Hola! si has visto este vídeo quiero contarte algo: Estoy pensando en hacer otro vídeo recopilando las historias de más personas de todas las partes del mundo. Si te interesa y quieres compartir tu historia ponte en contacto conmigo y te comento cómo lo voy a hacer. Puedes escribirme a mi correo electrónico: carlosferragutnutricion@gmail.com Y muchísimas gracias a todo el mundo que se pasa por aquí y comenta, un abrazo a todos! ❤
Gracias por leer lo que he enviado gracias también por compartir lo que te paso a ti muchas personas por fuera nos ven enteros no tienen idea lo que nos pasa ni siquiera un psiquiatra esta a la altura de como ayudar a un paciente en esta situación abrazo grande.
@@normacarpio2154 Gracias a tí por los comentarios y por contarme también tu caso. En esta comunidad todos nos escuchamos y nos entendemos (nadie nos va a entender mejor que otra persona con nuestra misma enfermedad). Un abrazo muy grande 😄
Llevo varias noches sin dormir bien y ya no tengo la movilidad que tenía antes el dolor es insoportable tengo 23 años y pareciera que no todo esto es deprimente 😏
Hola @@anavergara8787 ! te entiendo perfectamente y lo mejor que puedes hacer es visitar a tu reumatólog a ver si te puede dar alguna solución, un abrazo muy fuerte.
Soy de Colombia, tengo 36 años...Tengo espondiloartritis diagnosticado hace 2 o 3 años, tenia constantes dolores en piernas sobretodo la izquierda...hasta que tuve una uveitis en ojo derecho, la médico internista que me vió quiso descartar artitris y acertó me diagnóstico y me envío al reumatologo...hasta ahora solo uso SULFAZALAZINA y ECOXIB si hay síntomas. En diciembre de 2023 tuve un brote muy fuerte, sentia que no podia mover las piernas que no me podia levantar y solo pensaba que en mis 2 hijas...asi que me puse en la tarea de leer y me di cuenta del poder de los alimentos y del ejercicio...deje panaderia, todo li que tenga que ver con aceites vegetales y disminui significativamente los lacteos, ademas de iniciar ayuno intermitente (claramente me alimento bien...verduras, proteina, mantequillas de frutos secos, frutas) hago16-8 o 20-4 y de verdad este año he tenido un avance increible....desde que inicie estos proceso como en febrero no he vuelto a sentir esos dolores, a veces olvido mi enfermedad solo me lo recuerda la alarma para la sulfazalazina...hago 30 min a 1 nhora de ejercicio, antes solo yoga y pilates y ahora he incluido aerobicos, baile y pesas...sigo a m&m sientete bien...y ha sido excelente...estoy myy contenta de mi mejoría y lo mejor todo a base de alimentación y ejercicio clarooo 😂 sin abandonar la sulfazalazina (me da miedo algun retroceso). Que bien leer personas con esta enfermedad y poder compartir experiencia. es la primera vez que veo este canal pero me agrado. Gracias.
Sufro E.A. desde los 26 años y ahora tengo 58. Hasta los 35 años fue constante el dolor, con brotes frecuentes y paralizantes, pero de repente cesaron, lo que cambió mi vida. He estado 23 años sin esos dolores intensos paralizantes, si bien casi siempre si realizo esfuerzos musculares, tirando de lumbares o columna, me resiento por dos o tres días pero luego desaparece. Hace seis años descubrí que caminar me beneficiaba mucho, tanto es así que me propuse hacer el Camino de Santiago hace seis años desde mi casa, a 954 km de distancia, cargando con mochila de 8 kg de peso. No solo llegué a Santiago esa vez, después he vuelto cinco veces más desde todos los lugares de la geografía española. Descubrí que portar la mochila (correctamente colocada, que es lo más importante) bien sujeta en los lumbares, sin importar demasiado el peso, me beneficiaba tremendamente, de manera que no volví a tener ninguna molestia y he podido hacer vida normal. No solo es caminar, también ayuda llevar una vida y alimentación saludable. Pero he llegado a tu vídeo por algo, y es que hace cinco días, sin ningún motivo aparente, la E.A. ha vuelto, y lo ha hecho a lo grande, confirmando que los síntomas de esta enfermedad pueden aparecer y desaparecer sin motivo aparente, con brotes continuos o espaciados en el tiempo. Considero que mi caso no es grave, pero es una cruz que cargar y que pesa más que la mochila. Mi solidaridad y comprensión con todos los que compartimos esta carga. Ánimo.
WOW! me parece increible que hayas podido hacer el Camino de Santiago tantas veces, desde luego que tiene un grandísimo mérito. Muchas gracias por compartir tu testimonio, te deseo lo mejor y un abrazo fuerte!
Hola Amigo no sabes como te entiendo hace muchos años qué padezco de ésta enfermedad y hace poco qué supe cómo se llama es Espondilitis dolores en espalda baja muchos exámenes nunca dieron con la enfermedad no tiene remedio solo fármacos anti inflamatorios inyecciones etc.etc.te compadezco Un Abrazo.❤ 😢
La E.A te tatúa para siempre en tu alma el dolor, es algo que va socavando tu espíritu , me la diagnosticaron hace 5 años después de 8 años largos con un diagnóstico errado llamado fibromialgia, después empezó mi tortura ...dejar mi trabajo que amaba , empezar a tomar opiodes , empezar la terapia biologica y una artrodesis de sacroiliacas que no me sirvió.. Igual continuo todos los días a pesar de las perdidas... pierdes las relaciones hasta íntimas porque no te dan ganas de nada ...tu pareja se empieza a aburrir de ver tus días, pero si aprendí a amarme más ❤ y a saber que mi tranquilidad u llevar mi dolor con alegría haciendo ejercicio en el gym y regresar destruida a casa de dolor , vale cada día intentarlo ...es una enfermedad que da de varias maneras , a ti las piernas ...a mi las sacroiliacas la rigidez diaria es tremenda pero sonrió y sigo adelante !!!!gracias por contar que alguien puede entender esto !
Gracias por hacer pública está enfermedad, yo la padezco hace muchos años, como 40.. me han tto con muchos medicamentos incluidos los biológicos y estaba tan bien o tan mal como estoy ahora sin tomar nada, permítanme un consejo: eliminar las carnes rojas y no dejar de hacer ejercicio, sin esfuerzos pero no parar, bailar, taichi,chicun....procurar relacionarse y divertirse todo lo más posible, os deseo mucha fuerza
No pude evitar derramar una lágrimas al ver su testimonio y corroborar que no estoy loca ni sola. Que cada persona lo vive diferente sí, pero a la vez te comprende en su totalidad, actualmente tengo 39 años, desde los 19 padeciendo síntomas en el cual no me diagnosticaron hasta apenas hace unos 5 años. El cual después de tanta cirugía de rodilla a mis 34 tuvieron que ponerme prótesis completa. Realmente hay muy poca información de la enfermedad. Y si estaría interesante en que varios compartieramos nuestros testimonios y en algo poder aportar a las personas que viven con este padecimientos. Saludos cordiales desde Michoacán México 🙏🫂💕
Muchas gracias por tu compartirme tu caso y espero que te encuentres mucho mejor. Si te interesa contar tu caso puedes dejarme un contacto y estaré encantado en grabar otro vídeo 😁 Un saludo muy grande a México que, por cierto, tengo familia lejana por allí y he visto que te apellidas igual que yo 😱
Me conmueve leer los conentarios de todos. Llegué aqui porque estoy investigando, pues a mi hija de 19 años le acaban de diagnosticar. Desde su adolescencia temprana comenzó con dolores articulares periféricos y luego axiales. Quiero aprender mucho para ayudarle a tener una buena calidad de vida y que lo afronte de la mejor manera en cuanto a lo emocional, que se sienta apoyada. Está por iniciar la terapia biológica. Auque al principio fue fuerte oir el diagnóstico, Confiamos primeramente en Dios. Dios les ayude a todos ustedes❤
Te felicito por ser tan buena madre aii madres que no les importa ver su hijo enfermo lo digo por mi suegra puede ver a su hijo doblado del dolor y ni siquiera le importa me da mucha tristeza por el
@@adrianmartinez7611 gracias por preguntar! Después de mucho investigar rechazamos la terapia biologica por sus terribles efectos secundarios a futuro. Ella está muy bien emocionalmente. Abordamos la situación con medicina funcional/suplementación, aunque la sigue consultando el reumatólogo . gracias a Dios los dolores se han ido, disminuyó la dosis de sulfasalazina y ya hace deporte gracias a Dios, siendo que antes no podía caminar unas cuadras por el dolor e inflamación! Gracias a Dios !!
