Тёмный

Простым языком о болезни Гентингтона - Huntington's disease in plain language 

Yury Seliverstov
Подписаться 818
Просмотров 42 тыс.
50% 1

Нами подготовлено первое в своём роде видео на русском языке, направленное на повышение общей осведомлённости о болезни Гентингтона.
Из-за специфических проявлений заболевания пациенты с болезнью Гентингтона и их родственники в подавляющем большинстве случаев сталкиваются по меньшей мере с непониманием со стороны других людей. Это приводит к ещё большей изолированности и стигматизации людей, в жизни которых есть это заболевание.
В течение последних нескольких лет благодаря усилиям единомышленников проблема помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам стала сдвигаться с мёртвой точки. Деятельность Ирины Каличко (Хорошиловой), Юлии Цветковой, а также благотворительной организации "Редкие Люди" (Марина Третьякова, Юлия Карцева) является тому примером.
Созданным видео мы хотим продолжить привлечение внимания людей к этой проблеме.

Опубликовано:

 

27 май 2017

Поделиться:

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист
Посмотреть позже
Комментарии : 156   
@Kristina_Chebaevskikh
@Kristina_Chebaevskikh Год назад
Ирочка, уже год прошёл, а я все не верю что тебя нет 🥺самый светлый человечек, самая милая, добрая, умная, красивая 🥺очень много тебе пришлось пройти на таком коротком жизненном пути, ты настоящий боец. Как было ни было сложно - ты всегда шла по жизни с улыбкой. Навсегда в памяти 😭
@user-ju2xg8lw2q
@user-ju2xg8lw2q Год назад
Как грустно мне от этого комментария 😭
@lorelaiq4446
@lorelaiq4446 8 месяцев назад
Ваш комментарий как ножом по сердцу. Такую надежду мне дарила эта девушка.
@ISA-bd2ti
@ISA-bd2ti 7 лет назад
эта милая девушка умом здоровее многих других .здоровья ей счастья и достичь все цели.
@daze4276
@daze4276 4 года назад
Деменция приходит в терминальных стадиях болезни Гентингтона.
@user-yr3vc7vr9y
@user-yr3vc7vr9y 3 года назад
Да я влюбился в нее
@ananaswalkaway5245
@ananaswalkaway5245 3 года назад
Какое здоровье? Максимум 10 лет проживет
@user-sc1vz9qn9y
@user-sc1vz9qn9y 3 года назад
Она умерла сегодня....
@user-gt1gb9xl5e
@user-gt1gb9xl5e 3 года назад
@@user-sc1vz9qn9y 😥
@ynadkud2218
@ynadkud2218 5 месяцев назад
Видео у вас вышло слишком уж позитивное, хоть и информативное. Как и музыка, как и ныне покинувшая нас девушка с позитивным, заученным текстом. Сегодня важно людей просвещать. Чтобы будущие родители проходили все возможные тесты, прежде чем решиться на такой ответственный шаг как завести детей.
@user-im2ds7hb4e
@user-im2ds7hb4e 6 лет назад
Боже какая красавица, как же жалко девочку
@2006exceed
@2006exceed 4 года назад
Жалость ей не нужна
@sergei1660
@sergei1660 2 года назад
Т.е. если бы не была красавицей (или вообще это был бы мужчина), то и не было бы жаль. Вот так...
@user-kw2ct9pt4k
@user-kw2ct9pt4k 5 лет назад
Ирочка, умница и большая Молодец , что не закрылась и не ушла в свои переживания, я каждой клеточкой тебя понимаю, т.к. В моей семье это заболевание было в трёх поколениях в том числе у моей мамы и старшей сестры.Я желаю моя родная девочка тебе здоровья и я верю, что у тебя все будет отлично , прогресс не стоит на месте.
@Zulchi
@Zulchi Год назад
Это лечится!
@user-yv4je7hs8h
@user-yv4je7hs8h Год назад
@@Zulchi как? Если знаете как напишите пожалуйста. Троих родственников схоронили, сейчас ухаживаю за мужем, у него тоже такой недуг.
