赤ちゃんの導尿と総排泄腔遺残について 

終始なのちゃんがずっと可愛いのよ…髪の毛が少ないのも今しか見れない可愛さで…めちゃくちゃかわいいよ〜！！

看護師さんだからか病気の説明や導尿を行う必要性・根拠がとても分かりやすいです。 これからも投稿たのしみにしています！

ストーマの動画からきました。 なのちゃんちょこんと座ってる姿すごくかわいいです😍 お洋服もすっごく似合ってます！ なのちゃんが大きくなって手術する時に医学が今より進歩して少しでも痛くなくなることを願ってます🙏

ちょこんって座ってるの可愛すぎません？☺️☺️

8ヶ月前、姉の赤ちゃんはヒルシュスプルング症という、腸の働きが機能せずうんちが出せない病気で(姉の遺伝)、産後１ヶ月ちょっとで亡くなってしまいました。 異変があってから大学病院に行ったけど納得のいく処置をしてもらえず、その1週間後に亡くなりました。 もっと早く気付いてればストーマなり生かせることが出来たのに、専門の病院に始めから連れて行けばと姉はずっと後悔してます。 葬儀で、火葬炉に息子が連れて行かれる時の姉の泣いてる姿が忘れられません…。

知らないことだらけなので、動画を見て理解が深まりました！全然他人事じゃない病気なので知ることができてよかったです😌 なのちゃんもご両親も、幸せな毎日を過ごされるように🙏これからも応援しています！

なのちゃんが死ぬまで笑顔で暮らせるようにそんな日本にしましょう！！ なのちゃん心配しないでいいよ！医療は日々進化してるから！大人がちゃんと守るから！ なのちゃんの笑顔だいすきだよ！

なのちゃんを応援しています！！！💪💪 このチャンネルがもっと多くの人に届いて、誰かの役に立てますように😌

看護師さんだから説明分かりやすいです。パパさん、ママさんも大変ですが、この世に産まれた命。お大事に!育ててあげて下さい。こんなしっかりした看護師さんだから頼もしいな😄

旦那さんも看護師さんなのが良いですよね👍

ママさんが説明している時にじっと見ているなのちゃん可愛い❤️ この病気のこと、たくさんの方（私を含めて）が少しでも理解してくださるとよいですね。 前回のストーマは、大人の私でも将来使うことになるかもしれないな。と思いました。 動画を拝見するまで、人工肛門って肛門に何かを取り付けると思っていました🙈 おまけの動画が和みます😊

ごめんなさい、皆さん本当に温かい言葉ですし、お母さんも心からなのちゃんを、愛しんで育てられているのも、本当によくわかります。看護婦さんであるお母さんが、なのちゃんの病気の事を説明していらっしゃること、良く理解できます。否定しているわけでは無いですし、悩まれて深い考えでユーチューブをされたのでしょうから、他人の私ごときが言うのは間違っているとは思いますが、こんな考えもあると、気軽に聞いてもらえたらと思います。病気は、恥ずかしい事では無いです。隠して過ごしていかなくても、堂々と生きていって当然です。私もそう思います。だからご両親もそのように、これからなのちゃんを、病気に対して強い心を持つ女の子に育って欲しいと、思って育児をされていくのだと思います。でも、子供を持つ私としては、女の子にとって、恥ずかしい部分を、自分の病気を自分が充分に理解する前に、世界の人が知っているのは、思春期を迎えたなのちゃんは、病気と、そのことも耐えていかないといけなくなるのではないですか？赤ちゃんの時の映像と言えど、女の子にとってやっぱり、一番恥ずかしい部分で、あるわけで（本当に恥ずかしいことではなく無いですよ、隠す必要も無いですよ）、思春期の、なのちゃんの、心は大丈夫でしょうか？この病気を受け止めて、お友達に、公表すると決めるのは、なのちゃんが、決めることなのではないでしょうか？ごめんなさいね、これはご両親が、考えで悩みぬかれた結果の、事だとは思いますが、否定では無く、こんな考えもあると思って頂けたら、幸です。

ちょこんとななちゃん可愛すぎます✨ 小さな小さな体で、一生懸命日々頑張るななちゃん。そしてそれを支える御両親。 素敵な御両親だからななちゃんが選んで、生まれてきたのですね。これから、大変な事沢山あると思います。でも素敵な家族なら頑張れまね。ななちゃん世の中には親切な人沢山います！応援します！

こんな小さな身体で頑張っているなのちゃん。 ママもパパと一緒に幸せに暮らしてくださいね！ 応援📣しています☺️

はじめまして、とてもお勉強になる動画をありがとうございます🌼*ﾟ 小児科の看護師をしております。 病棟でストマパウチ貼付や導尿等、実施していますが、それを毎日ご自宅でケアされているお母様、お父様には頭が上がりません🙇‍♂️ なのはちゃん、幸せに、元気に成長されることを心よりお祈りしております⸜🕊⸝

なのちゃんが終始かわいすぎて処置の話一切聞いてませんでした😂

看護学生ですが、来週カテーテル挿入抜去の演習があるので流れが参考になりました！

So adorable...Keep fighting beautiful baby 💪👶.

