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透視罕見病:天使綜合症 長不大的天使 帶笑落入凡間 

Lifewire Foundation Limited
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「我叫陳詠寧,今年8歲,我愛笑愛叫、愛我的爸爸媽媽妹妹……」
這是一段無法說出的話句,但,也許是爸媽最盼望聽到的心聲。
她,愛咧嘴而笑,卻不懂說話。
她,四肢健全,卻不能自理。
天使讓人既憐且懼,全因罕見得無法根治,欲救無從。
小天使無畏無懼,落入凡間,為平凡的夫婦展開不平凡的人生。

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26 авг 2024

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Комментарии : 152   
@helenec2468
@helenec2468 6 лет назад
偉大的父母,祝福你們
@joealexzander7270
@joealexzander7270 3 года назад
I realize I'm kind of off topic but does anybody know of a good place to watch newly released movies online?
@yimwong2935
@yimwong2935 6 лет назад
詠寧有這樣的父母,相信她會是一位最幸福和快樂的小天使
@strawberry
@strawberry 5 лет назад
這個爸爸真是心地好善良,偉大的天使
@yanho147
@yanho147 6 лет назад
詠寧爸爸媽媽:好理解你哋嘅唔容易、辛苦喇!
@uehei3640
@uehei3640 6 лет назад
《审人子都有關人士兵工業園🦁🦁🦍🦄
@TheSmartwillie
@TheSmartwillie 6 лет назад
父母如此不离不弃实在感人,愿上主赐你们加倍的恩典和平安!愿主祝福你们一家!
@46kismet
@46kismet 5 лет назад
如果真係有上帝,世界上點會有咁多慘人窮人?
@28pmjcauuda
@28pmjcauuda 5 лет назад
EZIO ACE 在人的眼中裡有「慘」這個字,但是在基督的生命裡,只要真誠對主有信心,祈求、依靠祂,事情就會得著。你暫時感受不到,並不等於神是不存在的。 置于你所指的「窮」,基準是甚麼呢? 信主的人,會懂得欣然接受一切,我們需要的東西,神早已為我們安排好,那不一定是大富大貴有車有房子,而是我們看不到的足夠,甚至乎有餘。 (不喜勿插,以免影響影片主題,感謝聆聽)
@bobo-jj2qh
@bobo-jj2qh 5 лет назад
真係多L謝你個主囖!
@zizjzjjsjsj
@zizjzjjsjsj 3 года назад
@@bobo-jj2qh 可能對主而言,好多人只配做鷄住籠屋
@mariawong6965
@mariawong6965 6 лет назад
很積極,正面的父母,也互相扶持,一起去面對,這對詠寧的發展有很大幫助!這個十字架是很重,願社會人士體諒,包容及支持!
@mingjunliu601
@mingjunliu601 6 лет назад
爸爸妈妈好不容易,很有爱的一家……
@vitakeepgoing
@vitakeepgoing 5 лет назад
父母才是真正的天使 謝謝你們的愛 就算又累又心碎 始終沒放棄
@emilychau4062
@emilychau4062 6 лет назад
感動 辛苦父母了!
@user-bx5di9bc1p
@user-bx5di9bc1p 6 лет назад
睇完爸爸好似好辛苦 加油 支持你
@yunyingdeng92
@yunyingdeng92 6 лет назад
小天使泳寧有一對那麼愛而經濟好的父母是不幸中的大幸,泳寧爸媽加油!
