У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Мой знакомый в Германии излечился. Правда диагноз ставили чень долго. Только после посещений целого ряда клиник смогла по-тавить диагноз простой терапевт, которая проработала все врачебные диагнозы.
Спасибо дорогой доктор как всё понятно рассказал. Я сегодня наревелась поставили этот диагноз и стала искать ролик про это заболевание послушала стало легче и появилась надежда на лучшее.❤❤❤
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
Саркоидоз с 2004 года. Гормональное лечение не помогло. С 2015 г.началась одышка Сейчас имею 4стад. спркоидоза , фиброз,. Одышка постоянная, хожу плохо, задыхаюсь.. Мне тяжело , аритмия часто и т.д. Кальций и витамин Д . не предлагали. Прошу у доктора совета, как помочь. Наблюдаюсь давно, но результата нет.
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
В 1986 году диагноз саркоидоз лёгких. До этого дважды на ногах перенесла пневмонию, жила в квартире на 1 этаже, а в подвале сначала авария на отоплении, потом без отопления до нового года. Сыро, не просушить, сын младенец, теперь пульмонолог у него спрашивает, не жил ли среди больных туберкулезом. Нет, тоже перенёс пневмонию. В 2021 после вируса осложнение. И да, с 2013 я вновь на гормональных таблетках.
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
@@АлмагульИхсанова-Губернатор здравствуйте, по КТ ещё показывает, саркоидоз 2 степени. Принимаю Фостер, справа, всякие отхаркивающее, Витамин Е. Скажите, что ещё можно, чтобы стало легче, сильный кашель у меня.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор Здравствуйте, у меня в феврале, установили диагноз, гормон, больше двух недель не принимаю уже. А остальное пью. Если не трудно, подскажите , что можно сделать.
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
@@MariA-tg4vr я попала в пожар в 17 лет, в 2014 году. В 2021 году у меня воспалился лимфоузел поднебный, в больнице определили как срединная киста. И только после операции( мне вырезали узел) и гистологии был обнаружен саркоидоз.
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках. П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
