많은 분들께서 제가 처음 의심 진단 받은 곳이 어디냐고 여쭤보셔서 고정댓글 답니다. 이 병은 계속 말씀드리지만, 개개인마다 너무 다르고~ 진단 내리기도 어렵다고 합니다. 각자 다니던 곳에서 이 병이 아니라고 했다고 오진이거나 돌파리거가 아닐 수 있음을 말씀드려요 저의 경우 다행히 제게 잘 맞은 의사샘을 만나서 확진까지 빠를 수 있었던 것이 아닌가 싶습니다. 그래도 도움이 되시길 바라며, 정리해놓은 글 남겨드립니다. blog.naver.com/ssuny219/223393518562
우리 언니가 오른쪽 엄지손가락이 힘이없는증세로 올 1월에 확진을 받앗는데ᆢ세상에 벌써 위루관?수술받아 주사기로 영양.주사넣고,기도삽관까지해서 산호호흡기달앗답니다ㅡㅠ줄기세포까지2회받고ㅜ너무 충격이여서 삐루빼루님들은 몇년이 지나도 말도하고 그래도 불편한정도인데ᆢ우리 집은 완전 초상집입니다.저역시 충격에서 아직 못빠져나오고,기도할뿐입니다. 부디 이상태로만 평생가시길 바랍니다.
큰이모가 루게릭 빠른 진행으로 일찍 돌아가셨구...큰외삼촌도 파킨슨인줄 알았지만 결국엔 루게릭으로 돌아가셨어서..제가 이 질환에 관심이 많아요...너무 마음이 아픈 질환이라고 생각해요. 아무리 생각해도 너무 이해가 안되는 병이라서요. 어떻게 운동신경만 망가지냐고요...그래서 이제는 치료법이 나왔을까싶어서 한번씩 찾아보곤 해요. 아빠 친구분은 어느날 이불이 너무 무겁게 느껴져서 알게되었다고 했던게 기억나요. 그나마 요즘 본 치료법 영상중에는 닥터쓰리 유투버 영상이 가장 와닿긴 했어요. 건강한 식사와 재활운동 꾸준히 하셔서 진행을 막는데 성공하시길 기원합니다!!
삐루빼로님 통해서 루게릭병에 대해 자세히 알게 됐는데 너무 슬픈 병이에요ㅠ 빨리 치료 방법이 나와서 고칠수 있길 간절히 바랍니다 저는 18년째 환자로 살고 있는 유튜버입니다 세상에 태어나 저의 역할을 하고 싶고 좋은 일도 하고 싶은데 아파서 못하다 계기가 생겨 한계를 뛰어 넘고자 유튜브를 시작했어요 저는 항상 고통이 너무 극심해서 마약성 진통제를 쏟아붓고 버티고 있어요 극심한 통증만으로도 지금까지 수도없이 목숨을 끊고 싶었고 실제로 사고도 여러번 있고 이번엔 꼼짝없이 죽겠구나 죽음을 받아들이는 상황까지도 갔었습니다 그래도 어떻게 극적으로 살아 남았는데요 어찌 어찌 버티는것 외에 아무것도 할수없는 환자로만 사는것도 굉장히 큰 고통이더라구요 입만 살아서 할수 있는건 없다고 생각 했는데 편집도 못하는 제가 어찌 유튜브를 최근 시작했어요 제 꿈이 좋은 일 많이 하고 선한 영향력을 전달하는 사람이 되고 싶었거든요 그런데 기초수급자가 되어 국민들께서 내신 세금의 도움만 받고 사는게 참 죄송하고 저도 뭔가 할수 있는게 없을까 해서 입은 살아 있으니 입으로 할수 있는 뭔가를 해야겠다 싶었어요 그래서 유튜브를 시작 했는데 극심한 통증이 괴롭히고 병과 약들로 인한 부수적인 증상들과 고통들이 저를 괴롭힙니다 이런 저의 삶을 누가 보고 싶으실까요? 이 세상에서 저도 역할을 맡고 싶고 누군가에게 도움이 되는 사람이고 싶네요 제가 가진거라곤 입과 진심뿐인데 제 진심이 세상에 통할까요? 고통이 가득한 환자로써 제 삶을 포기하지 않고 견디는걸 보여 드리는게 아프고 힘들고 고통받는 분들에게 조금이나마 힘이 되고 위안이 되면 좋겠습니다