Yo también padezco esta enfermedad desde hace 10 años y mi experiencia con los biológicos ha sido tan positiva qué hay ocasiones que me siento como si no la tuviera. Se me han desarrollado otras cosas como problemas oculares que también hay que tratarlos y está bajo control. Prefiero tener calidad de vida hasta cuando el cuerpo aguante y los biológicos me lo permitan.
Sí, uno de los problemas de esta enfermedad es que estás constantemente luchando por cosas que te salen como problemas oculares, infecciones, psoriasis... me alegro de que, dentro de los que cabe, puedas llevar bien la enfermedad con el tratamiento ¡ Mucho ánimo!💪🏻
Juro que lloré con tu historia. Es como verse reflejado en un espejo por muchas cosas que dijiste. Yo llevo años con dolores de espalda. Mi familia no me creía, mi novio tampoco, llegué a un grado de creer que era ese dolor ya parte de mi vida. El año pasado me dio un dolor muy fuerte en los codos, se iba y regresaba. A finales del año pasado y principios de este tuve un dolor de espalda muy fuerte, siempre fue dolor lumbar y ahora era dolor el la espalda alta. Fui con doctores y me decian que era "muscular". Hasta que un dia me vi un tobillo hinchado. Se me hizo súper raro porque no me lo lastimé ni nada. Mi última opción fue un doctor con el que mi novio y yo vamos y si, es muy bueno. El me dijo que podía ser principio de artritis por la inflamación de mi tobillo, eso me dejó pensativa y lo platiqué con mi familia y ellos me dijeron que fuera con un reumatólogo. Fui, el reumatólogo casi me dijo lo mismo que el médico anterior, pero él si me mandó a hacer estudios. Sali baja y alta en muchas cosas en mi sangre y positivo a ciertos anticuerpos. En mi segunda visita al ver mis estudios me dijo que artritis no era, pero que para él podía ser Lupus, en ese momento yo queria morirme, mi corazón se aceleró horrible y sentí como un hormigueo en mi boca, pero el doctor al revisarme notó que mis dolores más fuertes eran en la espalda, me mandó a hacer la prueba de HLA-B27 cosa que yo jamás había escuchado e investigando supe que esa prueba te la hacen para espondilitis. Me mandó a hacer más estudios uno es ese y otro para descartar también Lupus. Mi vida desde que me dijo (hace como un mes) que lo mio era una enfermedad autoinmune es horrible, lloro casi todos los días, siento que mi vida se terminó. Muero de miedo al pensar en mi diagnóstico, mi familia siento que no me entiende y mi novio está conmigo pero me dice "es que yo no te veo enferma, tú te ves bien". Solo quienes estamos pasando por estas cosas y estos dolores sabemos lo que cargamos física y emocionalmente. Mi cita es el 12 de julio y muero de miedo cada día, porque sé que sea Lupus o Espondilitis no me será fácil, siento que estoy cayendo en una depresión muy muy fuerte y me aterra pensar en que cuando me den mi diagnóstico me pondré peor. Trato, juro que trato de estar bien, pero me cuesta como no tienes idea. Tengo 38 recién cumplidos, mi novio me dió el 14 de febrero por fin después de 17 años juntos mi anillo de compromiso y siento que ya no podré cumplir mi sueño de casarme con él porque siento que mi vida con esto se terminó
Siento lo que me comentas Karina, pero quiero transmitirte tranquilidad y esperanza. La espondilitis no es una enfermedad fácil, pero con medicación y buenos hábitos se puede llevar bien y tener una vida plena. Es normal que al principio nadie te entienda ya que es una enfermedad complicada de entender, pero con el tiempo, tu gente cercana, te irá entendiendo y apoyando. Así que no pienses que tu vida se acaba porque todavía te queda mucho por vivir. Con el tiempo entenderás todo esto que te digo, mucho ánimo y mucha fuerza! ❤
Hola Carlos soy Norma fines de 2020 se me diagnostico espondilitis anquilosante luego de pasar x un accidente tuve una cirugía para fijar columna cervical y repararon mi tendón desde ahí empecé con Dolores que no era normal igual seguir trabajando cuando me recuperé luego de tres años el malestar volvió con mucha intensidad rigidez el dolor lumbar y sacro era sordo hoy tengo mucha limitación para caminar es difícil llevar la enfermedad no tengo antecedentes de esta enfermedad en mi familia se generó luego de ese accidente x lesiones que nunca se recuperaron deseo lo mejor para usted yo estoy con medicación biológica casi un año y es muy poca la mejoria les mando un abrazo desde mi corazón a todos aquellos que estén atravesando por esta enfermedad
Me gustaría saber de aquellas personas están en tratamiento con medicación biológica si tuvieron algún resultado hace un año se me trata con golimumab 50 mg inyectable s/c todavía no siento mejoría .
@@normacarpio2154 es raro que después de un año no sientas mejorías... quizás deberías hablar con tu reumatólogo para que te de indicaciones. Hay personas que responden mejor a los biológicos y otras que responden peor, quizás cambiando de biológico o aumentando las dosis puedan mejorar tus síntomas, pero es importante que lo hables con tu reumatólogo.
Mil gracias por tu vídeo. Soy mexicana tengo 73 años y hace casi 4 años me enteré que tengo EA. Me he resistido a fármacos y con suplementos y un ortopedista que me ha inyectado ozono, DMSO y proteínas de cel mezenq. Etc. hee podido mantenerme así como con ejercicios, pero es muy tranquilizante escuchar tu experiencia pq finalmente, nuestras historias están vinculadas en dolores, esfuerzos y lucha para tener un menor deterioro. Y sobretodo, sentirme acompañada en esos sentimientos q todo esto genera. Sabrá cuántos años antes lo tenía, sin embargo supongo q por la yoga, Pilates, natación se ocultó hasta que por circunstancias fui dejando de hacerlo y ahí se me activó...pero la vida sigue y con impedimentos tendremos que seguir disfrutándola, gracias de nuevo
Mi esposo tiene diagnosticado por reumatologo, le ponen cada cinco semanas infliximab, por vena en suero, hace bici según le dijo el doctor se siente bien.
Hola Carlos! No puedo evitar emocionarme con tu historia, tiene muchos puntos similares con la mía, aunque estoy a una semana de que me diagnostiquen definitivamente, sufrí dolores en mi columna con 19 años que casi me imposibilitaban andar,pero según los médicos eran debidos a una escoliosis lumbar... Han pasado muchos años, hoy en día tengo 45,tuve a mi hija con 26, y he ido haciendo, activamente sin parar, aunque alguna época de mayor sobreesfuerzo me dolía unos días... Hace medio año tuve una uveitis que casi me cuesta la visión.. Estuve un mes de baja con un tratamiento cicloplejico para agrandar la pupila y que no se cicatrizara, y afortunadamente, fue un éxito! Entonces me hicieron analíticas y di positivo en Hlb27, así que me mandaron a reumatologia.. Ya me hicieron radiografias, y aquí estoy, esperando diagnóstico, no se si será espondilitis u otra cosa, pero te entiendo perfectamente, y tu fortaleza y las ganas de superarte, creo que esta enfermedad es lo que nos pone a prueba para mejorar, al final es un aliciente vital.. Muchas gracias por el vídeo, Carlos. P. D. En mi caso creo que he sobrevivido todos estos años gracias a los ejercicios de yoga moderado y a tener una vida muy activa
Hola Carmen! me alegro mucho de que por fin te vayan a dar un diagnótico después de tanto años sufriendo, eres toda una guerrera 💪 espero que ahora puedas hacer mejor vida. Muchas gracias por tu mensaje y muchísimo ánimo!