@kristyyeah2377
@kristyyeah2377 6 лет назад
愛她!為她祈禱
@esthersayhi
@esthersayhi 5 лет назад
小妹妹虽然不幸,但有这样的父母爱护照顾,仍然是幸福的,愿 神赐福你们全家,赐给你们够用的恩典和力量。
@fionlai1124
@fionlai1124 6 лет назад
這個訪問令我哋更加了解到天使病的情況,好欣賞你們正面去處理這些問題,路程真是很艱辛,你們要繼續加油,雖然大家互不相識,空氣中為你打氣💪🏻💪🏻💪🏻
@jofeiii4275
@jofeiii4275 6 лет назад
妹妹同屋企人都要加油 為你哋一家祈禱🙏🏻❤️
@ggyo3302
@ggyo3302 5 лет назад
超偉大既爸爸媽媽,一邊睇一邊喊,我有兩個仔仔,想起有時對佢地不耐煩,覺得自己……你地付出的是我地一百倍,一千倍。加油,加油,相信明天會更好。
@wupoling1
@wupoling1 4 года назад
做父母真係好唔容易,由是要照料一個嚴重疾病既小孩,真係養兒一百歲長憂九十九,好彩係生在一個好愛好愛佢嘅家庭。
@kyixx7928
@kyixx7928 6 лет назад
父母的愛是無價,這段路很難走,但不要放棄,
@paulelexander4456
@paulelexander4456 5 лет назад
我家后面的小阿姨和这个妹妹症状一样,还以为以前发烧烧坏了,原来是遗传症。小阿姨挺可怜的,小时候就被她爸爸抛弃,还骂她是怪物,给家族丢脸,不赡养她,还迁怒她母亲。现在只是她的兄弟姐妹赡养她。希望社会多包容,医疗机构不断完善,让所有人生出来都有权利感受这个美好世界。
@amyc8497
@amyc8497 5 лет назад
為這父母的愛點贊,願平安與幸運長伴每個家庭
@selinahum9337
@selinahum9337 4 года назад
👌好偉大而堅強的父母,願主保佑🙏你們一家 !
@LeeLee-bm3cf
@LeeLee-bm3cf 5 лет назад
陳生、陳太,詠寧真是一個小天使,笑起來很可愛!祝福您們一家。
@user-nf3qw2zx5x
@user-nf3qw2zx5x 2 года назад
這位爸爸好酷!好有耐心,好愛個女。好愛這個家!偉大的天使
@yinlingcheung9894
@yinlingcheung9894 6 лет назад
佩服偉大的父母們 祝福
@chanmona9345
@chanmona9345 6 лет назад
陳生陳太:明白!相信腦科是最難的一科!!懇請老天爺保你家平安健康!ps:咪鬧我吖🙏既“來”之則安之!家姐皮膚靚啦,有你倆照顧更加立立令😍😍😍😍😍BTW,she's an angel😘
@ra15871
@ra15871 4 года назад
小天使永遠都祝福你地的。你地愛佢,佢會感受到。
@tsnowice12
@tsnowice12 3 года назад
很有愛心和耐性的父母。我媽媽就沒有這耐性來照顧我的聾啞姊姊,當我姊姊的聾啞小學執笠。她就放棄我的姊姊。我的姊姊就待在家中,時常大叫,我媽媽只會罵,鄰居聽了都不安。所以你們所成立基金會,將你們的生活說出來。可以幫助有需要的家庭,继續努力不要放棄
@nkfnkf6213
@nkfnkf6213 4 года назад
好偉大父母,睇完自己覺得好慚愧
@nll2188
@nll2188 5 лет назад
父母真的不容易,好偉大
@user-vn9rx4gv2c
@user-vn9rx4gv2c 5 лет назад
很不簡單!!!!祝福你們全家平安喜樂!!!
@cristinasousa9335
@cristinasousa9335 4 года назад
It is my 1st time to know about this illness, thank you for sharing. God bless all members of your family.
@SUKI880
@SUKI880 3 года назад
兩位都要加油💪身體健康好重要,健康先照顧到囡囡
@Chi_Leung
@Chi_Leung 3 года назад
爸爸好man.
@pigwoman610
@pigwoman610 5 лет назад
條路好難行,希望你地一家堅強相守
@Q_Q_Q_1
@Q_Q_Q_1 6 лет назад
無私、真愛。 努力加油!