@cuboza
@cuboza 3 месяца назад
​@@user-yv4je7hs8h не верьте. Это генетическое заболевание. Не лечится это(((
@user-fb1ho5su6v
@user-fb1ho5su6v 5 лет назад
Какая сильная девочка) Мира и здоровья тебе!
@futurecollector-4845
@futurecollector-4845 6 лет назад
Спасибо, прекрасно рассказано!
@nargiziminova607
@nargiziminova607 5 лет назад
Пишу сейчас доклад на тему этой болезни, очень интерессно. Дай Бог всем здоровья
@timtyler263
@timtyler263 3 года назад
Подскажите, появилось ли хоть что-то, похожее на радикальное лечение?
@IRINA220370
@IRINA220370 3 года назад
Доклад кому, богу? Вы доктор? Тогда какой бог? Или хреновый доктор?
@annaxe
@annaxe 3 года назад
@@IRINA220370 🤭 что носят атеисты в знак своей принадлежности к атеизму? Голову на плечах!
@sergei1660
@sergei1660 2 года назад
Бог среди прочего создал болезни и чхать он хотел на людей.
@user-qp7rl6ee4q
@user-qp7rl6ee4q 2 года назад
@@timtyler263 нет
@Funtez
@Funtez 4 года назад
До слез !!! Очень жалко девушку. Дай бог ей всего самого лучшего !!!
@IRINA220370
@IRINA220370 3 года назад
Ей бог уже все дал
@Funtez
@Funtez 3 года назад
@@IRINA220370 не вам судить !!! Что бог раздал каждому ! Вам видно мозгов с напёрсток !!!
@user-pt4hz7od4v
@user-pt4hz7od4v Год назад
Болезнь гентингтона не лечится ни чем мужа похоронила прожил 8лет не давно дочь похоронила прожила 9лет муж ее бросил она уже была лежащая я за ней ухаживала. Тяжело все вспоминать плачу никогда это не забудется мне уже 74 года. Лекарства дорогие все вынесла на своих плечах. Не знаю сколько мне Бог отмерил жизни, за внуков переживаю
@Funtez
@Funtez Год назад
@@user-pt4hz7od4v дай Бог Вам сил 🙏🏼. И долгих лет жизни 🙏🏼. Вы перенесли самое большое горе ! Ваши близкие в раю 🙏🏼.
@user-pt4hz7od4v
@user-pt4hz7od4v Год назад
@@Funtez спасибо за понимание. Злому врагу не пожелаешь такой болезни.
@user-nt9sz8cv6w
@user-nt9sz8cv6w 3 года назад
Дай бог тебе здоровья, чудеса бывают,пусть какая-то божественная сила ,внезапно облегчит тебе жизнь и поможет тебе в выздоровлении!
@user-sc1vz9qn9y
@user-sc1vz9qn9y 3 года назад
Не вышло чуда, к сожалению....
@user-zn6wz3yh4g
@user-zn6wz3yh4g 11 месяцев назад
У нас не лечится ((
@valentinagudkova2637
@valentinagudkova2637 5 лет назад
Спасибо за знания, умения их передать и доброе отношение к пациентам. С уважением Гудкова В.В.
@user-lr6zu2mk6n
@user-lr6zu2mk6n 4 года назад
Очень трогает душу! Спасибо за видео
@Dr.Gasanoff
@Dr.Gasanoff 4 года назад
Огромное спасибо за информацию🙏🏻вы большие молодцы. Не мог найти информацию толком.
@user-nc7ds5pi6g
@user-nc7ds5pi6g 3 года назад
Девушка, к сожалению, скончалась. В это невозможно поверить.
@user-ju1iq3jp4q
@user-ju1iq3jp4q 2 года назад
Сколько лет и с какого города погибшая ?
@existentialhelp
@existentialhelp 3 года назад
очень трогательно. спасибо за видео.
@user-ge5vv5zb3r
@user-ge5vv5zb3r 3 года назад
Стабильного хорошего настроения и самочувствия тебе, милая молодая девушка !
