11-летний Саша болен фенилкетонурией и нуждается в помощи

Подписаться 143 тыс.

Просмотров 4,2 тыс.

50% 1

Фенилкетонурия - крайне редкое заболевание, при котором нарушается обмен аминокислот. Сегодня оно неизлечимо. Люди с таким диагнозом, а их в республике семеро, пожизненно нуждаются в специальном дорогостоящем питании и лечении. Историю маленького Саши рассказала его бабушка.

Опубликовано:

28 сен 2024

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 22

@iilone9657 6 лет назад

У меня тоже самое,но при этом занимаюсь спортом,хорошо учусь,ем все подряд по ограничению, мне 15

@mihailmaksimov3110 4 года назад

У вас фенилкетонурия?

@ЖеняРешетникова-к7ь 4 года назад

А низкобелковые продукты ешь?

@ЖеняРешетникова-к7ь 4 года назад

Во сколько лет выявили?

@iilone9657 3 года назад

@@mihailmaksimov3110 да

@iilone9657 3 года назад

@@ЖеняРешетникова-к7ь да, заказываем

@мир-к3у Год назад

Ужасно..... неужели ..... государство не может обеспечить этим людей?их же мало .позор

@ЖеняРешетникова-к7ь 4 года назад

У меня тоже фку. Мне 34 года. После переходного возраста будет легче. Пью нутриген70. Это чувство голода только у фкушек такое. Если фкушка нервный,то можно попить глицин под язык. Если голод,то либо нб продукты,либо смесь. Если смесь противная,то не на воде давать , а с соком или чаем. Вкуснее. Мне кажется,у вашего малыша привыкание идет к смеси. Ему не вкусно. Когда привыкнет,то будет пить хорошо.

@arinaqq5156 5 лет назад

У меня ФКУ ив се окей о у меня такой же припарат Pam-2 и нутриген 75 раньше я стыдилась но сейчас ...

@cahancahan9590 5 лет назад

Arina Cruasan здраствуйте..у моей дочире тожа ФКУ..но мы узнали 3 года была ей..вы всё йедите по гр..ме пожалуста ответ дайте мне..и она будет говорит?

@СемионВыхинский 3 года назад

Инвалидность дали?

@ксю-э1с 3 года назад

Столько можно вкусной еды приготовить. Хлеб можно испечь из специальной муки. Да всё можно приготовить только из спец продуктов. На что собирать то не понимаю. Смесь выдают

@МаринаПронина-й2х 3 года назад

Так у человека нет денег на такие продукты.

@ксю-э1с 3 года назад

@@МаринаПронина-й2х да так то пенсию такие детки получают и не маленькую

@кет-з4л 3 года назад

@@arevikmartirosyan3685 они у вас не на диете?

@АлександраЧерчел 2 года назад

Это несколько тысяч в день,макароны 500 р и т д ,плюс я предполагаю что там родитель( мама не работает) и т д Фонды всегда ( нормальные фонда,а не по отмыву денег) проверяют, нуждается ли семья ,человек в помощи