【”限られた毎日”を思い出に】「寿命短いので…」５倍早く老化が進む「コケイン症候群」　今を楽しむ母子の笑顔【newsおかえり特集】 

お母さんが本当に強い 現実を受け止めて　腹を括った　そして「泣いている時間がもったいない　笑って過ごそう」と決めたんでしょうね 本当に強い 素晴らしいお母さんだと思います こういった難病の治療法の研究も　もっと進んでくれることを願います

泣くのは亡くなったあとにいくらでも泣ける！深い深い言葉。

ことねちゃんは障害があっても、このお母さんのところに産まれてきたことが 最大の幸せだと思います。

目が見えるうちに 耳が聞こえるうちに この病気じゃないとしても色んな事を大事にしながら日々を生きなあかんなと思った

母親の大きな愛を 感じました…

少しでもこのステキな親子の時間が続きますように

きっと取材中も何度も泣くのを我慢してただろうに、娘には悲しい姿をみせない母の強さをかんじました。

すごくかわいくて優しさに溢れた子だなあ。素敵。 わたしは両親が不妊治療して生まれてきたけど虐待され死ねと言われる毎日。お前さえいなければと言われ続けてきたからこんなお母さんだったらよかったなって涙が出ました。 お母様とことねちゃんがずーーっと幸せでいられますように。

理想のお母さんですね 泣いてる時間より思い出作りを優先できる考えとても美しいです 笑顔溢れる毎日が続きますよに✨️

ことねさんの小さい頃の写真のオモチャの量、綺麗に結ってある髪、車椅子のかわいいデコレーション。そして、ことねさんの素敵な笑顔。どの場面を見ても至るところにお母さんの愛が溢れてますね。

ことねちゃんが長く生きられますように、お母様無理なさならいように

ことねちゃんは、絶対このお母さんを選んで産まれてきたんだと思います。本当に幸せなお子さんだって思います。

泣いちゃった。めちゃくちゃいいお母さん。本当に

お母さんがあまりにご立派。周りの支援をたくさん受けて、お母さんご自身の体や心もどうか大事にしていただきたい。

強いお母さんで尊敬します

やばい。。めちゃくちゃ良いお母さんと、ことねさんだ。 本気で良い家に産まれてきてる。 涙が。。止まらない。

親として子どもが病気で寿命が短いと分かってるってこんな辛いことないですね。 お母さんは辛くて泣いた日々もあったと思うけど、泣いてる時間がもったいない、って前向きに毎日を楽しく過ごしていこうとされている姿は尊敬します。 ご家族が素晴らしい時間を過ごせますように。

RU-vidに出演して頂いた事、一視聴者として感謝いたします。負の連鎖が多い中、活力をわけて頂きました。本当にありがとうございます。

なんて美しい親子なんでしょう。お母さん、お疲れさまです。

おかあさんが本当に素敵、大好きです。 泣いてる時間が勿体ない、笑顔溢れる毎日を、という言葉が心に響きました。

ことねさんが体を動かすのが好きなのも、お友達の手を包む掌がとても優しいのも、お母様のお気持ち、心がけ、お考えがあっての賜物だなと感じました。 どうか1日でも1週間でも1か月でも長く、お二人の穏やかで笑顔あふれた時間が守られますように。

ことねさんが触れる物も感じる物全てがいつまでも幸せで溢れています様に

子育てで大切なのはどれだけ時間をかけたかじゃなくて心を込めたかである。と誰かが言ってたのを思い出した。

可愛らしく素敵な女の子だなぁお母様や周りの皆様に愛されてると明確にわかります。

いつかどんな難病も治るようになりますように。ことねちゃんとお母さん、ご家族みんなが幸せな毎日を過ごせますように。

泣くのは琴音が亡くなってからいくらでも泣ける、今は泣かずに、楽しい思い出をたくさん作ってやりたい。心に響きました。お二人の幸せな生活が、少しでも長く続くようにお祈りしています🙏

なんて綺麗なお嬢さんなんだろうと思いました 母の愛というものを目の当たりにさせていただきました ことねちゃんとお母様の毎日が、穏やかで幸せな日々でありますように！

