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【3万人に1人】骨形成不全症の難病とたたかう親子に消防レスキューが話を聞いてみた! 

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14 окт 2024

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Комментарии : 221   
@13MUTEKIRIDER
@13MUTEKIRIDER 8 месяцев назад
私も骨形成不全症です。 今まで大腿骨の骨折を繰り返して きました。 痛みと不安と恐怖で毎日が つらいです。 生きていたらいい事があると言う 人がいますが絶対にありません。 目眩、首、背中、腰にかけての痛み (夏は鈍く、冬は鋭い) 背骨の側湾、骨の変形、難聴、 耳鳴(眠れません。) 加齢と共に症状が増えて 悪化します。 家族と過ごしていても孤独感を 感じます。 いまだに有効な治療法がないのが 不思議でなりません。
@star04-w1y
@star04-w1y Год назад
生命力って本当に強い。だからこそ、たそちゃんにとって辛く苦しくない時間が少しでもありますように。
@江崎茜
@江崎茜 Год назад
楽しく笑顔で、過ごしてください😊 17年前3人目の子供が同じ骨形成不全症2型で半年の命でした。生きられることは、奇跡です。
@sachisachi5791
@sachisachi5791 Год назад
見ていると、ずっとこのお子さんは泣き顔になっていますね。か細い腕をひっきりなしにパタパタさせて...きっとどこかが痛むのでしょうと思います。これからもこのお子さんは痛みを感じ続け苦しみ続ける事を思うと、胸が凄く苦しくなります。痛くても苦しくても、チューブで栄養を摂らされて生きさせられるこのお子さん。そしてずっと苦しみ続ける。地獄そのものだと思いました。生きていてくれる事が必ずしも良い事ではないと思います。母親の方はどんな姿の自分の我が子も、必死でお世話をする事に正当さを感じているのかもしれないですが、エゴがこれほど残酷だと思える事は今までありませんでした。苦しいのはこの子自身。母親の方はその痛みを、本当の意味では分かってあげられない。苦しみ続けているお子さん自身にとっては、毎日が本当に地獄だと思います。泣き声を発せられないかわりに、鼻ちょうちんを膨らませて苦しみを訴えてるお子さん。私がもし?このお子さんの母親だとしたら、罪を負ってでもこのお子さんが生きてる事を止めさすでしょうと思います。こういうふうに、泣いているお子様の側で何事もないように冷静にインタビューを受ける母親の方に、何とも言えない恐ろしさと悲しさと切ない感情がこみあげて来ました。残酷だと思いました。
@たそちゃんねる-t6y
@たそちゃんねる-t6y Год назад
あの、、あなたは普段の娘の様子を知ってるんですか?知らないですよね?ニコニコしてますが。 ずっと泣いてると思ってんの? この子も「人間」だからそりゃ機嫌悪い日もありますよ?この日もそう。 「病気だから」って凝り固まったその思想の方が恐ろしいです。 病気だからずっと苦しくて辛い⇽知識ないが故の発想ですよ。 ずっと痛いとかそんかわけあるか!と言いたい。
@fukuchanmum
@fukuchanmum Год назад
親のエゴそのものに見えます(;_;)
@sankii9876
@sankii9876 11 месяцев назад
神様が早く連れて行ってあげて、なんの苦痛もない場所で幸せに暮らしてほしい
@ponchan8214
@ponchan8214 10 месяцев назад
この母親tiktokで夜中にライブとかバトルとかしてる。子供を晒して同情票を集めて。子供が寝てる側でsnsではしゃいでる親って本当みっともない。
@大川裕也-e9u
@大川裕也-e9u Год назад
私たちがこの病気を知れたことがこの子のいきる意味になりますよね。生きていてくれてありがとう。
@mm-qv2lq
@mm-qv2lq Год назад
私だったら絶対無理だし、諦めるからこの人ほんとに凄い
@you6691
@you6691 Год назад
私もそう思った
@にがうり-k3k
@にがうり-k3k Год назад
良かれと思ってかけた言葉 良かれと思った行動 で、保護者さんやお子さんの苦しみにならぬ様 気持ちを知れるって、私にとって有難い。
@あゆころたろ
@あゆころたろ Год назад
お母さんの指をペチペチして感覚楽しんでる感じする☺️✨ 生まれ来る命は等しく素晴らしい。 たそちゃんに優しい世界であって欲しい。
