Medailonek vznikl k projektu Galavečer na Draka.
www.galavecernadraka.cz
www.spolunadraka.cz
------
Bojovníci s Drakem - tak se jmenuje série dokumentárních videí, které začaly vznikat v rámci Benefičního Galavečera. Jako první jsme byli natáčet u malé Boženky, jejíž příběh byl součástí prvního ročníku.
Božena Hradilková je sedmiletá slečna, které lékaři v jejích 11 měsících diagnostikovali Spinální svalovou atrofii. Od dvou let se vozí v elektrickém vozíku, kterému říká Žluťák, a jejím cílem je stát se baletkou. Pro to, aby se jí její největší sen splnil, musí ale každý den absolvovat nepříjemná cvičení a protahování. Každodenní cvičení je u dětí trpících nemocí SMA naprostou nezbytností. Boženka byla prvním dítětem v České republice (se svolením od místní pojišťovny), a také druhou češkou v zahranicí, která dostala, poměrně nedávno vyvinutý, nový lék Spinraza. Po jeho podání se její stav výrazně zlepšil, má silnější hlas, ruce, nohy a udrží hlavu bez držáku.
Její příběh můžete i nadále sledovat zde:
Božena Hradilková
www.bozenkasma...
26 сен 2024
