👁️💊 Retinosis pigmentaria, retinitis pigmentaria o distrofia de conos y bastones | OftalmoDosis

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He preparado esta clase gracias al auspicio de la #SOCIEM-UCV-Trujillo y #CPAIS
Lo más importante del diagnóstico de esta enfermedad es el consejo genético y hacerle entender al paciente en qué consiste.
Cualquier duda o consulta, no duden en contactarte a través de mis redes sociales
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Yo soy OftalmoDosis
Dr. J Francisco Román

Опубликовано:

24 июл 2024

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Комментарии : 60

@LizethCruzovando 4 месяца назад

Hola soy humberto ,escribo desde chiapas mexico,tengo distrofia de conos y bastones me gustaria saber si actualmente existw el tratamiento para este caso

@dayanalopez1012 3 года назад

somos 4 hermanos y de los cuatro, 3 tenemos esa enfermedad y somos daltónicos y lo mismo, en Colombia no hacen muchos estudios, supongo que es poco común y en una oportunidad un especialista nos dijo que en cuba es donde mas hacen estudios

@OftalmoDosis 3 года назад

Hablas de retinosis pigmentosa? Es una enfermedad hereditaria que puede seguir llegando a las próximas generaciones. Por eso, se debe hacer consejería genética para entender el riesgo de pasar la enfermedad!

@maurogabrielt 3 года назад

Hola Doc una consulta, vi que están probando con una retina artificial de grafeno, como seria la visión con esa cirugía, se lograría una visión normal?!

@luseliherrera697 3 года назад

Buenas noches doctor que tiene que ver la retinitis pigmentosa con que se te rebienten muy segido los oidos ami me pasa ojala me pusiera explicare muchas gracias

@OftalmoDosis 3 года назад

hay personas que sufren de alteraciones auditivas asociadas a retinosis pigmentosa... eso se le llama síndrome de Usher

@silviamurrillos6845 2 года назад

Buenas la vitamina c a la vena ayuda o no gracias

@OftalmoDosis Год назад

Tan rápido entran a la vena, tan rápido se van. Pero sólo en algunas personas pueden ayudar.

@maurogabrielt 3 года назад

Hola Doc. Hago una consulta, vi que se está probando una retina artificial de grafeno, como sería la visión si uno hace esa cirugía?!

@OftalmoDosis Год назад

Disculpa que no tengo información actualizada sobre esos avances

@lorenanillo3406 3 года назад

¿Qué tipo de ayudas ópticas se le pueden recomendar al paciente con esta patología?

@OftalmoDosis 3 года назад

se pueden utilizar algunos filtros o algunas lupas/telescopios, eso depende de la unidad de baja visión en oftalmología

@henrycolonibarra2291 3 года назад

Quiero saber si hay una cura un tratamiento para esto quiero más detalles quisiera que me hiciste me pueden ayudar

@OftalmoDosis 3 года назад

al momento no hay un tratamiento establecido

@carolinajuarezsanchez285 2 года назад

Ola doc y es muy costoso sobre la cirugía que comentó

@OftalmoDosis 2 года назад

Aún están en experimentación, no sé si ya hay costos para esas cirugías.

@Marianysima 3 года назад

Doctor, podría usarse el método crispr de edición genética para frenar el progreso de la enfermedad o recuperar vista perdida en la retinosis, es decir, desprogramar a los conos y bastones para evitar su muerte? Se sabe algo del dispositivo Neuralink con respecto a la RP? Gracias de antemano por su apreciable consejo.

@OftalmoDosis 3 года назад

Hola! Gracias por tu comentario. No conozco mucho sobre terapia genética al momento. Sobre los dispositivos que se colocan en la retina sólo es para casos de RP avanzados y sirve para que las personas vuelvan a percibir formas (no de manera nítida).