@_kno0
@_kno0 Год назад
10:22 ~ の お母様の願い が、本当に心に響きました 。 現在は保育の世界に進むために勉強中ですが、どんな子どもでも幸せを感じて健やかに生きていける環境をつくっていきたいです。
@hia4775
@hia4775 Год назад
生命力というより医療の力。ある意味、余計だよね。生活していくのはたいへん。いくら福祉に頼っても、両親の人生にかかる負担を考えると、私は無理です。
@kotodoJr
@kotodoJr Год назад
前にもコメントしましたが、レスキューハウスさんの動画はもっとたくさんの人に見てもらいたい。防災や事故防止などに関してはもちろんですが難病についてはやはり見ること、知ること、理解することがとても大事だと思います。
@user-37481
@user-37481 Год назад
この子は苦しいと思ってないのかな?本人は話せないからどうなのかわからないけど辛そうに見える。
@ポルトガル-h5u
@ポルトガル-h5u Год назад
この世の生き物は、生を受けてから立派に育つまでに一定数が脱落する仕組みになってます。科学の進歩は著しく、脱落するはずだったものが、その科学によって生かされています。これを良いと思うか、悪く思うかは個人の価値観に委ねます。
@user-xp7ei2ks6x
@user-xp7ei2ks6x 11 месяцев назад
骨が折れるし呼吸も苦しいってわたしたちには考えられないくらい苦しいやろ
@85箱-e6d
@85箱-e6d Год назад
たそちゃんもそうですが、お母様の愛情と心の強さを感じました。 私は成人していますが、去年夏に3万5000人〜4万人に1人の確率の難病指定の病が見つかりました。 私は自分のことばかり考えていましたが、年々年老いていく親の気持ちを考えたことがなかったので、親孝行できるうちにできる範囲内で親孝行していこうと気付かせて頂けました。ありがとうございます。
@まえだななみ-c9c
@まえだななみ-c9c Год назад
私も難病指定って判明されました! お互い頑張りましょう
@隈吾朗
@隈吾朗 5 месяцев назад
私も脊髄小脳変性症と認定されました。母に迷惑をかける前にグループホームにお世話になろうと体験中です。
@85箱-e6d
@85箱-e6d 5 месяцев назад
素晴らしいご決断だと思います🍀 いろいろ悩まれたことと思いますが、そのご決断を応援しています。
@rai-mama
@rai-mama 11 месяцев назад
私だったら中絶します。 息子が知的障害があります。 息子は大切でかけがえのない存在ですが、それは障害があるとは知らずに産んだから。 もし、産む前に分かったら諦めます。 幼少期は本当に大変でしたし、親がいなくなった後の不安がずっとあります。 死ぬ直前まで不安でしょう。 だから産む選択をした人も産まない選択をした人も勇気ある良い選択をしたと思うことができます。
@achi___
@achi___ Год назад
もう産まれている訳ではなくて「諦めることもできるよ」って言われるご両親がいちばん辛いだろうけど 伝える医師もすごく辛いだろうなって思って悲しくなっちゃいました。 骨形成不全症の方を見かけるのってこういう言い方していいか分からないけど 軽症~中等症の歩けたりとか話せたりとかする方たちばかりだから 世間のイメージも軽い?気がするので こうして重度の方の話を聞く機会ってすごく重要だと思います。 たくさんの想いがあるでしょうに泣かずに話せるのってすごいなって思いました。 私はすぐ泣いてしまうので💦 たそちゃんとお母さん、レスキューハウスのメンバーの皆さんありがとうございました。
@smallrabbit4750
@smallrabbit4750 Год назад
うちの両親なら「子どもは諦めろ!」って言われるなぁ…😢
@mayui5168
@mayui5168 11 месяцев назад
私ならそだてられない、、、諦めます😢
@SUIKAHELUMEETO
@SUIKAHELUMEETO Год назад
骨形成不全症は、米良美一さんと同じご病気ですね。 重症度は違うけど。
@t-9722
@t-9722 Год назад
私が20歳前後の時ぐらいかな? TVで韓国の方が、この子と同じ病で骨が脆く骨折してしまうけど子供が欲しいと願って産んだ方を見て奇跡すぎて感動した事を覚えてます! 妹の同級生は難病で内臓から出血を起こしたら命に関わると小学生の頃に聞いた事もありましたが当時も今も怖い病気なのかなと思ってます! 父の友達も難病で、ずっと闘っています! この子にも奇跡が起こりますように祈っています!
