多系統萎縮症 / 高橋はるみ 

私の叔母（57歳）も多系統萎縮症で去年の夏亡くなりました。 ふらつきから始まり、転ぶことが増え、2年前に診断を受けました。 進行が早く、あっという間に喋られなくなりました。わかってあげたくても何を言っているのかわからず、いつも悲しそうな表情をさせてしまったのを覚えています。 「危ないかも。」と去年の夏に母から連絡が来て 叔母に会う前に何か病気を持っていかないようにと、念の為にPCR検査を受けました。 その無症状で受けた検査が陽性でした。 隔離期間の間に叔母は亡くなりました。 余命2年と言われていたのに、2年早まりました。 多系統萎縮症の方が側にいらっしゃったら、沢山会って沢山お手伝いんしてあげて欲しいです。

わたしの母も多系統萎縮症です。9年前の53歳の時に病気が分かり今も病気と戦っています、はやくこの病気を治す薬が開発されますように

母が同病を抱えています。現在60代前半。 年単位で進行して、今年(2023年)はぐっと進み、杖での歩行はかなり難しくなっている。 母もなるべく長く喋りたい、そのために自分も毎日10分でも電話をかけるようにしています。 ですが今後、自宅での生活が厳しくなれば早い段階で施設への入居も考えなければいけなくなり、満足のいく最期をどう迎えさせるか悩みます。

私の父も半年前に同じ病気だと診断を受け、今闘病中です。 動画を拝見して、これから先父がどんな選択をしたとしても、父に良い人生だったと思って貰えるよう精一杯サポートしていきたいなという気持ちになりました。

なんて美しい。辛い病だと思いますが、このまま人生を素敵に謳歌してもらいたいですね。

とてもとても綺麗な方。病気になる前のイメージが頭にバンｯと入ってきた。どうして人に必要とされる人が病におかされるんだろう、、私みたいに必要とされない者が、、と思ってしまう。本当に綺麗な方。心も

病気の事を理解してもらう為に、登場してくださった高橋さんの勇気に感謝です。また、このようにわかりやすく構成してアップしてくださった方に感謝です。運命を受け入れなから、日々、葛藤し生活している事に、何も出来ないけれど応援したいです。 私は、3年前に「がん」が寛解しましたが、再発の心配もあります。でも、1日1日を大切に生活しようと思っています。 本当にありがとうございます。また、続編も可能で有ればお願いしたいです。

とても、とても心の美しい素敵な方。 自分と向き合う事がきちんと出来て、様々な事への考え方が素晴らしいなぁ。

今年の2月に同じ病で祖母を亡くしました。 本当にあっという間でした。 言葉が分かりにくくなって、本人の意思を理解してあげられなかった。 この動画にもっと早く出会えていればなぁ、、、

奇跡が起きて、もう１回歌えることを祈ります。

在宅診療で多系統萎縮症の方々にであいます。どうやって接したらいいか、教えてもらえることは少ないです。すごく貴重な動画です。ありがとうございます。

義理母が最近、診断を受けました。他にも神経難病が重なっているのではとのことです。検査入院の際に急変し、その際の後遺症で右麻痺、そしてせん妄のような状況と、点滴のみの栄養。これから胃瘻予定でしたが、痰がからむためストップ。母も気管切開は望んでおらず、自然にとのことです。自宅に帰ることを目標に動いています。私は介護士ですが、重度の方の訪問の経験は少ないので、これから施設勤務からそちらへ切り替えようか考えております。 難しい病気だからこそ、家族のみならずプロが介入し、ご本人さまの想いが少しでも叶えられるようにしていきたい、そう思います。

私の母も多系統萎縮症です。同じ病気の方の動画は参考になります。 発症は5年前、今年の頭までまだ立位が取れていましたが今は寝たきりです。 食事も難しくなってきており、そろそろ終わりが近いのかもしれません。 何より身体の痛みが強くずっとマッサージしていますが、それでも痛みは強いようです。頭がしっかりしているのに痛みが強く身体は動かない。 とてもつらい病気です。

私の母も今同じ病気で闘病中です。今は胃瘻を設置してベットで過ごすことがおおくなり、なんとかかろうじて話すことがでいていますか、母も同じ気持ちなのかもしれないと思うといろいろ切なくなりました。この状況を受け入れるまで母も周りもとても葛藤しました。家族としてどう接していけばよいか日々思考中ですが、精一杯よりそえたら良いなと思います。貴重なインタビューをありがとうございます🙇‍♀️

心が強く美しい人ですね。 自分をしっかり持ってらして頭が下がります。 どうか少しでも長く生きらえてほしい。

私の妹は、パーキンソンから、多系統萎縮症です。喋れない、気管切開、胃瘻、バルーン入れてます。もう、寝たきり、身体は、動かない、手の力もない、旦那さんが自宅で妹の介護してます。 進行が早い🥲でも、妹は、必死に生きよとしてます。 なんで、こんな病気になったのかしら？

私の父親も多系統萎縮症でした｡ 在宅医療でしたが 2021年1月かかりつけの病院でコロナ患者が出た事で病院はもちろん､毎週楽しみにしていたリハビリ,ディケアサービスにも 行けなくなり､その結果体調も悪くなっていき､ 2021年2/28に亡くなりました。

