Queridíssima Lu, eu te agradeço tanto pela oportunidade de divulgar esse tema e também de conhecer você, um mulherão da porra! Maravilinda. Ah! Quem ficou com dúvida sobre EM pode vir falar comigo que eu ajudo como puder! No meu canal também tem alguns vídeos explicativos :)
6 лет назад
Ahhh brigada por tudo, Giu! Amei tanto te conhecer e poder gravar com você
Senti isso, quando perdi a visão há três anos, e repentinamente tive que aceitar essa situação, e tentar achar alguma alternativa pra seguir vivendo e nunca desistir. Eu era fotógrafo, e estar sem visão não é fácil. Mas aos poucos eu vou refazendo meus objetivos e apostar nesse novo caminho! Criei esse canal para documentar tudo isso, e me sinto a cada dia mais completo por estar fazendo algo que eu gosto, voltado ao áudioVisual e me sinto muito capaz novamente! 💙 nunca vou desistir da vida!
Eu tenho Reumatismo (autoimune) e perdi uma visão tbm. No meu caso meu olho ficou branco, foi beeeem complicado. Mas agora ta tudo bem, eu e meu olho branco fizemos as pazes a alguns anos ^^
6 лет назад
@@nataliaferreira6104 Own, que maravilha, muito obrigado por compartilhar sua história também, sei que não é fácil, mas a gente se ajeita, e tudo fica bem! 💙
Tambem tenho uma doença auto imune,sem cura, e extremamente agressiva chamada doença de crohn. Vivi a maior parta da minha vida em hospitais, ja fiz 5 cirurgias, tomo medicações super pesadas , so pra conseguir levantar de manha.. todos aqueles que lutam com doenças sem cura, sao muito guerreiros! Essa moça e um exemplo disso! Linda e forte!
Laís, sou o pai da Luiza. Eu tenho muito respeito por pessoas como vc porque eu super entendo o seu problema. Eu tenho colite ulcerativa e sei que a sua doença, embora tenha muita similaridade com a minha, requer muito mais cuidado. A própria Lu tem a desconfiança que pode ter colite. Ela está investigando. Bjs e torço muito para tudo dar certo com vc.
@@sergioribeiro562 oiii! Poxa que surpresa linda que tive agora! muuuito obrigada pela força e pelas palavras! Voce tambem é um guerreiro!Colite é muuito complicado tambem, exige muuito cuidado, e muita força pra enfrentar! Eu acompanho um grupo no face de colite, e vejo a luta diaria de voces! a Lu precisa investigar isso direitinho, pq nossas doenças tem um fator genetico super chato nao é? Aqui em casa somos 3 irmaos com crohn.. imagine...é bem dificil :( eu te desejo toda a força do mundo pra lidar com sua doença, e que a Lu nao tenha, mas se ela tiver,sei q ela vai lidar super bem com isso, pq ela é muito forte! E agora ja sei de onde ela herdou essa força!! Sou fã de carteirinha dessa sua filha linda! Muuito obrigada mesmo pelas palavras! Um beijo!
Primeiro descobri o Lúpus,em consequência veio o transplante renal e em consequência do transplante veio o câncer...estou na luta porém cheia de esperança
Eu não tenho esclerose múltipla, mas tb tenho uma doença pouco conhecida. O despreparo dos profissionais da área da saúde é ridículo. Eu fiquei anos pra ter o diagnóstico correto. Eles mandam vc fazer um examizinho e se dá negativo eles mandam vc pra casa como se estivesse tudo bem. Acompanhamento psicológico fez toda a diferença na minha vida e tb descobri que muitos dos sintomas que eu tinha não eram da doença mas de problemas psicológicos. Através da doença eu parei pra olhar e cuidar de mim, descobri muito sobre mim mesma e cresci bastante. Assim como nossa amiga eu tb agradeço por ter tido este momento. É como diz o ditado: Não há males que não venham para o bem.
Tenho lúpus e acho extremamente desrespeitoso quando um profissional de saúde diz "ah mas você é tão nova para ter esses problemas" (por que eles dizem isso quase sempre), mesmo pq tem um total de zero respostas possíveis para essa pergunta... a reação dos meus amigos e conhecidos em geral é mais acolhedora.