こんなに可愛い(なのちゃん)が そんな(大病)と、闘う姿&ママさんの(的確な処置)と、分かりやすい(説明)が、昔中学卒業後　 婦人科&産婦人科&小児科で 看護婦見習いとして三年間 寮生活(ほとんど本職)の仕事 していない事は(血管注射💉) だけ、の(私)が思い出します‼️　 大人の人の(導尿)は、まだ 我慢出来るけどね、なのちゃんは、まだ(赤ちゃん👶)だから そりゃ～二人手掛かりでやらないと(大変)だなぁ😣と、思います‼️小さな(なのちゃん)が 長生きする事&それに向き合う ママさん💗パパさんの幸せを、 心から祈ります🙏😊

初めましてLINEのストリーｽﾞから来ました。 生まれつきそのような病気があるとは知りませんでした。 でも、色々あっても生まれてきたことが奇跡だと思います このまま、すくすく育つ事を祈っております。

赤ちゃんでもストーマをつけている事に驚き、動画を拝見させて頂きました😳 導尿の説明をしている時のなのちゃんが可愛すぎました🤤❤️

こんにちは👋😃そうでしたか導尿もしなくてはならないんですね　看護師さんだから手際よくかつ病気の説明も分かりやすく一般の人では難しいですねありがとうございました

清浄面の正しい開け方を知りました（笑） いつも無理やし引っ張ってびよーんと伸びてしまうので困ってました。両親が看護師さんというのはななちゃんにとってはすごく心強いですね！

はじめまして。 オススメにでてきて、動画を見させていただきました。 こんな小さな体で、こんなに可愛い女の子がこんなに頑張ってるのかと考えたら、小さな事で悩んでる自分に喝をいれときました。 なのはちゃんのこれからの人生が、素敵な毎日になりますように( ꈍᴗꈍ)💞

なのちゃん可愛い❗️ 導尿のやり方勉強になります！

なのちゃんとっても可愛いですね☺ お母さんもお父さんも素敵です😭 ずっとずっと幸せでありますように、と祈っています🍀

カテーテルの仕組みがすごい！ どんどんハイテクになっていきますね。昔、ウロにもいたので、自己導尿もよーくわかります（外科にもいたのでストマケアも） そして、なのちゃんがかわいい！！ また、見させてください。

とてもわかりやすい説明と、可愛いなのちゃん。ありがとうございます。

とてもわかりやすい説明でした！　ストマつけたのですね。これから遊びに行くときの準備は、少し大変かもしれません。将来的に自分でできるように、看護師さんたちの手を借りて、楽しい思い出をつくりながら(コロナで困難か？）成長を見守るママさんたちを応援します‼️💕💕　こども病院元相談員より

おすすめに出てきて初めて拝見しました🥰 なのちゃんのあまりの可愛さに病気を抱えているとは驚きました💦個人的な話にはなりますが、私は助産師として働いており、7月に娘を出産して今は育休中です。この病気は初めて知り、まだまだ勉強不足だと実感し、知識を与えてくれたなのちゃんのご両親、そしてなのちゃんには感謝です😌育児は大変なことも多いけど、子供のかわいさ、愛おしさに救われてます🥰なのちゃんのご両親、お体に気をつけてください✨動画投稿も無理せず頑張ってください！応援してます！

可愛くて可愛くてなのちゃんとママさんのファンになりました！w これからも楽しみにしてます🥰

インスタでなのちゃんがママの手をカプカプしている動画から追っている者です！RU-vidチャンネルがあったとは…！すぐに登録させていただきました👶💖ちょこんと座ってるなのちゃんが本当に可愛くて、ママさんのお話の仕方もすごく好きです。これからも陰ながら応援しております✨

僕介護施設で働いている介護士なんで、導尿のケアも、ストーマのケアも、日常的にやってるんですが...子供さんの物は見たこと無くて………‥。そうか生まれつきの場合もあるんですねー。勉強になりました。 あと、とりあえずなのちゃんが可愛い❤️癒される☺️

看護学生ですがとても勉強になりました！大変なことが多いと思いますが、応援しています📣

初めまして！Instagramで偶然見つけてお目目くりくりでニコニコ笑顔で何て可愛い子なの〜って拝見しておりました！ 隠れなのちゃんファンです(*´ω｀*) ママ何してるのー？てちょこんとお座りする姿が可愛すぎてきゅんきゅんしながら見てました！☺️笑 うちの息子と同じ薄毛ちゃんなので勝手に親近感湧いてます(←失礼がありましたらごめんなさい！😅) こんなに素敵なご夫婦だからこそなのちゃんは選んで生まれてきてくれたんだなぁって思いましたし、愛情たくさんうけて幸せそうだなーって思いました😊 手術で正常な状態に戻すことは現在の医学では難しいのでしょうかね？ 時々なのちゃんの笑顔見に来て癒されに来ますね✨ほんと可愛いです☺️💗 大変な事たくさんあると思いますが、どうかお体ご自愛ください🍀

