#健康嗎 #醫檔案
患漸凍人15年 慨嘆見盡人情冷暖｜失自理能力 靠75歲丈夫照顧｜相愛42年 太太：老公是最錫我的傻瓜！
「這個病令我人都癲，但我又不想死，我經常和別人說，因為家中有三個好男人。」逐漸失去說話能力的何太，面上溢著燦爛的笑容，在鏡頭前將心聲一字一句吐出來。
▣無藥醫被判死刑▣
何太2009年出現漸凍人症狀，初時雙腳偶爾無力，但仍然可以上班，不過隨着跌倒情況增加，她決定求醫。「試過家中只有自己，我突然雙腳無力跌倒，呆坐了半小時才能站起來，那次跌傷了膝蓋，到現在還會隱隱作痛。」又試過失重心頭撞向家中的實木沙發柄，下巴全是血。
突如期來的古怪症狀，讓她不得不正視，但為免影響生計，何太早上上班，晚上求醫，7年來穿梭各個專科，惟沒有一個醫生可以告知她到底發生了甚麼事。何太本來已打算放棄，兒子卻十分堅持要找出病因，四處奔走找不同醫學專家。後來找到一位腦科醫生，把資料傳給何太，勸她再求診。「我沒有覆他，找了這麼多醫生都沒有用，我放棄了，仔仔說不行，一定要知道我患的是甚麼病，問我能否聽他一次話。」7年時間，耗費幾百萬，終於在這次確診漸凍人症。「醫生說全球都無藥醫，仔仔還怕我不開心，拍拍我膊頭，說沒事沒事。」
▣成因不明 死亡率高▣
漸凍人症，全名是運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，MND），或稱肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）。這個疾病至今成因不明，也難以治療，患者的運動神經元無故退化，停止向肌肉發送資訊，初期肌肉會乏力，站立過久容易跌倒，後來四肢僵硬，逐漸失去自理能力，甚麼出現吞嚥及呼吸困難，平均3至5年會死亡。
何太至今已捱過了15年，沒有人知道她比其他漸凍人長壽的原因是甚麼，但相信與她樂觀的性格，和先生全天候悉心照料有關。「這個病比癌症更差，癌症都分期數，有藥物可治療，但漸凍人症沒有藥醫，等於判了死刑，只是遲與早的問題，我們已經有心理準備。」多年來守在太太身旁的何生早已看化，「想太多也沒有用，要是需要貴藥我們都可以籌錢買，現在沒藥醫即是沒有希望，煩惱亦無補於事。」
▣照顧你一輩子▣
時間也許是愛情最好的證明。何太患病15年間，作為一家之主的何生肩負起照顧太太的責任，任勞任怨。家中月曆下擺放了一瓶活絡油，細問下得知，原來何生因每天抱扶，由手指到肩膊的關節都勞損，所以會塗藥油紓緩痛楚。「家傭不夠力抱何太，每次抱也搖搖欲墜，我很怕她會弄傷何太，所以自己來。」那麼兒子呢？「兒子們要上班，又有自己的家庭，如何照顧她？我都是有需要才會找他們，免得令他們煩惱。」
為了照顧何太，何生失去了男人最重視的時間和自由。「有時我要外出，何太需要去洗手間，家傭又抱不到她，只好忍到我回來，所以我不能出去太久，最多一個小時就要回來。」但他仍然願意守候在太太身邊，沒有絲毫怨言，因為他也心痛太太遭遇。「她都不想有這個病，你以為她不痛苦？她都痛苦，腳每天像被針刺，她已經很堅強，不堅強如何捱到十多年。」
問到和太太的相識經過和戀愛經歷，這位鐵漢頓時靦腆。當年何生與何太是上下鄰里關係，多見面互生情愫，便自然在一起。「約她看戲逛街，我們不懂浪漫，我甚少送小禮物給她，花也沒有送過。」這位「不浪漫」的男子，甚至連求婚也沒有，而是和何太商議想何時結婚，便走去婚姻註冊處登記，這樣就娶得美人歸。
▣謝謝你何生▣
照顧者的辛酸，只有過來人能言喻，雖然口中沒有半點負能量，但何生的感受卻被太太看穿。「他一定有不開心，只是沒有說出來，男人就是這樣，但不用說太多，對嗎爸爸？」何生回覆：「對，不用說太多。」這對夫婦的老派戀愛，未必像現今少男少女般轟烈浪漫，卻互相理解，有無人能及的堅定和長情。
何生在患難中仍然願意與太太相廝守，他對何太的好，何太都默默放在心中。「他這幾年做很多事，被我害得很慘，他已經好好，我喜歡吃甚麼他都會買，我的鞋子不合腳都是何生幫我買新，我很少外出購物。」就算漸凍人症如何折磨着她，她也從沒有尋死的念頭，只因生命中仍有很多值得她感恩的事。「家中有三個好男人，我可以看到小兒子結婚，最近還抱了孫，現在希望能見到大兒子成家立室。」因為這個病，她花費數百萬醫療費，曾想過要不是有漸凍人症，現在應該兩餐無憂。「不過我現在都開心，知足常樂嘛！」
▣影響生命的力量▣
