Я бывал в таком состоянии когда заботится о себе не мог , это ужас , для моих родных , мои мысли были только об одном , умереть . Но я жив , и могу теперь о себе сам заботится . Всем счастья.
Как же их жалко, это же такие же детки и они хотят жить, и они не виноваты в том, что с ними такое. Отвратно, что общество нынче брезгливое и безразличное. Мамам и папам низкий поклон, терпения и сил всем вам 🙏🏻🙌💫
Как правило те, у кого работает мозг, так жить не хотят от слова вообще. И если бы эти дети могли ответить хотят ли они так жить, сомневаюсь, что хотят.
У меня четверо внуков, самая младшая родилась с синдромом Ретта, ей сейчас 5лет... Наша Ева умница и красавица, она у нас НАСТОЯЩИЙ ВОИН И БОРЕЦ❤❤❤ она учится всему, старается, Мы её очень сильно любим❤❤❤ Правда папа её бросил, когда подтвердился диагноз.. Но у меня теперь есть ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ЖИЗНИ-ЭТО МОЯ ЕВА...
Когда-то я ехала поездом из Москвы. Молодая женщина попросила присмотреть за её девочкой, пока она куда-то отошла. Потом мы с женщиной разговорились. Ребёнок родился с отклонениями из-за резуса. Низкопосаженные глаза, узкий лоб, скошенный затылок, горбатенькая, волосы как проволока... . Ехали они с моря. Её дочь была очень хорошо одета, всё импортное. Она очень поздно пошла и у неё сразу стал расти горб. Не разговаривала. Родители работали по сменам, чтобы всегда кто-то был с ребёнком. Второго ребёнка они родить побоялись. Девочка всю дорогу молча грызла чеснок. Сами они из Ковдора и вышли на станции Кандалакша. Вспоминая этот случай, представляю сколько родителям надо было сил, терпения, заботы и любви, чтобы справиться с таким несчастьем в их семье.
Из за резуса такие дети не рождаются. Генетика не связана с группой и резусом. Могут быть неврологические расстройства из за резус конфликта, да, но не генетические поломки. Говорю это как мама 4 детей, у меня резус -.
Нет ни одного человека на Земле,который был бы застрахован от генетических заболеваний.Страшно ,что люди этого не понимают и думают что это их не коснется.
Чем дальше от того места где вы родились вы выбираете себе мужа или жену, тем больше шансов в разы родить полностью генетически здорового ребенка. Это генетика, чем более генетически разная кровь у супругов, тем больше вероятность здорового потомства. И конечно ВООБЩЕ не пить, особенно женщинам, это касается хромосомных мутаций
Ilona Vera генетика на столько не предсказуема, как русская рулетка. Не знаешь у кого когда и что выстрелит. У подруги (славянки) муж кашмирец. Двое детей с разницей в 15 лет. Оба альбиносы. Ваша теория не всегда работает. 😏
@@user-qn8po6gk8w Во мне много национальностей: немцы, русские, татары и израильтянка бабуля, по генам деда я украинка, по бабуле мордвинка, муж на половину поляк, на половину русский украинец. Мои дети талантливы, и не по годам развиты. Мы с мужем оба матеpuмся как canoжники, детей своих никогда вежливости не учили, но они у нас очень культурные, очень спокойные, очень внимательные, аккуратные, вежливые - спасибо, пожалуйста всегда говорят, хотя с годика в Ютуб каналах детских сидят, мало могу время им уделить.. Но обе дочки из пластелина и фимо в свои 7 и 3 года, делают такие шедевры, фигурки животных, что я по началу думала что эти игрушки из Киндер сюрпризов. Я очень много работаю (открыла рекламное агентство) и редко замечаю чем они занимаются, удивляюсь постоянно, хвалю, целую. Я сама не из очень хорошей семьи, но у меня никогда не было желание попробовать кypить, из за этого стала изrоем в школе, потому что никто меня заcтавить не мог это сделать. С самооценкой всегда всё было в порядке, a а6юзивных людей всегда считала 6ольными и жалко их всегда было. У меня было yжаcное детство, но я всегда стремилась лишь к лучшему, никогда небыло желание начать nить, а вот настойчиво изменить ситуацию к лучшему - всегда! В итоге организовала 2 успешных проекта и радуюсь тому, что они приносят пользу обществу. А в школе, помню, изучали что чем смешанней нация, тем она генетически сильнее, иммунная система сильнее, умственно интеллектуальней и очень талантливы во многом. Прошу прощения за ошибки, с детства в Германии живу, русский подзабылся.
Какие эти мамочки сильные, жалко, что сейчас таких мало... У моей сестры, когда диагностировали шизофрению, родители от неё отказались, мне очень стыдно за них, я решила взять опекунство над ней, когда достигну совершеннолетия.
Я не оправдываю Ваших родителей. Но не судите их.Еще не известно, насколько Вас хватит после того, как опекунство оформите.Сможете ли? Осилите ли?Какая степень шизофрении? Есть еще такое понятие - моральное выгорание тех, кто ухаживает. С кем будет находится Ваша сестра, когда Вы будете на работе?Безопасно ли это для нее? Вы захотите создать семью.Безопасно ли это будет для Ваших детей?Как муж отнесется к такому бытию? Желание помочь и не оставить сестру-- это КРУТО.Но поверьте, все эти вопросы,выше озвученные, станут на первом месте.Желаю сделать правильный выбор и никого не судить.