なのちゃん凄いなあ

尿カテーテルを結構したことがあるのですが、あれ結構大人でもアイタタタ。。。。という時ありますがそれを毎回してるとは凄い！！！！いやいやさんになるのわかるよー大人だって嫌だもんwww

なのちゃん 可愛い😍

撮影していもニコニコで本当にかわいいｗ 編集も病態も医療的ケアもわかりやすい説明ですね。 間違った情報もないし（独自の見解を一般論のように語る人が多くて困りますよね～） 自己導尿の物品供給ですが、スピーディカテコンパクトだと指導管理料の材料費加算（親水カテ120本以上）で算定しても病院赤字が大きいですよね？（加算2100点算定して材料費120本36,000円じゃ・・・。）普段は再利用型カテと組み合わせているのでしょうか。 それとも指導管理料を算定せずに自費でやっているのでしょうか？ １日４回の導尿とも思えず、再利用型カテじゃないのが、気になってしまいました。 親水カテで今度採尿バック付きの製品が他社さんから販売開始されるので、オムツを無駄にしなくて尿量も測れるし汚れなそうだから楽しみですよね～

看護師さんといったかんじでとてもわかりやすい動画でした！根拠や疾患の機序まで分かりやすかったです！勉強になります😌パパさんとママさんは何科で働いていましたか？？差し支えなければ知りたいです

おしっこしたり、便が出たり。 日常的なことに介助が必要なのは 大変だなあって思いました。 パパママさん、応援してますっ！

1月の頭に出産したときから一切尿が出なくなってどこにいくのも一緒のカテーテルが相棒です🤍´- 育児しながら導尿に苦戦した頃を思い出しました𖦹‎.𖦹‎⸝⸝⸝

折角、説明してくれてるのに 横にちょこんと座ってキョロキョロ してるのが、気になって可愛くて 肝心な処置が…😅

この疾患は将来的に形成術とかするんですか？？

すごく可愛いです❤︎ でもこれってなのちゃんが大きくなったらどれほど辛いんでしょうね、今はいいけど将来がかわいそうです😢

生理始まった時大変そう そもそも子ども産めるのか気になる…

導尿を二分脊椎で留置してたが感染で水腎症から透析になった友人。私も導尿を脊損で使い捨てと留置カテを使い分けし😅留置は旅行時排尿バックつけるの不快と尿路感染症予防に水で洗い消毒液につけ外出時カテーテル留置し携帯WCや便器に排尿し💦頑張りましょう！

今日初めて登録させて頂きました。私自身、切迫で入院し、バルーンをいれていましたが非常に痛みがありました。なのちゃんもやはり、痛みがあるのでしょうか？ あと、残っている尿というのは膣に残ってしまっているのでしょうか？それとも、膀胱内の尿を導尿で取っているのでしょうか？

教育テレビみたい！

はじめまして 総排泄腔遺残症 38歳です。 コロプラストスピーディカテ自費だと1本300円するから高いですよね？ 親水性コーティングカテーテル加算 自己導尿在宅管理料は平成28年診療報酬改定分から算定になりました。 わたしは現在スピーディカテ(コンパクトじゃないほう)20センチを120本と富士システムズセルフカテを使用してます。

導尿、日に何回くらいされるんですか？ てっきり膀胱瘻にしているのかと思っていました。 将来、手術で尿道を造設とか出来るのかしら。 …将来、根治術されるのですね。産まれながら大きな病気を持っていて、ほのちゃん大変。 パパ・ママ、ほのちゃん頑張れ！

初めまして！☺️💫💫 なのちゃんの病名を見た事がある？んですが、どんな病気かは知りませんでした！👀✍️ うちにも導尿が必要な子がいますが、神経系？以外の病気でも導尿が必要な場合があるんですね！知らなかったです👀 なのちゃんは１日何回くらい導尿していますか？？ 一つ前のストーマも腸の赤い部分が出ていてそれは痛くないのかな〜👀？と気になりました！ パパママが看護師さんでとても心強いですね😍✨ ママ似(かな？)でなのちゃん美人さんですね🥺🧡🧡

娘さんは導尿する際は痛みは感じますか？

なのちゃん、いつのまにか、座ってる。😃前動画では、首も座ってなかったような、おねんね、だったような、、。🎀

ジョージ出てきたとき、不意打ちで笑った

清浄綿は、導尿前に使ったものを、導尿後でも使っておられますか？？

今後生理とか始まるようになった場合、血が膀胱に逆流するのも宜しくない気がします。その場合また成長も共に手術したりするのでしょうか？

最初に拭いた清浄綿で最後にまた拭くんですか？

まだまだまだ先の話だけど、👧来たらどうするんだろ🤔と考えてしまった、、

生後三日でそんな手術が出きるんだとびっくりしました。

小さい子にカテーテル入れるの怖いな

これから先ずっと人工肛門なんでしょうか？ 大人になるにつれて生理が始まった時なども色々問題出てきますよね、、 素朴な疑問でした

こりゃ学校で苦労するな。顔がかわいいのが唯一の救いか。