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當醫生罹患不治之症 該如何面對老天開的玩笑? 【肌肉萎縮症】 | 蒼藍鴿聊醫學EP213
蒼藍鴿的醫學天地
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25 авг 2024
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122
@bluepigeon0810
2 года назад
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@hibanabanana
2 года назад
我也是一個肌肉萎縮症症狀的患者,我是因為脊椎的傷害造成我的手指的運動神經損壞,不過幸好只有手指,而且聽醫生說基本上不會再惡化下去了,大概1年多前被診斷出有這個症狀的時候我是很絕望的,感覺為什麼只有我這樣,但是發生就發生了,我也沒辦法改變什麼,我就開始找興趣,到現在高中畢業了(其實還沒完全畢業 還差學分),除了用鍵盤玩遊戲的時候會像個智障一樣、很多用到手的運動沒辦法做,我大部分事還是能自己完成的,我甚至自己組了電腦,我只想說,意外,每個人都會發生,怎麼樣調適自己的心情才是重中之重,千萬不要自暴自棄(嗯對我就是來蹭的爽啊刺阿
@user-en9vl6yo8v
2 года назад
爽啊刺啊 兄弟加油!
@bunnyerlin2621
2 года назад
我是因為車禍創傷,頸椎和腰椎受傷,幸好在一個多月就發現並治療,現在只能控制不要惡化。
@user-dr1zs1ds5s
Год назад
我也是.年輕時還當過兵(陸一特).那是訓練真的很痛苦.已經病發.但去陸軍高雄總醫院掛外科2次.醫師只收要好好當兵.開個止痛藥就結束..我也到處尋醫問診.直到將近50歲掛診神經內科.經過一些檢查.醫師說我是四肢運動神經脫髓鞘併發症.目前無藥可醫.直到現在我64歲了.手腳肌肉也嚴重萎縮.中度殘障了.坐了幾年輪椅了.還是無藥可醫..還真是無奈阿.
@user-mp1kk3cr6m
2 года назад
我也是肌肉萎縮症患者,病名為貝克氏肌肉失養症。 一開始是小二發現為甚麼大家蹲著可直接站起,而我卻要扶著膝蓋才能站起,之後到了高年級也是跟醫師一樣,跑接力時全力衝刺還追不上同學助跑,無法正常交棒,甚至輸了有些屁孩同學就會說我害他們輸了,病情持續惡化,到大學的時候要站起來上廁所也是要花比正常人多的時間。 不過這病症也讓我得到面對突發狀況可以很有效的應變,走路時我不是想著不要跌到,而是想著跌倒如何站起來,因為甚麼時候會跌倒不知道。最後為了追求進入化工業,所以也成功唸完化工系碩士班。我很慶幸我活在這麼先進的時代,還能開著電動輪椅到處買東西、吃東西。 期待未來陳醫生真的可以找到特效藥,抑制肌肉不要持續萎縮。
@Chimxcaramel
9 месяцев назад
加油!
@user-gz2ec6on8e
2 года назад
謝謝鴿邀請到陳醫生!他一直是我的精神偶像! 謝謝陳燕麟醫生,在看過有關您的生命故事,讓我深深醒悟 謝謝您沒有放棄,讓我對自己更有希望,也讓我知道…創傷嚴重的人也有不會放棄人生! 謝謝您讓我重拾希望! 也謝謝您為我的作文添上精彩的舉例與實例!
@user-gb4ub1pf3e
2 года назад
我是SCA患者,到目前為止也是無藥可醫,陳醫師真的很棒,是病人已經很辛苦了,還積極做研究👍
@reliveOT
2 года назад
身為治療師,也身為肌萎患者的家屬,每一位病友,以及他們的家庭,其實真的都很不容易,謝謝鴿希望大家能夠更認識這個疾病,不管是醫療上還是照顧上可以投入更多資源,也讓社會各界看到,其實還有一小群人,雖然他們本身身體狀況並不容易,但仍非常努力的生活
@user-be2ri4ij4x
2 года назад
感謝陳燕麟醫生創造生命最大價值,給更為受病痛所苦的人精神鼓舞,正向面對每一天!我一歲時罹患小兒麻痺症,右腳萎縮無力,全身重量靠左腳支撐,今年滿60深深體會肢障礙對生活和家庭影響很大,隨著歲月邁向老年,好好保養身體機能,正向面對活著的每一天!