息子が15歳で同じ病気です。病気がわかってから10年経ちますが、何かが出来なくなるたびに私は泣いてばかりで、ことねちゃんのお母さんみたいに強いお母さんでいたいと思いました。 医師には患者数が少ないから治療の研究が進むのは難しいと思うと言われましたが、せめて目や耳の機能を少しでも残してあげれる治療が進んでほしいと思います。

強いお母さんですね。 泣いても何も変わらない、たくさん思い出を作るために動くというのはなかなかできることではありません。 どうか1日でも長生きしてほしいです。

ことねさんに奇跡が起こりますように。。。 ずっと笑顔が続きますように。。。

笑顔がすごくかわいいし、明るい性格ってことがすぐにわかる。

人より短くても愛にあふれた濃い人生を願っています。

この取材を受けて下さったのも「できるうちに」の一環かもしれないですね お二人の幸せな時間を分けて下さりありがとうございます

この病気の研究がより進み、より長く生活できるように、願うばかりです。

ことねちゃんは，こんなに愛情を注いでくれるお母さんの元に生まれてきてくれて，幸せだと思います。ことねちゃんに，沢山いい思い出をつくってあげてください

やだぁ、泣いちゃうよぉ😢 お母さんもことねさんも強い。 かっこいい。 心地よく、楽しい時間を沢山過ごせますように。

これからもずっと幸せに 楽しく生きていってほしい

母は偉大ですね‥そしてとても強い愛を感じました。一番泣きたいのはお母さんだろうに取材にも涙見せず対応されてる姿に胸があつくなりました‥本当に毎日一瞬一瞬を大切に過ごされてことねちゃんは世界一幸せで素敵な親子です。

ことねちゃん笑顔が素敵です☺️ 長生きできますように 私も応援しています！

馬と大仏でじゃれあってる2人見てたら涙出ちゃうよ

私はチャペルの場面でもうダメでした。号泣。 采音ちゃん本当に綺麗です。 「できひん事をさせるのは酷やけど、できる事はさせんと」 できる事でも酷やと言う意見もあるでしょうけど、それだけ普通の子と同じ様に接してあげたいと言う、お母さんなりの愛情なのかなと私は解釈しました。

神様はこのお母さんを選んだんだなぁ 寛大で聡明なかっこいい方です

医療者です。娘さんの病状について信じたくない事実もきっとあるでしょうに。誰よりもしっかりと、現実を見て受け止め、前向きに日々を乗り越えて行くお母さまの姿を見て感動しました。

とてもいいお母さんだ…。 お母さんやお友達、支えてくれている方達と少しでも多く楽しいひと時を過ごせますように。 いつかこの難病が治せる時代が来ますように。

素敵です。なんて優しいお母様。素晴らしいです。 元気だしてください

おかあさん、強いですね。。 ことねちゃん、きっと思い出たくさんありますね！お母さんにも思い出をことねちゃんがたくさん残してくれますね。 今は1日1日を大切にしてほしいです。。

ことねちゃんもお母さんも優しくて良い人愛のが溢れてます 自分は指定難病持ってて、入退院ばっかりで生きてる事が辛くなることがあるけど、ことねちゃんには元気に幸せに生きて欲しいです 恩返ししたくて放課後デイで非常勤で働いてます

子供を産んでからこういった動画とても考えさせれる。そして強いお母さん、すごくかっこいい。すこしでも幸せな時間が続くといいな

なんて強いお母さんなんでしょう。私も今1人目を妊娠中で産まれてきてからの不安に日々かられていますがお母さんの強さに私も勇気づけられます。

お母さん凄い！親子愛が本当に感動します、長生きしてもらいたい…

いつかコケイン病が治る病気になることを心より祈ってます。 お母様の考え方、発想は学ぶ事ばかりでした。勇気を出して動画に出てくださり、私たちの生き方を考えさせられる時間を与えてください感謝の気持ちでいっぱいです。 自閉症の一人息子とシングルマザーより。

