Ich kommentiere selten unter Videos, aber hier muss ich das einfach mal machen: vielen lieben Dank dir für deine gut verständliche, aber dennoch fachliche Erklärung. Bin Logopädieauszubildende und grade in der Examensvorbereitung, da sind deine Videos wirklich sehr hilfreich!☺
Leider habe ich erst vor kurzem auch die Diagnose ALS bekommen, es ging mit dem langsam schwächer werdendem Daumen los, dann kam langsam der linke Arm und auch das linke Bein. Stehe eigentlich immer noch unter Schock und meine Gedanken kreisen nur um das Thema wie es weiter geht und was alles zu erledigen ist. Am meisten macht mir Angst, dass ich alleine lebe und vor dem wie schnell es voranschreitet. Vielen Dank für die Erklärung, denn die Krankheit bräuchte viel mehr Aufmerksamkeit.
Ich hab seit sechs Jahren ALS. Werde seit vier Jahren beatmet. Patienten, die erst seit kürzerer Zeit erkrankt sind, möchte ich sagen: Bevor dich die Krankheit lähmt, lähmt dich die ANGST. Ich finde nicht, dass man invasive Beatmung so negativ sehen sollte, wie das in dem Video leider gesagt wurde. Und das mit den Augen ist meiner Meinung nach auch Panikmache. Ich weiß nicht, warum dieser versierte Arzt solche Ängste schürt? Lass dich nicht mehr als nötig entmutigen. Ich hoffe sehr, Patientengespräche laufen bei deinem Neurologen anders ab. Viel Kraft und ein positives Umfeld!
Wirklich klasse, wie du das erklärst. So unaufgeregt, präzise und ohne unangemessene und entbehrliche Emotionen. Ich bewundere, wie du ein so komplexes Thema so verständlich darstellen kannst. Ich selbst bin Ingenieur, Reaktorphysiker und Heilpraktiker. Da weiß ich nur zu gut, wie herausfordernd es ist, schwer verständliche Sachverhalte gut und nachvollziehbar zu erklären. Weiter so 👍
Hey du, super Video! Ich studiere zwar kein Medizin und geh eigentlich noch zur Schule, aber du hast das super erklärt. Fand dein Video echt hilfreich, da ich bald meine mündliche Prüfung in Englisch für den RS habe und ich etwas zu ALS und Stephen Hawking präsentieren werde. Also super Video, mach weiter so :)
Ich respektiere nicht nur deine Videos, dass die qualitativ sehr Hochwertig sind, sondern auch das Gesamtwissen welches du uns Teilst. Ich Lerne jetzt nicht auf ein Medizinstudium sondern auf eine Physioausbildung, aber einfach wie du es erklärst ist ein Meisterwerk. Weiter so.
Auch mir hat das Video sehr geholfen und die bereits erworbenen Erkenntnise um mein Erkrankung verfestig Ich bin 64 Jahre, seit 1 Jahr mit Motoneuneuronenerkrankung und Auswirkungen in den motorischen Hirnnervenkern behaftet. TOP Video!
Da ich gerade mein klinisches Wahlfach In der Neuro mache, würde mich auch etwas zum Arztbrief in der Neurologie interessieren. Darüber hinaus wären auch neuroonkologie, epileptologie interessant. Viele Grüße
Toller Beitrag. Ich wünschte die Ärzte hätten es mir vor 3 Jahren so erklärt. Mein Papa hatte ALS genau wie erklärt mit den Schluck und Sprachstörungen sowie Speichelfluss. Papa wollte keine Magensonde. Ich glaube er hat schon länger gewusst das es nicht gut ändert. Er war regelmäßig beim Hausarzt der seine Nackenschmerzen und den hängenden Kopf auf Verschlies abgetan hat. Hat ja körperlich gearbeitet. Die Diagnose kam dann im Februar 2020. Am 01.09. Ist er eingeschlafen. In Liebe Papa!!!
Eine Oberärztin der Neurologie sagte, dass neben EMG auch MEP sehr wichtig ist, weil dort die Bahnen getestet werden, die bei ALS in Mitleidenschaft gezogen werden. Diese messen automatisch die Latenz indirekt mit, woraus man Rückschlüsse ziehen kann.
