指定難病の治療費を安くする制度「特定医療費助成制度」を解説！ 

指定難病受給者証は、たしかに助かりますが、どうせならもう少し自己負担軽減してほしいものです。難病はなりたくてなってない。特別神様が選んだと思わないとやってられませんよ、交通費もかかるし、治らないんだぜ！

指定難病患者ですが、軽症の場合は助成制度が使えないのが難点です^^;

病気にならないと病気の人の気持ちなんて絶対にわからないよね。断言できる。

3330点以上が申請月の直近12か月以内に3か月該当する軽症高額特例についても動画を作って頂けたらより皆様のお役に立つかと存じます。

自分は潰瘍性大腸炎患者ですがついこないだまで入院してました。この制度のおかげで思っていたよりずっと入院治療費が安く済み助かりました。この制度は本当に素晴らしいとおもいます

指定難病が２つある場合、受給者証は一つだけしかならないのでしょうか？

総理大臣さえとか、指定難病になることに職業は全く関係ない。笑い。

よく理解できました。ありがとうございます。

HDLSと言う、薬も治療法もない歩行困難になる珍しい難病なので難病していされていませんが、とても助かっています！ 網膜剥離で13日間入院した時には、6千円くらいでしたね… 少６の、１人息子が居るのでとても助かりました。

いろいろと申請書が大変です。。 頑張って 2割は大きい

わかりやすい動画ありがとうございます。 9:03 のところで、「プラス」とご説明をされておりますが、 このケースでは、 合計金額は42,00円 + 10,000円 = 52,000円となるのでしょうか？ それとも、10,000円のみとなるのでしょうか？ 私の勉強不足で申し訳ございませんが、 教えていただきました大変助かります。 よろしくお願いします。

寛解状態や、軽度だと、医療費免除審査から落とされるんだなぁ…。申請するにも、書類を集めるのは、自己負担、自己行動、ある意味、障害者と健常者の狭間が、1番金かかるんです…。

私、この病気ではないけど指定難病の病気です。でも1年毎に高額な料金がかかる診断書を出して 申請しなくてはいけないのです。治らない病気だから「指定難病」なんでしょ？なのに何故毎年診断書を 出さないといけないの？？厚生省に抗議したら女性職員が出て「はい、ご意見はうかがいました、電話は 切らせていただきます」でガチャン！くやしい　くやしい。

広島での区役所では、調べてくれて線維筋痛症は指定難病に入ると言われたのに、北九州市では違うと言われました。 なぜ？と頭がこんがらがります。

医療事務をしている者です。 自己免疫性肝炎の患者さんが胃カメラをした時、難病の医療費助成を使えるんでしょうか？

わかりやすくて勉強になります。ありがとうございます。 福祉医療費助成制度についての解説もぜひお願いします。今回の特定医療費助成制度との違いなどもお話いただけると嬉しいです。 よろしくお願いします。

結局、どこへ、どんな書類を用意して申請すればいいのですか？ 申請方法までご説明いただかないと、肝心な割引ができないじゃないですか…

私ゎ心サルコイドーシスという病気です。この病気が発症した時に主治医が助成金を申請しましたが、認められず、今でも、毎月 診察代と薬代で1万超えてます。半年に１回 レントゲン、心電図、エコー検査、これがプラスされたら2万近くなり、安定しなければPET検査！私よりも、すごい難病で痛くてツラい思いしてる方ゎいると思います。でも、指定難病と決めたならちゃんと助けて欲しいです。

階層区分の件ですが、単純に市町村民税で決定するため、ふるさと納税等で税額が下がった場合、月額の上限負担額が安くなるケースもあります。元保健所政令市の市役所職員ですが、担当者に確認済みです。

勉強になります。ありがとう。

指定難病に、入ってなければ、国わ、何もしてくれないです。原因が、分からないと、手帳が、なかなか、もらえです。１級の手帳が、出るまで、たらい回しして、５年位かかりました、　病名、原因、前例がないと。医師が、１級の病気ですと、言っても、分かっもらえなくて大変でした、