@evonnesutherland9727
2 года назад
這位醫生好正面好勇敢。希望能多這種勵志的節目。
@yangou6899
2 года назад
蒼藍鴿口才真的超好,幾乎沒有一句廢話,問話也是句句切入重點,可以當訪談主持人了。
@frankyonng1710
2 года назад
你的发现很棒,帮到我了
@user-mr8nc4kb8z
2 года назад
謝謝您陳醫師沒有放棄,勇敢的面對人生 鼓勵更多的人
@user-jp9ls2wj1c
2 года назад
是我們的病理學老師 ! ! ! 先給讚
@ChangMaoYao
2 года назад
嗯😭 看片頭就淚流滿面,我阿嬤也是患肌肉萎縮症,特別有感。
@orgleaf
2 года назад
我也是肌肉萎縮患者, 是裘馨氏肌肉萎縮 ,三歲高燒不退去醫院切片檢查發現的,早晚都要穿矯正鞋一開始很不舒服,常常跌倒,爬樓梯也要同學幫忙,到三四年級就只能別人扶著慢慢到電動輪椅上,剛學會開就很喜歡飆車哈哈,不過也因為這樣開始跟人有距離感,覺得跟其他人不一樣,變的不知道與人怎麼社交,只喜歡跟電腦打交道,從射擊遊戲到英雄聯盟玩到現在21歲已經不能好好玩了,只好在IG寫寫以前開心童年回憶。
@ch-mu4nj
2 года назад
ㄤ
@Pegasusyi
2 года назад
謝謝蒼藍鴿邀請陳醫師來分享他的心路歷程..聽了之後才知道當成一般人的這觀念真的很重要,有些時候以為的關心,卻在無意之中不小心傷了對方。另外可以理解來看診的人真的很重要,會有一種被同理的溫暖感受,會給生命多一點力量。謝謝陳醫師的分享~~
@KW-nr5ck
2 года назад
醫生的腦很好,疾病困住了身體,困不住心靈,願神大大的祝褔
@yihsuchiang
2 года назад
我在美國時有同事也是有漸凍人的病,但他好像有吃有種一年說要很貴的藥可以延緩,就說醫療保險對他很重要。不確定是什麼藥,但希望醫師能研究出大家的方法,真的很佩服醫生能幫助自己與病友。
@ricekuo853
2 года назад
令人佩服的陳燕麟醫師,是醫師也是病友!
@huanglily5164
2 года назад
有購入陳醫師的書會更能體會這樣的心路歷程,身為罕見疾病患者的家屬,感謝蒼瀾鴿介紹陳醫師讓更多人認識,了解罕見疾病需要的幫助,優質頻道繼續支持👍👍👍
@l7i7k7e7
2 года назад
不敢想像我有這種症狀 我一定沒有辦法像陳醫師這樣勵志
@cmtwei9605
2 года назад
「肌肉萎縮症 muscular dystrophy」包括DMD, BMD, LGMD 是肌肉(muscle)本身病變壞死 (dystrophy), 不是神經退化導致, 雖然會隸屬神經內科, 小童發病看兒科。ALS (「漸凍人」) 和 SMA (spinal muscular atrophy 脊椎肌肉萎縮) 才是先有神經退化導致肌肉萎縮, 肌肉本身沒病變。
@amandachang7926
2 года назад
陳醫生真的是超勵志很棒辛苦了!
@_zhang01013
2 года назад
沒想到鴿會專訪理事長,稀奇 我是DMD的病友,已經被我當成無藥可醫很久了,至於怎麼在這留言是一件神奇事,我就直接說了目前一直在等安樂死合法
@user-ye5jp8gy7w
2 года назад
不管你在等待什麼……讓這個等待是值得的,讓這個等待也能是多彩多姿的,加油喔~
@user-vl7th3kd3p
2 года назад
生命有許多其他的出口及意義, 例如累積心靈豐富的愛,也是沒有白來人生一趟! 世上沒有一個人是完美的,每個人都有缺陷,只是顯性與隱性而已! 不管是上天賦予我們什麼條件,要慶幸還有一顆智慧清明的心 建議您看【你好,我是誰】或是用等待的時間多看大愛台的人間菩提!
@c8763zwyg
Год назад
@@user-vl7th3kd3p 你這種真的很可悲 不要拿這種虛無縹緲的思想來綁架別人
@user-ik1ml8cj5u
2 года назад
讚!!! 好喜歡這次的內容
@ChuFunGer
2 года назад
這個症狀,機械外骨骼會有幫助嗎? 陳燕麟醫師的故事,激勵了很多相同病症的人。 謝謝醫師們。
@user-ee1qc7qk8n
2 года назад
陳醫師真是帥
@user-jj1cn3en4r
2 года назад
我是癲癇患者,同樣屬神經內科的範疇,他人的提醒要吃藥,真的是狂被刺激我還沒好的感覺,明明大部分的時候都和普通人一樣,就像過敏那樣不會無時無刻都會發作啊
@user-em8wu9hk2m
2 года назад
要怎麼獨自面對所有難題 我已經用盡所有力氣 太多時候快不行 想要舉起白旗 回頭你就在那裡 你的愛給我一切 去追尋夢想不停歇 讓我能 Go on and on and on On and on and on
@user-in9kj3kj6v
2 года назад
記得20幾年前,好像有一個台大醫學系大七的實習醫生,罹患了血癌(白血病), 他曾大哭說:「為什麼是我?」 同時奪走了前程似錦的未來,以及年輕的生命。 天妒英才。
@vickychen15
2 года назад
我弟媳婦的親弟弟也是在政治大學畢業後,正要前程似錦時,得了皮膚癌在不断試新药期間,才不到三十歲就过世了,他还是家中独子呢!