Muy buen video, yo tengo espondilitis desde los veinte y algo de años ... Pero diagnosticado apenas a mis 33, hace 4 años que me lo diagnosticaron y me lo desató una situación de estrés muy fuerte en donde empecé con dolores raros en todos lados cuando antes solo era la columna 😢. Después de tantos años logré que alguien me dijera que no estaba loca o que no estaba exagerado. Un saludo enorme para todos los compañeros de dolor ❤️
Gracias por la info. Me diagnosticaron hace un par de semanas esta enfermedad, después de 2 años de tratamientos farmacológicos (teniendo en cuenta que soy alérgica los opioides y antiinflamatorios) y ahora decidieron ponerme tratamiento biológico. Esperemos que el nivel de dolor baje. Espero que tú estés mejor, un abrazo 🫶🏽
Hola Vannesa! siento que te detectaran esta enfermedad, pero estate tranquila que seguro que los síntomas mejoran con el biológico. Mucho ánimo y un fuerte abrazo! ❤
Hola Carlos, tengo la misma enfermedad, tuve la "suerte" de darme cuenta a tiempo porque me dio uveitis (todo salio bien). Desde los 19 años senti mis primeros dolores hasta el punto en el que deje la universidad por casi un año porque me dolia demasiado la pierna, lo asociaron con una hernia discal. Con el pasar del tiempo el dolor comenzo a ser lumbal y a nivel de espalda alta hasta el año ante-pasado (2022) padeci una uveitis, en ese momento se dieron cuenta de que era cronico y dieron con la espondilitis anquilosante y ojo ahora tengo 33 años es decir desde los 19 años hasta mis 31 años fue que dieron con la enfermedad... Afortunadamente no he perdido movilidad a nivel significativo, aun soy capaz de hacer muchisimas cosas, sin embargo el dolor me mata en ocasiones. Es muy complicado a nivel emocional, las personas a tu alrededor no se dan cuenta de lo que uno realmente sufre, en ocaciones mi ex esposa no me creia porque un dia puedes estar bien y al otro sentir dolor, lo que llevó a muchas complicaciones en cuanto a la vida en pareja, en fin...Una infindad de consecuencias que podria facilmente escribir un libro de tantas jajaja, pero lo que mas me duele y que extraño es poder descansar en las noches, litera puedo pasar meses sin tener una noche de sueño recuperadora porque el tema de mantenerse estatico tanto tiempo es matador para mi. Te cuento todo esto porque me identifico y te entiendo perfectamente y bueno es algo que nos tocó, admito que me siento muy desmotivado por las limitaciones que esto me causa, honestamente yo soy una persona bastante delgada y uno de mis sueños es lograr tener una buena condicion fisica, una contextura fisica ideal y a lo mejor no es imposible pero esto me tumba tanto las emociones que a veces pierdo la esperanza. Hasta hace poco un doctor me recomendo el medicamento biologico "Adalimumab" vi que tienes un video explicando tu experiencia (en un rato lo veo) y bueno quiero tener esperanzas en eso. Pero bueno, queria compartirlo contigo y gracias por compartir tu experiencia tambien. Saludos un abrazo.
Hola Syllvan, te agradezco mucho tu comentario y que me contases tu caso y siento mucho por lo que has pasado. Como puedes comprobar en mi vídeo, tanto yo como todos lo que han comentado te entendemos ya que hemos pasado por situaciones parecidas. En cuanto al tema de aumentar tu condición física, puedo ayudarte mediante la alimentación. Yo también he pasado por eso y te aseguro que se puede ganar peso y músculo. Si el doctor te ha dado la posibilidad de utilizar un biológico yo te animo a que lo pienses, puede que te ayude mucho con tus síntomas. Para cualquier cosa, aquí me tienes, gracias y un saludo!
Hola Carlos! Gracias por contar tú historia, me siento muy identificado contigo, yo con EA y psoriasis desde muchos años y he tenido brotes muy dolorosos y que me paralizaban en la cama. Un saluso
Se de lo que estas hablando, tengo 45 años llevo con la espondilitis desde los 15 años. He estado ingresado en el hospital 15 dias sin poder moverme de la cama, pase por muchas pastillas hasta que me dieron la medicacion biologica, las cuales me las pongo cada 7 semanas , pero el dolor cuando viene solo los que la tenemos sabemos lo que es, mi apoyo al mil porciento un saludo desde Asturias
Hola Carlos,muchas gracias por tu testimonio a mi me lo acaban de diagnosticar hace diez días y todavía estoy en shock tengo muchas preguntas en mi cabeza y algo deprimida😢 pero me has ayudado mucho a tener esperanza.
Sé que al principio es muy duro, pero creeme que una vez sabes lo que tienes ya es cuestión de echarle fuerzas y tiempo para estabilizar tu vida. Comprendo que tengas muchas dudas y que estés algo deprimida, por eso te recomiendo que busques ayuda para calmar todos esos pensamientos, infórmate sobre la enfermedad y aprende.Es duro, pero créeme que lo conseguirás, aprenderás a vivir con esta enfermedad y serás mucho más feliz. Siempre hay esperanza 😄
Hola! Yo también estoy diagnosticada de la misma enfermedad hace 6 años, aunque realmente creo que llevo más bien algo más de 20 con la "prima-hermana" Sacroielitis. Cuando el médico me habló la primera vez de la "prima" o no sé explicó o yo no lo entendí bien, y lo consideré, bueno, como una lesión, un pinzamiento que se cura a base de ejercicio, porque me daban unos dolores del glúteo para abajo como una ciática. Ahora, después de hace 6 años, esa "ciática" pasó a ser como "un gato enganchado de las uñas" en la espalda y la lumbar, que me deja tiesa como un robot. Es verdad que la gente que te rodea no te entiende, y, si es en el trabajo, mucho menos. Mi deseo hace años era haber trabajado como cocinera abriendo mi propio negocio. Y trabajé como cocinera. Pero era frustrante que el jefe de cocina te despida porque no rindes, cuando te estás encontrando en ese momento con el cuerpo desbaratado. Renuncié a ese sueño porque la enfermedad me hizo reinventarme, y estoy contenta de sentirme útil trabajando de monitora de música (y este sí es otro sueño que sí se me ha cumplido). De casualidad (o no) he dado con tu video porque no suelo hablar con nadie de la enfermedad. Así que me alegro de poder hablarlo aquí, aunque me enrolle como una persiana.
Dios continue dandonos fuerza para continuar con la vida. Eres un gran reflejo de mis sintomas y signos fisicos. Y pocos me entienden 😢😢😢 solo que yo tengo muchisimo mas dolor si realizo ejercicios o fisioterapia. Dios te bendiga eres fuerte, DOLOR 24/7. Yo parece que odio mi cama no tolero dormir sin medicación el dolor me despierta, A mi edad ya vivo alejada de mi circulo social. Todo es no esto no aquello.... Te escucho una y varias veces y no puedo evitar llorar 😢😢, GRACIAS POR EXISTIR PARA TRANSMITIR TU VIVENCIA CON ESTA ENFERMEDAD.... A veces las personas demuestran pena, lastima y eso hace que te duele mas, Saludos de Bolivia!!!
Muchísimas gracias por tu palabras, no te imaginas cuánto me llenan el corazón ❤ como te comentaba anteriormente, escríbeme al correo a ver si te puedo ayudar🥰
Tengo 38 años y desde los 19 años la padezco, los primeros seis años no tuve el diagnóstico solo me vieron ortopedistas ya que el diagnóstico inicial fue deformidad de haglund. Tuve desincercion de tendón de Aquiles en ambos pies, luego de seis años me vio un reumatólogo. Desde entonces recibo terapia biológica, pero sufro mucho dolor sobre todo en la inserción de los músculos de los hombros y la espalda. Me acompaña también la fascitis plantar que fue el primer síntoma de la E.A, Saludos a todos quienes la tienen. Solo quién padece compadece, un abrazo y todos son unos valientes, no es fácil ni para uno ni para quienes nos acompañan. Dios los llene de fuerza y animo para seguir adelante.
Hola Carlos gracias por tu testimonio me identifico contigo esta es una enfermedad invisible solo los k la padecemos sabemos los dolores k pasamos pero la vida sigue animo y adelante
Hola, yo también tengo espondilitis, es muy bueno que le des visibilidad, me gustaría contar mi historia, mi experiencia es en latinoamérica donde los biológicos son inalcanzables y la enfermedad es muy dura de sobrellevar.