@Marianysima 3 года назад

Bueno, pues, seguiremos esperando. Gracias por tu respuesta

@mijailcjuno7149 Год назад

Hola!, si hay un medicamento que usa la terapia genética, (gen editado mediante el CRISPR CAS 9) y a la fecha ya esta a la venta, pero tienes que hacerte un examen genético previo y si tu gen malo es el RPE65 , entonces aplicas al tratamiento. El medicamento se llama Luxturna. El otro gran problema es que lo desarrollo Novartis y cuesta aprox. $425000 por ojo.

@nicothebutcher8912 3 года назад

Qué habutos empeoran el progreso de la retinosis?

@OftalmoDosis 3 года назад

Hasta el momento no creo que haya algún hábito que lo empeore. Pero de todas maneras cuidar de estar expuestos directamente al sol.

@fiorelaluna3704 Год назад

Doctor en el OTC me salio maculopatia bilateral pero yo tengo visión túnel pero mi 1er síntoma es que hace 2 años veo destellos

@fiorelaluna3704 Год назад

Ayúdeme por favor puedo tener Retinosis pigmentaria

@OftalmoDosis Год назад

Con respecto a la visión de destellos casi siempre son por problemas de la retina. La próxima vez que vayas al oftalmólogo, pide que te realicen un fondo de ojo completo

@ericsalassaucedo5960 3 года назад

Padezco esta condición

@OftalmoDosis 3 года назад

Hola! si quieres comentarme más de tu caso, me puedes escribir por instagram.. Me encuentras como oftalmodosis

@AnaGarcia-ir1ki 2 года назад

Buenas noche una señora que tenga retinopatia pimentaria tiene 34 años y está embarazada será que puede dar a luz normal no le afectará más a la retina o tiene que hacerse cesaria .

@OftalmoDosis 2 года назад

Hola! creo que si tiene esa duda, la paciente debe ser evaluada por oftalmología previamente para que vea el estado actual de su retina. El ginecólogo es quien finalmente decide si el parto puede ser por vía vaginal o por cesárea.

@alejandroestrada9806 3 года назад

Yo tengo esto. Segun en cuba asenbtratamientos avansados

@Marianysima 3 года назад

A mi tb me comentaron lo de Cuba, pero en -españa mi médico me dijo que no hay ningún artículo científico que dé detalles de los tratamientos ni resultados comprobados. Escribí y llamé al hospital cubano donde se especalizan en RP y no me contestaron nunca.

@bernardajimenezbarraza9530 3 года назад

Yo también escuché que en Cuba y mande un correo me dijieron que le mandara los últimos exámenes que me había echo de mi problema de RP, pero la verdad a los doctores donde yo vivo me han dicho que en niuna parte del mundo hay para este tipo de problema, pero quien sabe de aquí en un tiempo más

@Marianysima 3 года назад

@@bernardajimenezbarraza9530 Si, yo estoy en España y lo mismo. Los médicos dicen que no hay nada. He visto que hay una inyección que ponen llamada Luxturna, pero de momento el precio es incontable, es algo así como 80000 dólares cada ojo. Pero bueno la tecnología va muy rápido, esperemos que haya pronta solución. Un saludo de otra colega con el mismo padecimiento.

@Marianysima 3 года назад

@@bernardajimenezbarraza9530 Ah y otra cosa hermanita, aquí llegaba un barco/hospital de Rusia donde hacïan operacionea de ojos en aguas internacionales, conozco a una persona que tb tiene RP y se operó allí, en 3 meses qiedó ciega totalmwnte. Entonces mejor no movernos nada miebtras no haya algo bien probado. Solo x compartirte la experiencia

@OftalmoDosis 3 года назад

esperemos que todo vaya bien

@jocselynrodriguez4949 3 года назад

Me pasa que de noche o con poca luz veo borroso y lo que enfoco desaparece, como si la vista central fuera un punto ciego, aún con mis lentes. Por ejemplo ver un cielo estrellado, la estrella que enfoque desaparece. Aparte de eso tengo buena visión de día, tengo miopía de -5 y 20 años. Y me aterra que sea un síntoma inicial de esta enfermedad. Hay forma de detectarla inicialmente ?