네 다들 홧팅하세요^^저희 위루슬 수술해서 식사는 하루 200씩 4번 영양식 주입 하시구요. 목관은 극구 안 한다고 하셔서 인공호흡기를 하고 계셔요 그리고 기침유발기 하루에 4번 하면서 석션하고 아침 저녁으로 칫솔로 백태 긁어 내고 거즈에 헥사메딘 묻혀서 닦아 내요 쿠팡에 살균거즈7000원 하는데요 2장 접어서 생수 묻혀서 주면 입을 적시고 한번 사용하고 버려요 그러면 손수건 사용보단 세균이 줄어서 가래가 많이 줄어 드는 느낌입니다 멸균거즈 1회 사용하고 버리는거 강추 합니다 사소하지만 도움이 되셨으면 하고 남겨 봅니다
힘빠지는게 주증상이고 근육튐은 여러가지 원인에서 올 수있어요ㆍ 증상이 몇년전부터 생길 수 가 없고요ᆢ 이런 유튜브보다 건강염려증으로 근육튐 손떠림(신체화) 와서 당연 신경과 검사이상없었고 그래도 불안함에 증상 심해졌고 정신과 입원치료후 신경안정제로 이제 증상은 거의 없습니다ㆍ 공황장애 모임 보세요 루게릭을 자기증상으로 착각해서 고통받는사람이 엄청많습니다ㆍ 말투로 봐선 ᆢ 좀 더 증상을 살펴보세요 오진도 많습니다ㆍ 모쪼록 힘내세요ᆢ
용기있고 대단하신분 자기자신을 보이기 어려울수 있는데 이렇게 여러분들께 내보일수 있는 용기를 칭찬합니다. 몸의 건강도 중요하지만 자신을 지키는 마음도 중요하다고 생각합니다. 아파도 행복할수 있어요!!!! 행복하세요!!!! 장기전이고 점점 안좋아져도 자신을 잃어버리지 말고 지키시킬 바랍니다. 즐길수 있을때 즐기세요^^ 카르페디엠!!!!!
우연히 영상 접하게 되어 응원하고 기도하는 마음으로 구독 좋아요 합니다. 정말 갑자기 얼마나 놀라고 무서우시고 매 순간 힘드실지 감히 상상도 안 가네요. 몸이 조금만 아파도 두렵고, 병원만 가도 두려운데, 서울대에서 오진이라고 판명되면 너무 너무 좋을 것 같아요. 힘드실텐데도 너무 밝고 덤덤하게 말씀하시는데 더 마음이 아프네요. 가족, 아이들 생각하면 힘들어도 울고 싶어도 참고 밝은 모습보이셔야 할텐데, 유튜브를 통해서라도 힘든 소리, 우는 소리, 다 하시고, 약간이나마 속이 시원하시길 바래요. 오진이길 정말 바라고, 만약 아니라면, 라디컷 치료가 잘 되서 증상이 멈출 수 있기를 기도드리겠습니다. 무리하지 마시고, 스트레스 받지 마시고, 건강식 드시면서 운동도 잘 하시고, 가족분들과도 많이 놀러가시고 여행도 가시길 바래요.🍀
@@ssuny219 뭘 딱히 안해도 같이 있는 그 시간 자체, 일상이 가장 소중한 것 같아요. 같이 영화를 본다던지, 같이 맛있는 걸 요리해서 먹는다던지, 집에서 사진을 찍는다던지, 산책을 간다던지이런 순간들이 너무나 의미있고 소중한 것 같아요. 무리하지 마시고, 너무 가족들에게 맞추지 마시고, 본인이 하고 싶은 걸 하시고, 드시고 싶은 걸 드세요. 엄마가 좋아하면 가족들도 다 좋아할 거에요. 엄마는 여왕입니다. 희생은 많이 하셨으니, 본인을 위한 삶 렛츠고 입니다. 화이팅!