😢 Así es aquí en Latinoamérica es un poco más tardío en llegar a tener tanto buen diagnóstico como una decente explicación y por último una buena medicación. Estoy en el proceso de descubrir más de esto. Agradezco tanto estos videos aunque no son muchos es la única manera en la que tengo para averiguar que es lo que me pasa.😢 Pero impotente en muchos aspectos por qué mi cuerpo está jugando una mala pasada de salud, entre las más urgentes a tratar; estoy desarrollando cáncer de útero y mis convulsiones volvieron, por lo cual tengo que priorizar para la histerectomía a la que me tengo que someter, por lo cual tengo que soportar los dolores ya que económicamente no puedo tratar todo al mismo tiempo 🤕 Veo estos videos intentando sobrellevar todo esto😢
Gracias por tu información. Yo tengo 72 años y aproximadamente cuando tenía 48 años me dijeron que yo padecía de espondilitis, también sacroelitis, después me diagnosticaron otra vez diciendo que tengo espondiloartritis psoriásica. También tengo HLAB27 positivo. Todo ello ha condicionado mi vida pero afortunadamente he podido trabajar y jubilarme a los 65 años. En mi caso el antiinflamatorio ARCOXIA me ha ayudado ha hacer una vida llevadera Hace un mes que tuve bastante dolor, cada paso es un grito de dolor. He mejorado pero ayer me ha vuelto el dolor fuerte en la zona lumbar del lado derecho. En definitiva que los brotes se repiten con periocidad. Ánimo a todos los que padecen espondilitis.
También añadir a mi comentario que el cansancio físico y mental aparece de cuando en cuando y que los dolores a veces no me dejan dormir bien, después de dormir 4 horas de un tirón me suelo despertar. Las piernas se sobrecargan y es muy molesto porque las tengo que mover al no encontrar una posición relajada. Ánimo para todos!!
Gracias por el video. Tengo EA y soy ciclista, me afecta mucho la espalda superior y las caderas. Muchas veces no puedo dormir bien y en la mañana es verdaderamente duro levantarse. Acá en Chile el tratamiento biológico es carísimo y no puedo acceder a él. Solo intento palear mis síntomas con antiinflamatorios y otros medicamentos.
Hola ! Yo hace poco me diagnosticaron han sido días terribles , fui atleta de alto rendimiento ahora padezco esto lamentablemente los medicamentos no me han echo nada aun .
Mil Gracias contarnos tu experiencia...La que Personalmente por experiencia propia..La llamaria ..Aprendiendo a vivir y aceptando....La Espondiolitosis Lumbar..una enfermedad..que le cambia la vida por completo al que.la hereda..Hace.4 años la tengo..horrible...Empezo Sintiendo debilidad en las dos piernas..luego ya no.pude caminar mis cadera area lumbar..y la pierna izquierda dolor fuerte necesitaba ayuda para todo.encamada..Pues ya tenia artritis rematoide y tenia mis manos y hombros atrofiados .. Al descubrirme por medio de un estudio M R I la espolondiotosis Lumbar.. la reumatologa me refirio a un. Cirujano...me hizp una Radiofrecuencia Lumbar en la d cervicales.L-1. HASTA LA L5.. FUE UNA Bendicion al otro dia empeze a caminar.poco y no tenia dolor..luego terapias con ejercicios. He seguido progresando .. Tengo que seguir con los ejecicios de por vida hace 6 meses Es un remedio..dijo el cirujano ya que solo te hacen este tratamiento para quitarte el dolor ..la condicion sigue en mi cuerpo..hay que aceptarla..ojala ..pronto.podamos decir.. No estoy enfermo.. no me duele nada..se acabaron los sufrmientos ...En apocalipsis. Cap 5....3..4..5 nos da esa maravilloda esperanza..Gracias por compartir tu experiencia
Muchas gracias a ti por contar tu historia! Es cierto que es complicado, pero es importante asimilar que se tiene una enfermedad y hay que aprender a vivir con ella, normalizarla. No me gusta pensar que somos enfermos, ya que este estado no nos define. Somos personas que padecemos de una enfermedad. A modo de ironía, porque la vida hay que tomarsela con humor, me gusta incluso pensar que gracias a la enfermedad voy a tener una vida más emocionante ¿Qué sería de una vida aburrida, dónde no te ocurre nada? El sufrimiento es también parte de la vida y, cuando lo sintamos, en lugar de tener pena, debemos de sentirnos vivos, agradecidos por lo que tenemos y orgullosos por lo que superamos. Las dificultades nos llegan a las personas fuertes porque solo nosotros podemos con ellas. Espero que te vaya mejor en el futuro, mucho ánimo!
Gracias por visibilizar la Espondilitis Anquilosante. Llevo muchos años con dolores de espalda. A raíz de una diarrea de 3 meses, empezaron los dolores fuertes y además parestesias en miembros inferiores y superiores, con pérdida de fuerza. Hace 3 años me la diagnosticaron y cada vez estoy más seguro de que está enfermedad es autoinmune, y la dieta sin almidón creo que puede ayudar a algunas personas. Los medicamentos biológicos tienen muchos efectos secundarios ( infecciones, cáncer...) pero por desgracia es lo único que hay por desgracia para evitar el deterioro de la enfermedad y evitar que progrese. Estudié enfermería y llevo ejerciendo más de 20 años y ahora mismo llevo casi un año de IT😢
Cambié el colchón, me inyectaba analgésicos, estuve en terapia por "bursitis", 3 años de diagnósticos errados y el dolor todos los dias especialmente en la mañana no cesaba... hasta que apareció la uveitis y con todo y el miedo agradezco porque dieron con el diagnóstico por fin.
Hola Carlos. Muchas gracias por compartir tu testimonio que nos ayuda a instruir acerca de esta enfermedad. Actualmente me encuentro muy preocupada porque mi sobrino de 13 años a sido recientemente diagnosticado con esta enfermedad, aparentemente congénito, yo espero que todas tus experiencias puedan ayudarnos a dar el apoyo apropiado y podamos superar con éxito estás contrariedades de la vida. Te felicito por tu valor y por toda tu superación, mil gracias por compartir esta experiencia de vida y espero que día a día estés mucho mejor.
Hola Lily! muchas gracias por ver el vídeo, por escribirme el mensaje y por tus bonitas palabras. Espero que tu sobrino esté bien, es muy importante que le déis todo vuestro apoyo y amor porque al principio es muy dificil, pero ya verás que con el tiempo todo irá mejor. Cualquier cosa que necesitéis aquí me tenéis, un fuerte abrazo y mucho ánimo!
Hola Carlos!Soy Aurora y tengo espondilitis anquilosante. Llevo así desde los 20 años y ahora tengo 53. También tengo psoriasis desde lo 16. Cuando me dijeron que tenía psoriasis me quedé como si me hablaran en chino. Creo que tenías mucho de que hablar los que tenemos está enfermedad. Enhorabuena por tu gran mejoría. Mucho ánimo 😊
Holaa, buenísimo me he sentido muy identificado con tu vida, hace un mes fui diagnosticado con espondilitis Anquilosante y sii así totalmente se vive con ella por el más de 15 años sin saber hasta me colocaron prótesis en columna, y los dolores a nivel Dios seguían. Gracias estoy en proceso de comenzar la próxima semana tratamiento Biológico.
!! Muchísimas gracias por tú información,creo qué rs dé mucha utilidad!! Yo también padezco Espondilitis Anquilosante pero me afecta más las sacroiliacas,es verdad la gente por fuera té ve estupenda pero por dentro no daben el calvario qué llevamos!! No hay qué dejar dé hacer ejercicios y también aquagim es buenísimo para mejorar la rigidez!! No tiene cura pero si podemos poner mucho dé nuestra parte para paliar los efectos y tener mejor calidad dé vida!! Ánimo a todos qué si sé puede!!💪💪💪4
Es importaante recordar que no estamos solos y que nos tenemos que apoyar entre todos 😄 Gracias por tu comentario y espero que estés mejor desde el diagnóstico
Hola Carlos, Gracias por compartir, tu historia me motiva a hacer lo necesario para mejorar mi estado de slaud, porque yo también tengo SA y estoy bastante afectado.