@OftalmoDosis 3 года назад

Hola, en ocasiones el enfoque de los objetos en oscuridad tiene que ver con la concentración. cuando te quedas mirando las estrellas pueden desenfocarse la que se ve o desenfocarse las demás. Si tienes molestias que están perjudicandote, te sugiero visitar a un oftalmólogo.

@arielmonreal9604 3 года назад

Doctoren el oct o otros estudios diagnostica ? tube perdida de vision de repente en ambos ojos con horas de diferencia. Veo borroso como con poca luz . Ya pasaron 3 años peor con deslumbres,sin brillo , halos con la luz electrica .

@OftalmoDosis 3 года назад

cuando fuiste al oftalmólogo, qué te dijeron que había pasado con tus ojos?

@arielmonreal9604 3 года назад

@@OftalmoDosis yo me opere de refractiva hace 20 años y un retoque hace 5 años . Y la vision borrosa hace 3 años. No saben si es un defecto que ocurre a largo plazo del lasik

@OftalmoDosis 3 года назад

@@arielmonreal9604 puede estar relacionado al lasik entonces, en ocasiones son problemas también de la superficie ocular.

@arielmonreal9604 3 года назад

@@OftalmoDosisla perdida de vision fue en ambos ojos y en el tercer dia de una conjuntivitis lo cual tube un queratitis y ahi empeso la vision borrosa. La queratitis pudo haber condicionado la cirugia lasik ? A la semana se me curo la conjuntivitis sin dejar secuelas , igual quede viendo borroso y tenue,

@OftalmoDosis 3 года назад

Eso deberías conversarlo con tu cirujano para evaluar si hay alguna alteración en la curva de la córnea o de la regularidad de su superficie

@lolikawaiiysumeme9435 3 года назад

Se puede hacer un registro de ADN y de un modo que allá un tipo de mutación con un ADN diferente que no este enfermo?

@OftalmoDosis 3 года назад

en la retinosis pigmentaria es que no hay un sólo gen o una mutación puntual, y si lo hay es muy raro. La RP termina siendo todo un grupo de varias enfermedades que terminan degenerando a los fotorreceptores

@jennymelgar8321 3 года назад

Hola doctor mi nombre es Jenny somos 4 hermanos 2 mujeres y 2 hombres y solo yo tengo está enfermedad desde los 13 años ahora tengo 43 años Y la verdad los especialistas no han podido decirme cómo es que yo tengo esta enfermedad si es por parte de mi papá de mi mamáno lo sé sólo sé que yo tengo esta enfermedad y nadie de mi familia lo tiene

@OftalmoDosis 3 года назад

Las formas de aparición de la enfermedad es por herencia de los padres, a veces son ambos padres que tienen el gen pero no hacen la enfermedad sino alguno de los hijos, en ocasiones un poco más raras es que el paciente es el primero de la familia en padecerlos

@jennymelgar8321 3 года назад

@@OftalmoDosis hola gracias por contestarme que tipo de enfermad tengo no lo séporque yo también estoy padeciendo de los oídos casi no pude escuchar bien uso de aparatos para escuchar me gustaría visitar su clínica yo vivo en California quiero saber más de mi condición

@OftalmoDosis 3 года назад

@@jennymelgar8321 la persona que más te podría ayudar es un médico especializado en genética. la RP tiene muchas formas de presentarse, a veces sólo los ojos, otras se suman otras partes del cuerpo como los oídos.

@jennymelgar8321 3 года назад

@@OftalmoDosis a si es doctor yo pues estoy padeciendo de los oídos también para mí no es nada fácil... Bueno doctor muchas gracias por darme está información🙏🙏

@OftalmoDosis 3 года назад

@@jennymelgar8321 con gusto