現在指定難病で入院中ですが退院後にまずは何の手続きをするべきですか。ネフローゼ症候群です。

毎年更新。その都度医師の診断書が必要。 難病診断があっても、必ずしも認定されるとは限らず、軽度の場合、医師は診断書を書いても認定されないじょうたいだとわかるので、お願いしても書いてもらえない場合もあります。 難病申請をすることによるデメリットもあります。特に働き盛りの男性でこれから家などを建てる人は、よく考えて申請すべきです。 病気によっては、生検して100%の確定診断までする必要があるものもあります。 安倍さんが患っていた潰瘍性大腸炎でも、認定されない人も居ます。 入退院を繰り返したり、バイオ製剤などの一回何満もする薬を使う人ならば良いですが、基本的に指定難病に関しては治療薬はなく、対処療法がほとんどです。潰瘍性大腸炎は効果的な治療方法が見つかった様な話もあります。 難病でも指定難病になっていないものもあるので、何でもかんでも申請をすれば認定されるとは限りません。 申請書は保健所でもらい、住民票、所得証明、医師の診断書、保険証のコピー。費用は自己負担です。 途中で転職などして保険証が変わった時点で、必ず保険証のコピーを提出する必要があります。 制度的なものは日本全国同じですが、各保険税や病気によってもそれぞれ異なるため、RU-vidなどネットの情報を鵜呑みにせず、直接保健所や管轄の役所などに相談をすることをお勧めします。 こういった動画を見て申請ができると思い込んで申請を希望される方がいらっしゃいますが、必要な場合は先ず主治医に相談して確認をしてから申請書を受け取りに行ってください。いかにも簡単に受けられる様なお話に聞こえますが、非常に遺憾です。申請や書類提出に時間や診断書の書類代や検査代など費用もかかります。基本的に障害年金、障害手帳、指定難病助成、介護保険、どれにおいても主治医が診断書を書けないと言ったら申請はできません。障害手帳においても、介護保険においても年々審査基準が厳しくなって居ます。 医師によっては必要と思われる患者さんには、医師の方から申請を勧められます。

自分も難病患っています

特定に入るかは調べてませんが、C型肝炎治療も手帳が発行されました。 市民税額にも異なりますが毎月２万円が上限でした。 薬代だけで12週間で約600万円+検査代金が対象でした。

指定難病の申請受けたら再生医療などの高額医療費も助成されるのですか？

こんにちわ。４年かかって、今回、成人スティル病とやっと診断がつきました。先生には医療費の助成は受けられないと思うと言われたんですが………薬剤師にはその病気は医療費の助成の対象のはずですよと言われました。今後、ケースワーカーさんに相談する予定ではあるんですが………必ず受けられるわけではないんですか？重症度とは、治療を開始してからの重症度なんですか？色々、不安で。生活も厳しいくて。難病の動画をあげている方、何人かにコメントしたんですが、なかなか返事がなくて、更に不安になってます。

指定難病を患っております。毎年更新、その度に担当医師の診断書（費用は5500円)が必要です。3ヶ月に一度の診察で、その内容は簡単な経過観察のみで、窓口負担は数百円です。更新しなくても良いのでは？と感じています。ご助言をお願いします🙇

いつも大変参考にさせていただいております。 もし可能なら 在宅医療に特化したテーマをやっていただきたいです！

私も去年の８月から今年４月迄指定難病で入院してましたが、食事代は１食百円でしたよ。地域や、病院で金額に差があるみたいですね。

自分は突発性大腿骨頭壊死症なんですが、助成制度使う事可能でしょうか？

嫁さんの収入が多くて上位所得のグループに入ってメリットがないんです！ 私だけなら年金だけですので少ないんです。 家族の収入合計なんですよね。 あるとすれば3割負担が2割負担のメリットだけでした。

SLEです。 もし、癌などの病気になった場合、合併症になると以前医師に言われた事があるのですが（３０年前）治療費はどうなりますか

これは、窓口で２割になるのでしょうか？それとも、申請して、還付 されるのでしょうか？

軽症高額該当について、解説して欲しいです。

子供がクローン病になりまして本人含めて心労が絶えません この病気で障害認定は受けれますか？

１００万人いて稀なんですか？

5000円で高い薬飲めるってこと？

慢性骨髄性白血病は指定難病になるのでしょうか？

年末にペースメーカーを埋没手術を緊急で受けました。 サルコイドーシス？の疑いとのこでしたが 結果、診断なしのまま退院してきました。 医師が認定しなければ難病指定すら受けれません。どうすればよろしいでしょうか？

難病認定されれば、入院時の食事代260円なのではないでしょうか？