6万人一人の難病で生まれた我が子〜4年経った命日〜 

コメントありがとうございます。 見て頂き娘もきっと喜んでいると思います。 娘の分まで元気でいなきゃですね。

コメントありがとうございます。 息子の病気を知ったときの、苦しさ、悲しさ、は今でも鮮明に覚えています。 それでも娘は、そのことを忘れさせてくれるくらいたくさんの笑顔で我が家を明るくしてくれました。そんな娘の姿を少しでも多くの人に知って頂けたらと思いつくりました。 動画を見てくださり、そのようなお言葉が頂けてすごくありがたいです。貴重なご意見こちらこそありがとうございます。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいになります。 仰る通りで、娘の動画を見るのが辛い時期もありました。でも頑張って生まれてきてくれた娘の姿をもっと知ってほしい、と思うよになりアップすることを決めました。 明るく、いつもニコニコな娘の姿を見て頂き本当にありがとうございます。

コメントありがとうございます。 寂しく、悲しいですが最後まで 私達の側にいてくれて本当に感謝しています。短い時間でしたが、過ごした時間をこれからも大切にしていこうと思います。 温かいお言葉本当にありがとうございます。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいです。娘が一生懸命、生きた1年間これからも大事にしていきたいと思います。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 短い時間でしたが、たくさんの笑顔を 見せてくれて幸せでした。 温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 息子さんが難病で子育てに奮闘中のなか 娘の動画を見て頂き本当にありがとうございます。 息子さんが少しでも良くなることを 心から祈っています。

コメントありがとうございます。 貴重なお話をありがとうございます。私は短い時間でしたが、娘の抱っこもでき、笑顔もたくさん見ることができたので幸せだったんですね。改めて知ることができて良かったです。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 神様の頂き物とはいえ、病気は辛いものです。私には分かり知れないほど大変な思いをされていると思います。陰ながら応援しています。動画を見て頂きありがとうございます。

コメントありがとうございます。 そうですね。1年という短い命でしたが とても濃厚なたくさんの思い出に残る1年でした。 今もずっと側にいてくれる気がします😌 温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 側で支える事しかできませんでしたが 娘が私達を選んで会いにきてくれて 笑顔をたくさん見せてくれました。 今ではそれを多くの方に見てもらい、すごくありがたいです。

コメントありがとうございます。 本当ですね。笑う時も泣く時も同じタイミングでした。娘の笑顔が伝わって良かったです。ありがとうございます。

ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 病気とは思えないほど、明るく元気な子でした。いつもニコニコでこっちが救われていました。温かいお言葉を頂き本当にありがとうございます。

ありがとうございます😊

コメントありがとうございます。 息子さんとても頑張ってくれましたね。 息子さん、ご両親とても大変な思いをしてここまできたことがすごく伝わりました。 今では頼もしいお兄ちゃんにもなってくれて、心強いですね(^^) 娘はお空に行ってしまいましたが、きっと側で私達のことを見守っていてくれていると思います✨ 貴重なお話を書いて下さってありがとうございます😊

コメントありがとうございます。 本当にたくさんの笑顔を見せてくれました。いつもニコニコな娘を見て励まされる日々で頑張って生まれてきてくれた娘に感謝でいっぱいです。

コメントありがとうございます。 そう言って頂き、最後は家族で過ごせたので 良かったんだな、と少し安心しました。 よく笑う子だったので、その笑顔が少しでも伝わって良かったです。 ありがとうございました。

ありがとうございます😌

コメントありがとうございます。 最後まで娘と一緒にいれて たくさんの笑顔を見ることができて 私達も幸せでした。 温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 とてもお辛い思いをなされたのに、ここにその思いを書いて下さり、ありがとうございます。貴重なお話に胸がいっぱいになりました。 娘が頑張って生まれてきてくれて 顔も見れて、抱っこもできた私は とても幸せな事だったんだな、と改めて考えさせられました。娘との想いは一生大切にしていきたいと思います。

コメントありがとうございます。 娘も医療のお陰で救われました。最後まで一緒に過ごせてとても幸せでした。

@@ryofamily.channel コメントありがとうございます。 良かったです。

コメントありがとうございます。 本当に仰る通りですね。前を向いて娘の分も一生懸命生きたいと思います。

温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいになります。 娘の分まで強く生きないといけないはすが全然できてなかったことを改めて感じました。側で見守っていてくれている娘に恥じぬよう生きて行こうと思います。