Super erklärt. Gibt es video über Huntington. Ich arbeite in Irland und da hab ich ein paar Patienten. Hab mich schon informiert. Find deine Videos mega. So ein Lehrer motiviert. 😂Danke
AlS ist schwer zu diagnostischen, nur spezielle Neurologen könne das. Diagnose im April, Anfang Mai ist mein PARTNER mit 80 Jahren verstorben. Kopf fiel auf Brust, Muskel abgebaut und Atmung fast unmöglich.
Ja das ist keine ganz einfache Diagnose, und insbesondere am Anfang der Erkrankung kann es noch schwierig sein, weil dann häufig die Symptome und die diagnostischen Befunde noch weniger eindeutig sind. Danke fürs Teilen Ihrer Erfahrungen.
Danke! 😊 Habe eine Frage, kann diese Erkrankung auch psychische Symptome verursachen? Ich bin selbst Krankenschwester, habe nicht oft mit solchen Patienten zu tun. Aber die ein paar die ich betreut habe fand ich auffällig. Sie waren voll orientiert, aber oft unfassbar saugend. Im Sinne von Dauerklingeln, oft entstand der Eindruck, dass nach Vorwänden gesucht wurde, um nach der Schwester zu rufen. Und wenn ich im Zimmer war, kam ich nicht mehr raus. Und wenn ich sagte, dass andere Patienten auch Hilfe benötigen, war es entweder egal, oder es kamen Beschwerden, oder Wut. Diese Dinge erlebe ich oft, aber das war schon auffällig. Natürlich sind da Ängste im Spiel. Aber trotzdem sehr auffällig. Irgendwie nicht im normalen Rahmen. Gibt es zu den Auswirkungen auf das Gehirn Forschungen oder Studien? Danke schön 🌹
Danke für Deine sehr informativen und klaren Videos. Kommt es bei der Infantilen Zerebralparese auch zur Übernahme von Synapsen durch die Muskelspindeln?
Danke für den Vorschlag! Aktuell habe ich keine neuen Videos über Erkrankungen mehr geplant, sondern erstmal die Grundlagen, vor allem die Neuroanatomie. Aber mal sehen, irgendwann vielleicht ;-)
Es ist möglich z.B. auf Mutationen in den Genen C9orf72 und SOD1 testen. Das setzt aber wie gesagt unter anderem eine Beratung nach Gendiagnostikgesetz voraus.
Hallo, mich würde es sehr interessieren, warum Autismus als neurologische Entwicklungsstörung nicht von Neurologen diagnostiziert wird - sondern von Psychiatern? Ich selbst habe seit 1.5 Jahren eine Verdachsdiagnose auf Autismus. Ich hatte als Kind eine verzögerte Sprachentwicklung und ein zu schnelles Kopfwachstum. Diese Symptome sind ja neurologischer Natur - aber warum befasst sich dann ein Neurologe in der Regel nicht mit Autismus?
Hi, sehr gute Frage - da ich mich mit Autismus kaum auskenne (vermutlich auch wegen dieser Zuordnung - weil ich nur praktische Erfahrung in der Neurologie habe, nicht in der Psychiatrie) kann ich sie dir leider nicht wirklich beantworten. Sehr viele psychiatrische Erkrankungen haben ja nicht nur psychische Symptome, sondern auch damit zusammenhängende Veränderungen im Gehirn selbst. Je weiter die Forschung fortschreitet, desto besser lernen wir diese Zusammenhänge kennen.
@@DrJanis Vielen Dank, Janis, für deine Antwort! Aufgrund der Zusammenhänge zwischen psychischen Symptomen und Veränderungen im Gehirn gab es ja früher den Nervenarzt. Im Nachhinein scheint der kombinierte Facharzt zur Behandlung gerade von neuropsychiatrischen Störungen wie Autismus, ADHS und Tics als sehr sinnvoll.
Ich habe eine Frage: Wenn diese Krankheit in der Familie vorkommt, wie bei Tanten, können wir Gentests verwenden, um festzustellen, ob wir dieses Gen geerbt haben oder nicht?