Hola Carlos, soy Carlos de México. Tengo 43 años y desde los 18 años empecé con molestias en mis rodillas y espalda. Después de muchos años batallando, a mis 34 años me diagnostican EA. Durante varios años seguí muy mal, los antinflamatorios no me servían para nada y abandone mi tratamiento. Obviamente fue una mala decisión, tiempo después todo se complico al punto de sufrir uveítis en mi ojo izquierdo. Sentí que el mundo se me venía encima, temiendo por mi vista. Afortunadamente di con una asociación para enfermos reumáticos, donde pude obtener medicamento biológico a un bajo precio, pues no cuento con seguridad social. Gracias a Dios y a la ciencia desde la primera aplicación sentí mucha mejoría, mis rodillas que estaban permanentemente inflamadas volvieron a casi su normalidad, mi vista está bien y físicamente me encuentro espectacular. Claro ha habido recaídas en las rodillas y con la uveítis, pero todo se ha controlado de nuevo. Estoy con todo en el gym, camino muchísimo, eso me ha ayudado un montón y trato de llevar una dieta balanceada. Además trato de ayudar a gente que como nosotros sufre alguna enfermedad reumatológica. Saludos a ti y a todos los incomprendidos que sufrimos de esta enfermedad.
Gracias por compartir tu testimonio Carlos. Yo padezco esta enfermedad desde los 13 y ahora a mis 30 años perdí total la movilidad del cuello y los dolores son realmente insorportables. Aqui en Peru es muy elevado el costo de los tratamientos biologicos. Recien he podido acceder a estos medicamentos por el seguro social. Hay toda una serie de exámenes que debo pasar antes de recibir el tratamiento. Gracias a tu testimonio me he sentido animado a mejorar mi nutricion y fisico para aumentar mis chances de calificar para el tratamiento. Gracias
Muchas gracias por tu mensaje y me alegro mucho de que te haya servido este vídeo. Te mando muchas fuerzas y un fuerte abrazo, cualquier cosa, me tienes por aquí 😄
Gracias! Compartimos la enfermedad, debemos ir cada día a la vez, no dejar de sonreír ni de soñar! Es muy difícil pero hay q esforzarse. Un abrazo desde Colombia
Wow, hermano me estas ayudando no imaginas cuanto no estoy yendo al gym despues de que estoy sufriendo esto y me estas motivando demasiado, llore mucho con tu testimonio. Muchas gracias espero ser valiente como tu
Muchas gracias por ver el vídeo y por tu comentario ☺ sé que es difícil, pero hay que buscar la motivación y entregarnos todo lo posible en el gimnasio. En un futuro lo agradeceremos. Mucho ánimo! 💪
Hay amigo me agrado mucho q compartas tu enfermedad y ayudas a otros q tiene esa misma enfermedad. Tan difícil cuidate mucho y sigue ayudándonos con tu experiencia bendiciones.
A mi la enfermedad me comenzó en los pies (las plantas ) tenia hormigueos , calambre y dolor en las plantas de los pies que me subían por la parte trasera hacia la zona axial, ceso unas semanas y luego me volvió el dolor de la zona axial hacia abajo hasta que fui al médico de cabecera y me hicieron pruebas y me derivaron al reumatólogo. También me ingresaron como tú. Y al hacerme la resonancia magnética ya me diagnosticaron de la enfermedad
Muchas gracias por tu testimonio. Yo fui diagnosticada hace un año a mis 53 años de edad. Soy mujer creo que hay menos caso en mujeres. Y la verdad sigo sin saber que comer o que no. Gracias por tu ayuda
Carlos, gracias por compartirnos tu experiencia. Nos acerca más como seres humanos. Yo estoy en espera de que me confirmen el diagnóstico y creo que es una enfermedad que a cada uno de nosotros se manifiesta de formas variadas y diferentes. En lo que me sentí muy identificada contigo es en el cansancio y que piensas que tienes cáncer. Yo tb me siento muy orgullosa de ti. La forma en la que he controlado mucho el dolor es el CBD y me ha hecho muy bien el yoga. Entiendo lo que dices de que uno no aguanta y que no se expresa. Sólo tu sabes y sientes. En serio que el yoga ayuda muchísimo. Yo creo que esta enfermedad altera lo axial, la columna, el centro. En todas sus dimensiones. Tu pierna es tu maestra. Escúchala y no le exijas más de lo que puede dar. Sabes? Encontraremos la forma de adaptarnos. A mi me ha afectado mis ojos mucho. No tengo làgrimas. Imagina. Me genera varias cosas nada agradables. A pesar de todo, sonrío. Y pienso que efectivamente mi corazón y mi espíritu no enferman. Mi cuerpo si. Pero no somos un cuerpo, una pierna o un ojo. Como eres con todo y todo eres perfecto. Un abrazo enorme.
Muchas gracias por tu mensaje! puedo apreciar que lo llevas todo con mucha alegría y con mucho positivismo, así que hay que seguir así. Aunque haya momentos difíciles, todos pasan y siempre se sale para adelante. Te mando muchos ánimos y un abrazo muy grande ❤
Tengo E.A, HLA B27 positivo, me la diagnosticaron a los 26 años, cuando casi me quede sin poder caminar del dolor tan insoportable que tuve, siendo una mujer joven que estaba siempre muy activa físicamente, trabajando y haciendo ejercicio todos los dias, pase por una depresión, por no poder ni levantarme de la cama sola por el dolor, paso casi un año hasta que mi tratamiento(biológico) que gracias a Dios y la sanidad publica de España, lo puedo tener, los pinchazos de cada 15 dias, llevo un año ya, con ellos, y la verdad he mejorado, pero sigo teniendo dolor leve todos los dias y brotes cada tanto, todavía es difícil para mi, si hay gente en madrid que tenga esta enfermad seria cool conocer y escuchar experiencias. Mucho animo a todos!
Hola Kelly! Siento por lo que has pasado, desde luego que es una enfermedad difícil de tratar y todos los que estamos aquí te entendemos. Espero que se pueda hacer magia y que se ponga en contacto contigo gente de Madrid para hacer una quedada, es una idea muy guay jejejej Un abrazo fuerte y mucho ánimo!
Gracias x visibilizar está enfermedad. Falta información y actualización en los sanitarios. Hay muchas cosas que con el tiempo ya te dejan de lado y no intentan más tratamientos o manejo alternativo. Es un camino donde la parte emocional, la dieta, la buena fe e insistencia del médico tratante por ayudarte y no olvidarte en paliativos y la dieta inciden en tu calidad de vida. Saludos y buena salud.
Buenas Carlos! Gracias por compartir tu historia y experiencia con la enfermedad. Yo ahora mismo estoy con analíticas para intentar descifrar lo qué me pasa, pero tengo carga genética ya que tengo una medio hermana diagnosticada con EA… Lo importante es tener la información completa y después ya veremos qué sigue… un saludo!
Muchas gracias por compartir tu caso, nos ayuda a sentirnos menos solos. Tardaron más de 8 años en detectarme la enfermedad. Acá en Paraguay los Biológicos son inalcanzables y el Ministerio de Salud no da abasto para proveerlos.
Hola entiendo todo su dolor yo también desarrollé esa enfermedad aveces uno no entiende porque le tocó a uno pero bueno solo uno que siente el dolor sabe estoy recibiendo ayuda sicológica las infiltraciones y biológicos me ayudaron ya puedo caminar mejor gracias a Dios y familia por su apoyo
Te felicito por la manera que los has tomado y estas sacando adelante a esta enfermedad, y claro hablarlo! Tengo 45 años , diagnosticado hace 3 años, al principio cuando fui diagnosticado se me cerró el mundo , entré en depresión, pero gracias a Dios he salido adelante, así como dices altas y bajas, y te cuento q yo también después de todo este tiempo regresaré al gimnasio, me he sentido mejor con los biológicos (consentyx) ya estoy tomando dosis muy bajas se antiflamarios y antidepresivos, he subido de peso pero nada que con buena voluntad y amor propio se pueda solucionar, te saludo desde jalisco México, espero todos se encuentren bien, y que Dios los bendiga!!