@lionm4678
@lionm4678 6 лет назад
Целеустремленная девушка! Желаю счастья1
@user-rt8gp6ul2e
@user-rt8gp6ul2e 6 лет назад
Всё будет хорошо,живите долго и счастливо!
@Dooplo0o
@Dooplo0o Год назад
Ты дурак? 🤣
@user-lv4em7el4i
@user-lv4em7el4i 4 года назад
Я 1968 году болела хореей. Мне прописали витамины Б6 и Б12 Сказали чтоб по солнцу не ходила. Через месяц яперестала дёргать плечами.Передаться по наследству мне не от кого. Родители мои здоровы были. Я работала на обувной фабрике за конвеером. Я читала что больше 5лет за конвеером работать нельзя. раздражает нервную систему а я проработала 10 лет. Пришлось расчитаться.В 2008 году болезнь "напомнила" о себе и у меня были слёзные дни(я так их называла).Лежала в нервном отделении. Получала витамины и капельницы. У меня трое детей и я не наблюдаю у них наследственности. Старшему 53, 46 и 42. Будьте здоровы.
@lpwolf5589
@lpwolf5589 3 года назад
Здравствуйте. Я думаю что у Вас было другое заболевание. ХОРЕЯ это только наследственное генетическое заболевание. Я к сожалению тоже больна. У меня отец был носителем этого гена и передалось мне.
@user-rs3tw2qc2k
@user-rs3tw2qc2k 3 года назад
@@lpwolf5589 можно с вами как-то списаться?
@lpwolf5589
@lpwolf5589 3 года назад
@@user-rs3tw2qc2k Да.
@IRINA220370
@IRINA220370 3 года назад
Самое главное детей побольше нарожать. Откуда вы знаете что с ними будет потом? А внуки?
@user-rs3tw2qc2k
@user-rs3tw2qc2k 3 года назад
@@lpwolf5589 где ?
@user-bv3tr7rd6h
@user-bv3tr7rd6h 2 года назад
Коротко и ясно!👍
@user-wj8ki2sm8g
@user-wj8ki2sm8g 3 года назад
Умница, борись!
@user-ec5sr1cb9y
@user-ec5sr1cb9y 5 месяцев назад
Спасибо, за идеальное объяснение
@prilezhaeva
@prilezhaeva 5 лет назад
Ссылки и контакты, указанные в ролике: www.euro-hd.net/html/network/locations/russia Пациентская группа «Вконтакте» vk.com/club44060350 Автономная некоммерческая организация «Редкие люди»: orphanpeople.ru/ Тел.: 8-800-775-41-47 бесплатный номер для всех регионов России hdvopros@gmail.com
@user-sj5sd3ht2z
@user-sj5sd3ht2z 6 лет назад
Молодец!
@killeri4549
@killeri4549 Год назад
очень доступно объяснили. всем здоровья
@user-zt4ce4vu9l
@user-zt4ce4vu9l 5 лет назад
Спасибо, всё понятно про болезнь
@user-clementina
@user-clementina 4 месяца назад
Очень красивая и умная девушка. Дай Бог Вам счастья и здоровья!!!
@user-xe6py8tb6f
@user-xe6py8tb6f 4 месяца назад
Она умерла(
@user-clementina
@user-clementina 4 месяца назад
@@user-xe6py8tb6f очень жаль(((
@Jyrnalistka
@Jyrnalistka 4 года назад
Напряжная музыка нисколько не украшает видео, даже раздражает.....
@user-be3so8hl5t
@user-be3so8hl5t 6 лет назад
моя мама болела этой болезнью. Унаследовала от отца. Соответственно приняла всю тяжесть этого заболевания. страшно было наблюдать за всем этим. Потом умерла в 42 года.
@MAVI_500
@MAVI_500 6 лет назад
Зязя и Котяра :( значит Вам нужно уже иметь это в виду.
@user-ts8en1xr5y
@user-ts8en1xr5y 5 лет назад
Прям как у меня,держись
@studywithdiana4829
@studywithdiana4829 5 лет назад
Соболезную, крепись❤️😫😫😫
@user-wu9wc1xb3k
@user-wu9wc1xb3k 4 года назад
Прям как у меня...