これだけ想い合い、愛し合って生きているんだから幸せな親子ですね。 もちろん他人には分からない苦労はたくさんあるんだろうけど、お2人を見て私も『愛がすぐそばにある幸せ』を実感しながら生きて行こうと思いました。 本当にありがとう。

素敵なお母さん どうか幸せな時間を過ごしてください ウェディングドレスめちゃくちゃ似合ってて可愛かったです

なんと素晴らしいお母さんでしょう1日でも生きて楽しい時間を過ごせる事を願っております🎉😢🎉🎉❤❤

ウエディングドレスのことねさん素敵すぎる。お母さんなんて強いんだ…

この母子の時間が少しでも長く、幸せであり続けてほしい。何とも悔しく、やるせない気持ちになる。 国はこういう方々にこそ、税金を惜しみなく使ってもらいたい。 最後にもう一度、幸せな時間が少しでも長く続く事を心より祈ります。

うちの子も先天性の代謝異常の難病で、だんだんとできないことが増えていくらしいです。1歳の今はさほど何も周りの子と変わりませんが、将来はどうなるのかな？と不安に思う気持ちがあります。 私もこの子にできることはさせてあげたいし、泣いてる暇があれば楽しいことをさせてあげたいと思っています！ 体験をあげていただき本当にありがとうございます。

お母さんは無理してでも長生きして欲しいんだろうし、無理しても少しでも体壊さないようにしてくださいね

お母さんがほんまに強い 想像しただけで泣くの耐えれへんのに、娘の前で泣かずに笑顔を見せるお母さん 尊敬します。ことねさんも、少しでも長く幸せな時間で満たされますように。

お母さん強いわ。お母さんがポジティブだから娘さんも不自由で辛いでしょうが毎日楽しいでしょうね。 とても素敵な親子ですね✨

ことねちゃんの笑顔に心が洗われます

お母さん、強い。立派です。ことねちゃんめちゃくちゃかわいい子😍愛情たっぷり優しく育っているのがわかります。エールを送ります！

私には真似できる自信がない、、、心から応援します。。

私も一人娘がいるので、日々大切な時間にしていこうと改めて考えさせられました。ことねさん幸せそうでお母様の愛に溢れているのを感じました。

自分の人生よりも幸せにそして愛されていることねさんを見て羨ましく思いました。今後も変わらず愛に溢れた人生を送ってくだいさい☺️

私の娘も軽い障害をもっています。姑から、障害がある子を生んだのは、あんたが全部悪いと言われたことがありました。まだそんな考えを持っていて平気で母親に言う人が身近にいると思うと情けなく思います。 馬と大仏かぶっているシーンとてもうける❤寿命が短くても楽しい人生遅れて幸せですね😊

元気いっぱいだし 自分より小さい子には 優しいお姉さんやし 本当にしっかりしてる子だと思う 一生懸命生き抜いてる姿が健気だし まさかの花嫁姿……本当に泣けてくる

ことねちゃん可愛いし 優しい表情。 お母さんの愛情たっぷりが 伝わります😢💗

すごいお子さんです。誇りに思ってください。自分の病気､現状を理解して一所懸命に生きてる彼女と母親､周囲のサポート､難しい日々に笑顔を保つことは難しい。最終的には呼吸器機能が下がり、眠るように天国にいくと思われます。それでも産まれてきてくれてありがとう。

つらい・・こんなどうしようもない病がある理不尽がとてつもなく辛い。 子供が病や障害をもった場合、苦労し苦悩し時に絶望する親がたくさんいる中、前を向いて支える親とその周りの人たちがいる。人は協力し合って生きる必要がある、その大切さを動画を通して再認識でき、また身近に感じ応援・寄り添いたい気持ちにさせてくれる。

ことねさんが年下の子に対してお姉さんをしているのをみて胸がぎゅっとなりました。 優しくて可愛い女の子ですね。 なんで病気とかこの世にあるんだろ… 医学の発展を願うしかない…

愛に満ちた映像でした。

最高の二人。 ありがとう。

五体満足に生まれた事に俺達は感謝しないといかんな、この子は人生が何倍もの速さで経っていってると思うと胸が締め付けられますご家族みんなで幸せに暮らせるのを祈っております😭

