【原因不明の病】極度の疲労感と全身の激しい痛み 結婚の次は“妊活”へ  

いい旦那さんにいいお母さんに恵まれていいですね。

同じ病気です。疲労症候群はどうしようも無く怠い。線維筋痛症は入院してブロックを打って痛みを取って頂いてます。先生には感謝しかありません。楽しく沈まない様にしてます。

周りから祝福を受け、親の援助を全力で受けられるなんて、環境に恵まれているのはお二人のお人柄でしょうね。 私は妊娠してパニックや不安神経症が快方に向かいました。 体も強くなりました。 体質にもよるもしれないけど、妊娠出産が合う女性もたくさんいらっしゃると思います。 どうかお子さんに恵まれますように！

駒場さんみたいな優良物件が40代まで残ってるの驚き

いい旦那さん

旦那さま 全てを受け入れて 素晴らしいです。👏👏👏

何年も前から明里さんの存在を存じておりましたが、一つの節目の時を迎えて何よりです

私は妊娠・出産後に病気になり、家事育児がままなりません。 夫がスーパーマンのように全てやってくれています。いつも感謝を伝えています、夫は文句も言いません。 そして自分の無力さを感じています。 妊娠・出産・育児が吉と出ればいいですが、私のように凶と出てしまう人もいるかと思います。 明里さんにとって、どうか吉…いえ大吉になってほしいです✨

旦那さんや周りの方たちがめっちゃくちゃいい人で安心！！

明里さん、御結婚おめでとうございます祝 私も昨年線維筋痛症と診断され、以前から存じ上げていた明里さんの活動を励みに病気を受け入れ日々頑張っています。ただ私はまだまだ軽症だと思うので、今以上酷くならないよう努力したいと思います。が、なかなか良い先生に出会えないのは辛いです。もっともっと専門医が増えることを願っております🙇‍♀️

ご本人も難病抱えてながらも前向きで明るく、ご主人も、ご主人のお母さまも優しくてすてき！

婚姻届出したところからちょっと泣いた･･･ できることを諦めないって本当にすごい

ほんっとに、素晴らしい旦那さん😭 きっとあかりさんも素敵な女性だから出逢ったんだろうな😭💖

同じ病気で戦っている人達に　生きる勇気を与えている事は　間違いないと思います。　可児市ふるさと広報大使　輝いています。

こんなに理解があって素敵な旦那さんをマッチングアプリで見つけられるなんてすごいです！！❤✨

素敵な家族！！！ けど、子供は本当に本当に大変だから よくよくよく考えて欲しい！ 頑張って下さい！

家族、旦那さん含めめちゃいい人達だ✨あかりさん明るくて頑張ってて素敵だな✨

私も線維筋痛症患者です。 難病認定されないのですが、膠原病の共通する症状が多いシェーグレン症候群で難病認定されている事が救いです。 身体の痛みで眠られず、精神的にも抑鬱状態で精神科に入院してドラックテストして何とか眠る事が出来るように。 でも強い痛みは続き強い鎮痛剤を処方され、それからまた別の薬と増えていきました。 20年以上経つ今も薬は手放せません。 明里さんお辛かったですね、若くしての発症は苦しみが多かったでしょうが若いから乗り越えてこられたとも思います。 どうぞ周りに甘えられる事は甘えて、でも赤ちゃんは自分で育てるお気持ちをしっかり持ってください。 子どもが成人してからの発症でしたからたくさん支えてもらったし今も支えられています。 次々と病気が増えていき癌の手術をしたばかりです。 頑張っていきましょうね♪

明里さん、めちゃくちゃ明るく前向きな人ですね😊旦那さんは、御人柄が顔に出て誠実さが伝わります。旦那さんのお母様の言葉、しっかり支えなさい!素晴らしいですねぇ　明里さんは、家族周りのサポート恵まれてますね🍀これからの未来も明るく進んで下さい🌸応援📣してます