저같은 경우 작년 3월에 운동하다 무릎 다치면서 물리치료 재활하는데 허벅지 근육도 같이 다친건지 한번씩 튀는증상이 생기면서 온몸이 찌릿 따끔 소화불량 발한증상에 약간의 혈뇨 혈변등 온갖 증상이 생겼고 근막통증후군처럼 목이 매일 담온것처럼 아팠는데요 그래서 바로 1차병원 신경과를 가서 상담하고 신경전도 검사 했는데 정상이어서 근전도는 안해도 될거같다고 하셔서 대신에 자율신경계 문제와 섬유근육통 의심된다고 하셔서 쭉 진료를 보고있는데요 중간에 한 4달정도 괜찮길래 그나마 완화되가는구나 싶었는데 지속적인 약복용으로 약부작용인지 무엇인지는 모르겠지만 최근 3월달부터 영상 나오시는분 말씀처럼 이상한 증상들이 생기기 시작했습니다. 몸 곳곳이 튀는증상 그리고 꿀렁거림 근무력증처럼 손발 근육 힘빠지는 증상 그러면서 호흡이 괜찮다가도 뭔가 들숨이나 큰숨을 쉬게 되고 예전부터 루나 근육병은 아니었으면 좋겠다고 생각했는데 이게 근육 빠짐과 힘빠지는증상 그리고 근육튀는 증상 이런것들 자체가 굉장히 안좋은거라고 신경과 말고도 정형외과 통증의학과 재활의학과 에서도 말씀하시더라구요 저같은경우 1년넘게 보신 담당 신경과 원장님은 섬근통에 신체화장애 쪽으로 보고 계시는데 혹시 몰라 한양대에 전화해보니 초진은 진료의뢰서 끊어서 오라고 하시더라구요. 지금 다니는 신경과에서 근전도 혈액검사를 한번 해본후 결과듣고 한양대 예약을 잡는게 맞으려나요. 저도 증상이 거의 같으니 착잡해서 긴글쓰게 되었는데 영상속 나오시는 선생님도 꼭 건강하시길 바라겠습니다.
안녕하세요 저희 아빠가 저번주 금요일날 대구에 한 대병에서 확진을받았어요 ㅜㅜ 저희아빠도 작년 가을에 근전도받고 약간 파형이 이상하지만 괜찮다 했는데... 5월 재검애서 갑자기 확진이라고... ㅜ 6월 중순에 한양대 예약해놨습니다 ㅜㅜ 저희아빤 지금 하지 힘빠짐 증상이 있는상태인데,, ㅜㅜ 일도하시고 일상생활 가능하세요 진짜 진행 느리기만 바랄뿐입니다 ㅜㅜ
젊을때도 왼손이 살짝 떨리다 술자리서 술 따를때 떨려서 두손잡고 햇고~ 그냥 본태성인줄 알앗는데 최근엔 좀더 심하게 떨리고 저리는 듯 하고 잘 잡앗다고 생각햇는데 자주 떨어트리고 그래서 1년전 mri 찍은 것도 잇어서 신경과 진료 받앗는데 파킨슨 이런거 아니라고 약만 처방 받고 와서 안먹고 있지만 지금보니 좀더 나자신을 관찰을 잘해야겟네요 가끔 하품할 때 저만 느끼는 머리 흔들림이 있는데 이것도 빈도수도 체크해보고 그래야겟네요 사실 아파도 어느병원 무슨과를 가야되는지 그게 더 신경쓰이더라구요
마음이 많이 공감되네요. 저도 아직은 힘빠짐이 없어서 확진은 안받았지만 증상이 비슷해서 마음 한켠이 늘 염려가 된답니다. 중앙대 광명병원 이상곤 교수님이 원래 한양대병원 루게릭 담당 교수님이셨다 자리를 옮겨서 전 이 분께 진료받았어요. 의학채널 비온뒤 유트브에서도 자세히 설명해주시더라구요. 예약도 빨리 되고 검진도 빨리 하실 수 있으니 혹시 참고하시라고 알려드려요. 같이 아이를 키우는 엄마로서 건강하시길 기도드려요.
