Medailonek vznikl k projektu Galavečer na Draka.
www.galavecernadraka.cz
www.spolunadraka.cz
------
Nový příběh, který podpoříme v rámci čtvrtého ročníku Galavečeru na Draka 19. 2. 2022 v Obecním domě v Praze, je ten Viktorie Jarošové z Havlíčkova Brodu. Viktorie se narodila v roce 2015 a diagnózu SMA I. typu se rodiče dozvěděli v jejích 9 měsících.
Díky úsilí, a obrovským finančním výdajům, podstoupila Viktorka vstupní testy a byla zařazena do studie toho času probíhající v Belgii. V jejích šestnácti měsících dostala první dávku léku Spinraza. Prvních 6 týdnů našla rodina zázemí v Belgii a poté se tam každý čtvrtý měsíc musela vracet. Po dvou letech byla tato léčba schválena i v Česku, a tak se každé čtyři měsíce Viktorka vydávala do Prahy. Dostala celkem 13 dávek a díky tomu se již dovede například sama posadit. Poměrně nedávno Viktorka po Spinraze vyzkoušela nový lék Risdiplam, který užívá i v současné době.
Pokud byste rádi přispěli, můžete poslat libovolnou částkou na transparentní účet Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA:
Číslo účtu: 225539082/0600
Variabilní symbol: 999
transparentniu...
Pokud chcete příběh Viktorie sledovat i nadále, můžete na následujících webových stránkách:
www.nadejeprov...
20 мар 2021