@ぷちぷち-t5w
@ぷちぷち-t5w Год назад
妊娠中に心を決めるッて。凄い事ですよ!!!!とても尊敬させられます。ケアが24時間必要なのは、全てが子供中心の生活リズムになります。入院も通院もホントに大変。 2年半しか経っていないのに、しっかり《ママ》になっていて驚きました。泣いて過した日々が遠い昔ばなしになると良いですね!私自身も小さな事に幸せを感じる様に過ごしていたら、デカイ声で爆笑する変なオバサンになっちまいました(笑) 実はうちも《短命》と言われました。今は26歳です。彼の口癖は美味しい。楽しい。幸せ。お互いに楽しく過ごして行きましょうね🤞😳💘
@ちぃ桜-n6o
@ちぃ桜-n6o Год назад
私達はこの世しか知らないけど苦しいならそこからの世がもっと幸せかも知れない。 子供の痛みは親が痛い。すごく分かります。だけど…ここまでして生かされてる事がこの子の幸せなのか向き合って考えなくてはいけないですね。
@AI-km3ei
@AI-km3ei 10 месяцев назад
お腹にいる時から障害がわかっても会いたい、育てていきたいというお母さんとお父さんの気持ちにはすごいなと尊敬です。ちょっと前までは医療的ケア児の子供さんは特別支援学校は受け入れすらしてくれなくて 訪問授業でした。でも何年もかけて保護者の人達が動いて特別支援学校の受け入れ通常学校との交流などできるように世の中なってきて 保護者も肩の力を抜く時間ができる世の中になりつつあります。 たそちゃん感情豊かなのはとても良い事ですよね。どうかたそちゃんだけではなく医療的ケア児や重症心身障害の子 重度から軽度の障害を抱えてる親御さんにとって当たり前に生きられる世の中になって欲しいですよね😊
@Japangapura
@Japangapura Год назад
世間には両極端の意見があって、どちらの意見も理解できるのが当人でない私たちだと思うんですが、このお母さんは『何でうちの子だけ』とか『うちの子は病気なのよ!』っていうよくある話じゃなく、将来的に治ることはまだまだら難しい病気であることを理解した上で、この病気に対する理解やサポートが広がることを将来に期待すると言う言葉に感動しました。母って強い。
@0427junzi
@0427junzi Год назад
みんな自分の子じゃないから綺麗事言える。
@shamo6370
@shamo6370 Год назад
何かしらの支援の輪が広がって綺麗事が現実になったら素敵ですね💗
@こだま森の精
@こだま森の精 Год назад
@@shamo6370 無駄な綺麗事はいらない
@takako7681
@takako7681 Год назад
親が望んだ子供ですから綺麗事じゃなく大事にしてほしいですね
@0427junzi
@0427junzi Год назад
このサムネ普通にキツいわ。 なぜキツいものをキツいと言う人が批判されてるのか理解に苦しむ。 かわいいー💕😊とか言ってる人、他人の子やから高見の見物じゃない?
@ライアン-kun
@ライアン-kun Год назад
@@0427junzi マジでそれな見てて気分悪い
@ミセスポテトヘッド-p6p
たそちゃん生まれて来てくれてありがとう😊いつまでもご家族が幸せでありますように。
@megu5815
@megu5815 11 месяцев назад
こう言ってはいけないのでしょが、自分だったら、無理だと思います。受け入れられないと思います。
@harukuntv4607
@harukuntv4607 10 месяцев назад
死なせてあげるのも慈悲。 障害児の親がメディアにガンガンでて活動家みたいになるのは ミュンヒハウゼン症候群に近いものがあると思う。
@namerado
@namerado Год назад
動画を見たあと、家族と話しましたが、やはりうちでも同じでした。 会いたい気持ちが強いっす。 絶望ではなく希望やわ
@MK-bu5mr
@MK-bu5mr Год назад
将来は?という質問は難しい質問ですね。孫も障害を持って今一緒に暮らしていると、今を楽しく生きる事が大切だと思います。将来なんて見えないから、言われても困るかも😢言葉って難しいですね。
@pienpienpien
@pienpienpien Год назад
産む選択、産まない選択 どちらを選択しても結局は親のエゴになりそう
@amabiko
@amabiko Год назад
医療の発展は必ずしも良いことだとは言えないですね
@ポルトガル-h5u
@ポルトガル-h5u Год назад
そうですね。この世の生き物は、生を受けてから立派に育つまでに一定数が脱落する仕組みになってます。科学の進歩は著しく、脱落するはずだったものが、その科学によって生かされています。これを良いと思うか、悪く思うかは個人の価値観に委ねます。