本当に素敵な方です。けれど自分の幸せより何より子供の幸せと子供の将来を考えて欲しいです😢

私も高2から発症して、ちゃんとした病名をつけられたのは大学1年になった時でした。いくら大きな病院をまわっても原因不明。周りにはなんと説明したら良いものか。そんな中で病名が分かった時はこんなにたくさんの人が同じ様にいる事のびっくりさと、ちょっとしたスッキリさを覚えています。そのおかげで特待の部活も思うように行かず、その後の仕事に就くも上手く理解してもらえず、でした。 ですが、そんな中結婚、妊娠し、それに伴い断薬。出産後の方が私は症状が和らぎました。2人の息子が私の痛みを飛ばしていってくれたのかなと勝手に思い込んでいます。 幸い、まだ私は寝たきりではなかったし、今も症状に波はあるものの落ち着いている方です。 でも今後ずっとそうなのか、毎日毎日怖いです。 だけどこんなに沢山の同じ病気を患った方々が頑張っている姿、コメントを見ているとまだまだ私は頑張れるなと、頑張らないとなと思えました。 皆様、ご自愛くださいね。

逆に私は出産して、身体が弱くなったなぁと感じます。免疫力が落ちたと言いますか… 本当育児って大変だなって思います、、、 それにしてもご主人も義母さんも良い方ですね！😊

私も同じ病気です。 もう発症して6年になります。 診断には一年半かかりました。 歩けない毎日が情けなくて、周りと比較しては惨めで痛みが増すたびに泣いてばかりでした。 何度四肢を切断したいと思ったことか、、。 あかりさんの頑張る姿にとても感動しました。 私はもう何年も月経はまともにきてないし、薬漬けの毎日に母親になることは諦めていました。私も希望を持てました。ありがとう。

結婚おめでとうございます🎉 妊娠はもちろん、その後の育児は本当に大変です。n=1の話を鵜呑みにするのは危険ですよ。

サムネだけ見たらすごく深刻な内容なんだろうなと思ったけど、あかりさんの笑顔が輝いていてこっちまで明るくなりました！ 明るく賢い素敵な女性です。

同じ病気ではないですが、寝たきりの病気になった時に明里さんの動画に出会いました。 前向きな姿勢に元気をもらっていました。 その明里さんが結婚されたと聞いて本当に嬉しくなりました。 おめでとうございます。

遺伝もそうだけど、お母さんは難病で介助が必要で、お父さんは高齢でって子供は大変じゃないんかな。

琢也さんと、琢也さんのお母さまやお父さんをはじめ、あかりさんのお母さまお父さんが反対しなかったのが本当に素晴らしいです。😊😮

旦那さんかっこよすぎ

ご病気の動画しか知らなかったから、とても幸せそうでよかった！素敵な人たちだ。末長くお幸せに。

ご本人の人柄が本当に素敵だなと思いました。周りの方々も素敵な方々で、特にご主人とご主人のお母様は本当に素晴らしいですね✨。ご結婚おめでとうございます❤️💕💕💖

前向きで明るくて、素敵な女性ですね😊 旦那さんも優しいし、協力的なので、2人なら乗り越えられると思います。 末永くお幸せに❤

素敵なご主人。ご主人の人柄が滲み出てますね。ご主人に感謝ですね。

私もなりました。今は薬で落ち着いていますが本当に辛かったし、わかってもらえないのが辛かったです

こんな旦那さん欲しい

あかりさんおめでとうございます。 肌が綺麗でとても美人な方ですね。 私もうつ病・原因不明の胃の病気を持っていて、「病気だから」と思ってしまうことも多いのですが、負けずに頑張ろうと思いました。

だるさや疲労感って、怠けと思われて周囲の理解も難しそうだし、対処療法でしかない痛み止めの注射を40本も打たなければならない病気、想像なんてとても出来ないつらさだと思う そんな病気があっても結婚の夢を諦めなかったこと、お人柄の良さや縁があったんだろうな 　 ウエディングドレス姿、とても綺麗 素敵なウエディングドレスに結婚式 　 いいな、うらやましい 　 病気があっても挫けずに頑張って得たものだよね 子供については、ふたりの間のことであると思うから、ふたりで考えていけばいいと思う 素敵なウエディングドレスの姿に、ただ素直におめでとうとコメント出来ず、自分が得られなかったからと妬みや嫉みが出てしまう事が本当にイヤになるよ 　 見ていて憎らしくなるくらい、素敵な笑顔の人だよ

何気なく普通に生きているが普通に生きれるって幸せなんだなぁと思わされる

駒場さんめっちゃいい人そう

海外では難病指定している国もたくさんあります。人数が余りにも多いと難病指定されないのが日本です。国内に約200万人いると推定されてますが患者数の多さを理由に国の指定難病の対象外となってます（難病法では「患者数が約12万人未満であること」が指定難病の要件）

