное то, что и Карина и Кирилл, по сравнению с другими детьми, я думаю будут намного взрослее....

Этот синдром жесточайшие приступы эпи. ..и с годовалого возраста. ...Или раньше. ...

Аида, желаю от души, чтобы этот диагноз не подтвердился. Не пан куй и не накручиваю себя раньше времени!

Вообще не похоже на синдром! Нтчего общего!!! Главное- не расстраивайся заранее. Нужны силы. Много сил!!! Держись!!

Камитосик такой пухляшик...))) Я тоже заметила что с Кариночкой она спокойнее, контактнее, внимательнее... Сразу видно что она очень привязана к сестрёнке...

Хорошо, что у вас есть ютюбканал.Хоть так вот поговорить.

УЖЕ ГОД ПРОШЁЛ С ЭТОГО ВИДИО!! А СЕЙЧАС КАК КАМИЛЛА? ЗА ГОД ЧТО НИБУДЬ У ВАС ИЗМЕНИЛОСЬ? СЧАСТЬЯ И КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ВАШЕЙ СЕМЬЕ! 😇🌷🌹🌷🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤

Какие у тебя красивые губы))и глаза необычные)))

Аида привет все будет хорошо, все у кого есть дети переживают за будущее и т д все будет так, как будет, пропей успокоительных, я тут тоже по врачам бегаю со своим и ужасный волосопад у меня на нервной почве( береги себя в первую очередь 🌳

АИДОЧКА,молись Богу,проси укрепить тебя.Больше ничего не поможет,никакие тренинги-практики.Держись,дорогая ты наша.Калуга.

У меня дочь тоже похожа по поведению на Ками,только у нее ничего не болит,спит спокойно....Врачи ничего не нашли,ЭЭГ и МРТ чистое,генетики вроде нет,хотя мы делали только основные анализы.

Я вижу что Камила мы в детстве... мысль материальна думайте о хорошем

Привет Аида. Я тоже мама троих детей. У нас три девочки.у третьей дочери диагноз детский аутизм,ей 4 года. Не откликается на имя,мама папа не знает.знает алфавит, цифры,цвета.нет реакции на нас и окружающих.знаю, это тяжело когда ребенок аутист,я сама была в шоке. Терпения вам и нам всем

Кариночкаэумница так мило общается с сестрой. Приятно на них смотреть. Камилочкп слушается её. Кариночка и гуляет с ней ,мододец мамина помощница.

Аида, статус многодетной семьи рано или поздно вы потеряете, дети вырастут, и льготу тогда снимут. Нужно всё хорошенько узнать, прежде чем оформлять.

Господи, какие Ками с Каришей милые🥰. Камилка так смотрит на Каришечку, такие лапочки.. .

Аид, что ты раньше времени паникуешь насчёт этого синдрома... Его же не подтвердили ещё, не мотай пока себе нервы...

Здравствуйте! Надо обратиться к генетикам , и все разрешится, поставят точный диагноз.нашему ребёнку тоже ставили то задержка потом аутиз , а обратились к генетикам и у ребёнка синдром Мартина Белл

Аи душка милая. Не унывай ты справишься. Ещё с тебя пример берут этиже (писарчуки. Держись хороший Человечик.

Аида,дорогая,синдром Драве это же заболевание с эпилептическими припадками.у Ками разве есть эпилепсия?да,блин,ну что делать.я редко смотрю вас,мне больно видеть вас и Ками.кроме вас у нее ни кого нет,выкиньте из головы плохие мысли,пожалуйста.не обращайте внимание на злопыхателей и просто не умных людей.у вас много других забот,кроме этих злых языков.Ками хорошо общается с Каринкой)смотрела,умилялась на них)держитесь, дорогая.Ками реагирует на Каринку,им нужно больше общаться.Карина может привлечь её внимание,у неё это получается

Да , крымско татарский похож на турецкий язык , . Сами мы, крымские татары сейчас сами находимся в Турции , и разговорный язык похож ) Карина учит язык , потом и в Турицию можно ☺😃 . Аида, а можно ваш инстаграмм? )

Ну Карина парикмахер))) Сама стрижëтся? Я была маленькая всё время чёлку себе стригла

Аида! Я понимаю, как вам страшно. Но попытайтесь не накручивать себя, пока не будут проведены все генетические исследования. Подозрение на диагноз - это еще не сам диагноз!

К сестрёнке у Камилы очень нежное отношение,маме капризничает,а к Карине очень терпимее.

Хотела еще спросить , Ками хоть что то говорит ? Это не праздное любопытство , моя внучка раньше вообще не говорила , но мы по методу АВА терапии добились того что сейчас у нас появились несколько слов , она ими хоть иногда может сказать что ей нужно . Правда это просто единичные , иногда не совсем четкие слова , но всё же . Правда АВА терапия очень жёсткая , я думала не выдержу , но сейчас думаю что хорошо что не прервала занятий . Жёсткая в плане методов .