Antes de descobrirem o que eu tinha já me falaram até que eu tinha problema mental pq eu não tinha nada. Pra vcs profissionais de saúde, vê se deixem de ser um lixo. Obrigada
@@Purple_IceOwl é por que muitos se formam por status, pra ficar rico ou mantar a riqueza daí não tem essa habilidade chamada empatia que os médicos devem ter
Vocês estão a dar-me. uma lição de moral...tenho me sentido mal e como se fosse algo muito grave com a condropatia que me foi detetada no joelho direito,dá dores e crepita muito,não tem cura nem tem como recuperar a cartilagem perdida mas dá para fortalecer e evitar mais desgaste,mas isto não é nada comparado com outras doenças,nem de longe...Sei que cada um vive e tem de se aceitar como é,daí vocês serem um exemplo,obrigado e muita força.
Vídeo maravilhoso! Eu tenho psoríase desde os 5 anos e passei grande parte da minha vida sofrendo por isso. Estou no processo de aceitação. Tanta gente tem tanta coisa, tanto problema... Se não aprendermos a viver com eles, só vamos passar a vida toda infelizes
#' nossa João, eu não sabia que vc tem psoríase, sou enfermeira e já estudei sobre Isso, enfim, tudo dará certo, aceite-se Você é maravilhoso, sou sua fã des do início do musically, SUCESSO.😊 ✌
Também tenho uma doença auto imune ! Super me identifiquei com o processo de adaptação eu tbm tenho problema de ansiedade e isso acabava piorando meu estado. Estou fazendo terapia e tudo está encaminhando graças a Deus !🤗
Lu, lembro de você contando da sua preocupação em qual seria o rumo da canal e eu fico muito feliz por você ter conseguido transformá-lo em algo tão sensível, informativo e empatico. Obrigado por nos levar pra mais perto do que é diferente.
Eu tenho esclerose multipla a 8 anos... Descobri quando eu tinha 16 anos.. Hoje tenho 24....Viva a vida leve... Sem pensar que vc tem a doença... Sorria sempre...
Parabéns pelo vídeo MENINAS! Vocês viram quantas pessoas nos comentários que assistiram e como o vídeo impactou para o bem?! Pessoas que também sofrem com doenças crônicas... Que por vezes se sentem excluídas... Viu como dá pra ser quem somos sem sofrer um drama horrível por isso?! Ninguém é perfeito. Saber se amar e se aceitar é TUDO! Vamos viver e não sobreviver!
Também tenho uma doença autoimune crônica, é a Doença de Behçet. Desde que eu era criança eu tinha problemas de saúde e quando estava com cerca de 13 anos, brotaram violentamente aftas/úlceras nas genitálias muito doloridas, além de uma propensão a ficar doente muito facilmente. Foram anos para chegar em uma reumatologista que não olhasse meu quadro e repassasse pra outro médico, chegando finalmente ao diagnóstico. Muitos anos se passaram e com o tempo os problemas só foram piorando, e ainda estou em processo de aceitação. Tomo remédios e ainda não tive prejuízos graves nos meus órgãos, mas até hoje sofro com úlceras genitais e vasculite na minha perna, e outros problemas secundários como depressão, ansiedade, gastrite e recentemente descobri alterações desconhecidas no meu fígado, provavelmente causada por uso de remédios. Muitas vezes me bate uma bad e eu penso "eu só queria ter uma vida normal, onde não precisaria me preocupar com nada", mas também penso que minha vida não é tão ruim como outros casos dessa doença. Aceitar que você vai ter que tomar remédios a vida toda é difícil, mas ajudaria muito se os médicos falassem que é possível ter uma vida normal fazendo o tratamento corretamente.
Conheci sobre essa patologia na faculdade, na matéria de neurologia, é bom ter o conhecimento a mais de alguém que tem essa doença, obrigada querida por trazer temas maravilhosos e importantes pro canal
Esse vídeo é maravilhoso, não só pela Giu estar falando sobre essa problema mas também é incrível ver como a Lu tava super prestando atenção e vidrada com que a Giu tava falando!!