あかりちゃんと同じ病気、線維筋痛症で、 隣の市です🥺あかりちゃんの結婚報告は、 めちゃくちゃ嬉しかった♥️妊娠すると、良くなる人もいれば、酷くなる人もいると聞きます。どっちになるかは、妊娠してみないと分からないと担当医が言ってました。私は2人目を産んだ4年後に病気になったので、3人目はなかったですけど💦あかりちゃんにも、旦那さんにも可愛い赤ちゃん抱いて欲しいなぁ♡

男性と違って女性は妊娠出産によって悪化することも多いけど治ったり改善したりということがあるのは事実ですがこの病気にも改善した例もあるんだなと知りました。他の病気と違って結婚出産まで至るケースは少ないと思うのでいい方向に向かう可能性の方が高いのかどうかはわかりませんが...

こんな笑顔の素敵な人たち、みんな幸せになってほしい…

いい旦那さんだ〜😭😭😭😭😭😭

もう最初から涙涙涙。 お互い素敵なパートナーに恵まれて良かったです。 ずーっと幸せに過ごして下さいね。 両家のご両親様、ご親族、お友達 知人皆様、心から『おめでとう御座います』❤ 私も大病と闘ってますが、 パワー頂けました。 本当に本当に『おめでとう』🎉

RU-vidでよく見てました。同世代できっと辛いはずなのにこんなに明るく活動されていていつも元気をもらっていました。ほんとうにおめでとうございます🥰

16年前に慢性疲労症候群の診断を受けたものです。 精神障害と睡眠障害も持っています。 見た目は普通なので理解されにくいです。 もっと知られて治療法ができて欲しいです。

あかりさんのお人柄が駒場との御縁に繋がったのだと思います。本当に素敵なお二人、末永くお幸せに😊🎉

1:00で仰っている「そうじゃない患者」の一人です。 あかりさんほど重度ではないので、犬達を養わなければいけなかったこともあり、生き地獄と思いつつも根性でやってきましたが、心配してくれるはずの父親は他人以上に知らんぷり。 むしろ親の世話を焼かない私をただの怠け者のように悪口を言っていたらしいです。 最悪。 母親がいてくれたらまったく違っていただろうと思います。 羨ましいな。。。 でも私はあかりさんより動ける分、その中でできる限りのことをして残りの人生を有意義に過ごしたいと思ってます。

私は6年目で投薬治療で働けていますが、時々立ち上がれない程になり寝たきりになります。この病気は周りの理解も必要です。

愛だね愛

凄い綺麗です！ 結婚おめでとうございます🎊 全くの第三者ですが嬉しくて号泣してます。 日々我々の知らない病気で大変だと思いますが動画をみていつもこっちが勇気をもらってます。 幸せを願ってます。

言葉が出ませんでした。 病気が人の自由を奪うことに 堪えられませんが、これだけ 明るく振る舞える強さに脱帽 しました。それだけに 神経ブロック注射が痛々しい

私も多分ですが、慢性疲労症候群、線維筋痛症の病気の症状がありますが、いい病院がなくなんの治療もしてません。痛みの強い日や、痛みの軽い日、身体が動かない日など様々な症状があるのですが話を聞いてくれる病院がなく辛いです😢

私は、このような病名を、全く知りませんでした。女性が、このような病気になるのは、大変気の毒に感じます。子供の時は、活発に動けてた筈なのに、何故私が…という葛藤もあったと思います。だけど、そんな彼女を理解し、結婚を決断した男性と出会えた事は、一番の幸せと感じながら、生きられる間は、懸命に、生きてほしいと思います。幸せな時間が、１秒でも長く続く事を望みます。

すげぇな。すごい前向きで強い人。

旦那さんもすごい決意の中で結婚されたんだと思います。 他の夫婦にはない絆が確実にあるはずですので、どうかお幸せに！！

凄い。夢は諦めなければ叶うのかなって希望になりました。素敵です😊

素敵😢

いい話だなぁ

家族愛や夫婦愛にあふれていて、よいですね。

ご結婚おめでとうございます🎉周りの方々に恵まれてるのもお二人の人柄なんでしょうね。羨ましくも思います。素敵なご主人に優しいご両親、末永くお幸せに😊

あかりさん！おめでとうございます！！涙がでました。 未来は明るいですね。辛いこともたくさんだったあかりさん。 あかりさんを支えるご両親に頭がさがります。私の子供はコロナ後遺症です。今までの生活と全てかわりましたがあかりさん知り私たちにとって あかりさんは光です。体が怠くても痛くても本人の頑張り次第ですね。 私も子供と頑張っていこうと思いました😂❤