コメントありがとうございます。 よく笑う子だったので、その笑顔を見てもらえて嬉しいです。ありがとうございます😊

コメントありがとうございます。 そう言って頂いて、娘もきっと喜びます😊 よく笑う子だったのでそれが伝わって良かったです。ありがとうございました😊

コメントありがとうございます。 温かいお言葉にとても救われました。 おっしゃる通りですね。退院してから短い間でしたが、一緒に過ごせた家族の時間。 とても大切な時間でした。当時はそんな風には思えなかったですが、コメントを頂いて改めて感じました。本当にありがとうございます。

この動画見させて頂き勇気頂きました!私も双子でしたが１人は流産して双子の１人女の子だけ産まれました!この動画をみて凄く笑顔がたえない子で素敵でした!そんな可愛いお子さんを亡くされた気持ち凄くわかりました!天国からご家族様にママパパ私が見守ってるから安心してね!と温かい目でみてくれてると思います!可愛いお子さんを亡くされ気持ちが寂しい辛いと思いますが今生きてますお子さんにそれ以上愛情を託してあげて下さい!ご家族様のこれからの幸せ陰ながら応援しております! またご冥福お祈り致します!

@@有紀手塚 コメントありがとうございます。 私は経験がなく、分かり知れませんが 流産もとても辛い事と思います。 1つの命が亡くなってしまうと考えると とても悲しいです。温かいお言葉をありがとうございます。

お家で旅立ててよかったのではないでしょうか。 寿命。 そういうこともあります。 精一杯笑って生きた。 短い人生ではありましたけど。

コメントありがとうございます。 とてもとても嬉しいお言葉に感謝致します。 娘の思い、私達の思いが少しでも届いて良かったです。 ありがとうございます😊

コメントありがとうございます。 温かいお言葉、とても心に沁みます。私達も娘に感謝しています。

コメントありがとうございます。 お仕事いつもお疲れ様です。私も娘も入院中はずっと看護師さん達にお世話になりました。大変で忙しい仕事なのに、いつも明るく声をかけてくれ、娘のケアもですが、私達、親のケアもしてくれて、本当にありがたい存在でした。心より尊敬致します。 働いているからこそ分かる、お言葉で その思いを伝えて頂き、改めて感じた事、気づいた事もあり、とても心に沁みました。本当にありがとうございます。

@@ryofamily.channel ら

コメントありがとうございます。 娘さんも小さい体で頑張っているんですね。病気を抱えながら育てていくのは 本当に大変だと思います。私も先が見えなくて悩むこともたくさんありました。 どうか、あまり抱え込まないで下さいね。弱音を吐くことも大事だと思います。 娘さんの成長、心から願っています。

@@ryofamily.channel 病気はなかったけど 来年4歳体の成長は2歳半くらいです だからママさんのお気持ち少しわかります お返事ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 娘の笑顔が皆さんに伝わればいいなと 思っていたので、そう思って頂いて 本当によかったです。温かいお言葉に 胸が熱くなりました。ありがとうございます。

@@ryofamily.channel さん！ いえいえ(*^^*) 思った事を率直に話させて頂いたまでです😻 この子の分まで、皆さん元気にお過ごしください🍀

コメントありがとうございます。 悲しいことばかり考えるのではなく 「側にいるから」と思えば全然違いますね。コメントを読み胸がいっぱいになりました。温かいお言葉に救われました。ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 そう言って頂き、娘もきっと喜びます。 温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉、娘もきっと喜んでいると思います。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいになります。 きっとそのお言葉も娘に伝わっていると思います。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいになります。 昔よりは、医療が進んでいるとは言え まだまだ治らない病気があるのも事実で胸が痛いです。病気、偏見が無くなれば…と心から思いますね。。。

温かいお言葉ありがとうございます。 娘の病気も、娘の存在も多くの方に知って頂けたらな、、と思っていたので、少しでもそれができて本当にありがたいです。 そう言って頂けて、娘もきっと喜んでいると思います。

コメントありがとうございます。 娘と同じ病気の方と初めて出会い とても驚きました。それと同時に少し嬉しかったです。いつかこの動画を通じて 出会えたらな、、、と思っていたので コメントを頂き感動しました。ありがとうございます。 度重なる手術、病気への偏見など乗り越えてきて20年以上頑張ってこられたんですね。娘もきっと似たような人生だったと思います。生まれてから手術の説明など何度もありましたから、、 娘もきっと側で見てくれていると思います。 ありがとうございました。この出会いに感謝致します。。。