Eu sofro com Lúpus Erimatoso Sistêmico, uma doença autoimune sem cura e sem causa comprovada também. O primeiro momento sempre é muito difícil, afinal, como a gente ama um corpo em autodestruição? Mas no final percebo o quanto isso fez eu me cuidar mais, me amar mais até nos pequenos gestos como tomar meus remédios toda manhã.
Então eu tenho uma avó e uma tias que foram diagnosticada com esclerose e sempre achei que era uma doença de pessoa idosa pois no caso delas so foi diagnosticado acima dos 60 anos e muito bom saber que e uma doença auto imune e que apesar e eu estar com so 31 anos posso procurar um neurologia e ver ja que tem vários casos na minha familia!
O q ela falou é real: ter um diagnóstico é muito importante. Em meio a tantos médicos incompetentes, descobrir o que tem de errado c seu corpo é um privilegio e tanto. Eu sinto muita dor nas articulações, mas até hj n sei que doença eu tenho.
Luiza, 'cê é maravilhosa. Adoro quando você traz convidados no seu canal e dá espaço para as pessoas falarem sem ficar tentando mostrar os seus conhecimentos (como muita gente faz). Sério, continua assim, você é mara... e claro que não é mara só por isso, também curto vários outros vídeos como as suas receitinhas (embora, às vezes, eu pense: mas não precisava tanto açúcar, né?! Ou óleo na tapioca? Nãooooo. haha), tudo parece sempre muito saboroso. bjks mil
Muito importante esclarecer. Muitas vezes os médicos não dão importância para nossas queixas. Agora, apesar do conteúdo do vídeo, ajuda muito conhecer a história de quem recebe um diagnóstico e não se isola. Ah, e só agora, neste cenário percebi como você e Amélie Poulain se parecem. "Todo mundo tem alguma coisa que falta." E nesse lugar da falta é onde podemos encontrar nossa irmandade. Lindo vídeo!
Giu, suas palavras me emocionaram! Cada detalhe do seu relato tocou profundamente meu coraçãozinho. Que mulher forte e inspiradora, estou te admirando muito. Obrigada Lu por trazer vídeos maravilhosos e tão necessários, obrigada por ouvir seus convidados com tanto carinho e atenção. ♥️
Eu tenho degeneração macular hereditária desde criança e só descobri quando eu tinha 16 anos. Nessa altura já tinha perdido cerca de 80% da visão. Desde então tomo antioxidantes porque é o que tem. A doença não tem cura, as vitaminas é só uma tentativa pra ela não piorar. E é engraçado às vezes eu dizer pra alguém que tenho isso pq as pessoas tbm só pensam que isso é doença de idoso (na verdade até médico incompetente). Alguns deles me falaram que eu tinha uma doença psicológica quando eu era criança pq meus olhos estavam perfeitos. SANTA IGNORÀNCIA. E é difícil ser deficiente de alguma coisa né,chorava muito por causa disso... Até a hora que eu resolvi que não ia adiantar nada
Eu tenho um filho autista, uma síndrome sem cura. Quando descobri, desabei , meu "luto" foi de 2 meses, mas hj aceitei e vejo de outra forma...corro atrás de terapias que ajudam no desenvolvimento dele😊
Eu tenho EM descobri exatamente doa 30/08 mas meu surto foi bem grave. Perdi o movimento das pernas. Agora estou me recuperando mas tenho diversas sequelas ainda não tenho essa qualidade de vida que as pessoas tanto falam. Mas com a ciência avançando acredito que com as medicações vai ficar menos difícil.
Excelente vídeo Lu! Muito esclarecedor. Eu tenho lúpus a pelo menos 12 anos. Comecei sentindo muitas dores articulares nos braços e percebi queda de cabelo. Quando fui diagnosticada fiquei muito assustada, nunca tinha ouvido falar sobre lúpus, achei q ia morrer (lúpus mata dependendo do estágio e falta de tratamento adequado), mas hoje sou muito mais segura com isso, desde de 2009 o lúpus está quietinho. O que mais me incomoda são as pessoas perguntando sobre a minha falta de cabelo e me dando sugestões de remédios, isso é muito chato, com isso percebi q essa falta de cabelo incomoda muito mais as outras pessoas do que a mim mesma, eu tenho pouco cabelo e daí!? Um outro problema que tive foi catarata (normalmente acomete pessoas mais velhinhas), fiz a cirurgia a uma semana e minha visão está ótima agora. E com doença ou sem é vida que segue. Bjos queridona!!!!