もっともっと幸せになって欲しい はやくこの病の治療法が見つかりますように祈っています

子供は持ちたいと思えたとき、チャンス到来だよ どこかであなたと一緒に生活したいと思っているベイビーが、あなたのことをみてくれているはず

素敵なご家族!お幸せに🤗

私も闘病中なので、お気持ち分かります！ ただ、誕生した子がヤングケアラーにならないか？など考えてしまいます。

あー、旦那さんとお義母さん。。。泣 素敵すぎる。 どうやってこんな暖かい優しいお母さんと息子さんに、、、、😢 家族みんな明るくて優しい人達だなぁ🌿 病気で子供を持つ。は健常な人より色んなハードルが山ほどある。 でも私もあかりさんの立場なら子供を持ちたいと思うだろうなぁ。

この方はかなり前から拝見してて、もうこんなに時間たったんだなぁと思った。結婚は本当に心からおめでとうございますと言いたい

凄すぎる、 男運がなく、 全てをあきらめていた私ですが、とても元気が出ました🎉

2人に幸あれ🎉🎉🎉

ご結婚おめでとうございます❤ 私はコロナ感染後、コロナ後遺症から慢性疲労症候群になりました。 前向き生きる姿、涙なしには観れなかったです。末永くお幸せに😊

他の同じ病気の患者さんを心配するなんて、とても優しい賢い人ですね！知人で同じ難病の人も、孤独で誰も心配してもらえない私なのに、私の奇病を本気で心配して下さっていました。私の奇病は、医者に診察拒否されていて、悪化するばかりです。

ひとつひとつのステップを大事にしながら生きてるのが、私にはできなかったことだからすごい人たちだなぁと思います。 妊活頑張ってください😊温かいご家庭だなぁ

末永くお幸せに！ 明るい家庭を未来を、 築いてください☺️

これ！！私も慢性疲労が出産してから治った!!ドライブの時もいつも座席倒してた😢

障害がある人を受け入れる人なんてなかなかいない。 大事にしないと

本当の愛です 幸せになって下さい🎉

綺麗な人❤️♥️💓

なんで難病に指定されて無いの？　治療方法が簡単だからとか？ 採血でCRPや白血球数、血液沈降速度、その他異変の数値を公開してほしい。 発熱も何度か。麻酔薬注射だけでなく、ステロイド投与はしないんですか？ 不治の病ではなく治療法が確立できれば完治する病気と言う意味？　難病の様に見えます。 外見には見えない、元気そうに見える故に 誤解を受けやすい病気は損だし日本に10万人もいるので ちゃんと難病指定するべきだと思います。

素敵な人に出会えてよかった！ 妊娠出産頑張って欲しい！

明里ちゃん、おめでとう🎉 あなたの勇気や純粋さに感動します。同じ病気です。 私も自分を大切にしてやりたいことやろう。伝えたいこと伝えよう。 諦めないと思えました。 前に出れない患者さんもいると言って涙ぐまれたあなたの涙に救われた気がしました。

昔からテレビを見て知っていました！ 私も持病があり薬を飲んでるのですが妊娠した時に薬は大丈夫な物に変更してもらいましたが頭痛には悩まされましたね😖 子供を産むのは不安でしたが元気な子が生まれてきてくれたのは奇跡だと思っています！ 完ミでしたけどね！ 明里さん、ご結婚おめでとうございます😊 同じ病の方の妊娠出産は励みになりますよね！ 明里さんにも赤ちゃんが来ますように☺️

病名は何であれあらゆる病気の症状で苦しんでいる辛い方々の希望の羅針盤になられるお方と拝見致しました✨ 温かい方達に見守られながら幸せを噛み締めて生きて行って頂きたい💞凄く愛されキャラで明るく美しく賢い女性ですね💏🌟🌈

すごい素晴らしいですね！おめでとう🎉私は、交通事故で太ももを酷いケガをしたら、友人も彼氏も離れて行きました、びっくりしました、すごいショックでした、信じられませんでした😢

良い方に巡り逢えて良かったですね お幸せに❣️︎👍🏻 💞

誰がどうみても難病なのに難病指定されてないのが、なんか観てて悔しくなった‼️

おめでとう🎊 末永くお幸せに。

駒場さんのお母様も素敵な方🎉

私は寝てる間に奥歯が全部割れちゃった。線維筋痛症になってもう10年です。「最初の2年で半分くらいの人が治る。次の2年でそのまた半分くらい。あとは…ね」と主治医に言われました。なのでもう一生付き合っていくしかないんですね。