@@ryofamily.channel 私も初めてこの動画で同じ病気を持った子を知り大変驚きました、、 私自身も病気のことを知ったのはつい最近のことで、この病気の症状を全て持っていたんですが違和感を抱きながら生きていました。心臓の手術を受け入院中に病院の先生に尋ねたところ、自分はエリスファンクレフェルト症候群という珍しい難病と告げられ、ネットで調べていたらこの動画にたどり着いたしだいです。 この動画に出会えたこと感謝致します… 私の場合外反膝が酷く放置すると歩けなくなると医者から告げられましたので小学生の時に手術しました。母も生まれた時点でそのことは聞いてなかったらしく大変ショックを受けていました。この病気に限らず障害を持って生まれてきた子の親御さんはいつだって苦労や悩みがあると思います。実際1年以上も苦しむ娘さんの姿をそばで見てきた主様も想像を絶するほど大変だったと思います、、 私は赤ちゃんのときずっとぐったりしていて元気がなかったのだと母から聞いていました。でもこの動画に映る娘さんはとても笑顔で元気で、、愛おしいほど明るいんですよね きっと自分が生まれてきてお父さんお母さんに会えて嬉しかったんだと思います。どうか自分達のせいだと思わないでください… 長文失礼いたしました🙇‍♀️

@@あわわ-e9w お返事ありがとうございます。 痛くて辛い手術を何度も乗り越え 生きてこられたんですね、、 もし娘が生きていて大きくなったとき 私は何て病気の事を告げるのかな、、、と 少し考えさせられました。 自分自身が周りと違うと気づいた時が １番ショックを受けるだろな、、と思えば 思うほど心が痛いです。 大切な事を教えてくださり、ありがとうございます。 娘と過ごした時間をこれからも大切に していきたいと心から思いました。

コメントありがとうございます。 貴重なコメントを読ませて頂き 胸がいっぱいになりました。 神様から命をあたえられ、短命ながらも 生きたいと思ってくれた娘、私達を選んで 会いにきてくれた娘、改めて気づかされました。コメント書いて頂き本当にありがとうございました。

温かいコメントありがとうございます。 ずっとずっと自慢の娘です😊

コメントありがとうございます。 今は元気な体で、楽しく生きてくれていることを心から願っています。娘の動画を見て頂きありがとうございました。

コメントありがとうございます。 娘が私達に会いにきてくれて、たくさんの笑顔を見せてくれて、とてと幸せでした。 きっとお空から見守っていてくれていると思います。

コメントありがとうございます。 素敵な絵本ですね。娘が私達を選んでくれて とても嬉しく思います。短い時間でしたが 一緒に過ごした時間を大切にしていきたいと思います。

コメントありがとうございます。 本当によく笑う子で、明るい子でした。 後悔や悲しみは何年経っても残るものですが、私も前を向いて娘のように明るく生きて行こうと思います。

コメントありがとうございます。 今でも何をしてあげたら 正解だったのかな、と悔やみます。 今生きてる子供達に本当に救われる日々で 前を向かなきゃと考えさせられます。 温かいお言葉本当にありがとうございます。

コメントありがとうございます。 仰る通りですね。生まれてきてくれてありがとう。小さい体で頑張って生きてくれてありがとう。と感謝でいっぱいです。温かいお言葉ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉を頂き、娘もきっと 喜んでいると思います。 娘と過ごした時間は本当に宝物です。これからも大事にしていきたいと思います。

コメントありがとうございます。 生まれてから、たくさんの辛い検査を 乗り越えてくれました。 お空の上で元気に楽しく生きていてくれることを願うばかりです。 娘の動画を見て頂きありがとうございます。温かいお言葉に胸がいっぱいになりました。

コメントありがとうございます。 小さな体で病気と闘って、今までの頑張ってこられたんですね。治療の跡は頑張った証ですね。前にお医者さんがそう言ってました…😊

コメントありがとうございます。 娘の病気を知って頂き、ありがとうございます。色んな思いがある中で、そのようなお言葉を頂き、とても励みになります。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉、胸に沁みます。 まだまだたくさん考える事はありますが 娘が頑張って生まれてきてくれたこと 本当にありがとうの気持ちでいっぱいです。 ご視聴頂きありがとうございます。

コメントありがとうございます。 そうみたいですね。小さいながらにも 家とは違う事を認識していたみたいです、、 本当にたくさん笑う子だったので、お空の上でも笑って見守っていてくれてると思います。