Muchas gracias por tus palabras Esteban y mucho ánimo en tu camino. Ya verás como mejoras mucho con el tratamiento biológico que, aunque también tiene sus pegas, son muchísimo mejores que los antiinflamatorios (a mi me dejaban destrozado). Ahora solo es cuestión de tiempo y de coger el tratamiento con ilusión que ya verás como va todo mejor junto al gimnasio. Los comienzos son difíciles, pero creeme que con el tiempo te sentirás orgulloso de todo lo que has logrado y superado. No cualquiera sería capaz de hacer lo que nosotros hacemos 💪🏻 Un abrazo grande a todo México y mucho ánimo!
Estoy diagnosticada con EA desde el 2016. Tengo 44 años y siento dolores y malestar desde los 20 años. He pasado por 5 biológicos y el dolor no se va. Sin embargo, me siento afortunada porque tengo buena flexibilidad, lo que indica que no se ha anquilosado nada. Por otro lado quería decir que me identifico con lo que contás de la pérdida de masa muscular. En el transcurso de 1 año bajé 10 kilos y he perdido bastante masa, estoy super flácida y escoger que ponerme es complicado. Opto por vestidos largos. También la depresión y ansiedad empeoraron, y así mismo aumentó el consumo de licor, cigarrillo y cannabis. Ya inicié los medicamentos y pronto arranco de nuevo con psicoterapia y otros especialistas en un programa al que debo asistir 2 horas diarias. Debo darla toda para salir de esos comportamientos nocivos que empeoran mi condición física y mental.
Hola! Muchas gracias por compartir. Yo también tengo EA me la acaban de diagnosticar y eso me provocó junto con ejercicio de pesas, síndrome fascetario lumbar . También tengo psoriasis pero no pensé que estuviera vinculado. Me siento deprimida porque yo era muy activa y ahora el dolor me mantiene en reposo casi todo el tiempo. Si no lo hago me duele todo el lado derecho y me deja de responder mi pierna.
Siento que te encuentres mal, pero te aconsejo que intentes hacer algo de ejercicio, por suave que sea, ya que puede ayudarte a mejorar la enfermedad. Mucho ánimo!
Desde Argentina, gracias por tu testimonio, parezco fibromialgia y espondiloartropatias y me siento tan identificada, es difícil si pero aunque que cuesta tanto no hay que bajar los brazos ❤
Hola yo también tengo espondilitis y práctico natación, es una lucha constante y nos tenemos que centrar en lo que podemos hacer y no en lo que no podemos.
Muy bien, me ha encantado tu vídeo y lo bien que lo explicas. Yo también tengo espondilitis, y me encantaría tener el valor de contar mi historia. En mi caso, me estoy aislando porque me he cansado ya de explicar. Un abrazo ❤
Muchas gracias Maria José! Te entiendo en lo que dices de que te cansas de contar tu historia. Yo muchas veces opto por no contar nada y quien me quiera entender bien y quien no pues allá esa persona 😁
A q ser agradecido a dios x lo q tienes en mi caso yo tengo q hacer dos operaciones en la cadera poner protesis en 2020 detectaron espondilitis anquilosante y a q ser fuerte con el bendito dolor q vivimos el día a dia
Tu historia es idéntica a la mía .. Me diô con 16. Años , ahora tengo 46 y una odisea porque pensar en el dolor como futuro es una porqueria… Saludos y gracias x ponernos voz ❤
Hola. Mi nombre es Yolanda. Tengo 57 años y desde hace años estoy diagnosticada con EA aunque estuve 16 años en los que me decían que todo era psicológico
Hola Yolanda, es horrible eso que me cuentas, no me puedo creer que te dijeran que era algo psicológico 😨 me alegro de que por fin sepas qué es lo que te pasa y espero que te vaya todo muchísimo mejor. Un fuerte abrazo y mucho ánimo! ❤
Hola Yolanda, yo tengo 55 y acaban de diagnosticamelo, y ya con toda la columna bastante afectada, sacroileitis bilateral y coxis. Me han estado como 10 años mareando y no sabían que era y yo con bastantes dolores y casi depresión de la impotencia que sentía. Animo a todos y como dice este chico del canal, aceptar esto pero intentando siempre llevarlo lo mejor que podamos.
Enhorabuena por el video. Soy Miguel Ángel y me han diagnosticado espondilo artritis y vestirse se convierte en una tortura. He iniciado la vacunación para luego acogerme al biológico . Te entiendo perfectamente. Un abrazo muy fuerte. Suerte.
Hola carlos yo tengo esposilitis me la detectaron a los 21 años actualemnte tengo 3 años es muy dificil ya que mi entorno no puede comprender o empatizar con algo que no comprenden y mucho de las veces te toca solo afrontar con la enfermedad y ser fuerte
Cuídate mucho, sos joven. Evita comer todo lo relacionado al almidón. Cuida tus articulaciones, consumí colágeno (líquido de hacer hervir pata de vaca). Y NATACIÓN.
Hola. Yo siempre he tenido problemas articulares y dolor...desde los 12 años, que comencé el instituto, comencé a sufrir problemas de dolor en espalda lumbar, rodillas, caderas y dedos de las manos. Con 18 años, me diagnosticaron colon irritable, con 20 una hernia discal por artrosis de la L5. Con 22, tuve una trombosis, y me diagnosticaron trombofilia hereditaria por mutación genética. Ya con 28, me diagnosticaron sindrome de sjogren, y tras el embarazo de mi hija, con 31, me diagnosticaron tiroiditis de hashimoto. Desde los 31 hasta los 36, sufría de fiebres, bajadas de temperatura hasta los 35grados, dolores articulares generalizados, insomnio, alteraciones ginecologicas, infecciones constantes de orina y vagina, problemas de concentración, migrañas, pérdidas de equilibrio, pérdidas de memoria a corto plazo. Visite a innumerables especialistas, y por fin, con 36, me diagnosticaron fibromialgia. Ya con 38, el dolor se instaló en las caderas, hasta no poder andar...tras visitar varios traumatologos, me diagnosticaron sacroilitis aguda bilateral. Tras un año de espera para una infiltración, mi situación empeoró, y en la última resonancia, apreciaron que tenía espondilitis anquilosante. Aún sigo esperando la infiltración, pero, si después de ella no mejoró, ya me han dicho que habrá que operar. Bueno, estoy hecha un cuadro, y llevo toda mi vida buscando respuesta a mis problemas de dolor articular, y bueno, la vida sigue. Aún soy joven y veo mi futuro bastante mal. Mi motor de vida es mi hija, por ella, me levanto todos los días, es una lucha diaria muy dura, pero, no queda otra. Sueño con que algún día, se encuentre la cura para todas las enfermedades autoinmunes y por fin sepa lo que es vivir sin dolor y ser libre para poder hacer todo aquello que quiera sin limitaciones físicas. Suerte!!!
Hola Rona! Siento mucho por todo lo que has pasado. Como ya te han comentado, eres una persona muy fuerte, es increíble por todo lo que has pasado y, aun así, se te ve positiva con la vida. Desde luego un ejemplo de superación. Te deseo lo mejor del mundo y muchos ánimos. Un abrazo fuerte! ❤
Esta mañana tuve reumatologia y me dijo que en junio vamos a empezar con terapia biológica. Me ha mandado unos análisis de sangre para ver si es necesario volver a renovar las vacunas, y el lunes me van a hacer un test (no recuerdo como se llama) con virus muerto de la tuberculosis y una rx de torax. Si los resultados son negativos, comenzamos con la terapia biológica. ¿Como es? ¿Como te sientes? Me da miedo, pero, es que ya el dolor es insoportable.
@@ronacalo4938 Hola! tengo precisamente un vídeo hablando sobre los biológicos. Entiendo que tengas un poco de miedo ya que pueden tener efectos secundarios, pero yo personalmente nunca he sufrido ninguno y creo que merece mucho la pena respecto al balance de dolor físico/riesgo de efectos secundarios. Espero que te vaya todo genial y que puedas aliviar tus dolores. Un abrazo fuerte!
Si te sirve de algo bro, mi señora tiene una enfermedad como la tuya y adicional fibriomialgia y artritis reumatoide y la veo sufrir no mas porque yo no padezco de nada de eso. Aca en Nicaragua no hay mayores tratamientos para eso y pues solo se vive asi. Asi que cuando hablas de eso, se no por experiencia en mi cuerpo sino en la experiencia diaria con ella y su sufrimiento que es muy dificil. Confiamos en Dios que nos de la fuerza para vivir sin desanimarnos demasiado. Saludos.