@sankii9876
@sankii9876 11 месяцев назад
本当に この子がどれだけ辛く苦しいのか誰もわからないし、本人が早く終わらせてほしいと思ってたらと思うと…
@user-yl8uqmij
@user-yl8uqmij 11 месяцев назад
これは本当にそう。年々重症心身障害児が増えてる理由は中途半端な延命ができるようになってしまったせい、、
@本田憲幸
@本田憲幸 2 месяца назад
今は新生児の死亡率はほぼ0だそうです。 どんなことをしてでも医者は尽力で救命しますね。 その後のお世話は ご家族頑張って です。 医療ケア児の費用は人当たり月何百万だそうです。 そして超高齢者も激増しています。 健康で働いて支える側は両方から寄りかかられて 押し潰されそうです。 こっちも助けて欲しい。
@まや-q9r
@まや-q9r Год назад
おててが動いてるのが可愛い❤️
@tarotarotaroe
@tarotarotaroe 4 месяца назад
うーん…親に何かあって急に先にいなくなった時、どうするんだろうって考えちゃう。 この先これを見た人で同じ診断がくだった時、必ずしも産む事が『良』ではないって事、状況や先の事を考えて産まない選択をしたっていいんだよって思ってほしい。
@ねる推しえり
@ねる推しえり Год назад
どんな格好で産まれようが大切な生命です。これから辛い事とか多いと思いますがたそちゃんと末永くお幸せにお暮らし下さい。
@野菜食べなきゃ
@野菜食べなきゃ Год назад
​@@eversince264 親のエゴ? ん~、センスない言い方やね。 女の宿命と、感じとってみぃ。 一回腹に子供持ってみぃな。 それから、書き込んでみなさいよ。
@ねる推しえり
@ねる推しえり Год назад
それはごめんなさいね、只親のエゴはね
@mama-2000
@mama-2000 Год назад
難病の子の母です。もしかしたらあなたも同じ立場の方なのかもしれませんが、私は「選ばれた」とか「乗り越えられるから試練を与えた」とか、そういった類の言葉が嫌いです。 親も子供もそんなの立候補してませんし、神様仏様が本当にいるなら皆健康に無事に生まれているはずです。 誰にでも起こりうる偶然が自分達に起きただけ、我が子だから頑張れる、それだけです。
@ねる推しえり
@ねる推しえり Год назад
​@@mama-2000 ごめんなさいm(._.)m
@ミグ-q9k
@ミグ-q9k Год назад
@@eversince264 エゴじゃねーよ
@tomo-lg1rr
@tomo-lg1rr Год назад
たそちゃん、ずっとグズっていますが大丈夫でしたか?
@ami3758
@ami3758 Год назад
この難病で苦しんでる子に「可愛い❤️」とか「ファンです❤️」って言ってる人、怖い…
@愛華-m1x
@愛華-m1x Год назад
なんで?
@yukochan110
@yukochan110 Год назад
全然怖ないよ。😊
@shimonosukeme3411
@shimonosukeme3411 Год назад
わかる
@マイクラ大好きさん
​@@yukochan110 それな
@shun546
@shun546 Год назад
そういうことを平気で言う方がよっぽど怖いだろ
@ponchan8214
@ponchan8214 10 месяцев назад
呼吸器がないと生きれない。見た感じずっと寝たきりそうだし、身動きもとれない。人間としての機能がほぼない子をわざわざ産むのは凄い。本当にただただ親のエゴ。兄弟達も可哀想。親がいなくなったら兄弟に負担がかかる。母親よくtiktokで呑気にライブしてるし、そういうのも分かってなさそうだもんね。
@パセリ-h9v
@パセリ-h9v 9 месяцев назад
きれいにまとめているけど、実際障害児を育ててる人を追い込むがする。私も障害児を育てましたが、当時苦しめられたのは綺麗事で語る人達の言葉や書物でした。もっと壮絶なものです。
@永山ゆかり
@永山ゆかり Год назад
障害を持って産まれた時の事を詳しくレスキューの方と話してるのを聞いて、母親ってどうしてこんなに強くて明るいだろう?って?このインタビュー見る度に考えさせられますね。母親もたそちゃんの吸引をしたり毎日の看護が大変そう!色々管を入れられて可哀想な気もしますけど。インタビュー聞いて色々勉強なりますね。
@shuncom-my4un
@shuncom-my4un Год назад
親のエゴで配信してるけど、本人は望んでいるのでしょうか?
