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희귀병환자 브이로그 | 피수치가 안정이 안되요..또 역류성 식도염까지..| 병원브이로그 

수선화
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안녕하세요~수선화에요^^
제가 앓고 있는 희귀병인 "다발성 근육염" 때문에 신경과 외래진료를 이달에도 받고 왔는데요
피수치(근육효소)가 지난달 입원, 주사 치료 받아서 조금은 괜찮아졌는데 이것도 일시적이라 안심할 수 없는 상태였고, 역류성 식도염까지 걸려버려서 약 처방받아 왔어요. 오늘도 감사합니다❤️
#희귀병브이로그 #희귀병 #병원브이로그 ‪@hwasuseon‬

Опубликовано:

 

3 окт 2024

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Комментарии : 20   
@jiwonyoon3639
@jiwonyoon3639 2 месяца назад
수선화님 알고리즘으로 영상보게 되었는데 저도 어릴때부터 30대가 된 지금까지 계속 대학병원다니면서 평생을 병원에만 묶여있는 인생이어서 늘 마음 밑바닥에 슬픔과 괴로움이 있었는데 수선화님의 차분한 목소리와 영상이 그냥 왠지모르게 힐링이 되는 것 같아요 수선화님의 완쾌를 빌면서 영상 자주 보러 오겠습니다❤
@hwasuseon
@hwasuseon 2 месяца назад
안녕하세요^^ 얼마나 아프고 마음도 힘드실지..ㅠㅠ 제 영상보고 힐링되신다니 너무 감사하네요❤️ 제 영상이 힘든 투병생활에 잠시나마 위로가 되었으면 좋겠어요☺️
@djashawe88923
@djashawe88923 2 месяца назад
수선화님 영상보니 너무 안쓰러워요. 병원은 언제봐도 항상 너무 무서운데, 정말 힘드실텐데도 너무 씩씩하시고 정말 너무 대단하신 것 같아요. 어머니 선물과 편지 너무 감동이고 울컥했어요. 수선화님이 어머니에게 얼마나 소중한 존재이고, 선물인지 느껴졌어요. 힘드실테지만 꼭 나으실 거라고 믿으시고 지금에 집중하시며 좋은 것만 생각하시며 무리하지 말고 잘 지내시길 바래요. 너무 잘하시고 계세요. 많은 댓들처럼 목소리 너무 예쁘세요. 🌈☀🪴🌱🌻🌹🌲🌸
@hwasuseon
@hwasuseon 2 месяца назад
안녕하세요^^ 힘들고 아프고 우울하지만 그게 너무 깊게 되면 몸이 더 안좋아지더라구요 그래서 일부로라도 밝게 지내려고 노력하고 있는데 잘 안될때가 많아요 엄마께는 제가 큰 선물이겠죠?^^ 아픈 손가락이지만요.. 너무 감사드려요❤️ 주말 잘 보내셔요☺️
@djashawe88923
@djashawe88923 2 месяца назад
@@hwasuseon 이해해요. 사람 마음이 참 생각대로 안되고, 몸이 안 아파도 이런 저런 이유로 속상하고 무기력하거나 우울할 때가 있는데, 얼마나 힘드시겠어요. 힘드실때는 영상으로 하소연도 하고, 울기도 하고, 신경질도 내고, 감정을 쏟아내도 괜찮아요. 너무 참고, 애쓰면 그또한 힘들 수도 있어요. 지금 너무 잘하고 계신 것 같아요. 모두 다 괜찮아질거라고 토닥토닥해드리고 싶네요. 주말 잘 보내세요. 응원 기도하겠습니다. 화이팅! 👍
@hwasuseon
@hwasuseon 2 месяца назад
오우 댓글이 너무 큰 위로가 되네요😍 네 너무 참고 힘들어도 아닌척 하면 곪을 수 있으니..영상으로 여러분께 다 털어놓고 싶어요 아프고나서는 친구가 없거든요ㅠ 제가 연락 못했기도 하고 아프니까 나갈수도 없었고.. 무료하고 우울했던 시간을..영상 만드는데 집중하고 지내니까 좋은거 같아서 열심히 하고 있어요 이렇게 소통하는거 좋아서요^^ 감사해요!❤️😊
@최경순-u5m
@최경순-u5m 3 месяца назад
그럼요.아픈딸이여도 곁에 있어준다면 많이 힘이되실거예요. 어머님 생신 축하드립니다. 지갑도 참 이쁘네요.붉은색이 복이 들어오는 색이라는데 어머님이 지갑 받으시고 많은 복이 들어올거라 믿습니다~^^
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
안녕하세요^^ 엄마 옆에 있어주는것만으로도 좋다며 눈물을..ㅠ 네 그래서 빨간색을 일부러 골라봤어요^^ 영상 봐주시고 이렇게 댓글도 써주셔서 너무 감사드려요❤️ 편안한 밤 보내세요!😊
@willjahngonce-yl3ff
@willjahngonce-yl3ff 3 месяца назад
수선화님 음성이 참 예뻐요 저도 중증환자로 죽을 고비 여러번 넘기다 엄마의 간호로 많이 건강해져서 님의 마음 심히 공감돼요 두분위해 기도하고 응원할게요 ❤