Я не согласна с тем, что больной ребёнок это счастье, люди просто смирились со своим горем и живут дальше. Такой ребёнок может, как сплотить семью так и разрушить её. Мне понравилась последняя семья, родили ещё здоровых детей и больного не бросили. Молодцы.
Читаю комментарии .. и просто в ужасе от высказываний людей , которые в этой «шкуре» как говорится , не были. И не дай Бог конечно. Русская Рулетка, кому то везёт , а кому то не очень. Дело случая как говорится . Это ее ребёнок, каким бы он не был , своих бросать нельзя . «Нянчатся» , как цинично с вашей стороны говорить такие вещи. И вообще все чаще смотрю и понимаю, чтобы человек что то понял , он должен в эту задницу попасть. Рассуждать со стороны , и думать что сомной ничего не случится , это легко . Счастье это ребёнок , он родился , он живет , несчастье это к сожалению ТО что с ним произошло. И тут хочешь не хочешь , будешь жить, будешь улыбаться, развиваться , заниматься собой и параллельно ещё помогать своему дитя. Поэтому такие мамочки, с моей стороны низкий поклон вам! Самое главное не забывайте себя!
Нафися Абдрахманова и как вы предлагаете с этими детьми поступать? Вот если это случилось нужно же как-то с этим жить и пытаться быть счастливыми. А загадывать на всю жизнь вперёд - это грустно. Все равно все умрем.
@@user-lx5em7hw4f полностью реализоваться в жизни и рожать уже кого угодно. Здесь проблема только в том что некоторые неполноценные во всех смыслах люди рожают на авось, прикрываясь тем что "а шо, это все делают, ничаво страшного", обрекая и самих себя на ещё более несчастливую жизнь (хотя в моменте человек становится "счастливее", потому что выполнилось его инстинктивное желание продолжить род) и своего ребенка. В таких случаях видно только тупость, страх и зависимость от чужого мнения, что кто-то подумает плохо про них если они не родят до 30 лет. То же самое и про женитьбу до 25 лет, что человек должен обязательно жениться хоть на ком угодно, но это уже отдельная история
@@lers7001 В подобном ролике про девочку из США , показывали мышь с реттом и пролеченную . Мышь пролечили в 2007 году . Надо всем людям поднимать этот вопрос во всех странах и давить на свои власти .
Это точно, почему блогеры и чтецы обожают громкую музыку пускать с голосами людей, приходится вслушиваться пытаясь отстраниться от музыки или прослушивать снова, НЕНАВИЖУ.
Скажите пожалуйста вот моему ребёнку все симптомы означает ли что у неё синдром Ретта ? совпадает ,руки ,скрипит зубами и ей 5 годика и не ходит и не говорит ,но сидит целыми днями смотрит Машу медведь ,но диагностики сделать нету возможности. Врачи тоже толком диагноз не смогли поставить
Елана Беседина смотрела историю одной женщины. У неё дочь с этим синдромом. Резко ребёнок разучился быстро делать обычные вещи, вскоре быстро слёг. Ее дочери врачи дали 10 лет. Сколько вообще может жить ребёнок с этим синдромом?
@@user-qj1kd8cm8q диагноз поставила я. Сын завел интернет и я по симптомам узнала. Сомнений нет ни капли. У нее было средне тяжелая форма. Родители мои умерли не узная того, что не виноваты они в ее болезни. Друг друга винили всю жизнь.
@@erzsebetroth7314 я так и думала.Дело в том что у многих этих девочек не находят повреждённый ген.Я сама много читала и перевернула много литературы до конца даже не доказано,что именно этот ген несёт такую болезнь.Это предположительно и в мире число все растет и растет.
Генетическая аномалия - это ошибка эволюции. И раньше все ошибки предельно просто решались - такие люди не выживали в естественных условиях. А сейчас с ними нянчятчя, обрекая дефектных и самих себя на муки 😕 Это эгоизм в чистом виде
Генетические аномалии - это двигатель эволюции. Ароморфозы строятся на мутациях, в основном. Да, есть ошибки, вроде синдрома Каннера с УО, а есть тот же Ким Пик, который хранил в своей голове уйму информации, есть множество учёных и деятелей искусства с БАР, эпилепсией, синдромом Аспергера
Это не эгоизм! Это стресс и как следствие сдвиг психики. Все предельно просто. Природа она умная! Раньше организм отторгал плод с аномалиями. На сегодня все беременности сохраняют. Вот и результат. ну и безусловно возраст матери.
Да безусловно, все мечтают о рождении больного малыша. Какое счастье? Просто смирились, поняли, что изменить ничего нельзя. Сильные люди. Не понравилась озвучка, фальшиво звучит, преувеличенно радостно
А я была несчастна.. Тяжело жить и знать что твой ребёнок может умереть в любой момент... Поэтому не верю что они счастливы.. Ни когда в это не поверю..
Светлана землянская Когда человек сталкивается с неизбежностью , через какое-то время наступает принятие ситуации. Ты понимаешь, что жизнь продолжается. И все входит в свою колею. И да эпизоды счастья и радости тоже есть в этих семьях. Не надо быть столь категоричной. Понятие «счастья» у каждого своё. Трудно быть счастливым, когда твой ребёнок болен, но и поводы для счастья случаются чаще в таких ситуациях. Счастья вам. 😇