형제들아, 내가 너희에게 전한 복음을 이제 너희로 알게 하노니 이는 너희가 받았고 그 안에 선 것이라. 만일 너희가 내가 전한 복음을 굳게 잡고 헛되이 믿지 아니하였다면 복음을 통하여 너희도 구원받은 것이라. 내가 받은 것을 먼저 너희에게 전달하였나니 이는 성경대로 그리스도께서 우리의 죄들로 인하여 죽으시고 장사되셨다가 성경대로 셋째 날에 다시 살아나셔서 고린도전서 15:1-4 하나님께서 세상을 이처럼 사랑하셔서 그의 독생자를 주셨으니, 이는 그를 믿는 사람은 누구든지 멸망하지 않고 영생을 얻게 하려 하심이니라. 요한복음 3:16 네가 네 입으로 주 예수를 시인하고 또 하나님께서 그를 죽은 자들로부터 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 받으리라. 이는 사람이 마음으로 믿어 의에 이르고 입으로 고백하여 구원에 이르기 때문이라. 로마서 10:9-10 너희가 믿음으로 말미암아 은혜로 구원을 받았으니 이것은 너희에게서 난 것이 아니요, 하나님의 선물이라. 행위에서 난 것이 아니니 아무도 자랑하지 못하게 하려 하심이라. 에베소서 2:8-9 예수께서 그에게 말씀하시기를 “나는 길이요 진리요 생명이라. 나로 말미암지 않고는 아버지께로 올 사람이 아무도 없느니라. 요한복음 14:6
안녕하세요. 저도 희선님과 비슷한 시기 안면마비증상(치과에서 마취 한 것처럼 얼얼한 증상)이 시작되어서 원인 불명이거든요. 그게 몇년에 걸쳐 별 차도가 없이 증상이 지속되고 있습니다.(왼쪽 뺨이 감각 약간 둔해지고 얼얼하게 마취된 증상 지속..) 저도 그때 온갖 거 다 찾아보다가 루게릭도 혼자 의심했었고 아마 신경과에서 근전도 검사도 받았던 것 같아요(정확한 검사 이름은 기억이 안 납니다.ㅜㅜ) 제 기억이 맞다면 근전도 검사에서도 이상 없음으로 나오긴 했구요. 혹시 희선님께서는 안면마비 증상도 루게릭 병의 전조 증상으로 보셔서 영상에 자세히 설명하신 걸까요?
@@ssuny219 저 2017년도 쯤부터 시작해서 지금까지 그렇습니다ㅜㅜ저도 겉으로 보면 티가 안 나는데 그 마취한 느낌이 왼쪽뺨, 혀 끝에 느껴져요ㅜ저는 동탄 안면마비 전문 병원부터 서울 아산병원 신경과 감염내과 전부 돌았는데(그때 루게릭이나 다발성 신경 경화증 의심이 들어서 제가 검사들 요청했고 그래서 근전도 검사도 받았던 것 같아요ㅜㅜ정확한 검사명이 생각 안나서 진료기록사본 요청해놓은 상태입니다) 근데 이상 없다고 하시더라구요...저는 희선님처럼 쥐가 나는 증상이나 근육 관련 증상은 전혀 없긴 합니다. 그래도 이게 혹시나 연관이 있거나 초기 증상일까 싶은 우려와 안면마비 증상이 보통 희선님 말씀대로 입이 돌아간다거나 하는 건데 저처럼 특이하게 치과 마취 같은 느낌으로 오셨다길래 증상 똑같은 분은 처음 뵈어서 댓글 달았어요. 의사샘들은 크게 연관성을 두진 않으시는군요.. 제 질문에 댓글 달아주셔서 감사합니다. 영상 보는 내내 희선님의 상황이 안타까워서, 하루 빨리 치료법이나 치료제가 나오길 바랐어요.... 힘내셨으면 좋겠습니다.🥲
안녕하세요. 오빠분이 같은 병이었어서 더 걱정되시겠어요. ㅠㅠ 제가 의사는 아니니. 잘은 모르겠지만, 저 같은 경우는 근육이 꿈틀거린다고 표현했어요. 글구 태동처럼 꿈지락 거리기도 했고요. ㅠㅠ 이 병이 유전은 아니라는데, 저도 혹시 몰라 형제들이 걱정은 되더라구요. ㅠㅠㅠㅠ 너무 걱정되시면 병원에 가보세요. 전 힘 빠지는거, 근육튀는게 두개를 젤 큰 증상으로보신거같아요 .제 느낌에~`