@user-zv1yk5pi1b
2 года назад
很棒的分享 讚 =)兩位醫師都很棒~~
@chcoosan
2 года назад
👍👍👍👍💪💪💪💪 #目前仍無法治癒的肌肉萎縮症患者陳燕麟醫師
@will0222
2 года назад
希望未來基因改造治療技術可以越來越成熟
@s1201191
2 года назад
報告醫生 我知道一位全球最頂級物理科學家 霍金博士
@babyjulia9740
2 года назад
很棒的影片,激勵人心 比較可惜若能順道帶出懷孕中 有哪些篩檢能偵測胎兒可能帶有此症狀 就更完美了 仍是很棒的影片,感謝分享~
@raymondpan6531
2 года назад
如果是SMA的話,這個是很常見的檢測囉,甚至可以在懷孕前就檢驗雙方是否都帶因 順帶一提台灣幾乎是全世界最熱衷於對胎兒作各種基因檢測的國家 我美國同事都很訝異台灣人怎麼會在沒家族病史的狀態下會去作這麼多胎兒基因檢測
@kevin570618
2 года назад
陳醫師加油!
@user-vp2wg1zx8v
2 года назад
像我就坦然面對,不去在乎當作什麼事情都沒有發生,和病魔和平共處喔重點是心輪很重要千萬別讓心輪卡住嘍.....雖然生病不舒服的時候是很難過..…但是我都笑笑面對喔....唉沒有什麼大不了的啦...😁
@nliyu
2 года назад
不要被困難打敗👍
@user-ly8sg7oo6n
2 года назад
醫師們 加油 🙃🙂
@jessicafan4614
2 года назад
Bravo!! Dr. Chen!! You rocked Taiwan at least!! Thank you!!
@snoopysnoopy6772
2 года назад
患難見真情,就像依依與納豆
@user-vk9px8mb1o
2 года назад
換成台男早就跑了,不可能幫助老婆,女友,
@user-vk9px8mb1o
2 года назад
依依是不敢離開,她內心也想離開吧
@wanyili6523
2 года назад
@@user-vk9px8mb1o 難怪我這個拿拐杖的那麼難找男友
@metalmanko2
2 года назад
強者我輔大醫學長, 一起打撞球翹課的日子真值得懷念。
@user-fi2jb3gg3n
2 года назад
基因疾病跟過敏是不是一樣的問題,因為自體免疫之類的問題造成的,還是朝基因方向研究會有希望呢
@user-uh8wy5jf4w
2 года назад
謝謝!
@uk00555
2 года назад
陳醫生,謝謝你(;
@user-hq3rq9dp2k
2 года назад
這是很棒頻道在台灣
@user-qy6dv3ve8u
2 года назад
去當物理學家又是個不一樣的故事🥺
@user-ff6ll6pq1x
2 года назад
太感動了🥲 讚爆
@jimlin0606
2 года назад
聯想到 軍用外骨骼系統
@gua7669
2 года назад
陳醫師他好棒
@daijimmy2450
2 года назад
嘉中神學長😍
@user-ci8db5bq9u
2 года назад
希望醫生 能夠久病成良醫 徹底想辦法解決這個疾病
@user-ye5jp8gy7w
2 года назад
請問可否專輯解釋舉例“超額死亡”議題,謝謝
@Henry-go9wr
2 года назад
感人的影片
@user-zb1gq4ep7d
2 года назад
我建議試試針灸治療,找技術好的針灸醫師治療,有些在西醫找不到解釋的,針灸卻能解決。
@kikiko4915
Год назад
醫者父母心,生命希望小隊
@user-zb4by9vj5r
2 года назад
試試中醫治療法,或許有望改善!
@user-bu2bu7xf9v
2 года назад
肌肉生長細胞吸收不到適宜且充足的養分...?體內菌叢生態出問題...?
@user-go5zs5sm7g
2 года назад
捐款方式在哪呢?