@jasonbig1353
@jasonbig1353 6 лет назад
Great father and mother providing unconditional love for their daughter.
@lindajiang4896
@lindajiang4896 5 лет назад
你们是非常伟大的父毌,我会祝褔你们合家。加油。本来别的外人不要用奇怪的眼光去看他们,用爰心去为他们加油!!!go go go!
@tracychen2668
@tracychen2668 4 года назад
这个爸爸好棒!!!
@celo5420
@celo5420 6 лет назад
辛苦了, 加油
@denny19851124
@denny19851124 5 лет назад
偉大的爸爸媽媽 主祝福你們
@choryeewong6484
@choryeewong6484 5 лет назад
睇得出佢地有一定經濟能力,如果窮人咁嘅情況就真系更加更加慘喇,加油!!
@cheriefong7962
@cheriefong7962 6 лет назад
加油~祝福你們🙏🏻
@heberegen937
@heberegen937 5 лет назад
好伟大的爱❤ 祝福你们,加油 加油 ↖(^ω^)↗
@Jcpzd
@Jcpzd 3 года назад
it is so hard for parent, but the parent learning from their daughters, best wish for the family !
@yuenhongan1373
@yuenhongan1373 3 года назад
有愛心嘅父母,就係天使。冇愛心嘅父母,就係魔鬼。
@LokLok020
@LokLok020 6 лет назад
為你祈禱
@loLo-vi2me
@loLo-vi2me Год назад
父母願意為妳♥️寂寞💫
@mingsrabbithome2427
@mingsrabbithome2427 Год назад
生小朋友前,父母做身體檢查,真係好重要。
@yaushingfung5157
@yaushingfung5157 6 лет назад
學懂感恩
@peggyyeo6177
@peggyyeo6177 4 года назад
年轻爸爸妈妈辛苦了加油!
@honlam1966
@honlam1966 5 лет назад
You are very brave indeed. Keep using all your heart and love in looking both of your daughters.
@tong1650
@tong1650 4 года назад
我希望我地所有有病苦的孩子家庭坚强地生活守护我们的仔女
@onelife7511
@onelife7511 4 года назад
You guys are great. May God bless you. HK people need to change their attitude towards children with unusual illness.
@tealemon5828
@tealemon5828 5 лет назад
香港政府應該成立罕見病基金支援他們和家長!政府要有承擔
@bobo-jj2qh
@bobo-jj2qh 5 лет назад
個政府倒L晒D銀子落個臭海就有份,又大橋又乜島又物島,當然有班卜街去配合啦!
@woilinang8430
@woilinang8430 4 года назад
Beautiful family ! All the best
@user-mm9hk9ux8g
@user-mm9hk9ux8g 3 года назад
詠寧很可愛呀
@tong1650
@tong1650 4 года назад
我好痛我看着小妹妹甘病苦我也跟住痛哭
@coffeethecat7778
@coffeethecat7778 6 лет назад
加油! 佢哋好似有演沒有牆的世界🤔
@kobbie7255
@kobbie7255 4 года назад
@ninexmichelle
@ninexmichelle 5 лет назад
很正面 加油💪🏿
@user-gn9qu6wb5h
@user-gn9qu6wb5h 3 года назад
這個爸爸真係唔話得,孩子是來討債的。
@whsaarisa2004
@whsaarisa2004 3 года назад
罕見病 太煎熬這對父母
@whitewindmill116
@whitewindmill116 6 лет назад
家姐很漂亮
@ztl6711
@ztl6711 3 года назад
好可愛的受造睇唔出係殘障
@nebulaz1924
@nebulaz1924 4 года назад
祝福你们!
@tinotesu
@tinotesu 6 лет назад
爸爸把聲好似羅家英
@Aspp2468
@Aspp2468 4 года назад
幸好父母經濟環境好,女兒才有較好的生活質素及環境,否則父母就會安排他們入住院舍, 那就很悲慘了!