香港肌健協會的蘇美英姑娘結識了何生何太多年，在她眼中，這夫妻無比恩愛。每次到中心參加活動，何生都會幫何太悉心打扮，配搭相同色系的衫褲鞋襪。「承諾，他們抓緊當初一起時的承諾，到這刻都沒有放低。」蘇姑娘稱讚何太是女中豪傑，是個很「堅」的女人，患病前身兼數職，由一個能幹的人，變成需要被人照顧，一定要有很強的心理質素才能活下去。「每一天都很不容易，但我在他們身上看到這份力量，由我第一天來肌健協會工作，做了15年（哽咽），這份支持與鼓舞，反而祝福了我很多。」
她又指出，眼見很多照顧者有情緒病，要到精神科求診服藥。「通常最好的都先給患者，照顧者會將自己放最後，覺得自己沒有需要。」她提醒照顧者也要讓自己休息，如果政府能支援上門照顧服務，讓照顧者每月最少有一天自由時間，約朋友出街喝茶，相信對他們的心理健康有很大幫助。
▣支援基金將耗盡▣
2014年冰桶挑戰下，香港肌健協會成為受惠機構，當年籌款達3000萬，肌健協會成立冰桶支援計劃，資助神經肌肉患者會員的復康開支。「例如得悉何生何太沒有上門服務，我們轉介循道衛理楊震社會服務處上門做物理治療，知道何太近年因輪椅不適合，減少了外出次數，我們又轉介她申請冰桶支援計劃，買適合的輪椅，可以再和何生出街。」
奈何冰桶挑戰的基金將於3月（2024年）耗盡，肌健協會出路未明，蘇姑娘希望社會能再度支援這班患者，讓他們能保持生活質素，繼續有尊嚴地活下去。
如果想支持肌健協會，可在影片 17:58 ，掃描二維碼捐款。
／特別鳴謝【德善堂醫療集團】全力贊助本影片＼
用心服務社群．守護您一生：www.cemg.com.hk/
內容策劃： / man2_
拍攝：Circle Lee, Ivan Cheng
剪輯：Jeanie Choy
---------------------------------------
🎉《健康嗎》已經開通會員制，按下頻道旁邊的「加入」並且付費，就可以觀看更多養生健康資訊 😊，獲取會員養生小禮包，快點加入我們《健康嗎》的大家庭。💗加入頻道以獲取獎賞：bit.ly/464Oed5
🌟如有合作查詢，歡迎電郵至info@thinktankhk.com ，或者Whatsapp聯絡 64307844，謝謝。
免責聲明：本影片內提供的資料包括健康資訊僅擬作為一般教育用途及參考之用。如果有任何醫療問題，你應向自己的醫生或醫療人員查詢。
Disclaimer: The health information provided here is for educational purposes and reference only. Please consult with your doctor or other health professional to make sure this information is right for you.The English subtitle is for reference only which may not be a standardized medical term.
---------------------------------------
👇相關影片連結👇
• 35歲新婚男突患末期鼻咽癌 太太貼身照顧17...
• 阿Mo父親獨家專訪 治療突破全靠一關鍵｜靠儀...
• 名校資優生突腦中風 逆轉5%生存機會 ...
• 子宮頸癌末少女走過死期｜曾被判剩1年命 拒痛...
----------------------------------------
👇 更多影片清單 👇
《Chat醫D》bit.ly/468BWRk
《自療淨院》bit.ly/457yuoT
《醫檔案》bit.ly/48zXmZu
----------------------------------------
👇如果喜歡我們的影片，記得讚好、分享及訂閱健康嗎RU-vid頻道，支持我們製作更多優質影片！👇
→健康嗎 RU-vid: bit.ly/3SxYbtM
→健康嗎 Facebook: bit.ly/3SOdGxE
→健康嗎 Instagram: bit.ly/3Qg4OyR
→健康嗎 Website: healthcode.com.hk/
----------------------------------------
#漸凍人症 #MND #肌肉萎縮 #照顧者 #情人節 #愛情故事 #healthcode #健康嗎 #健康故事
28 сен 2024
