"אתה מרגיש נורא לבד": הורים לילדים עם מחלות נדירות מנסים להתמודד 

ריסקתם לי את הלב לרסיסים... אני פשוט שבור וזה רק מלראות טיפ שבקצה המזלג... ילדים זה הדבר הכי טהור בעולם

פשוט עצוב במיוחד במקרה של עומר, זה פשוט כל כך עצוב שאי אפשר לצפות.. הלוואי רק בריאות 🙏🏻 כל הכבוד לכם ההורים

רפואה שלמה לכל עם ישראל בע״ה!❤️

זה הכי כואבבב, עם זה שהוא נשכב על הריצפה, נורא ואיום, פצצה להורים, שתדעו רק בריאות, כואב,,, ועוד ילדים. נעתקו המילים מפי. אין מה להגיד......

שהקב"ה ישלח לכל חולי עמו ישראל רפואה שלמה ומהירה והמון כח גם לחולים וגם למשפחות שגם מיתמודדות עם זה ואני יודעת שכל מה שהשם עושה זה לטובה וזה כפרת עוונות וכל עם ישראל צריך להודות לבורא עולם המון תודות כל בוקר שהוא בריא ושלם, והאנשים שחולים גם צריכים להודות לבורא עולם על כל שניה ושניה שהקב"ה מחיה אותם, ואני יש לי גם בעיה רפואית מגיל בערך 4 ואני מישתדלת להודות לבורא עולם על שנתן לי את מה שיש לי ולא נתן לי משהו יותר מסוכן ויותר גדול וגם שנתן לי את מה שיש לי ברמה קלה ולא ברמה קשה ואני מתפללת כמעט כל יום על עם ישראל שיהיה בריא עד 120 שנה ויחזור בתשובה ועוד...💖💖💖😘😘😀😀👍👍

אני מאחלת לכולכם רפואה שלמה ובריאות ונחת בחיים נגיד אמן⁦🙏🏻⁩

וואו זה הזכיר לי את אחותי שגם נפטרה 😭😥 כמה בכיתי. רפואה שלמה ובריאות לכולם, אמן

הלב שלי התרסק, ריסקתם לי את הלב ❤

שלא ידעו עוד צער שאלוהים יברך אותם

אתם קולטים שהאמות מדברות?! תחשבו כמה זה קשה לכם רק לחשוב על זה וכמה האמות מצליחות לדבר על זה אחרי שהם חוו דבר כזה? אין לי מילים לתאר כמה אמיצות אתן, ואני ממש רוצה להקדיש את תגובה הזאת לעומר אורן ז''ל!

עומר אורן זל 😥😥😥😥ילדה מדהימה

איפה הממשלה בדיוק ?

הורים חזקים כל כך פשוט להצדיע לכם🙏❤

וואי, איזה עצוב ומרגשש, כזה; ואיזה ילד חמוד; ומקסים; שרק, בעה"; יהיה בריא;..🙎😯🙏👌💐 כמה עצוב; ונוגע ללב; כזה..😨😯🤤👌 ושה' ישלח לכולם רפואה שלמה; במהרה;.. אמן..!🙄🤤😧💐🙏👌

ילדים טובים.משפחה טובה.שלא נדע

ואז הילדים הופכים למבוגרים עם מחלה נדירה. בת 30 ..תקועה בבית.. מותשת. פיזיו פרטי. הדרו מתאים אין באזור. אשפוז לפחות לכמה ימים בחודש. והכל עוצר ..

הלב מתפוצץ ..

גיבורים!!

ד' ישלח רפואה שלמה בתוך שאר חולי עמו ישראל ל: עידו בן לירז.

אלוהים ישמור רק בריאות.קראתי על המחלה ועל מה שהיא עושה לגוף וזה מזעזע שילד קטן צריך לעבור את זה.כואב לי הלב על המשפחה ועל מה שאתם עוברים כי זה מאוד לא פשוט,מאחלת רק בריאות אמן אמן אמן

... אין לי מה להגיד דרך טגב אני מכירה איך אתם מרגישים... אח שלי... הוא הוא ילד עם קבוקי והוא ילד מקסים שלא מבין לפעמים מה אומרים אבל הוא מבין איך להגיב.... לפעמים לא נכון איך שהוא מגיב ולפעמים זה הכי נכון .... לפעמים הוא ניגש למישהו באמצע הרחוב ואומר שלום ואני עם דום לב(דימוי) לוקחת אותו עם ידי ורצה שלא יקרה לו משהו...💓😇😭👏

איזה חמודדד שירגיש טוב😘⁦❤️⁩

רפואה שלמה אמן❤️🙏

זמן: 10:40 : עכשיו אתה (עידו) ראש הממשלה...

שולחת חיבוק ענק למשפחות המדהימות והחזקות האלה. הלוואי שהעולם יבין שכולנו שווים... הלוואי שהמדינה תדאג לילדים המתוקים האלו שפע של אהבה.

לי יש ילד עם שיתוק מוחין וגם לי לא נותנים יותר

בגלל זה צריך להגיד איך שאנו פותחים עיניים"מודה אני לפניך מלך חי וקיים"!