Eu tenho esclerose múltipla, demorei 9 anos para descobrir. Os sintomas começaram com dor no punho e diminuição da força da mão direita em 2007. Os sintomas foram se arrastando por anos e piorando aos poucos, até ter dificuldade para andar em 2014 e mesmo nessa época os médicos não me deram o diagnóstico de EM. Em 2016 devido uma dor muito forte no ombro direito no início do ano comecei a investigar, primeiro em um ortopedista que me mandou pro neuro. De maio até julho fiz vários exames até fechar o diagnóstico.
Convivo com lupus á 8 anos E....é meio difícil,sofri muito bullying por ter a pele um pouco ressecada,por conta das medicações que sempre bebi,e não tem cura,me acho diferente as vezes e já acostumei,sei que não tem cura...é a vida né...a história é muito longa.. Gostei do video, sucesso linda💕
Ter um problema que se sabe que ñ tem cura no começo é terrível,fui diagnosticada com várias doenças entre elas vitiligo,psoríase,tratei a doença erroneamente,até descobrir a dermatite Crônica severa,no meu caso esta controlada,porem sempre volta,machuca feri e me deixa triste,mas se Deus me deu entendo que devo carregar com fé que venha mais fraca ou quem sabe um dia,com avanço da medicina venha a cura.
Eu iniciei a perder os movimentos do lado esquerdo com 21 anos, seis anos para ter o diagnostico de distrofia muscular, que tbem é degenerativa, sem cura, e sem remedio. Hoje tenho 36 anos, e tenho um canal onde falo sobre esse assunto. Beijos.
Eu tenho artrite reumatóide que é uma doença autoimune crônica, descobri com 17 anos. Infelizmente o meu cotovelo direito é bem chatinho, hehe. Brinco bastante com os efeitos dos remédios e com os comentários nos dias de frio (O frio é realmente muito muito cruel para essa doença inflamatória, tudo fica rígido e acabo tendo q ir para os remédios adicionais). Quase não conto sobre a AR, mas as vezes a AR me dedura. AR: Todo dia uma nova aceitação.
a grande dificuldade em ter uma doença autoimune é justamente a de diagnosticá-la ne? passei meses com o cabelo caindo e indo a dermatologistas que me passavam remédios tópicos e culpavam meu estresse (eu tava com 14 anos e mesmo estudando pro vestibular e realmente ser nervosinha é claro que tinha algo mais ali). eventualmente, como a queda não parava e com a sorte de mainha saber da existência de doença autoimune na família -inclusive de alguma tia avó que eu nem cheguei a conhecer ter morrido de lupus - insistimos com outros especialistas e descobrimos que é o que tenho. não tem cura, é doloroso mas dá pra viver uma vida normal. claro que existem casos mais graves que o meu, o sistema autoimune poder atacar alguns órgãos pq como ela disse é como se os leucócitos vivessem em pé de guerra com ele mesmo.
Ela meio que acha que doente é a gente por não entender a doença que ela tem né? Importante mesmo a gente saber é entender. Fiquei curiosa para saber quando esta doença se manifesta e realmente vira um problema, pq ela falou de boa, mas a doença não é assim de boa não, é uma barra.
Nossa super me identifiquei ❤ também sou tão grata pela EM, sou outra pessoa depois do diagnóstico😊 Obrigada "querida" pela informação e divulgação do desafio. Muito importante, "tá querida"
Lu, sei que não tem nada a ver com o video, mas você ta voltando a ler mais agora ja pensou em fazer um caderninho guia de leitura? Com as palavras novas daquele livro, frases que curtiu etc
"Você só será bonita se for magra,ele só gostará de você se você for bonita.Seja magra,alta,Tenha os cabelos ondulados e claros.Não fale muito,apenas seja bonita,e as portas se abrirão pra você " by:Agência de modelo em que eu fui