義理のお母さんもたくやさんも素敵過ぎるやろ。良かったねー🎉

頑張って🎉ご結婚おめでとうございます🎊㊗️🎊🍾

あら、美人さん。明るくて前向きでとても素敵な女性ですね。

式場はグラストニアさんで挙げるんですかね？☺️ 私も同じ式場でしたが、とっても素敵な結婚式にしていただいたのでオススメです⛪ 妊活に対して厳しいご意見もあるかと思いますが、妊娠出産に伴う命に関わるリスクや、ご病気が快方に向かう可能性と同じくらい悪化する可能性もあることなどを踏まえても望まれるのなら、ぜひ妊活してお子さんを授かることに挑戦してほしいなと思います🍀 病気が悪くなるんじゃないか、子どもがヤングケアラーになって可哀想なんじゃないか、など人間はマイナスな方に目が行きがちですが（それも大事なことですが）、やはり人生は一度きりですので後悔のない選択をしていただきたいです。 自分の意志を押し通して産むのがエゴだとしても、逆に何かを理由に産まないという選択もまた人のエゴだと思います。 どちらにせよエゴなら自分のしたいように生きて、自分が選択した道を正解だったと思えるようにその時その時で最善を尽くしていけばいいと思います。 行動や選択次第で未来は変えられますし、生まれてきて良かったかどうかはその子自身が感じて決めることです。周りじゃありません。 口で言うのは簡単ですし、甘い考えかもしれませんが…私個人の意見を書かせていただきました💦 末永い幸せをお祈りしてます🌷✨

みんな他人には分からない不調を持っていたりする。名前がついていなくても、その人にとってはとても辛い症状だったりすると思う。足並みが揃わなくても、身体だけでなく目に見えない心悩みを持つ、イベントに休んだりする人にも理解を持って優しくありたい。

明里さんはまずまわりの方々に感謝される姿に感激しました。ウエディングドレス素敵です。ラジオ好きだからいつか明里さんのラジオを聞きたいな。

旦那立派やな

御結婚おめでとう御座います。 理解してくれる人見つかって良かったですね。 勘違いしてた、線維筋痛は難病指定されたんだと思ってました。 脳脊髄炎…また新しい呼び方が出来たんですね。 私は脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)ですが、外傷の後に症状出始めた小学生から数えて30年以上になります。 埼玉に越したら診てくれる病院ありません。 この病気だと言うと内科の診察も、救急車も拒否されます。 脳外や神経内科だけでなく、精神科や心療内科すら断られてます(汗) 元虐待児で家族いないので身の回りの事は全部自分で必死にやってますが、それでよく仮病と誤解されます。 でも外出した後は疲れ切って数日は寝込むので、家に1人で居る時は屍のようになって、風呂も直ぐ倒れちゃうから入れなくて、セルフネグレクトです。 一見、身障者には見えないみたいですが杖で、あと目の病気でサングラスなので、田舎だとジロジロ凝視されるのは日常だし、 ｢障害者は来んな！｣ とかよく言われます。 賃貸も断られます。 一応身障者手帳は肢体不自由ですが、車椅子乗りたくても介助者いないと無理です。 歩行器も持ってますが、あれ重たくて、あと歩道を塞いで路駐してる車が多いので使えません。 おそらく同じような境遇の患者さん達も多いと思います。 医者によっては、脳脊髄液減少症も線維筋痛も同じと捉えてる人もいるみたいですよね。 慢性疲労症候群は私も昔東海大で言われました。 多分、内科や精神科とかで自律神経～とか身体表現性障害とか散々言われて来た事ある方々もいらっしゃるんじゃないですかね。 色々大変だと思いますが、お互い頑張りましょう。 皆さんも御自愛ください。 因みに、インタビュー答えてた先生の小平の病院、残念ながら線維筋痛とかには対応していないようでしたが、電話対応が凄く親切でした。

慢性疲労、理解されないですよね、私も真夏にプール入っても唇ガ真っ青になる様な体質で喘息もリウマチもありました、体操や陸上は大会まで本当にしんどかった。努力を横取リされると本当に腹立ちます。 誰よりも幸せになって下さい。

ご結婚、本当におめでとうございます🎉✨ 勝手ながら、お二人の元に可愛い赤ちゃんが誕生して、３人で記念写真を撮影されている姿が目に浮かびます🍀