@user-hs4nh6od7l
@user-hs4nh6od7l 4 года назад
@@user-wu9wc1xb3k можно вопрос?
@user-pi5ve4cz2t
@user-pi5ve4cz2t 4 года назад
Как жаль Ангелочка
@annaxe
@annaxe 3 года назад
Прямое доказательство того, что детей нужно планировать и не надеяться на авось. Если когда-нибудь захочу ребёнка, сдам сама и заставлю мужа тесты на генетические тяжёлые болезни.
@oleg13able
@oleg13able 3 года назад
Самая красивая девушка на земле и на луне!)
@user-of3lk6lr8x
@user-of3lk6lr8x Год назад
Царствие небесное ириша.....
@user-rr8pu2kc7l
@user-rr8pu2kc7l Год назад
Мой папа болел этой болезнью.Сейчас болеют 2 мои родные сестрёнки. Тяжело
@divodivo7
@divodivo7 8 месяцев назад
Елена Сергеевна Солодовникова. Наберите в интернете, свяжитесь с ней, только она поможет.
@artemka6070
@artemka6070 5 лет назад
Постараюсь показать это видео всем, кого знаю.
@evgeniiabelotserkovskaia2849
@evgeniiabelotserkovskaia2849 2 года назад
видео слишком растянуто, музыка на заднем фоне ужасная и не дает слушать, 1 бал из 10
@user-yq6or7ls3v
@user-yq6or7ls3v Год назад
Это безответственно! Знать, что болен, и продолжать рожать условно больных детей! Господи, ну если он будет здоровым генетически, то больной родитель, может его нечаянно травмировать в т.ч. и морально! Мы не в условиях, когда надо численно возражать страну. Мы готовы качественно ее уничтожить! У меня генетическая атаксия! Я знаю о чем говорю!!!
@user-mh9uz7em1y
@user-mh9uz7em1y 4 года назад
Красивая...
@user-zx2sr7mg2g
@user-zx2sr7mg2g 11 месяцев назад
Добрый ночи у меня у сына тоже такая болезнь но мы не знали и группу даже не давала а лекарство такие дорогие и мы не знаем ничего
@user-zq8mg6tj6l
@user-zq8mg6tj6l 5 лет назад
Может ли этот человеа работать воспмтателем в дошкольном учрежлении
@annakozyreva1865
@annakozyreva1865 3 года назад
Я считаю смотря как сильно развилось заболевание, если только чуть-чуть дергается рука (к примеру) , то да, а если уже и ррчь контролировать сложно и хорея сильная, я думаю нет, чистт мое мнение
@artemka6070
@artemka6070 5 лет назад
Мир не стоит на месте и с каждым днем появляются новые технологии. Может моё мнение и очень аматорское, но я думаю и очень надеюсь, что вскоре будет найдено противоядие👨‍🔬👩‍🔬
@user-qp7rl6ee4q
@user-qp7rl6ee4q 2 года назад
Орви то не умеют вылечить . Оп чем речь...
@galagoblin
@galagoblin 2 года назад
Что сейчас спустя почти пять лет с Ириной? Было бы не плохо снова снять ролик о ней
@marinaalexyuk2393
@marinaalexyuk2393 Год назад
Умерла она.. какой там ролик..
@Kristina_Chebaevskikh
@Kristina_Chebaevskikh Год назад
Год назад умерла 😔
@user-gu3jb4mn3n
@user-gu3jb4mn3n 5 лет назад
Молитесь, Господь милостив...
@IRINA220370
@IRINA220370 3 года назад
Вот и вам же мозгов не дал....
@user-gu3jb4mn3n
@user-gu3jb4mn3n 3 года назад
@@IRINA220370 жаль тебя юродивый,таких как ты много ....
@user-gu3jb4mn3n
@user-gu3jb4mn3n 3 года назад
@@IRINA220370 планета к сожалению засрана такими как ты....
