מדהימה !!!!! כמה צריך להודות יום יום על מה שיש לנו , זה לא מובן מאליו !!!! מאחלת לך ולכולנו בריאות הנפש הגוף במהירה , אמן ואמן !!! את גדולה מהחיים !!!!
אם אלוהים "עושה" משהו טוב אז תודה לאלוהים. אם אלוהים "עושה" משהו לא טוב אז נסתרות דרכי השם. מה יהיה עם הגישה הזו? לא משנה מה הפעולה השם בסדר. אותו אלוהים "שדאג" שלך יהיה בסדר, אותה הוא דפק. אז למה להודות לו?
אדווה את מהממת!!! בעז״ה שתזכי להביא בקלות אח או אחות נוסף לבת שלך.. ומתפללת בשבילך שיהיה לך קל בחיים עד כמה שאפשר.. ושתמיד תהיו משפחה שמחה ומאושרת..את פשוט מדהימה❤️🌷
@@תמרילדתהאינדיגו בחודשים הקרובים תיפתח מרפאה בבית החולים תל השומר, תוכלי להגיע לשם לאבחון. תבקשי ממני חברות בפייסבוק ותוכלי להתעדכן בפתיחת המרפאה. adva ishkan bleiman
חח זה בדיוק מה שהיה לי בראש.. אני מאד אוהבת את הסרטונים של כאן, אבל כאן מקשיבים, הגזמתם! מה זה המחלות המונפצות האלה? תחזרו לדבר על דברים שיותר אנשים מזדהים איתם. כואב לי בכאבה, אבל באמת חסרים נושאים סופר בוערים על סדר היום?
את מדהימה ועל הכבוד שנחשפת והעלית למודעות. בכלל לא ידעתי על כזו בעיה. תודה לקב"ה שהבאת ילדה לעולם. לעניות דעתי את לא צריכה להסתכן ולהביא עוד ילד..יש פתרונות..אפילו פונדקאות..בעז"ה מאחלת לך רפואה שלימה ושתזכי לשנים ארוכות רוויות בנחת.
זה קרה אחרי הלידה?? לפני זה לא היה כלום? זה משהו שיכול לקרות לכל אחת אחרי לידה?? זה ממש מלחיץ לחשוב איך החיים יכולים בין רגע להשתנות! תודה רבה על ששיתפת, מעבר לזה שזה מרגש, שאת מרגשת, זה גם ממש מכניס לפרופורציות. את פשוט אישה מדהימה וחזקה ואני מודה לך על ממש על שהסכמת לחלוק את זה עם כולם. רפואה שלמה בעז"ה ורק בשורות טובות!
לפני הלידה היו סימנים שמשהו קורה בגוף אבל זה לא היה חד משמעי. הייתי נפצעת המון בתור ילדה ואי אפשר היה לחבר את הדברים האלו לתסמונת .. התסמונת היא בעצם גנטית, כלומר, נולדים איתה אבל הגוף ידע להתמודד עד שהתפרצה בעקבות אותם שינויים הורמונליים שמגיעים עם הריון ולידה. אם זה משהו שיכול לקרות לכל אחת ? לא. כי לא לכולן יש את התסמונת הזו.
זו ההבעיה היחידה שהיא יודעת לעשות. הפעם היא יצאה מתאימה. גם שעון מקולקל... מצד שני, זה נורא קשה להקשיב לאנשים מהסוג שהיא בוחרת עם הבעות אמיתיות. אז אולי לא במקרה היא הזאת שנמצאת במקום הזה.
את מדהימה ממש! כל כך עצוב לי שאת צריכה להתמודד עם דבר כזה. את עובדת היום? את עצמאית ביומיום? ושאלה אחרת.. את ובעלך יכולים ללכת לאם פונדקאית.. או אימוץ..?
לפני שנתיים הקמתי מיזם דרכו אני נותנת ייעוץ וליווי למטופלים בתוך מערכת הרפואה הציבורית. החלטתי שאף מטופל לא צריך לעבור דרך הגיהנום שמערכת הרפואה הציבורית מביאה איתה, המלחמות שנאלצתי להילחם בהן - זה מטורף. חפש בפייסבוק - פל"א - פתרונות לרפואה אנושית. לגבי אימוץ או פונדקאות - אנחנו בהחלט שוקלים את כל האופציות.
זו שאלה לגיטימית. היית מצפה לשמוע שאני "גרה" בבית חולים אבל לא. עם הזמן למדתי להחזיר את המפרקים למקום אחרי פריקות וזה עדיף במצבי. למדתי שבגלל שהממפרק מאוד גמיש - הוא יכול לחזור חזרה למקום בדיוק כמו ש"יצא".
אדוה את מהממת לא קל להיות במצב כמו שלך את אישה חזקה וגיבורה אני מאחלת שיהיה לך רק טוב את אישה טובה לכי תדעי אולי כן יהיה לך עוד ילד וגם אם לא אז יש לך כבר ילדה הסיפור שלך נגע לליבי שיקרו לך רק דברים טובים ותרגישי טוב 👍👍👍💖❤️❤️💙💙💚💞💞💞💓💓💜💕❣️😄😘😀😜😜😝😊😊
תודה על נקודת המבט שלך. אהלרס דנלוס זה שם ל - 14 תסמונות שלכולן מכנה משותף והוא פגם בחלבון הקולגן. כנראה שאת סובלת פחות ממני ועל כך - זכית. אני מעודדת אותך לא להקל בסבלם של אחרים.