@fsfs3679
@fsfs3679 5 лет назад
做人有殘障唔係最大既痛處 生左個殘障既仔女 仲慘過自己殘障
@gekkoXharu
@gekkoXharu 4 года назад
加油🙏🏻
@user-xl1jq3mv4l
@user-xl1jq3mv4l 4 года назад
妹妹好可憐😿『爸爸好帥
@siuho7126
@siuho7126 6 лет назад
加油!!
@jasonbryan1750
@jasonbryan1750 4 года назад
Jason and Joe 棒棒的
@ra15871
@ra15871 5 лет назад
邊個話扮可憐?睇佢全家都係天使睇下佢點生活!把口咁賤好易絕後!
@latonng
@latonng 5 лет назад
God bless to the family.💖
@yipkate8854
@yipkate8854 3 года назад
今天好嗎?有沒有最近的片?
@vaniza611
@vaniza611 6 лет назад
加油!!!
@KC-sz5eg
@KC-sz5eg Год назад
T21 不是可以驗到這個病?
@ktt9865
@ktt9865 5 лет назад
How about put her in a special care center? If you don't take care of yourself then how can you care for your daughter??
@joemak4394
@joemak4394 2 года назад
很久没有新訊息了。
@leungwanho
@leungwanho 5 лет назад
天下父母心
@xueli5639
@xueli5639 3 года назад
It's called Angelman syndrome cause they smile and laugh all the time..
@fungwaiyan1129
@fungwaiyan1129 3 года назад
加油
@CeciliaLee320
@CeciliaLee320 3 года назад
15染色體問題,父母是但一個15有缺失,好彩第二個冇事;angelmen syndrome 有機會可以醫,啲醫學界做緊研究,等下啦。
@violethocampo4265
@violethocampo4265 6 лет назад
I miss you boon....wish to see you and cherry again..😑
@Amber12332
@Amber12332 5 лет назад
This little girl is a sweetie and I wish I could understand her story do you mind explaining what it is ? Thanks so much
@shulian7744
@shulian7744 3 года назад
爸媽先把自己照顧好。
@nanaana8403
@nanaana8403 5 лет назад
要加油丫
@chenmary486
@chenmary486 4 года назад
如果有网友知道,请告知,個醫生名字,非常感谢
@SkyWong_
@SkyWong_ 5 лет назад
🙏🙏😭😭
@singhan3162
@singhan3162 5 лет назад
她们 是 二 姐妹 , 细 妹 ,长大后 ,· 加上 现 上 youtube 可看到 这 病 ,她就会 知道 姐 的病
@yiukwankor1094
@yiukwankor1094 3 года назад
😭😭😭
@CAW-jr5nq
@CAW-jr5nq 5 лет назад