@Frida1452
@Frida1452 3 года назад
@@user-gu3jb4mn3n какой полный милосердия ответ. 🤣
@bogdanans1857
@bogdanans1857 2 года назад
Зачем ви такую музику поставили
@user-uv3ju6qq9z
@user-uv3ju6qq9z 2 года назад
Мама моего дедушки в 32 года от этого умерла. И у мамы в детстве был. Проявления
@uzmarshilkg1678
@uzmarshilkg1678 4 года назад
👍
@vladislav3864
@vladislav3864 4 года назад
У девушки уже проявились симптомы? Очень жаль, такая красавица!
@IRINA220370
@IRINA220370 3 года назад
А вы ничего странного не заметили?
@user-gc7ob9gm5z
@user-gc7ob9gm5z 6 лет назад
Солнышко наше!!! ❤️
@lpwolf5589
@lpwolf5589 3 года назад
У меня тоже , к сожалению это заболевание. От него нет лекарств и витаминов. Оно не излечимо, даже здесь в Германии.
@anartulegenova6160
@anartulegenova6160 3 года назад
это только начало ее болезни
@gvshishkin
@gvshishkin 3 года назад
Пляска святого Витта!
@user-hr5hu7nw7t
@user-hr5hu7nw7t 28 дней назад
13. © Доктор хаус
@77aleks77100
@77aleks77100 Год назад
Это хуже чем болезнь Альцгеймера
@user-pv9mk4je3v
@user-pv9mk4je3v 5 месяцев назад
У меня муж болел.От этой болезни и умер царство ему небесное.Очень тяжело было смотреть,как человек угасает.
@user-dg5xc6qf2e
@user-dg5xc6qf2e 5 месяцев назад
Простите...очень жаль.... Сколько ваш муж прожил после первых симптомов?
@user-tw4ii7lv6p
@user-tw4ii7lv6p 3 месяца назад
Поделитесь, пожалуйста
@user-pv9mk4je3v
@user-pv9mk4je3v 3 месяца назад
@@user-tw4ii7lv6p После сорока лет первые симтомы,умер в 58 лет,был уже лежачий кормила через назогастральный зонд.Каждый год ложила в больницу в неврологию,было небольшое облегчение,но ненадолго.У него была по результатам анализов слабая степень заболевания.
@user-pv9mk4je3v
@user-pv9mk4je3v 3 месяца назад
@@user-tw4ii7lv6p первые симтомы появились после сорока,умер в 58 лет был лежачий кормила через назогастральный зонд,сам есть не мог.Каждый год ложила в больницу,неврологию было небльшое облегчение,но ненадолго.Как сказала врач по результатам анализов,у него была слабая степень заболевания.
@user-pv9mk4je3v
@user-pv9mk4je3v 3 месяца назад
@@user-tw4ii7lv6p не пойму дважды написала ответ почему то стирается.
@LukeSkywalker-go4ei
@LukeSkywalker-go4ei 2 года назад
Это как кара.
@marinaalexyuk2393
@marinaalexyuk2393 Год назад
И у меня кара
@SD-tl8dv
@SD-tl8dv Год назад
МЫ ЦЕЛОСТНЫ ВО ХРИСТЕ 🙏
@marinaalexyuk2393
@marinaalexyuk2393 2 года назад
Бас хуже.
@user-eo7mu2yv8n
@user-eo7mu2yv8n Год назад
Милая проверь анализ на кремний
@ahahamehmeh
@ahahamehmeh 2 года назад
Точно про Путина, особенно про разрушение мозга
@Sima_Channel
@Sima_Channel Год назад
Там другое
@rothermelcc
@rothermelcc Год назад
молодец, приплел. возьми булочку с полочки.
@user-hk6ye8cq7w
@user-hk6ye8cq7w 3 месяца назад
Бедная девушка...но это страшно...и это смертельно
Далее
Schizophrenia, hebephrenia ©
12:43
Просмотров 17 млн
Типичный продавец на пляже 😂
01:00
БЕСКОНЕЧНАЯ ВОДА . ФОКУС
00:34
Просмотров 152 тыс.
Дистония
17:05
Просмотров 3,2 тыс.
Нyperkinesis, nervous tic, Tourette syndrome ©
5:05
Просмотров 240 тыс.
Неврология осмотр
21:40
Просмотров 853 тыс.