當醫生罹患不治之症 該如何面對老天開的玩笑? 【肌肉萎縮症】 | 蒼藍鴿聊醫學EP213 

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我也是一個肌肉萎縮症症狀的患者，我是因為脊椎的傷害造成我的手指的運動神經損壞，不過幸好只有手指，而且聽醫生說基本上不會再惡化下去了，大概1年多前被診斷出有這個症狀的時候我是很絕望的，感覺為什麼只有我這樣，但是發生就發生了，我也沒辦法改變什麼，我就開始找興趣，到現在高中畢業了(其實還沒完全畢業 還差學分)，除了用鍵盤玩遊戲的時候會像個智障一樣、很多用到手的運動沒辦法做，我大部分事還是能自己完成的，我甚至自己組了電腦，我只想說，意外，每個人都會發生，怎麼樣調適自己的心情才是重中之重，千萬不要自暴自棄(嗯對我就是來蹭的爽啊刺阿

我也是肌肉萎縮症患者，病名為貝克氏肌肉失養症。 一開始是小二發現為甚麼大家蹲著可直接站起，而我卻要扶著膝蓋才能站起，之後到了高年級也是跟醫師一樣，跑接力時全力衝刺還追不上同學助跑，無法正常交棒，甚至輸了有些屁孩同學就會說我害他們輸了，病情持續惡化，到大學的時候要站起來上廁所也是要花比正常人多的時間。 不過這病症也讓我得到面對突發狀況可以很有效的應變，走路時我不是想著不要跌到，而是想著跌倒如何站起來，因為甚麼時候會跌倒不知道。最後為了追求進入化工業，所以也成功唸完化工系碩士班。我很慶幸我活在這麼先進的時代，還能開著電動輪椅到處買東西、吃東西。 期待未來陳醫生真的可以找到特效藥，抑制肌肉不要持續萎縮。

謝謝鴿邀請到陳醫生！他一直是我的精神偶像！ 謝謝陳燕麟醫生，在看過有關您的生命故事，讓我深深醒悟 謝謝您沒有放棄，讓我對自己更有希望，也讓我知道…創傷嚴重的人也有不會放棄人生！ 謝謝您讓我重拾希望！ 也謝謝您為我的作文添上精彩的舉例與實例！

我是SCA患者，到目前為止也是無藥可醫，陳醫師真的很棒，是病人已經很辛苦了，還積極做研究👍

身為治療師，也身為肌萎患者的家屬，每一位病友，以及他們的家庭，其實真的都很不容易，謝謝鴿希望大家能夠更認識這個疾病，不管是醫療上還是照顧上可以投入更多資源，也讓社會各界看到，其實還有一小群人，雖然他們本身身體狀況並不容易，但仍非常努力的生活

感謝陳燕麟醫生創造生命最大價值，給更為受病痛所苦的人精神鼓舞，正向面對每一天！我一歲時罹患小兒麻痺症，右腳萎縮無力，全身重量靠左腳支撐，今年滿60深深體會肢障礙對生活和家庭影響很大，隨著歲月邁向老年，好好保養身體機能，正向面對活著的每一天！

這位醫生好正面好勇敢。希望能多這種勵志的節目。

蒼藍鴿口才真的超好，幾乎沒有一句廢話，問話也是句句切入重點，可以當訪談主持人了。

謝謝您陳醫師沒有放棄，勇敢的面對人生 鼓勵更多的人

是我們的病理學老師 ! ! ! 先給讚

嗯😭 看片頭就淚流滿面，我阿嬤也是患肌肉萎縮症，特別有感。

我也是肌肉萎縮患者， 是裘馨氏肌肉萎縮 ，三歲高燒不退去醫院切片檢查發現的，早晚都要穿矯正鞋一開始很不舒服，常常跌倒，爬樓梯也要同學幫忙，到三四年級就只能別人扶著慢慢到電動輪椅上，剛學會開就很喜歡飆車哈哈，不過也因為這樣開始跟人有距離感，覺得跟其他人不一樣，變的不知道與人怎麼社交，只喜歡跟電腦打交道，從射擊遊戲到英雄聯盟玩到現在21歲已經不能好好玩了，只好在IG寫寫以前開心童年回憶。

謝謝蒼藍鴿邀請陳醫師來分享他的心路歷程..聽了之後才知道當成一般人的這觀念真的很重要，有些時候以為的關心，卻在無意之中不小心傷了對方。另外可以理解來看診的人真的很重要，會有一種被同理的溫暖感受，會給生命多一點力量。謝謝陳醫師的分享~~

醫生的腦很好，疾病困住了身體，困不住心靈，願神大大的祝褔

我在美國時有同事也是有漸凍人的病，但他好像有吃有種一年說要很貴的藥可以延緩，就說醫療保險對他很重要。不確定是什麼藥，但希望醫師能研究出大家的方法，真的很佩服醫生能幫助自己與病友。

