Araitz, Ixone y Unai, 3 hermanos con síndrome de San Filippo 

Pues si

Toda la razón..

Sobre todo el papa...apoyando a la mama...muchos se hacen locos

Ruth Fernandez Motos de um ano de

May corazón, no tendrán una vida más corta, yo tengo una hna de 46 años, conozco a varios personas con síndrome y que están más grandes que mi hna. DIOS es el que tiene la última palabra, son niños muy inteligentes, (anécdota) en una ocasión mi hna.LUCILA, así se llama mi hna con (síndrome) Hizo una trabezura y otra de mis hna. Le hizo ver lo que había hecho, eso paso como a las 10 de la mañana, lloró, mi mamá platicó con ella se calmó, mi papá llegaba del terreno como á las 6 de la tarde y ella fué a espetarlo a la entrada del patio, un patio muy muy grande y cuando vió que su papá venía empezó a llorar, mi papá le preguntó que pasaba y ella le dijo lo que pasó, y no paraba de llorar, mi papá agarro una sandalia y le pegó a mi hna. Solo así se sonrió y dejó de llorar LUCILA, es difícil pero son una bendición.

70 niños diagnosticados en España en 2018

Especulando @@rox5033 Parecen hermanos explicaría la enfermedad

Yo también lo note son idénticos

Son vascos. En el País Vasco (Norte de España), es bien sabido que siempre ha habido una endogamia muy acentuada. El pueblo vasco es bastante cerrado e históricamente solo se han "cruzado" entre ellos, por lo que es normal que la descendencia nazca con problemas. Aunque no sé si éste caso será debido a la proximidad genética, pero es verdad que se parecen. Yo también lo pensé al verlos.

Hay razas puras y no se permiten en su comunidad q se mezclen y no hay ningún tipo de enfermedad o síndrome entre ellos, unos ejemplos muy claros son los menonitas, los coritas, los raramuris y muchos más

Paula Boca loves Que comentario tan pendejo, se ve que nunca has perdido un hijo.

Que falta de empatia!!! era necesario corregir estupideces? Aprende a tener empatía porque nadie esta libre de sufrir en esta vida!!!!

Qué experiencia tan dura Rosa! Te mando un fuerte abrazo

Paula Boca love LOVE de que? No se te ocurre otra cosa? Te está diciendo que ha perdido un hijo y se te ocurre esto? Mira para el suelo hija que se te han caído las neuronas y el corazón

Un abrazo fuerte mamá!

Creo que no tiene cura pero no me hagas mucho caso

@@paulaarmada7801 así es, hasta el día de hoy no se ha encontrado, tengo una nieta de 16 años que apenas hace 9 días nos dieron la peor de las noticias. SÍNDROME DE SANFILIPPO!!!

¿Cómo va su nieta?

Yo igualmente ignoro lo que es pues ya casi acaba el video y no dicen. Dios da fuerzas

@@xiomaraapolinar4562 también desconozco, buscaré en internet

Lo mismo me pasa a mi nunca habia escuchado de esta enfermedad

La verdad es que hay poca información sobre esta enfermedad pero es real y el final de ella también es muy triste

Es un tipo de mucopolisacaridosis, una enfermedad genética, está determinada por un defecto del metabolismo de los mucopolisacaridos que se depositan en los diferentes tejidos. Causa anormalidades esqueleticas, hepáticas y en otros sistemas de órganos, cursa con retardo mental en grado variable.

Yo mejor les pediría que sean ignorantes y que se operen para que no tengan hijos, a mi en lo personal no me dan compasion.

@@TheAmado2090 Ellos ya habían tenido a sus tres hijos cuando se enteraron, ¿cómo iban a saber que sus hijos iban a tener ese síndrome?

Fuerza madre...q vigor q barbara

Amado mírate el vídeo anda

Amado maestro eres un pendejo,ellos no sabian que sus hijos tendrian esa enfermedad pues no se sabe desde el embarazo,no dan lastima porque son mucho mas valientes que cualquiera,la madre es de admirarse y sorprende su fortaleza y tu sorprendes por tu pendejez.

qué triste, no sabía que Araizt se fue.... dep. qué pena saber que hay tantas enfermedades olvidadas, en las que no se investiga ni siquiera se financia su estudio. y luego son los niños, las familias los que deben luchar contra todo ello. muy dificil. una gran familia, esos padres son unos angeles. y la dura lucha que les queda aún por delante.

Lamentablemente no hay cura para esta enfermedad y veo muy difícil que puedan encontrarla. Es una enfermedad degenerativa y los daños que causa son totalmente irreversibles. Los tratamientos que algunos de estos pacientes reciben es solo para prolongar la vida, impedir que las facultades básicas vayan empeorando muy rápido pero no dejan de empeorar... Luego está como cada cuerpo individualmente responde al tratamiento.

Son lo máximo!.

Te piden algo?

Para hacer un estudio genetico, hay que ir orientado, sospechar al menos que enfermedad es y que se va a buscar. En esta enfermedad se hacen estudios en busca de sulfato de heparan y el genetico para confirmar. Pero es muy rara y al inicio no da síntomas

La niña mayor acaba de morir este mes de agosto con 15 años de edad, estos niños no sobreviven la adolescencia 😢

@@vanessamerlano4183 Que Pena, Vane… al menos tuvieron una vida llena de amor. QEPD, en la Gloria de Dios

Sellery paz la voluntad de Dios es perfecta todo tiene un fin único aunque de comienzo sea triste y parezca injusto

carolaine carter Tienes razón!!!5 Resulta que ya la entendí.He investigado más sobre esta familia y ahora sé que esta pareja ahora tiene una fundación que recauda dinero para la investigación de esta enfermedad y la cura. Han avanzado mucho y pronto la probarán en bebés. Dios encarga sus tareas más importantes a sus mejores guerreros, aunque es difícil al inicio, solo hay que pedirle entendimiento. Saludos.

@@sellerypaz7283 que va. no era mas simple no crear esta sindrome? digo, en el caso de ser dios.

Dios les está diciendo que no tuviesen más hijos. Pero ellos han sido egoístas y creen que son moralmente superiores por traer niños enfermos a una sociedad que tendrá que pagar en impuestos sus tratamientos carísimos.

@@reiko8728 Ellos recibieron el diagnóstico cuando los 3 niños ya habían nacido, es decir, no sabían que su hija mayor tenía ese síndrome hasta, unos años después, que su menor hijo nació.

MONNYN villa No. reas que todas las personas piensan en que si nace especial ya no van a continuar dando vida a un ser tan lindo que es un bebé. Dios obvio bendice aún más a estas parejas veles la fortaleza a los papas . Solo Dios la da

El viernes 06-08-2021 la mayorcita Araitz ya voló al cielo, tristemente 😔💔

Veronica Plazas Hospital infantil del niño Jesús, en Madrid y con grandísimos profesionales. 🍀🍀🍀

Es hereditario pero hay tratamiento en Estados Unidos OS DEJO LA FUNDACIÓN HAY TRATAMIENTO Y RECUPERAN FUNCIONES PERDIDAS CON COCLODEXTINA EN EL LIQUIDO CEFALORRAQUÍDEO FUNDACIÓN: parseghianfund.nd.edu NIÑAS TRATADAS CON COCLODEXTINA fightnpc.com/en/families/hempel