Hallo, für genetische Testung bei Verdacht auf familiäre ALS gibt es zumindest prinzipiell die Möglichkeit. Die Einzelheiten werden schnell komplizierter und setzen zwingend eine Expertenberatung voraus. Die Leitlinie der DGN schreibt dazu: "Eine prädiktive Testung von asymptomatischen Mitgliedern von Familien, in denen das ALS- auslösende Gen bekannt ist, darf prinzipiell erst nach vorheriger Beratung durch einen Facharzt/eine Fachärztin für Humangenetik oder einen Neurologen/eine Neurologin mit entsprechender fachgenetischer Weiterbildung erfolgen. Eine solche Untersuchung sollte nur auf ausdrücklichen Wunsch des Patienten/der Patientin erfolgen." Das sind also die richtigen Ansprechpartner für diesbezügliche Fragen.
Bitte teilen Sie mir mit, zu welchem erfahrenen Arzt ich in Frankfurt gehen kann. Ich habe Muskelschwäche in Hand und Unterarm, Muskelbrennen und Erstickungsgefühle in der Nacht. Meine Tante ist letztes Jahr an dieser Krankheit gestorben. Bitte führen Sie mich
Hallo, damit kann ich leider nicht helfen. Meist ist aber der Hausarzt/ die Hausärztin ein guter Erstkontakt, weil die einen gezielt weiter verweisen und alles weitere koordinieren können.
Da bin ich und generell RU-vid als Plattform leider wirklich nicht der richtige Ansprechpartner für. Z.B. Hausarzt/Neurologe/ die Telefonnummer 116117 zur Terminvermittlung oder bei akuter Symptomatik auch eine Notaufnahme von einem Krankenhaus mit Neurologie können helfen.
Also bei mir zuckt die Wade seit 9 Monaten. 24/7!. Nach Krankenhaus Aufenthalt, EMG+MEP -> Chronisch-neurogene-Wurzelschädigung der s1-Wurzel (durch frühen BSV, und jetzt erneut an der gleichen Stelle) 🙂 Kleine Wadenatrophie aber vom BSV 2015 (wurde dran operiert, war ein großer) 🙄 Ansonsten keine Schwäche in der Wade, oder sowas. Nervig aber gibt schlimmeres. Vorallem nach dem Kraftsport, welches auf den Lendenwirbeln geht, dreht sie 45 Minuten durch, danach beruhigt sie sich wieder. 😁
Und wie geht es dir gerade? Meine beiden Fußinnenseiten faszikulieren auch 24/7 seit 3 Jahre. EMG chronisch neurogener Umbau. Ich hatte 2012 auch einen Bandscheibenvorfall und bin immer noch auf Spurensuche. Vor drei Jahre sagte der Neurologe die Zeit wird zeigen was es ist und er tippt auf Schädigung des peripheren Nervensystems, aber was wußte er nicht.
@@Manu-gz9fy hey, Joa alles beim alten. Zuckt immernoch. Aber ansonsten keine Schwäche oder sowas. Dachte mir anfangs „wenn es ALS ist, ist es eben so. Heilen kann man es nicht“. Neurologin sagte dann das was ich oben erwähnt hatte. Bei dir, nach 3 Jahren wird es definitiv keine ALS sein. :) Die Neurologin prophezeite mir, dass ich damit leben müsse, dass die Wade wohl nicht mehr aufhört zu Zucken, weil diese S1 Wurzel durch 2 BSV so geschädigt ist, dass entsprechend Fehlimpulse an die Wade gezuckt werden. Selbst wenn man den BSV jetzt operiert, könne sie mir nicht versprechen, dass das im Bezug auf die Wade eine Besserung bringt. Aber ich nehme lieber das Zucken statt Schmerzen, Kribbeln, Taubheit oder sowas. 👀 Die Oberärztin sagte, dass ALS sowieso nicht mit Zucken beginnt, sondern mit Schwäche (und dann, wenn, in Kombination mit Zucken), aber nicht Zucken allein. 🤷🏼♂️ Ps: das wurde alles im Krankenhaus von der neurologischen Oberärztin getestet, nicht in der Praxis.
Dass es unbekannt ist woher es kommt ist meiner meinung nach nicht richtig! Noxen, also umweltgifte sind meiner meinung nach eine moegliche Antwort. Bei mir ist das 1.motoneuron betroffen, mitursache impfungen... Habe zig studien dazu gelesen, wo genau das beobachtet wurde, zbsp im militaer, wo ja bekanntlich viel geimpft wird... Auch nach dieser corona impfung gabs haeufiger wie sonst neurologische erkrankungen wie ALS, GBS(
Meine Spezialität ist, hier Gehirn-Themen allgemein zu erklären. Aber ich bin kein Facharzt und kann weder hier noch per E-Mail persönliche gesundheitliche Beratung geben. Deshalb für persönliche medizinische Fragen bitte immer an die eigenen Fachärzte wenden.