לא מראים את זה בסרטון, אבל הפגיעה היא רב מערכתית. הבעיה היא בחלבון הקולגן, שנמצא כמעט בכל מערכת בגוף - עצבים, עיכול, ראיה, שמיעה, לב, כלי דם .. ועוד ועוד.
היי אדווה, יש לי פריקה חוזרת בכתף אז אני יכול להזדהות מעט מהניסיון הדל שלי בהשוואה אליך בפריקות. רציתי לשאול אותך ספציפית על זה. כששאלת את אורית אם היא רוצה לראות פריקה והוספת שאת יכולה לעשות את זה גם בכתף, זה לא היה כואב לך מאוד לפרוק כתף? ועוד דבר, לאחר חלק מהפריקות שלי לא יכולתי להחזיר את הכתף ואפילו הלכתי לרופא כדי שיחזיר. את יכולה להחזיר בעצמך את הכתף למקומה? תודה רבה לך, מקווה שיהיה לך רק טוב. את מעוררת השראה!
אם הייתי פורקת בכוונה את הכתף - זה בהחלט היה כואב. לצערי הפריקות החוזרות גם גורמות לדלקות שבקושי עוברות .. בגלל שהמפרקים מאוד גמישים בסינדרום הזה, אחרי פריקה אני בדרך כלל מצליחה להחזיר את המפרק למקום. יש פעמים שאני לא מצליחה וזקוקה לסיוע רפואי.
My Hebrew is not perfect, but the remnant sense here is she, like the rest of us, is not perfect. We don't know if it works until it's tried, So, let's try it.
בהחלט יכול להיות. לא להיבהל - יש הרבה שיכולים לפרוק אצבעות או מפרקים אבל אין להם אהלרס דנלוס. יש גם גמישות יתר מפרקית שהיא לא אהלרס דנלוס. אז לא להיבהל.
כשהייתי קטנה כל פעם כשהיו עושים לי כל מיני דברים שעושים לילדים ותינוקות הייתי פורקת את המרפק ומסתדרת עם היד השנייה עד שאמא שלי הייתה לוקחת אותי לרופא שיחזיר אותו למקום
תמיד היה לי קולגן בגוף, פשוט שעד להריון ולשמירת ההריון הארוכה שעברתי הגוף נכנס לטונוס שרירים נמוך מה שהביא למצב שכל השרירים שלי הדלדלו. רקמות הגוף שלי מתנוונות מהר יותר מאדם רגיל, שכיבה מלאה במיטה למשך 24 שעות תחולל שמות בגוף שלי בגלל דלדול השרירים. אהלרס דנלוס זו מחלה גנטית אבל - יש מי שנולדים לתוכה, יש מי שחווים התפרצות בגיל ההתבגרות ויש מי (כמוני) שחווים התרצות בגילאים מאוחרים יותר בעקבות טרואמה שהגוף עובר. מקווה שהצלחתי להסביר את עצמי.
@@sugarcube700 וואו, אנחנו נכנסים לביולוגיה מעט מורכבת, אנסה להסביר : הקולגן תמיד היה פגום, לא ידעתי לפני ההתפרצות שיש לי את התסמונת הזו. אז מה בכל אופן קרה ואיך ? הגוף שלי תמיד עבד בקצב מאוד גבוה, ספורטאית מקצוענית בעברי - רצתי מרתונים. אז הגוף עבד והשרירים היו סופר חזקים, הגוף ידע להכיל את הקולגן הפגום. מה שבפועל "הדליק" את הכל היה שמירת הריון+שינויים הורמונאליים שהביאו לדלדול שרירים שהביאה להתפרצות. בגלל זה אף אחד לא יכול לדעת מה יהיה אם אחליט על עוד הריון.
אוי הויטמינים רק מחזקים אבל אם אין את מה לתקן אז זה לא יעזור כי אין לה את הקולגן שיחזיק את המיפרקים בעצם אז שום ויטמינים לא יעזרו כאן חושבת יודעת הכול "זה מחוסר ויטנימים.בלה בלה בלה.. """
למען האמת יש משהו כמו 13 תסמונות שונות עם אותו השם - EDS. מדובר במצב גנטי שלא מאפשר ייצור / עיבוד תקין של חלבון ששמו קולגן. לצערנו עוד לא מצאו תרופה ואפשר להסתמך רק על טיפול תומך כדי לשפר את איכות החיים ; פיזיותרפיה , ריפויי בעיסוק וכד'.. כמדומני פה מדובר במקרה של arthrochalasia EDS . הלוואי באמת שזה היה רק מחסור בוויטמינים שאפשר למצוא את תרופת הקסם המקום שהוא לא קופת חולים / מערכת הבריאות . הסקפטיות הזו גוררת את הציבור למקום של פקפוק יתר ברופאים ובסהכ פוגעת במודעות למחלות וכלה בבריאות הציבור בכלל . רק בריאות