@田中幸子-q1m
@田中幸子-q1m Год назад
たそちゃん楽しく1日1日を過ごしてくださいね~パパママ頑張ってね~
@ruru34
@ruru34 Год назад
なんで産んだのか、、 わたしなら産まない こんな我が子の姿見たくないよ、、
@しょういち-q2j
@しょういち-q2j Год назад
分かるよ。悪人扱いされそうだが、やっぱり五体満足の子を産みたいと思うよ。それが自然。 だから動画内の両親は凄いなと思うわ。
@本田憲幸
@本田憲幸 2 месяца назад
綺麗事を言ったって誰でも障害児や病児よりも健常児がいいのでは? 可愛いだの感動だの貴い命~とか言っている人達は自分が愛ある人徳者だと自分に酔っているだけ?
@angel79670
@angel79670 Год назад
たそチャン生まれて来てくれてありがとう😊 医療は日々進化してるから、たそチャンの病気が治る事を念じましょう🥰
@toratarou3
@toratarou3 Год назад
2歳半なら健常児であればイヤイヤ真っ盛り。上手く言葉にできなくても声や態度で必死に伝えてくる。でもこの子はそれができない。手が可愛いとか泣いてて可愛いとか言ってる人もいるけど、もしかしたらこの撮影がすごく嫌で必死にママに伝えようとしてるのかもよ?健常児のように大声だしたり暴れたりして感情を爆発できないで苦しんでるようにも見える。このママは世の中の誰かの為とか認知して欲しくてやってるつもりかもしれないけどこの子は本当はどう思ってんだろう?苦痛かもしれないよ。
@たそちゃんねる-t6y
@たそちゃんねる-t6y Год назад
場所がいつもと違うだけですが。勝手に決め付けないでいただきたい。
@saya8065
@saya8065 Год назад
たそちゃん、たそちゃんママ、病気のこと発信してくださってありがとうございます! とても勉強になりました。 悪意のあるコメントをする人らは人間じゃない。自分の子供や親戚にもし同じ境遇が訪れたら。色々考えよう。 人の気持ちを簡単に傷つけるな。 たそちゃん、ご家族、同じような境遇の方全てに幸せな毎日を送ってもらいたい。 近くの周りの方に頼ったり、こうやって色々発信し続けてください。少しでも負担がかるくなって、安心して過ごせる時間があるように。 陰ながら応援しています。
@botan.ichika
@botan.ichika Год назад
骨形成不全症。tiktok、RU-vidもやっていらっしゃるさきちゃんを知ってますが、こんなに人によって症状に個人差があるのだなと改めて思い知らされました。たそちゃんこれからも元気でいてほしいな
@user-yurin-l7x
@user-yurin-l7x Год назад
今、いろんな病気ありますね。親御さん大変だけど頑張って下さい。タイチョーさん。お疲れ様でした。
@souchan20.6.18
@souchan20.6.18 10 месяцев назад
世界にはいろんな症状があってほんとに毎回思うけど悲しくなる😢
@yamahitomi5720
@yamahitomi5720 Год назад
ご家族は本当に色々な想いがあると思います。年齢近い子がいますが、本当は同じように走ったりする姿見たいと思います。生まれつきでも、生まれてからでも病気になる場合もありますし、今まで普通に元気でも突然病気や障害なども有り得るとおもおます。このお子さんだって頑張っています。自分の家族だっていつどうなるかもわからない。ただ、大切な家族がどうなろうと、精一杯の愛とサポート、寄り添う事をしたい。この子も大変ですが、お母さんの愛を感じて、それが何より救いだと思います。健常者の子供でも人として扱われないこともあるんですから…
@kotoaki42032
@kotoaki42032 Год назад
たそちゃんやご家族の皆様に、たくさんの笑顔が咲けるよう医療が発達していかれることを願います  ママの笑顔、素敵だな💙決意と挑戦に満ちた笑顔☺
@犬派-s8z
@犬派-s8z 10 месяцев назад