とっても美人さんですねー☺️ わかっている我が子の運命に 考えを切り替え、 気丈にされているお母様やご家族 かける言葉なんて見当たらないけれど かけがえのない、そのお時間が 少しでも長くありますよう 私の見る動画に上がってくれてありがとう😊

最後のお母さんと娘せんが見つめ合ってるシーンで涙腺崩壊 自分にも1歳の娘がいるから重ねてしまった

コケイン症候群、ここ数年でよく聞くようになりました。たくさん知ってもらい研究が進み早く進行するのを和らげたり止めれる特効薬ができることを祈ります。

子供にこれから何があったとしても、このお母さんのように強く出来るかな。。 わたしも見習わないとなぁ。と心強く感じる動画でした。 お母様、ことねさん、これからもどうかお幸せに…

こんなに強くて優しくて素敵なお母さんいるだろうか。やっていくしかないのはそうだけどここまで愛して楽しく過ごせるの人はなかなかいない気がする。長く幸せに過ごせることを願っている

お母様の泣いてる時間がもったいない、、って言葉にぐさっときました。

お母さんのことねちゃんへの愛に涙が止まらない。 たくさん幸せな思い出を作って、1日でも長く、ことねちゃんがお母さんと一緒にいられることを願わずにはいられません。

泣いてるのが勿体ないか~ 強いな··· ☘️

ことねさんの笑顔が素敵です。

可愛いことねちゃんとお母さんに勇気をもらいました！ 奇跡が起きてどうか長生きしてほしいです！

動画アップありがとうございました。 ことねちゃん、１日を大切にし少しでも長く生きれることを祈ってます。

お二人をリスペクトです。深く濃く生きておられる。

素敵なお母さん。

素晴らしいお母さん。そうなるには、幾つもの辛さや悲しさ虚しさを経験してきたことでしょう。 お母さんは聖母ですね、、

最初からできないことも辛いけど、できたことができなくなるのも残酷なことだと思いました。 目が見えなくなるってどうしたらいいのかわからないし、 歩けたのが歩けなくなるってなんでって思うし、 お母さんの頑張る姿に胸を打たれました。

ほんとになんでこんなにひどい病気が存在するんだろ？ それでも寿命が短くてもそれまで全力を尽くす親に感動した

頑張って👍 お母様もたまには休んで娘さんのために元気でいてあげてください❤

何度も、観にきてしまう。可愛いことねちゃん❤強い母❤難病の方には、政府が支援するべきだと思う。

同じコケイン症候群の誉くんのお父さんも同じ事をおっしゃってましたね。 泣いて病気が治るなら…本当に胸が張り裂けそうです。 我が家にも難病の子がいます。 珍しい難病の為、予後や寿命が分かりません。 この先どうなるかは分かりませんが、それでも毎日を精一杯楽しく過ごしていきたいです。

命の大切さ 命を授かる事は当たり前じゃない とても難しい数々の大変な難関を通り抜けて今の私達があるという感謝の気持ちを不妊治療 2年以上を経て学びました。🙏だからもちろん各自いろいろな病気はありますがどんな命も尊いのです。

お母様とことねちゃんの生き様に胸が熱くなりました。 言葉では上手く伝える事ができませんが、 一言… お母様…ありがとう ことねちゃん…ありがとう 応援してます❤

ことねさんの笑顔からお母様にとても深く愛されていることが伝わってきます。 これまでもこれからも大変な道のりが続くこととお察し致しますが、お母様やことねさんの過ごす日々に神様の祝福がありますようにお祈りしています。

子供は親を選べないと言うけど ことねちゃんの魂はお母さんを選んで生まれてきたと思います その母子の絆は永遠と信じます

たくましいお母さんだなー。ことねちゃんは沢山の壁があるかもしれないけど素敵なママのところにうまれてきて幸せだよ。良い動画でした

ことねちゃん可愛いですね♡ お母様もお身体お大事になさって下さい😊

気丈に振る舞って、取材を受けてますが、誰でもこんなに愛してる子供に先立たれる事に覚悟なんて出来ませんよね。。 色々な病気がある事を教えてくださりありがとうございます😭