Anna (24) lebt mit einem Gendefekt, der ihre Verdauungsorgane lähmt. Essen ist bei ihr mit starken Schmerzen, Übelkeit und Krämpfen verbunden. Um überleben zu können, ernährt sich Anna über ihr Herz.
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Schmerzen durch Essen - Das kennt Anna seit sie klein ist. Als die Schmerzen immer schlimmer werden und Ärzt:innen ihr nicht weiterhelfen können, wird sie selbst aktiv und findet heraus: Sie hat das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).
Das EDS ist eine Bindegewebsstörung, die durch einen Gendefekt ausgelöst wird. EDS kann sich ganz unterschiedlich äußern und viele Körperfunktionen beeinträchtigen. Bei Anna äußert sich das in einer Lähmung des Magens und des Darms, sowie allgemeiner Kraftlosigkeit. Deshalb hat Anna auch einen Rollstuhl, um außerhalb ihrer Wohnung ihren Alltag zu meistern.
Um überleben zu können, muss Anna über ihr Herz ernährt werden. Das heißt, ihr werden alle wichtigen Nährstoffe über ihr Herz in den Blutkreislauf gepumpt. Trotzdem isst sie heute noch vereinzelt etwas über den Mund, meist folgen darauf jedoch Bauchkrämpfe und Übelkeit.
Anna lässt sich nicht unterkriegen und entscheidet sich ganz bewusst dafür, ihrer Krankheit etwas Positives zu verleihen. Sie malt und näht in ihrer Freizeit "Tubie-Sets", mit denen sie die medizinischen Zugänge an ihrem Körper verschönert. Immer an ihrer Seite: Ihr Mann Johannes und Hündin Mogli. Auch zu ihrer Familie hat sie mittlerweile wieder ein gutes Verhältnis.
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Kamera: Nico Heinemann
Ton: Hendrik Dyga
Schnitt: Michael M. Goder
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Kategorie: Doku, Reportage
21 сен 2024