Die Diagnose ist leider insbesondere in einer frühen Phase der Erkrankung gar nicht so simpel, es gibt ja nicht einfach einen Laborwerte oder so etwas aus dem man auf die Erkrankung schließen kann. Da sich die Diagnose insbesondere aus den neurologischen Untersuchungsbefunden und dem EMG-Befund ergibt, dies aber schwierig sein kann wenn die Symptome noch gering sind, kann es leider durchaus sehr schwierig sein eine frühe Diagnose zu stellen.
@@DrJanissehe ich anders Rückgang kleiner Hand und Fussmuskeln faszies Muskeltonus gesteigerte Reflexe zuckende Zunge etc in Deutschland nimmt man den Patienten Lebenszeit und Qualität durch die späte Diagnose wenn alles andere ausgeschlossen ist
@@DrJanis das stimmt leider auch nicht. Obwohl die Messwerte bei den Untersuchungen klar anzeigen dass die Zuckungen Neurodegenerativ sind schreiben sie Ärzte BFS Syndrom in den Bericht. Man wird so lange hingehalten bis eindeutige Ausfallerscheinungen zu erkennen sind. Man stiehlt den Patienten wichtige Lebenzeit und das ist kein Einzelfall gibt viele Patienten Berichte dazu. 2. MN wird in Deutschland einfach weggeschaut
Meine Mutter ist im Jahr 2001 leider an ALS verstorben, 1 Jahr nach Beginn der Erkrankung. Erschreckend das fast 22 Jahre später keine Grundlegenden Erkenntnisse vorhanden sind um diese schreckliche Erkrankung heilen zu können. Meine Mutter ist übrigens exakt 71 Jahre geworden, und letztendlich kraftlos erstickt...
Hi Manfred, ja leider hat auch die Prognose bei der ALS trotz recht intensiver Forschung noch wenig gebessert bislang, hoffen wir mal auf baldige Durchbrüche.
@@DrJanis hi, bin selber erkrankt. Es gibt zum Glück Erkenntnisse. Eine FUS Gen Erkrankung ist heilbar. Metall im Körper kann zum Ausbruch führen. Dentalmetalle können ein Auslöser sein! Dazu habe ich eine Risikobewertung!
Guten Abend @manfredehlert5051 Mein Vater ist wohl auch an ALS Am 17 August 2020 im BDW Krankenhaus in Berlin/Wedding verstorben. Ich bin da ganz bei Dir. Mit lieben freundlichen Grüßen Dirk 🌈
danke für dieses Video. mir ist bewusst dass Ferndiagnosen schwierig sind allerdings habe ich eine Frage. Seit ein zwei Monaten treten bei mir vermehrt Faszikulationen auf welche normal von alleine wieder verschwinden Jetzt habe ich seit 1,5 Wochen täglich solche Zuckungen vor allem in Ruhephasen. Diese machen mich wahnsinnig und ich mache mir sorgen. Ich weiß dass ich mit 26 wohl eher nicht an Als erkrankt sein werde da ich sonst keine Symptome habe aber kann ich trotzdem fragen was sie so davon halten ? Magnesium nehme ich jetzt täglich und ich versuche meinen Calcium intakt zu steigern leider ohne merklichen Erfolg. Vielleicht einen minimalen. Ich denke dass es durchaus auch psychisch bedingt sein könnte.
Hatte auch permanente Faszikulationen in der Linken Wade. Permanent. 24/7, bin dann zum Neurologe. Der hat EMG und MEP gemacht. EMG zeigte erhöhte Amplituden, MEP jedoch unauffällig. Letztlich ist es eine chronische Nervenschädigung der S1 Wurzel. Ich hatte 2016 einen BSV L5/S1. Wurde dann operiert und 2023 wieder einen BSV auf der gleichen Höhe. Deswegen zuckt es. Bereits seit 4 Monaten. Es ist sehr nervig. 🤣