姐姐的皮膚可能不要食堅果之類的食物。現代的小朋友對堅果有敏感,你哋可以問一問醫生,驗血查一下敏感項目,在美國很多小朋友有呢個情況,一旦食堅果類就會皮膚爆裂。香港人太不容易啦,爸爸媽媽好辛苦,每天向神禱告,奇蹟一定會出現。我身邊有一位朋友,女兒有癌症,他們是一對年輕夫婦,癌症的女兒出生才一歲半,不能用太激烈的化療醫治,他們夫婦看著可愛的女兒一天一天的頭髮脫光,眉毛掉光,面部因藥物控制變得腫大得很嚴重,之後甚至無法吸食了,需要在喉嚨下開一個小洞,每天由媽咪將膠管插入小女兒的喉嚨內部才可以進食,到最後開始無法正常呼吸,媽咪需要每天插入氧氣管在女兒小鼻腔內,如果手的動作不配合好,一定見到血從鼻腔出來,心痛到不能用言語形容,他們夫婦陪伴女兒的這樣痛苦的日子長達3年,最後女兒已經在醫院需要全身插滿30多條針管的地步了,任何人看到都會哭,做爸爸媽媽的在病床邊,眼淚加上絕望的眼神,好似等候著神的決定⋯⋯,醫生進入病房時對他們說要做好心理準備,女兒的病情已經到最後階段了。他們靜靜地看著女兒不知不覺在病床邊累暈了,當他們醒過來,女兒對著他們微笑,而且小手主動拉住爸爸媽媽,醫生過來檢查都覺得非常驚訝,之後小女孩的情況沒有再惡化了,留院一個星期慢慢過去,小女孩的情況一日比一日好轉,簡直就是奇蹟一般,父母不停為這個恩典祈禱,同時十分不敢相信這是真實的,當醫生宣布他們可以離開醫院時,全部人都感謝神創下奇蹟,救活了這位可愛的小天使。現在她已經10歲啦,完全不再是當初的癌症的小朋友了,想告訴你們,不要放棄最重要的禱告,這是神聆聽你們的聲音。同時也請接受我最深切的祝福和向神為你們祈禱:願神的恩典,托起你們的苦難,祈求神大能之手溫柔地將姐姐的抽筋情況撫平,日漸消失!求神帶領你們走出陰霾,感謝讚美主! 同時帶給你們一個天使信息,請你們了解來自巴西的一位靈性醫療,他名字叫JohnofGod , 願神與你們同在!--來自美國的朋友祝福你們
@chenmary486
@chenmary486 4 года назад
詠宁,如果你家人看到我的留言,請告訴我,你的腳在那里看醫生,個日看電视你看果醫生幾好,刚完,唔知個醫生名字,请告知,謝謝
@lau_lau_no.1
@lau_lau_no.1 6 лет назад
我某親戚也有,幾歲才能坐
@chihungyip6610
@chihungyip6610 6 лет назад
加油啊
@programmerPo
@programmerPo 5 лет назад
刷牙那部分有點像我幫狗狗刷牙。我試了幾次後,決定放它不管,直接不幫它刷牙而改給它每天吃dental sticks 。當然,我考慮過那種狗狗最多只有十八年命,就算它八歲多時獸醫已發現它有牙週病,狗狗一般十一歲便算是老年要改餵較軟的食物而用不上完好的牙齒,所以即使它牙齒壞了掉下,也不會太可惜和影響它生活。
@yipkate8854
@yipkate8854 3 года назад
狗一定要刷牙,牙痛慘過大病,會令牠頭痛及細菌入血致心臟病!可以學導盲犬主人每天用濕毛巾沾上漱口水幫牠刷牙、清潔牙肉、口腔!養牠愛牠就不能懶,要幫牠,對牠負責任!我家的狗狗們即使十多歲仍然牙齒健康口腔清潔!
@user-se3vo2jl5l
@user-se3vo2jl5l 5 лет назад
有冇人有什麼渠道可以捐錢給他們?
@cleved5099
@cleved5099 5 лет назад
they are very well off tho.
@takhonglau3063
@takhonglau3063 5 лет назад
· 片入面呀講嗰個基金會呀 咁你可以 捐錢畀佢哋啦
@ra15871
@ra15871 5 лет назад
腦袋係現今科技未應完全控制及醫療到。
@jasonc838
@jasonc838 4 года назад
妹妹有點可憐
@user-bt4si2zg7g
@user-bt4si2zg7g 4 года назад
湿疹很严重
@marynazario174
@marynazario174 6 лет назад
问问李居明大师,怎样从出生八字五行救了哈哈😄。我在美国看过一个四库俱全皇帝八字,结果是唐氏症,原来八字太完美太厉害,普通人承受不住
@chanmona9345
@chanmona9345 6 лет назад
咁……睇泥做乜???????
@gvspukyion9157
@gvspukyion9157 5 лет назад
住大角嘴
@tong1650
@tong1650 4 года назад
你不要理会别人说什么因为佢地的人家里没发生这种事情没感受过
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