令人佩服的陳燕麟醫師，是醫師也是病友！

有購入陳醫師的書會更能體會這樣的心路歷程，身為罕見疾病患者的家屬，感謝蒼瀾鴿介紹陳醫師讓更多人認識，了解罕見疾病需要的幫助，優質頻道繼續支持👍👍👍

不敢想像我有這種症狀 我一定沒有辦法像陳醫師這樣勵志

「肌肉萎縮症 muscular dystrophy」包括DMD, BMD, LGMD 是肌肉（muscle)本身病變壞死 (dystrophy), 不是神經退化導致, 雖然會隸屬神經內科, 小童發病看兒科。ALS (「漸凍人」） 和 SMA (spinal muscular atrophy 脊椎肌肉萎縮) 才是先有神經退化導致肌肉萎縮, 肌肉本身沒病變。

陳醫生真的是超勵志很棒辛苦了！

沒想到鴿會專訪理事長，稀奇 我是DMD的病友，已經被我當成無藥可醫很久了，至於怎麼在這留言是一件神奇事，我就直接說了目前一直在等安樂死合法

讚!!! 好喜歡這次的內容

這個症狀，機械外骨骼會有幫助嗎? 陳燕麟醫師的故事，激勵了很多相同病症的人。 謝謝醫師們。

陳醫師真是帥

我是癲癇患者，同樣屬神經內科的範疇，他人的提醒要吃藥，真的是狂被刺激我還沒好的感覺，明明大部分的時候都和普通人一樣，就像過敏那樣不會無時無刻都會發作啊

要怎麼獨自面對所有難題 我已經用盡所有力氣 太多時候快不行 想要舉起白旗 回頭你就在那裡 你的愛給我一切 去追尋夢想不停歇 讓我能 Go on and on and on On and on and on

記得20幾年前，好像有一個台大醫學系大七的實習醫生，罹患了血癌（白血病）， 他曾大哭說：「為什麼是我？」 同時奪走了前程似錦的未來，以及年輕的生命。 天妒英才。

很棒的分享 讚 =）兩位醫師都很棒～～

👍👍👍👍💪💪💪💪 #目前仍無法治癒的肌肉萎縮症患者陳燕麟醫師

希望未來基因改造治療技術可以越來越成熟

報告醫生 我知道一位全球最頂級物理科學家 霍金博士

很棒的影片，激勵人心 比較可惜若能順道帶出懷孕中 有哪些篩檢能偵測胎兒可能帶有此症狀 就更完美了 仍是很棒的影片，感謝分享~

陳醫師加油！

像我就坦然面對，不去在乎當作什麼事情都沒有發生，和病魔和平共處喔重點是心輪很重要千萬別讓心輪卡住嘍.....雖然生病不舒服的時候是很難過..…但是我都笑笑面對喔....唉沒有什麼大不了的啦...😁

不要被困難打敗👍

醫師們 加油 🙃🙂

Bravo!! Dr. Chen!! You rocked Taiwan at least!! Thank you!!

患難見真情，就像依依與納豆

強者我輔大醫學長, 一起打撞球翹課的日子真值得懷念。

基因疾病跟過敏是不是一樣的問題，因為自體免疫之類的問題造成的，還是朝基因方向研究會有希望呢

謝謝！

陳醫生，謝謝你（；

這是很棒頻道在台灣

去當物理學家又是個不一樣的故事🥺

太感動了🥲 讚爆

聯想到 軍用外骨骼系統

陳醫師他好棒

嘉中神學長😍

希望醫生 能夠久病成良醫 徹底想辦法解決這個疾病

請問可否專輯解釋舉例“超額死亡”議題，謝謝

感人的影片

我建議試試針灸治療，找技術好的針灸醫師治療，有些在西醫找不到解釋的，針灸卻能解決。

醫者父母心，生命希望小隊

試試中醫治療法,或許有望改善！

肌肉生長細胞吸收不到適宜且充足的養分...？體內菌叢生態出問題...？

捐款方式在哪呢？

醫生我兩個兒子也是裘馨氏肌肉萎縮症患者，我也已經離開了孩子，但我不是因為孩子的情形，離開，但我很難過的是我的孩子得了裘馨氏，他們以後要如何生活，現在也無藥醫了嗎

蒼藍鴿可否講一集（何謂變種BA.5病毒）什麼是完全進化？ 只沒藥可醫？

勇氣

可以試試粒線體技術

And Nurses 加油

一個好好的後天免疾系統，不去認識和接受。可惜。這種肌肉萎縮症要半年內去医才可以醫好。治標又要治本。

我哭ㄌ

請問 吳醫師肌肉萎縮症跟小兒麻痺一樣嗎？

別亂說 100%防重症不要害人

讲道理第一眼看我以为是女医师。

肌肉萎縮症

頭香~~~

是小腦萎縮嗎

去教會 找 耶穌基督 的 医治 !!! 愛的 医治 !!!

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這種肌肉萎縮症真的都沒藥醫嗎？

Taiwan 三貝德股票代號8489後勢看好。

可憐，天妒英才

四肢移植有救嗎?

这就是《一公升眼泪》女主角患的疾病吧？

鬼---扯---蛋

肌肉萎縮症，就是沒在走路，就坐在椅子上看柄人，才會肌肉萎縮，那是職業病。 真是糟糕可憐。最好就去健身房鍊，不要再坐在椅子上了，還有得救，懶人藉口就沒人救了。我中風躺在病床上一個月，就肌肉萎縮，要不斷的鍊，肌肉才會長出來。要萎縮早就萎縮，當了醫生才萎縮，沒有邏輯，也對啦醫生說的算啦？

陳醫師加油！