小児科勤務の看護師です👶🏻 たそちゃんのような水頭症を併発したお子さんを見てきました。入職したての頃は確かに見た目にびっくりしたこともありましたが、日々ケアするうちに見慣れてきてみんな可愛く見えてきます︎。それにうちの病棟では水頭症の子がよく来るので珍しいことでもありませんでした︎💕︎😂(小児科は形成外科といった生まれつき身体の形が違う子が手術を受けるために入院することが多いので、色んな個性を持ったお子さんでいっぱいです✍️)
@佐藤吉ゑ悶
@佐藤吉ゑ悶 Год назад
たそちゃんだ〜☺️手パタパタしてる可愛い😍
@みん-j3y6o
@みん-j3y6o Год назад
ここに今たそちゃんがいるという事が幸せって、すごく素敵です。
@こだま森の精
@こだま森の精 Год назад
一生寝たきりは辛いぞ 死なせてあげるのもひとつの愛
@たそちゃんねる-t6y
@たそちゃんねる-t6y Год назад
@@こだま森の精 それは他人が決める事ではないですよ。
@みん-j3y6o
@みん-j3y6o Год назад
@@たそちゃんねる-t6y 本当にそれです。 動画でお母様が最後におっしゃってた偏見で悲しい思いをされたということが少し分かった気がします。
@ライアン-kun
@ライアン-kun Год назад
@@こだま森の精 私がこの子の立場だったら殺してくれって思う。まぁこの子次第だけど
@ponchan8214
@ponchan8214 10 месяцев назад
@@こだま森の精まさにこれだと思うわ。この子はこの先も気持ちが悪い化け物って言われながら苦しい思いして生きていくのかと思うと胸がいたいわ。
@シナモン-p1s
@シナモン-p1s Год назад
生かされてる
@Pooh_Rainbow_Mickey
@Pooh_Rainbow_Mickey Год назад
一生懸命おててを動かすたそちゃんかわいい(*´`)
@まえだななみ-c9c
@まえだななみ-c9c Год назад
たそちゃん見て泣けてくる… 頑張って生きようとしてるんだね💕︎ たそちゃん可愛い!
@ライアン-kun
@ライアン-kun Год назад
私がこの子なら死にたくなるよ。ほんまこんな事言うのもアレやけど 「なんで産んだんだよ」とか思ってしまうと思う とてもじゃないけど綺麗事とか言えん。
@チャンネルはやっち
いつも思うことがあります 何も悪い事していない人がこのように難病などを患うのではなく 悪い事をした人が病気になればいいのにと、
@にのみー-z1i
@にのみー-z1i Год назад
可哀想じゃない素敵なご夫婦のところに生まれてお幸せですねー長生きしてね
@NNhp-schema
@NNhp-schema Год назад
骨の難病をポキポキだと揶揄する人も世の中にはいますが、私は理解できるのでがんばってほしいです。
@shirouishikawa6967
@shirouishikawa6967 6 дней назад
障害があるのを分かってるのに出産を選んだわけですね 偉い!
@azukinana
@azukinana Год назад
お母さんすごく頭がいい話し方 かっこいい
@norimatsu19630
@norimatsu19630 8 месяцев назад
この子を含め、お母様お父様は本当に心が強いんですね❗️これから人一倍困難が待ち受けてるでしょうけど、どうか頑張って下さい。
@アルミニウムせつ子
医師が長く生きられないと家族に伝えなければならないような症状で、短い命になってしまう方と生きていられる方の差ってなんなんだろう?
@Balikomannda
@Balikomannda Год назад
わたしわ妹から変な子だとか言われて苦しいんですがお母さんもわたしのこと変な子だとか言われているけど自分自身苦しい身分でいますが家族からもサポートしてもらつています社会の人いじめないでわたしのこと和かつてくださいいじめないでください受け入れてください障害者としていいます。
@永久不滅-f5q
@永久不滅-f5q 9 месяцев назад
頑張って下さい。
@知子-f9m
@知子-f9m Год назад
お母さん、本当に素敵です。! 応援しています。 たそちゃん可愛い♡!!
