희귀병환자 입원브이로그 | 피수치 안좋아서 맞는 주사때문에 더 아파서 진통제 많이 먹고 버텼어요 

수선화님 힘내요 우리 저도희귀병 앓고있는 환아 입니다 저두병원 입원하라고하면 마음이 무거워요 가족들이 힘들어하는모습땜에 항상웃고있는 저를위해 열심히 돌봐주는 가족들위해 힘내서 이겨내봐요. 알았죠 한결 친구같은존재같내요

안녕하세요.처음으로 댓글을 쓰네요.눈물이 주르륵 울면서 봤네요.하루 빨리 퇴원 하길 응원할게요.목소리가 좋으시네요.먹기가 싫으셔도 억지로라도 잘 드셔서 해요.위로 해드려도 안되겠지만 화이팅!.

우리 함께 아픈거 견뎌봐요 수선화님은 혼자가 아니에요 수많은 환우분들과 함께 살아가요

수선화님 힘내시고 몸이 빨리 회복하시길 기도합니다

점점 자막넣는 솜씨가 좋아지는거같아요 발전하는 모습이 멋져요 ㅎㅎ 그리고 진통제는 참지말고 아프면 바로드세요 ㅠㅠ 통증으로 먹는 마약성 진통제는 중독이나 내성이 안생긴데요 저도 괜히 참고 그랫는데 나중에 그게 더 심해져서 혈액종양내과로 과를 바꿔서 다시 치료할정도였거든요... 그리고 목 흉터보니 저까지 속상하네요 얼마나 아팠을까...ㅠㅠ 우리 꼭 건강해져요! 수선화님 행복해지길 바래요 아자아자 화이팅!!!❤

안녕하세요. 수선화님 너무 귀여우세요. 목소리도 너무 예쁘세요. 바로 구독 좋아요하고 정주행 중이에요. 병원 무섭고 주사며, 약이며 어느 하나 쉬운 거 없는데 너무 안쓰러워요. 치료만 신경써도 힘들판에 의료파업이 웬말인지… 너무 화나네요. 정말 두렵고 힘든 환자들 사이에 두고 뭐하는 짓인지… 왜 고래 싸움에 새우등이 터져야 하는지 납득도 안가고 속상하네요. 힘내세요. 응원 기도 꼭 할게요.

안녕하세요 수선화님. 저는 류마티스관절염과 소장크론병이라는 2가지의 희귀난치병을 앓고 있는 환자입니다. 영상을 보니 저랑 비슷한 부분이 많이 보여서 속상하네요. 저는 현재 휴미라라는 생물학적제제 주사를 맞고 있어요. 이건 자가주사라서 2주마다 한번씩 직접 배에다가 주사 놓고 있어요. 이건 평생 맞아야 하는 주사래요ㅠㅠ 그리고 MTX라는 면역억제제 약을 6알먹고 있습니다. 저도 희귀난치병을 진단받고나서부터 입원과 수술이 계속 반복되었는데... 늘 일상이 넘 지루하고 우울하고 불안해서 내가 왜 살아야하나?.. 내가 과연 몇살까지 살 수 있을까? 이런 생각들이 심해져서 정신과약까지 같이 복용중입니다. 저또한 저혈압과 저혈당이 자주 와서 저혈압쇼크가 온적도 몇번 있었습니다. 늘 외출할때마다 사탕과 초콜렛을 가지고 다니고 있어요. 처음에 22살에 진단받고 평생 죽을때까지 약과 주사를 맞아야한다는 얘기를 듣고 절망도 많이 하고 울기도 많이 울었지만 지금은 그 또한 받아들이고 현재의 위치에서 최선을 다하며 살아가고 있습니다. 현재는 사회복지학과 재학중이고 저처럼 희귀난치병을 앓고 있는 사람들을 도와주기 위해 사회복지사라는 꿈을 꾸며 살아가고있습니다. 늘 응원하겠습니다❤ 수선화님의 일상에도 환한 빛이 반짝이길 기도하겠습니다🙏 힘들지만 우리 같이 힘내보아요:)😊

처음부터 주사로 수치 떨어뜨리셨나요? 저는 스테로이도로 떨어뜨리는데 저는 면역억제제 프로그랍 먹어요