ריגשתם אותי עצוב עצוב עצוב ....

בכיתי שראיתי את זה

ה ישמור עליהם ויתן להם רפואה

ממש מרגש שבע להיתעלף,

באמת לא מבין למה מדינת ישראל לא משלמת על זה במקום להעלות את מחירי הדלק ולדאוג לכיס שלהם לדעתי ואני חושב שכל בן אדם אינושי יחשוב ככה *חיים של ילד חשובים ממחירי דלק*

אורן עומר זכרונה לברכה... למה הטובים מתים ראשונים....

מיסכן אני עוד שנייה בוכה איזה ילד חמוד😭😭😭

עצוב😭😭😭😭😭😭😭😭תהיו חזקים

מיסכנים♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

ממש מרגש ואוו 😢😥💔💔💔

זה שבר לי את הלב😭

גיבורים

איזה חמוד עידו, פשוט כואב הלב, זה לא מגיע לו, הורים תעשו בדיקת DNA בשביל שתוכלו למנוע לידה של ילדים חולים, זה סבל לכם ולילד

4:11 ברור שהיא היחידה בארץ האמא לא אמרה מחלה היא אמרה מוטציה בגן מסויים, אין מוטציה קבועה וחכן כל מוטציה שונה וכל מוטציה היא יחידה במינה (אלה אם כן אתה עושה ילדים ואז סביר להניח שזה עובר בגנים)

יש לי 2 שצריכים כל שבוע פיזיו, קלינאית וריפוי בעיסוק... שנה שלמה בגן שפתי לא הייתה קלינאית... שנה אחרי זה לא הייתה מרפאה בעיסוק. עכשיו הקטן אמור לצאת למעון יום שיקומי, אבל אין לנו באזור.

Heartbreaking

איממלהה ממש כואב לי הלב

מסכנים רפואה שלמה וכוח למשפחות

דוקטור גיל גלעד ימלך

נשבר לי הלב

בקשר ל 9:23 בסרטון , אוטיזם זה לא מחלה .

ממש עצוב שזאת המציאות

אני פשוט בוכה פה😔😔😔😔

ריסקתם לי את הלב

לא עלינו בע"ה ילדים בריאים

❤️

לא הפסקתי לבכות מדקה 8:29!!

גיבורים!!!

תפסיקו לחסן את המתנות שקיבלתם הם לא יהיו חולים לעולם .

זמן: 0:51 : עידו, קום בבקשה. (מיסכן. הוא סובל והם חושבים שהוא צוחק עליהם!).

אני פשוט בוכה בבית

חייבים לקרוא לתסמונות שאין להם שם על שמם

😢😢😢😢😢

רוצה ממני שברייה?!🔍🔎🕯💡🔦🏮🪔📌📍✂️🔨🪓⛏⚒🛠🗡⚔🔫🪃🏹🪚🪛🦯🔗⛓🪝💉🧷🧯🚬⚰🪦⚱🗿🪧

אני מקווה שהמדינה הזאת שחולת כסף תוציא תרופה חינמית,ותפסיק לתת רק לעשירים לממן

אני בכיתי כל סרט

אני ילד בן 11 ואני חושב שעבודה זה דבר חשוב אבל ילדים זה יותר חשבו מי חשוב

למה לא מוסיפים טיפולים הם צריכים את זה וזה יקר מידי להורים וזה פשוט בושה

זה מבחן מאלוהים על כוח סבל ואימונה שאלוהים יהיה איתכם ויעזור לכם ובעזרת השם תעבור את כל זה בשלום

אני אוהב אותו חמוד

נראה לי שהיה עדיף במקום להוציא כסף על הכתבה היה עדיף לתרום אותו למשפחות

אין אתם מושלמים הכל היה בסדר בעזרת *הש"ם*

יאו האחרון הרג 😭😭😭😭😭😭

הילדה עומר אורן היא אחות של חברה שלי מהשכבה נועם אורן הילדה הגדולה עומר אורן יחי זכרה ברוך ❤️

זוכר אותי?

מחלת הסרטן קשה מאוד

עומר אורן ז"ל 🙏

זה עצוב זה יום לפני היום הולדת שלי שהפאקניג ממשלה תבין שצריך לתרום לנכים עם תסמנות דם אטוזים סרטן וכו וכו מי שמסכים לייק

אני לא יודע איך שהאמא סיפרה שביתה נפטרה אני בכיתי והיא לא הזילה דמעה

אח שלי בגיל 3 נפטר מסרטן

😭😖😖😖😖😖😖😖😖😖😖יש לי צמרמורת

איך אפשר ליצור קשר עם המשפחות יש לי בת עם מיקרוצולופיה

מיסכן 😭😭😭😭

אגב*

טיפול אנטנסיבי... הפסקת עבודה לשנינו... ללא מענה רפואי ראוי...עד מוסי???

משפחת וקנין

שובר תלבבב

אולהים ישמור אותו המותק הקטן

גם השם שלי זה עידו 😭😭😭

הילד בראי עכשיו

אני גר בעפולה

מסקן

לאחים קוראים עידו ורועי גם אני ואחשלי ככה

הזה ילד מסכן