No ... ja mám roztrúsenú sklerózu, ťažšiu formu, lebo nedokážem chodiť bez pomoci barlí a na Kurzského škále mám 4+ ... a tie barle mi môže lekár prepísať len raz za dva roky. A ja miniem dvoje až troje za rok a to si na nich ešte priebežne mením tie gumové nástavce, lebo tie odchádzajú najviac. K hendikepu a zneužívaniu ... skôr by som to nazval, že Bekim ten hendikep využil. Lebo ja som naozaj väčšinu času doma. Nechcem kateter, ani vývod, tak musím mať wécko na pár krokov, lebo keď musím, tak hneď, nie že vydržím pol hodinu, alebo čo i len 10 minút. A pani na SP mi napísala , že vraj sa môžem uplatniť na pracovnom trhu :-). Asi aj hej, ale len homeoffice a tam sa aj znažím niečo, preklady, práca na PC, ale len doma a to je u nás na Slovensku dosť problém. Pre to robím 95% vecí pre zahraničné firmy. A je pravda, že 8 hodín nevydržím, často som už po dvoch ako vy6rcaný slíž :-) Ale držím palce, lebo čo som pozeral a počúval všetky rozhovory s Bekimom, vždy ma to rozosmialo, ako sa k svojmu osudu vie postaviť s nadhľadom a humorom. To ja teda nedokážem.
Čau bojovník! Tiež mi pred rokom diagnostikovali SM keď som z večera do rána zostala ochrnutá na pravú stranu tela. Žiadne príznaky vopred a zrazu wow, nemožem sama prejsť na WC, nedokážem sa umyť, učesať, písať,...všetko som sa učila nanovo. Tiež som bola 4ka. Mám za sebou dlhé mesiace fyzioterapie, cvičení na rovnováhu, stabilitu, mesiace kedy mi bolo príšerne psychicky ale aj fyzicky. Obrovská únava aj po dobre prespatej noci, nemožnosť hýbať sa, tlaky na hlave tak extrémne, že ťa položia na vačšinu dňa do postele lebo nič iné nevládzeš. Ale keď mi neurológ namiesto rád čo robiť a ako sa zlepšiť navrhol antidepresíva povedala som si, že toto nebude moja cesta. Rozhodla som sa dostať z toho dna, na ktoré som spadla aj skrz únavu, nepohodlie a každodennú bolesť. Začala som cvičiť, 6x do týždňa najskor doma s fyzioterapeutom a po mesiacoch kedy mi dvíhal on ruku aj nohu a neskor som sa učila sama dvíhať postupne prsty na ruke, až po učenie sa chodiť po schodoch sme sa dostali až do fitka medzi zdravých ludí. Ten pocit bol extrémny! Dnes je to presne rok čo je skleróza mojou súčasťou. Ten rok bol peklo a drina a musela som vela zmeniť. Hlavne stravu a to, že chodiť makať do fitka je dnes niečo tak prirodzené ako dať si 2x denne liek na moju diagnózu. Vážne nič mi nepomáha viac ako silový tréning. Pred rokom som neudržala v ruke vidličku a dnes drepujem s 20kg kettlebellom. Ja viem, že ak mi SMkári cítime únavu, musíme to rešpektovať a oddychovať a je to doležité. Ale ja som nechcela oddychovať celé dni, a tak som si zvolila stratégiu, že vždy keď som sa citila fyzicky najhoršie, začala som doma cvičiť. A paradoxne tá hodina cvičenia bol ten moment dňa, kedy som sa cítila najlepšie. Tréning je to, čo mne najviac pomohlo a pomáha, mám viac energie, viac vládzem a ak ma dnes niekto vidí, neverí, čo sa dialo takto pred rokom. Nezvyknem takto o sebe písať len som chcela aby si vedel, že nie si sám. Makaj na sebe ako len vládzeš, ja viem, že všetko je individuálne ale vzdať sa neprichádza do úvahy. Vela síl a ešte silnejší mindset! 💪🏽🧠
@@simonasaid144 Hmm prvý rok od diagnózy som cvičil aj ja 6x týždenne po hodine. Aj ja som na začiatku nemohol chodiť ani s barlami. Ale už je to 5 rokov, cvičím každý večer chrbticu ale len 15 minút a 3x týzdenne po pol hodke na udržanie stavu. Tak beriem aj bio liečbu, na udržanie stavu. Spánok ... za poskedný 5 rokov som nikdy nespal dlhšie ako 3 - 3,5 hodiny v kuse. Jedoducho sa zobudím a musím na wc. V nemocnici stretávam veľa sm, keď si chodím po lieky a na kontroly. Aj na Kováčovej mi kedysi fyzioterapeutka povedala, že sm je hlavne o hlave. Ale asi som výnimka. A nie nevzdávam sa, len som sa stotožnil s tým, že ozajstná liečba stále neexistuje. Ale zase od tých bariel mám také tricepsy aké som nemal ani ako chalan keď som cvičil s činkami :).
To s tým nočným weckom je real, minimálne 2x chodím aj ja, ale inak mám spánok dobrý🙏 Je super, že cvičíš a ak sa ti niekedy dá, tak ešte skús pridať. Áno, máme chorobu, ktorá sa vraj nedá vyliečiť. A keď chceme žiť ako tak dobre, musíme pre to robiť strašne vela. Je to nepredvídatelná diagnóza ale nie výlučne v negatívnom smere. Aj ja poznám za ten rok už rozne pribehy z SM centra...dievča SMka posadila na vozík a dnes behá preteky. Takže tvoja fyzio mala pravdu, je to viac o hlave ako o hocičom ostatnom. A ja verím, že tých bariel sa zbavíš aspoň sčasti, ver tomu aj ty. Drž sa 🤛🏼
Čakala som veľa, ale toto teda predčilo všetko. Najtop rozhovor, aký som už dávno nepočula. Smiech cez slzy a slzy cez smiech. Bekim je neuveriteľný človek a veľmi veľmi pekne ďakujem aj za ten AHA moment so zakopnutím (nech si to človek vezme napr. aj ako metaforu). A Zuzka skvele vedený rozhovor, ako vždy. Veľmi pekne ďakujem a želám krásne dni.
Bravo! Veselé, smutné i poučné....len pri výpočte hendikepovaných poslancov ste zabudli na prvého "vozíčkára" v Parlamente - pán Peter Bódy. Úžasný človek.
Ako dodám. Bekim ak chceš mať hosťa ktorého Ti budú všetci závidieť tak jedine "nejakého" Krásneho Rybníčka. Všetkému rozumie! Najviac samospráve. Nechápem, že Ti ho Krásna Zuska neodporučila. Ona veľmi dobre vie aký je úžasný!
Pred mnohymi rokmi som mal vztah s paraplegičkou. Bol som do nej zalubeny este ako pubertiak, ked bola pred urazom. Po x rokoch sme sa znovu stretli. A sa to udialo, zalubil som sa, asi aj ona vtedy. Dalo sa to vtedy aj... Aj...