Mujer 48 años, hace 1 mes que me diagnosticaron EA, he decidido contar mi experiencia por si a alguien le sirve . Toda mi vida he tenido problemas intestinales y hace 10 años me quitaron el colon descendente por ataques de diverticulitis y la vesícula porque estando en el hospital a la espera de la operación se inflamó por estar 11 días sin comer😢. Después de una recuperación muy dolorosa, se supone que puedo comer de todo pero no, cólicos intestinales, dolores dispersos en toda la espalda, rodillas, ciática. Efectivamente la EA tarda mucho en diagnosticarse. Hace 5 años que buscaba respuesta a mis dolores y hace 2 años mi cuerpo y mi mente no pudieron más. Pensaba que todo venía de mis pobres entrañas pero es la EA la que provoca todos esos horribles dolores. Efectivamente los opiáceos y demás medicinas con los que te atiborran hasta que llegas al reumatólogo no son fáciles de llevar. El peregrinaje hasta llegar a este especialista es largo (un dineral en fisioterapia por ejemplo).Por fin me hicieron una resonancia que realmente es lo que ayudó a mí diagnóstico. Sacroeilitis, 3 protusiones cervicales, 2 hernias lumbosacras, condromalacia en las rodillas, los cólicos intestinales siguen, no duermo...entre otras cosas. Hay predisposición teniendo un gen positivo, el mío es negativo y aún así tengo EA ( puede pasar). Con todo esto el desgaste emocional y psicológico es evidente. Ya estoy con la medicina preventiva (vacunas) para poder empezar una terapia biologíca. A cada uno de nosotros nos afecta y se manifiesta de varias formas. Puede ser más virulenta o no . Y no con todos los pacientes funcionan las terapias. Espero que me haga efecto. ¿Qué me va mejor mientras tanto? Pilates ya no, me duele mucho. Natación regular (cuidado). Tengo comprobado que la musculación es lo mejor para mí. Estar lo más tranquila posible. Comer lo más fresco posible y sobre todo si fumas no lo hagas . Yo estoy en ello. 💪🏻 Espero que le pueda servir a alguien este comentario, a mí me habría venido muy bien hace añosssssss.
@@NutritionalTrainer pues 6 años de encontrar el diagnóstico, y con antiinflamatorios que no me hacían apenas nada. Y luego con 21 ya el biológico y estuve MUY BIEN durante 7 años y en una época de mucho estrés el biológico dejó de hacer efecto, probamos 2 más y no me mejoraban nada y ahora estoy con otro y bueno, ahora con este biológico es cuando me veo reflejado en ti, sobretodo en la parte del psoas... Muy incapacitante, aún recurro algún antiinflamatorio de vez en cuando. Un saludo
Gracias por este video, Saludos desde Bolivia. Yo también padezco de esta enfermedad y otras que trae como consecuencia. Tengo 52 años y sinceramente pocos te entienden y mi vida ahora cambio 😢 y NO ENCUENTRAN MEDICAMENTOS QUE ME AYUDEN CON MIS DOLORES 😢😢 LO QUE MAS ME MORTIFICA ES QUE TENGO MI HIJITA DE 9 AÑOS. HLA B 27 POSITIVO 😢 ODIO MI CAMA, ... TE ENVIO UN GRAN ABRAZO Y MUCHO ANIMO Y FE LA VIDA CONTINUA Y ES BELLA
Todos somos valientes a nuestra forma, un abrazo muy grande ❤️
9 месяцев назад
Mi papa tiene espondilitis anquilosante desde los 21 años y al principio nadie sabía realmente que tenía hasta tiempo después, Hoy mi papa tiene 80 años y esta muy bien cuidado pero hay dias donde no puede ni moverse y le cuesta mucho trabajo :( pero la mayoría del tiempo esta bien gracias a Dios!!!!!!! el se inyecta HUMIRA y ahora otro medicamento que es de ultima generacion pero no me recuerdo el nombre.
Tengo EA, artrosis bilateral de cadera por lo cual nesecito 2 prótesis. Afecta demasiado esta maldita enfermedad. Para todo, hasta para las relaciones sexuales. Es una maldición.Saludos desde México.
Precisamente hoy me han dicho en el médico que en un años probablemente me tendrán que poner una prótesis en la cadera porque la tengo muy desgastada. La enfermedad es un fastidio, pero no hay que perder nunca la alegría por la vida. Muchos ánimos y un saludo grande a México!
@@NutritionalTrainer Gracias por responderme, tengo 46 años y desde hace un año ya no pude trabajar y con dificultadad doy unos pasos, uso muletas y silla de ruedas. Una pierna más corta que la otra y dolores terribles sino tomo el medicamento. Ya estoy en proceso de la primera operación y no pierdo la esperanza de mejorar mi calidad de vida aunque sea unos años más. Saludos a España y no dejes pasar más tiempo la operación de prótesis, mientras antes mejor, infórmate y lo veras.
Yo tengo unos meses que diagnosticaron esa enfermedad, el dolor en la espalda y ka pierna es muy fuerte los medicamentos que uso no me quitan el dolor, de verdad que es terrible
Me ha gustado mucho tu vídeo sobre EA, me he sentido identificado. Tengo EA desde los 14 años ahora 66 y me afecta mucho a lumbares, sacroiliacas, caderas, uveitis y talón. Estoy operado de las dos caderas y los ojos por glaucoma a causa de la EA. Me pincho biológico y tomo arcoxia.
A mí la arcoxia me iba de puta madre pero desarrollé alergia 😢. De los biológicos no me quieren dar por qué hay vacunas que por mucho que me pinchen no doy positivo y no se atreven a que me bajen las defensas.Y así estamos 😅
@@miguelkastrosomoza8288 vaya que fastidio! aunque no entiendo mucho porque yo tengo biológicos y también me vacuno... aunque imagino que dependerá de la vacuna... en fin, espero que todo te vaya mucho mejor. Mucho ánimo!
@@miguelkastrosomoza8288 lo has hablado con el médico? quizás puedas quitarte el tratamiento durante un tiempo, ponerte la vacuna y volver con el tratamiento.
Hola Carlos me siento bastante identificado con tu caso afortunadamente para mi de momento a las piernas no me afecta me dan brotes de dolor en la espalda aunque hace muchos años que lo sufro recién me lo han diagnosticado, ahora me tiene que ver el reumatologo como va la sanidad pública en España no se cuando será yo trabajo en un trabajo fisico y esta siendo duro. Tu en tu caso as pedido discapacidad? Yo con mi trabajo intentare que me reconozcan algo saludos y gracias por hacer esta enfermedad un poco mas visible
Hola Francisco! Pues por ahora no he pedido nada de discapacidad. Sí es cierto que tenía bastante en la pierna debido a la artrosis, de hecho, hace apenas dos semanas que me operaron de ello y me pusieron prótesis. Así que cuando me encuentre mejor empezaré con la solicitud de la discapacidad, a ver qué grado me dan. En tu caso, prueba a pedirla ya que no pierdes nada y teniendo un trabajo tan físico es posible que te ayude. Espero que te vaya todo mucho mejor, muchísimo ánimo y un fuerte abrazo ❤
Yo también tengo espondilitis anquilosante a mi me afectó la enfermedad a la zona axial y ahora me están mirando si hay afectación intestinal. Yo también estoy con biológico como tú .
@@NutritionalTrainer muchas gracias, si te soy sincera no se si estoy muy contenta con el tratamiento biológico la semana pasada y parte de esta me pille gastroenteritis (debió de contagiarme alguna compañera de clase ) me duró mucho la infección y la verdad es que sufrí muchísimo casi me cuesta la amistad de una amiga por no poder asistir a la comida . Lo que más me fastidia de los tratamientos biológicos es que te bajan mucho las defensas que corres el riesgo de irte al otro al barrio y lo peor de todo es que tienes esa sensación de inseguridad respecto a las infecciones . Sobre todo los riesgos que se corren (compartir baño, gente con catarros , los niños que se cogen todo tipo de infecciones y que te las puedes coger , que un perro te lama o te arañe ) todo eso es malo . Yo ahora me estoy planteando dejar el biológico por todo esto .
