動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
もともとは高さのある普通のソファとテーブルを置いていたリビング。
おもちくんが来てくれた事を機にソファを買い替え、床生活をするようになりました。おもちくんと近い目線で過ごす事ができて、とても気に入ってます。
そして今回の模様替え。本当は以前のようなシームレスなマットが理想だったのですが、とにかく今のリビングに合わせて最大限に広く！に拘った結果ジョイントマットに落ち着く事に。お顔にワッフルを作りながら(笑)すっかりくつろいでくれていて一安心です。
(うつ伏せで寝ていて心配になりますが、気管切開部分からしっかり呼吸の通り道は確保できてます◎)
なかなか掴まり立ちの練習が出来る場所がなかったので、柵の活躍にも期待しています！✨✨
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shin...
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）
20 окт 2024