ケアマネージャーをしております。担当しているご利用者がパーキンソンから多系統萎縮症に診断が変わりました。今週の土曜日にご家族と共にリビングウィルという意味合いでのカンファレンスを行う予定で先ほど本人と今後どうしたいか話をしたばかりです。泣きながら手をつなぎ、今日話したことをご家族にも話そうねと話してきました。私のご利用者さんもはるみさんと考えが近いです。OTSUKAさんとも話してみたくて連絡先を探しましたがメッセージは送れないようですね。機会があればはるみさんの現在も聞いてみたいです。

胃ろう入院を拒否して自宅で心も体も元気で生活されている方もいらっしゃいます。

私のお母さんも多系統萎縮症で闘病しています。 すごく進行が早くあっという間に寝たきりになりました。 食が細くなり、胃ろうを勧められ…。 胃ろうだけは嫌だと言っていましたが、コロナになり、本人やむを得ず胃ろうとなりました。 今は在宅でお父さんが主に介護しています。 話せないのがストレスになり、こちらも、もどかしい気持ちになります。 きっとお母さんもはるみさんと同じ気持ちだと思います。 私に出来ることはなんだろう？と日々考えています。

コロナもただの風邪だと言ってる人がいるけど実際亡くなってる人が毎日いるのも事実だし難病ではないけど、萎縮症とか色々な難病も人数が少なくても苦しんだり生きることを諦める人がいるのも事実だから治療法見つかって欲しい。生きるのを諦める選択肢なくなってほしい。

分かります。頑張って欲しい。他に言葉が見つかりません。

つらい思いをしながらも、この病気を 知ってもらう為に、戦ってくれてる…… 私は線維筋痛症の治療中だけど 今まで出来てた事ができなくなってくる つらさは本当にわかります。 今、精神不安定で……葛藤中です。 はるみさんの言ってる事……本当によく分かる……泣いてしまいました…… 笑顔がとても素敵です 頑張ってる人に頑張れ！っておかしいけど…… はるみさん、本当に頑張ってほしいです。 そんな事しか言えない……

思わず見入りました。悔いのない人生を送りたいと思いました。勇気をいただきました。

すみません泣きました親が同じ多系統萎縮症を患っていて、動画の始まりの第一声で泣きました。

聡明で、かつ可愛い

昨年、多系統萎縮症と診断されました。 何を目標に生きればよいのか… 同じ病気の方の 闘病記を みて、励みにしています。

脳波を検査する岩手大学のサイトを調べたところ、この動画に出会いました。10代の子たちに高橋さんの言葉を受け止めるように伝えておきます。ありがとうございます。なお、伝える直前に、この書き込みは削除させていただきます。勝手を言って申し訳ありません。

この病気の早期発見、遺伝子の仕組み、治療、もっと進展してほしい

身体は大変かもしれないですけど、滑舌が非常にいいし表情もいいね！

私の主人も同じ病気で、４年前の今日、亡くなりました…

私の母と同じ症状だな…と思いましたが　私の母は『進行性核上性麻痺』です。 同じく歩けなくなるまで　あっという間でしたよ。　病名発覚1年と半年で　要介護５　になってしまいました。 去年の10月に施設に入居しましたが　このコロナ禍で会えずリモートをしてますが　すでに　言葉、会話が難しくなってます。 このままでは　コロナよりも母親が先に…と思うとやるせないです。 母も延命治療はしません。『延命治療はしなくていいけど…苦しみながら死ぬのは嫌だから　モルヒネでも打って　終わらせて（命）』とずっと言われていました。 施設または病院でそれをやってくれるのか…　もう時間はそんなにありません…辛いです。

私の妹も同じ病気で要介護5です。 最近は体を動かす事も声を発する事も出来なくなって…💦家族の介護は大変です。発症して8年…進行は止めれない。少しでも出来る時に好きな事をして欲しいと思います。家族会では色々な方がいます。本当につらい病気です。

僕も仕事で多系統萎縮症の方に関わる機会があります 当事者からの言葉を聞けることがとてもありがたいです 動画を残してくださって本当にありがとうございます

私も51歳で多系統萎縮症の診断を受けました。高橋はるみさんはおいくつですか？

訪問介護をしています。私自身疾患もあり、来月大動脈解離の手術を来月します。 頑張っている方がいるこそ私達も頑張れます。 必ず復帰して少しでも皆さんと共に生きたい。ケアをさせて頂きたいと強く思いました。

初めて聞いた病名です、、、 多系統萎縮症ですか、、、、

前北海道知事ですか？

顕正会の功徳体験をみてください。。自分の環境も代わりま、そしてコロナ渦で、多くの人のお店が閉店していくなか自分のお店だけ繁盛し、お客様がたくさん来る功徳体験もありました。そういっていくと相手を幸せにすることができ、自分にも幸せが帰ってきます。顕正会のすごさを伝えることを折伏といいます。僕の会社では苦手な人がいなくなったり借金のことが借金は払わなくてよくなる功徳体験もありました。白血病や糖尿病もなおりました。富士山の方をむいてなむみょうほうれんげきょうと唱えてください。

私の父も半年前に同じ病気だと診断を受け、今闘病中です。 動画を拝見して、これから先父がどんな選択をしたとしても、父に良い人生だったと思って貰えるよう精一杯サポートしていきたいなという気持ちになりました。