@takashibnr7173
@takashibnr7173 Год назад
自分の子じゃなくても、優しい人はいるし、気にかける人もいるし、病気を理解しようとする人もいるし、協力や援助しようとする人もいる。 それがわからないのは子供くらいだろうね。
@daijiroforever
@daijiroforever 11 месяцев назад
「産まない」という選択肢を選ばなかったお二人はすごいと思う… でも同じ場面に私がなったら、おそらく産まない 産んでも堕ろしても…賛否あるんだろうなあ
@らだすし
@らだすし Год назад
タソちゃんの大ファンの者です❤ 終始ご機嫌斜めでグズグズタソちゃんでしたね😅 いつもはクリクリお目目でキョロキョロしたりニコって笑ってくれたりしてくれます❤それが伝わらなかったのが少し残念でした💦 タソちゃんは元気と癒しをくれるプリンセスです👸
@みどり伊野尾
@みどり伊野尾 11 месяцев назад
たそちゃん生まれてきてくれてありがとう、素敵な家族に生まれて幸せだね、家族仲良くね、たそちゃん可愛い
@たはたは-m1j
@たはたは-m1j 6 месяцев назад
なんで感謝してるんですか? なにかしてもらったんですか?
@阿部清勝
@阿部清勝 5 месяцев назад
「たそちゃん」 勇気をありがとうー 「たそちゃん」 頑張って👍 「たそちゃん」 共に生きようねー
@隈吾朗
@隈吾朗 5 месяцев назад
あくまで自分の事ですけど,書きます。もし自分がそらちゃんの病気で、生まれる時に生きるか死ぬかを選べるとしたら(もうこの時点で無理なんだけど)生きて生まれてきたくないな。いろいろ意見があるのはわかっています。でも人として生活していくなら,産んでほしくない。 脊髄小脳変性症という病気を患っています。グループホームに体験に来ています。いろいろな病気の人がいて,中には自閉症だと思いますが,ずーっと唸っている人もいます。逆に一日中叫んで走り回っている人もいます。彼らは私よりも動く事が出来ます。しかし、何か楽しい事が見つける事ができるのか、生きていて良かったと思える事が有るのだろうかと,疑念があります。
@トミー-r5l
@トミー-r5l Год назад
このような書き込みは、批判的なんだろうけど……私も娘が一人居る母親してますが、もし自分の子がこのような病気だと分かったら、堕胎すると思ってしまう。もし産んだとしても、きっと愛せない。愛せる自信が無いです……
@mewotojitara-ashimotoni-uji
@mewotojitara-ashimotoni-uji 11 месяцев назад
あなたは、その大事な娘さんがいずれ親になってこんな障害を持った子どもが産まれてきたら初めてこのお母さんの気持ちが分かるんでしょうね。
@トミー-r5l
@トミー-r5l 11 месяцев назад
@@mewotojitara-ashimotoni-uji 考え方は十人十色です。今は妊娠の時から調べることも出来ますし、わかった時点で娘には諦めることを進めると思います。せっかく授かった命なのは分かりますが、ただでさえ大変な育児が更に大変になると分かっているなら尚更産むことは進めれないです。 あなたがこの先、お子様を産むのであればその時は、どの様な症状があっても大事に育ててあげてください。
@たはたは-m1j
@たはたは-m1j 6 месяцев назад
@@mewotojitara-ashimotoni-ujiみんながみんな自分の遺伝子を継ぐ子供なら愛情が湧くものだという固定概念は捨てようね 極論言えば虐待なんていくらでも起きてる訳で
@ゆきこ-l6m
@ゆきこ-l6m 10 месяцев назад
たそちゃんには、たそちゃんの楽しみ方があるのでね🍀*゜ 妊娠中に障害があるかもよと言われ産む選択しかないという立派なお母さんは最強です^^ たそちゃん良かったね♡素敵なお父さん、お母さんが側にいるから^^
@mapi5935
@mapi5935 Год назад
私のいとこも同じ難病で産まれてきて産まれてきたのが奇跡と言われたくらい骨折をして産まれてきました。 . 産まれた時も座布団より小さく、何より何回も何回も骨折を繰り返してました。 点滴治療を繰り返し少し骨も強くなりいつ死んでもおかしくない。 そんな言葉を言われたいとこは来年成人式を迎えます☻ . まだまだ知能も周りに比べると低いし会話も歩くことも出来ないけれどとっても周りを癒してくれる天使のような存在です。 色んなことを教えてくれました。 . 毎日笑って御家族が過ごせますように🥰
@fm-wp9pj
@fm-wp9pj 11 месяцев назад
たそちゃん、TikTokで見ていてとっても可愛くて癒されてます☺️
@はなこやまだ-s7j
@はなこやまだ-s7j 11 месяцев назад
迎い入れるではなく、迎え入れる、だと思います
@穫れネ甲
@穫れネ甲 Год назад
安楽死制度さえあれば…
@giant_contee
@giant_contee Год назад
おててぱたぱたしててかわいい
@洋子-z9b
@洋子-z9b Год назад
素晴らしいです。 今は後先考えずに簡単に子供作って 虐待したり育児放棄する人が居る中で 素晴らしいです。
@CM-ll3we
@CM-ll3we Год назад
チタンで頭蓋骨を作って移植するしかない!
