動画をご視聴いただきありがとうございます。
♪おもちママのあとがき♪
「はーい！」は絶賛おうちでも練習中です。お名前を呼ぶと必ずニコっと笑うので、なんとなく分かってはいそうです😊
過去の動画(瞼の形成手術を受けた頃)をちらっと差し込んでみました。おもちくん、ちいちゃい…ふくふく…🤤手術を受けられた事で、とにかく活発に動き回ったり、顔を色んなところに擦り付けたり、眠そうに目を擦ったりする仕草が可能になりました。自分の顔すら満足に触らせてあげられなかった手術前の日々の事を思うと、現代医療に心から感謝すると同時に、一緒に手術を乗り越えてくれたおもちくんにもありがとうの気持ちです。
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
ameblo.jp/shin...
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram： / hoshinomiraiwaakarui
TikTok： / hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）
9 сен 2024