コメントありがとうございます。 いくつもの障害はありましたが、本当にたくさんの笑顔を見せてくれました。 きっと今でも側で笑っていてくれてると思います。温かいお言葉本当にありがとうございます。

コメントありがとうございます。 本当ですね。今もきっと私たちの側に いると思うので、たくさん褒めてあげたいと思います。温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に胸がいっぱいになりました。短い時間でしたが、娘と過ごす事ができて本当に幸せでした。これからもずっと大切にしていきたいと思います。

コメントありがとうございます。 とっても深いお言葉で、胸がいっぱいになります。 1年間の思い出でしたが、私達にとっては一生の宝物ですね。温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 家族の誰であっても亡くなるのは 辛いものですね。 貴重なお話をありがとうございます。

@@ryofamily.channel いえいえ勝手な自分の話し あっそれと野球観に行く時も遺影持って行きます ただいま６年生になった甥っ子が初めて野球に興味あるみたいだからいずれ一緒に行くつもりです（笑）

コメントありがとうございます。 お孫さんが亡くなって、辛い中 コメントを書いて頂きありがとうございます。 私の娘も突然亡くなったので 理解するまでに時間がかかりました。 お孫さんもきっと近くにいて見守っていて くれていると思います。ご冥福をお祈り致します。

コメントありがとうございます。 とても気持ち分かります。少し他の子と違うだけでもとても心配になりますよね。 娘は病気でしたが、いつもニコニコで明るくて私達が元気をもらう日々でした。 温かいお言葉を頂き、とても胸がいっぱいになりました。こちらこそ大切な事を教えて頂き本当にありがとうございます。

元気に生きてくれさえすればいいって本気で思えるのは今だけやで。 成長して、元気やけど、他人に迷惑かけてばかりとか、警察にお世話になってばかりとか、友達をいじめるとか、そんなんでも「元気に生きてくれさえすれば」とか思えますか？ 勉強しないとか学校行かないとかそれくらいならまだ「元気に生きてくれさえすれば」と思えるかもしれないですけどね〜

@@まるばつさんかく-q2m 正直これからの事はわたしもまだ体験していないのでわかりません。 なので元気に生きてさえいればって言葉は3か月の息子へ思ったか気持ちです。 これからのことを考えるとキリがないので、将来後悔することのないよう育児に前向きに取り組んでいきたいと思います。

コメントありがとうございます。 一生懸命頑張って生きてくれた娘に 感謝です。これからも大切にしていきたいと思います。 大姪さんとまた会えるの楽しみですね(^^)

コメントありがとうございます。 私たちも最後まで娘と一緒にいれて たくさんの笑顔が見れて幸せでした。 温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 私達も最後まで娘の笑顔が入れて幸せでした。仰る通りでお姉ちゃんらしく我慢することがありました😊

コメントありがとうございます。 温かいお言葉に感謝でいっぱいです。 子供達にもゆっくり時間をかけて 伝えていきたいと思います。

コメントありがとうございます。 今もきっと側にいてくれているんだと思います。また巡りまわって会えるといいですね。

コメントありがとうございます。 温かいお言葉で胸がいっぱいになります。 障害や病気を抱えていても、子供を思う気持ちは、きっと同じですよね、、 障害を抱えながらの子育てはもっともっと 大変だと思います…陰ながら応援しています。ありがとうございました。

コメントありがとうございます。 私も娘の笑顔には本当に救われる日々でした。そう言って頂けて、娘もきっと喜びます。

コメントありがとうございます。 7人のママさんすごいですね。私は二人でも 手一杯だったので、尊敬します。 動画を見て頂きありがとうございます。

コメントありがとうございます。 本当によく頑張ってくれて、たくさんの笑顔を見せてくれました。

コメントありがとうございます。 娘の名前は、かなみです。 １歳になる前に亡くなってしまい 今は四人家族です。

温かいお言葉ありがとうございます。

ありがとうございます(^^)

コメントありがとうございます。 お孫さんもきっといつも側にいてくれていると思います。 私も娘はお空へ旅立ってしまいましたが ずっと近くで笑ってくれてる…そんな気がします。病気で短い時間でしたが過ごした日々はとっても大切な思い出ですよね。 お孫さんのご冥福をお祈り致します。

コメントありがとうございます。 病気は抱えておりましたが、すごくニコニコで元気な子でした。温かいお言葉ありがとうございます。

コメントありがとうございます。 私も娘が生まれるまで、この病気の事は全く知りませんでした。 今では空からいつものように笑顔で見守ってくれていると思います。 温かいお言葉ありがとうございます。