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
안녕하세요^^ 그러셨군요ㅠㅠ 어머니의 정성과 사랑..간절한 마음, 기도가 우리들을 살리는 기적을 만들었다고 해도 과언이 아니에요 그래서 항상 엄마께 감사한 마음, 죄송한 마음인데.. 기도와 응원, 칭찬까지 너무 감사드려요!❤
@김수연-m1e9g
@김수연-m1e9g 3 месяца назад
수선화님~ 영상 잘 보고 갑니다 목소리가 편안함을 주네요 어서 낫기를 기도드립니다
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
안녕하세요^^ 영상 봐주시고 기도해주셔서 너무 감사드려요❤️ 편안한 밤 되세요☺️
@하루노카오리
@하루노카오리 3 месяца назад
영상 잘 봤어요 ~~ 앱테크도 돈 버는 거예요^^ 아프신데도 시간 허투루 쓰지 않고 뭐든 해보려고 노력하시려는 모습 분명 어머니는 아시죠 !❤ 저도 랜선 구독자로써 응원해요!!
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
안녕하세요^^ 밖에서 일을 할 수가 없어서 집에서라도 할 수 있는게 없을까 찾던 중 앱테크 포인트 조금씩이지만 모아서 엄마께 작은거라도 해드리고 싶어서요☺️ 영상 봐주시고 응원해주셔서 너무 감사해요!❤
@YSJ153
@YSJ153 3 месяца назад
병원가는 길이 당연 즐거울리 없을텐데 대견하기도 하고 안타깝기도 해요ㅎ 혹시 피수치들이 좋아질수 있는 음식들이 있다면 좋을텐데요 그런쪽으로도 알아보면 도움이 되실듯해요 영상 잘 보고 있어요~^^
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
안녕하세요^^ 안그래도 교수님께 도움되는 음식을 예전에 여쭤본적 있는데 골고루 거의 다 먹어도 된다고 하셔서요 더 좋아질 수 있다면 뭐든 먹어보고 싶은데 딱히 그런거와 상관이 없는듯 보여요 그래도 일반적으로 좋다는 음식 위주로 먹으려고 노력하려구요 영상 잘 봐주셔서 항상 감사해요!❤
@쑥-k7q
@쑥-k7q 2 месяца назад
산정특례등록 받으셨나요 루게릭병 에 대한 치료비등병원비가 10분의 1이에요 ᆢ저도 올1월에 진단 받아서요 병원비 25000 이면 2500 백원 내면되요
@hwasuseon
@hwasuseon 2 месяца назад
안녕하세요^^ 산정특례는 받고 있어요 산정특례가 안되는 비용의 항목들이 있어서 경제적으로 힘들어요 또 제가 아파서 일을 못해서 생활비 등...살기가 어렵네요 ㅠㅠ 감사해요❤️☺️
@내첫강아지_첫눈이
@내첫강아지_첫눈이 3 месяца назад
어머니 생신 축하드립니다 오래오래 장수하시고 따님 건강해지는 모습 꼭 보셔야해요~! 오늘은 댓글이 조금 늦었죠?ㅎㅎ😢 이틀전에 항암하고 왔더니 몸이 안좋아서 잠만 계속 잤는데 그래서 지금 깨서 유튜브를 켜니 수선화님 영상이 올라와 있더라구요 ㅎㅎ 반쯤 멍때리고 시청했어요😅 그리고 저는 6차 끝나고 ct찍은 결과가 나왔는데 선생님이 애매하다고 하시더라구요 어떤 부위암은 15% 작아졌고 전이된 다른부분은 10% 커졌고...애매해서 약 변동없이 그대로 쓰고 이틀전에 7차하고 왔어요...7차 항암때 후유증이 좀 있어서 얼굴에 얼룩지듯 빨개지고 목이랑 손도요... 이때까지 한번도 그런적없어서 좀 무서웠어요...😢 항상 우리들은 독한 약에 어떤 후유증이 생길지 모르는 공포에 살고있지만 그래도 공포보다 미래를 믿고 더 잘살아봅시다 우리들은 꼭 건강해질거에요 세상 모든 아픈분들 화이팅!!! 오늘 글이 좀 길죠?😅 아파서 짧게 쓸려다가 또 주저리주저리 길어졌네요...ㅎㅎ 수선화님 장마철인데 비 조심하세요☔
@hwasuseon
@hwasuseon 3 месяца назад
축하 감사해요!❤ 얼마나 몸도 마음도 힘드셨을지..ㅠㅠ 그럼에도 제 영상도 항상 관심으로 봐주시고 정성스런 댓글도ㅠㅠ 저 너무 감동받았어요🥺 힘들고 아픈 상황속에서도 우리는 나름 긍정적으로 살려고 노력하고 있는데.. 조금만 덜 아프면 좋을텐데.. 그래도 하루하루 버티고 마음을 다독거리다보면 어느새 우리도 모르는 사이에 다 낫는 날이 꼭 오리라 믿어보아요! 편한 밤 보내시고 기운 내세요 저도 응원할께요 항상 감사합니다❤️🙆‍♀️
Далее
Китайка стучится Домой😂😆
00:18
Китайка стучится Домой😂😆
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