@タレぱんだ-n3y
@タレぱんだ-n3y Год назад
私だったら育てられないし愛情が湧かないと思う
@shamo6370
@shamo6370 Год назад
たそちゃんだ〜!!😍チャンネル登録してます💗 ご機嫌斜めな顔を初めて見ました🥺可愛いな〜🥹感情を感じられるって、生きてくれているって心に沁みますね。 お腹で何度も骨折って…壮絶です。 ちいちゃい身体で頑張ってるんだね。 親御さんにとってはケアの苦労よりもたそちゃんが痛い事の方が心苦しいだろうと思います…。 想像するしかできませが、たそちゃんが生きていてくれている事が尊くて、今だばだば涙流しながらコメント打ってます🥲 この病気がもっと周知されてたそちゃんとご家族が過ごしやすくなりますように🫶🌈
@ライアン-kun
@ライアン-kun Год назад
バカにしてて草
@ひろみん-g4g
@ひろみん-g4g 8 месяцев назад
うーんやばいね
@にのみー-z1i
@にのみー-z1i Год назад
医療児のショートステイ利用するとかどうでしょう
@user-jk3yj2qi9f
@user-jk3yj2qi9f Год назад
たそちゃんだ❤ 初めてたそちゃんを知ったのはたそちゃん自身のYou Tubeだったんですけど1つしか動画がなかったので気になってました🙄💭 元気そうで良かったです🥰
@しらいしみつひろ
@しらいしみつひろ Год назад
僕は東大理Ⅲで全ての病気を治療するというEarthLifeScienceの仕事がある。
@bergmo1007
@bergmo1007 Год назад
すみませんが見れませんでした
@yoon0000
@yoon0000 Год назад
TikTokでよくライブしてる子???
@まるちゃん-r8c
@まるちゃん-r8c 4 месяца назад
たそちゃんすごーいママとぱぱがついてるから大丈夫だよ‼️頑張ってね
@日比野祐也の気まぐれチャンネ
参考になりますね!次の動画も楽しみにしています!
@km-eu7yb
@km-eu7yb Год назад
たそちゃん、え〜ま〜まさん、いつもブログ見てます!たそちゃんがハの字眉毛に😂知らない人との慣れない撮影なのに頑張ってるね😭✨たくさんの人の間に理解が広がって、たそちゃんと家族の皆さんがより過ごしやすい日々を送れるよう祈ってます🙏
@mmnail2045
@mmnail2045 Год назад
たそちゃん!!
@しなな-m9m
@しなな-m9m Год назад
本当に申し訳ないけど、障害があるのを承知で生んだんだよね?なのに、眠れない?家族のサポート??全て承知の上でじゃないの?って思ってしまう。
@ハム-t7e
@ハム-t7e Год назад
承知の上でも、負担が大きいのは間違いない。 分かってて産んだなら、誰にも助けを求めず、黙って耐えないといけないっていう理屈がようわからん。
@kt-ef3dk
@kt-ef3dk 11 месяцев назад
細かくて申し訳ないのですが、迎えですね。迎いになってますよ。
@ましゅ-t3x
@ましゅ-t3x Год назад
たそちゃん😊😊
@fujioka_909
@fujioka_909 Год назад
もはやバケモノ
@有吉由紀-w1b
@有吉由紀-w1b Год назад
あっ💕たそちゃん☺️💕
@ruru2888
@ruru2888 Год назад
頭が大きくてビックリしてしまいました… 頭の特徴も病気の影響?
@keiko7168
@keiko7168 Год назад
水頭症だからです。 水頭症は様々な要因で起こります。 「水頭症とは、脳や脊髄の表面を流れる“脳脊髄液”の循環や吸収に異常が生じ、脳脊髄液を産生する場である“脳室”が拡大する病気のことです。」 たそちゃんの場合は全身の骨形成不全がある為、頭蓋骨にも影響が出ています。
@今井由布子-k3u
@今井由布子-k3u 8 месяцев назад
難病は辛いですね。大変ですが頑張って下さいね😥😥
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