@user-no8dv1jy1o
11 месяцев назад
醫生我兩個兒子也是裘馨氏肌肉萎縮症患者,我也已經離開了孩子,但我不是因為孩子的情形,離開,但我很難過的是我的孩子得了裘馨氏,他們以後要如何生活,現在也無藥醫了嗎
@xp2105t
2 года назад
蒼藍鴿可否講一集(何謂變種BA.5病毒)什麼是完全進化? 只沒藥可醫?
@chrischung3290
2 года назад
勇氣
@user-jt5yl7jg4u
2 года назад
可以試試粒線體技術
@user-ly8sg7oo6n
2 года назад
And Nurses 加油
@thomaslee4441
2 года назад
一個好好的後天免疾系統,不去認識和接受。可惜。這種肌肉萎縮症要半年內去医才可以醫好。治標又要治本。
@user-th5ue6ef3q
Год назад
幹話王,你比專業醫生還厲害?諾貝爾醫學獎拿到了沒?
@louislouis117228
2 года назад
我哭ㄌ
@cindy89523
2 года назад
請問 吳醫師肌肉萎縮症跟小兒麻痺一樣嗎?
@shoshinw0500
2 года назад
別亂說 100%防重症不要害人
@user-mo3ej9qt8l
2 года назад
讲道理第一眼看我以为是女医师。
@onlyliveonce3440
2 года назад
肌肉萎縮症
@worldelife4095
2 года назад
頭香~~~
@user-wu4zx2cu9s
2 года назад
是小腦萎縮嗎
@user-rw3pj5ov4x
2 года назад
去教會 找 耶穌基督 的 医治 !!! 愛的 医治 !!!
@user-mk2db7jv8k
2 года назад
懷孕,肚子小嬰兒,付錢購買的,一年保單,台灣,有保險,懷孕,嬰兒 出生嬰兒,購買的保險,滿20歲,20年期保險,台灣小孩保單,夫妻,結婚,購買保單,夫妻20年期,保單,受益人自己家人,娘家人,不要給老公,老婆,不是受益人,防止夫妻有目的保險,台灣重視保險
@user-no8dv1jy1o
11 месяцев назад
這種肌肉萎縮症真的都沒藥醫嗎?
@user-hu4od9ol7v
2 года назад
Taiwan 三貝德股票代號8489後勢看好。
@poki_No1
2 года назад
可憐,天妒英才
@killuaz5517
2 года назад
四肢移植有救嗎?
@kao8xx_remix
2 года назад
這是基因遺傳導致 還換四肢?! 你換腦會不會變得聰明呀?!
@killuaz5517
2 года назад
@@kao8xx_remix 移植的四肢又不是他本來的基因
@lingirl88
2 года назад
@@killuaz5517 ?
@nuisance48763
2 года назад
第一目前有些情況可以用自身較有力肌肉移植到較無力部位,不是自己的那排斥的情況不可避免 第二只是肌肉萎縮就要直接移植"四肢"也太過 第三全身不只有四肢有肌肉 基本上能想過的研究者都想過了,不然不會說治不了
@kao8xx_remix
2 года назад
@@killuaz5517 四肢有造血+細胞合成功能? 就跟你說主體基因缺陷 合成新細胞也會帶著缺陷呀
@user-mo3ej9qt8l
2 года назад
这就是《一公升眼泪》女主角患的疾病吧?
@user-fb8bn5kt4d
2 года назад
不是吧?記得是不能照光的病
@user-ix9nc4ym5m
2 года назад
應該是脊椎小腦萎縮症吧
@ming720926
2 года назад
是的~生活漸漸没辦法自理。
@user-mo3ej9qt8l
2 года назад
@@user-fb8bn5kt4d 你看哪一部?
@user-fb8bn5kt4d
2 года назад
@@user-mo3ej9qt8l 穿太空衣的
@bobchung6777
2 года назад
鬼---扯---蛋
@user-iw3pr9zi3v
2 года назад
肌肉萎縮症,就是沒在走路,就坐在椅子上看柄人,才會肌肉萎縮,那是職業病。 真是糟糕可憐。最好就去健身房鍊,不要再坐在椅子上了,還有得救,懶人藉口就沒人救了。我中風躺在病床上一個月,就肌肉萎縮,要不斷的鍊,肌肉才會長出來。要萎縮早就萎縮,當了醫生才萎縮,沒有邏輯,也對啦醫生說的算啦?
@user-pu8dg2oh1o
2 года назад
你要不要聽聽看你在說什麼 肌肉萎縮症是基因缺陷欸 你中風不會導致基因出問題 所以你肌肉長的回來,也能發揮作用 他們要馬無法控制肌肉、要馬肌肉沒辦法有效工作 不懂不要裝懂
@panbaonini
Год назад
牛头不对马嘴
@user-sb4pz5to1k
2 года назад
陳醫師加油!
Далее
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