@@estherlizarrondogarralda2526 Hola Esther, te recomiendo que hables todo esto con tu médico y que valores tu situación. Yo te entiendo porque he pasado por lo mismo y te puedo decir que al principio también cogía muchiiisiiimaas infecciones, cosa que es un follón horrible, pero con el tiempo mi cuerpo se ha ido acostumbrando y yo he aprendido también a tener cuidado con ciertas cosas y a día de hoy no tengo tantas infecciones. En mi caso, como te digo, me compensa tener el biológico porque sino no podría ni vivir, por lo que te recomiendo que lo hables bien con tu doctor/a y lo valores bien.
Que tiempo dura el tratamiento biologico... A mi tambien me han diagnotircado esa misma enfermedad, la estoy pasando muy mal con ese dolor lumbar. Dolor en una pierna. Dolor en las manos, codo y dolor en un ojo derecho. No puedo dormir de madrugada, todos los dias en la madrugada me despierto con ese dolor en la espalda y de bajo de las costillas. La doctora me ha dicho que me van a someter a un tratamiento biologico. He notado que estoy perdiendo un poquito de estatura. Gracias por tu video. ¡¡¡Un abrazo!!!
@@davidrosariorosario5426 el tratamiento biológico diría que es por vida, ya que este tratamiento no te cura, sino que te "frena" el avance de la enfermedad. Yo llevo ya unos 4 años con esta medicación
Saludos me gustaría tener contactos con algunos de ustedes .... Tengo 13 años con muchos diagnóstico todas neurológicas y ahora de sospecha de esta enfermedad
Muchas gracias por tu video. A mi también me acaban de diagnosticar, es horrible a pena voy conociendo la enfermedad y leyendo todo lo que dice Google. Tengo que bajar de peso primero y me han dicho de quitar pecho el pecho a mi niña porque tratamiento biológico no es compatible con lactancia. Ya me apunte al gimnasio y iré a clase de tipo yoga pilates, cualquier información me viene bien. Que son los efectos secundarios del tratamiento biológico? Estoy pendiente de que me lo inician. Muchas gracias otra vez por tu video me ha sido muy útil y motivado un saludo 👋 🤗
Muchas gracias Yanka! pues los efectos secundarios del tratamiento biológico son muy diversos y, al igual que cualquier otra medicación, habrá efectos que afectes a un mayor número de población que otros. Como consecuencia de los biológicos, lo que más he notado yo, es que es más fácil tener infecciones ya que el funcionamiento de estos mismos es bajar las defensas. Pero con tiempo y cuidado se aprende a evitarlas y haces prácticamente vida normal. Mucho ánimo con todo!
hace poco 5 meses. me diagnosticaron, tengo 35 me gusta hacer ejercicio y llevo 3 meses en el gym. No se si deba continuar, si me vaya a traer mayores complicaciones.
Siempre que puedas físicamente debes de realizar deporte, ya que es un potente antiinflamatorio. Si sufres de muchos dolores o limitaciones, entonces espérate a hablar antes con un médico 👍🏻
Hola buenos días mi nombre es Carlos como tú 😅 soy de la barca espero te encuentres bien.no se porque pero ví mi vida en ti exactamente yo e pasado por todo lo que tú pasaste y si es un infierno vivir con esta enfermedad.ahorita yo estoy con medicamentos biológicos pero no me e dejado caer por completo.espero podamos tener comunicación.gracias
Hola tocayo! muchas gracias por ver el vídeo y por tu comentario, espero que ahora estés mucho mejor con el tratamiento biológico, te deso lo mejor y por aquí me tienes para lo que necesites. Un abrazo!
Muchas gracias tocayo.ahorita estoy con reacciones del biológico. No sé si será normal pero en cada aplicación me siento muy mal.y me llegan muchos sentimientos me siento muy triste y sin ganas de nada,como ve tocayo.espero y usted se encuentre bien.le mando saludos desde la barca jalisco.hasta luego y cuidese mucho
@@carlosrincon158 estoy bien, muchas gracias 😄 lo que me comentas es normal al principio. Yo cuando empecé con el tratamiento también solía darme mucho cansancio y era más propenso a pillar infecciones, pero con el tiempo mi cuerpo se ha ido adaptando y ya no siento esos síntomas. De todas formas, si son síntomas fuertes o persisten mucho, háblalo con tu doctor. Mucho ánimo y un abrazo fuerte a Jalisco 💪
Hola mi padre tiene 59 años es de cuba y desd sus 25 años aproximadamente se le diagnostico la espondilis anquilozante..tiene inmovilidad en el cuello y dolores lumbares
No tengo palabras chichos yo vivo mis enfermedades solita soy terapeuta natural y conozco todo lo que nombraste y nada quita dolor de columna es terrible. Nos atacan duele . Se gasta mucho yo estoy ahora con brote de ssojgren de cushing la espondilitis anquilosante y fibromialgia volvió además tengo mallory weis te ignoran cada día . No se puede dormir. Ni hacer planes mil bendiciones para todos ❤
Yo tengo mil dolores y estoy días tirada cama y debo trabajar para tener medicamentos es terrible la palabra las parestesias artralgia dolor columna sacra cervical vas teniendo más enfermedades yo también estuve dos años así . Tienes razón y eres un hombre realmente valiente. No tienen idea eso es así. O la noche . Luego nada cero otra vez
Yo quiero lo más fuerte que tengan me ven bien porque me maquillo y dolor es muy difícil de describir te meten en licuadora . Pero hay que darle fuerte yo estuve y hasta hoy bueno desde 2020 hasta 2022silla dolores encerrada sin poder caminar todo esto es un cáncer muy fuerte amigo.
Hola ! cómo estas? a mi me diagnosticaron hace 4 años 2020, a mi me dio un brote de uveitis !me ayudo mucho el yoga y ahora estoy auto observado y estoy viendo la gestión del estres y la dieta, ¿tú tienes algunos consejos con ello? , Un abrazo levantarse de la cama y seguir adelante, y darle sentido ya es mucho. Y es real que la gente no entiende .
Hola! Pues precisamente hoy he anunciado que voy a hacer un directo de instagram junto a otro profesional donde vamos a hablar de nutrición y ejercicio para la espondilitis. Si quieres puedes buscarme por instagram (@nutritionaltrainer) y verlo para más información
Al leer los comentarios me pregunto si en verdad tengo espondilitis, ya ni recuerdo si la doctora dijo algo sobre que no estaba activado o qué. Sinceramente trato de no pensar en estos problemas para no sentirme mal. Esto lo tengo desde los 15, a los 18 me dijeron que podría ser espondilitis así que este año, a los 24, fui a que me lo confirmaran. No la he pasado TAN mal como otros y me sorprende. Lo que más me molestaba era que en los primeros años no podía echarme recto, sino sentiría una punzada como cuando te tocan el nervio del diente; a veces hasta sentía presión en el muslo derecho, ese es mi lado más afectado. Una vez recuerdo que estaba en la calle con mi madre (antes de saber que estaba enferma) y no podía caminar normal, me enclinaba demasiado hacia la derecha porque sentía que no llegaba a pisar, era muy obvia que hasta mi mamá se molestò y me dijo que caminara bien 😅. Ahora donde me duele más frecuente es en la cabeza del fémur si es que me pongo en posiciones raras. También si hago algo encorvada un buen tiempo luego me dolerá la espalda baja. Tampoco puedo hacer lagartijas sino me duelen las muñecas y hombros. Ademas, cuando me sube la temperatura como que despiertan los dolores. Nosé tomar pastillas y eso es un empedimento cuando se trata de hacer tratamientos. A pesar de ello he llegado a tomar algunos relajantes musculares pero me dejan con sueño y volando 😅. Así que ahora así vivo, sin medicamentos, a menos que sean MUY necesario; y solo con dolorcitos poco frecuentes. Creo que he tenido suerte.
Hola Pamela! me alegro de que, dentro de lo que cabe, estés bien con la enfermedad. Al final a cada uno le afecta de una manera diferente y es muy importante detectarlo a tiempo para que no vaya a más. Así que, ahora toca cuidarse para seguir así 😄
Carlos, hola gracias por tu testimonio, una pregunta sigues ingeriendo gluten? Yo carlos te podría contar mi historia… desde los 20 años hasta los 36 que tengo
Hola Lara! en mi caso sí, yo sigo consumiendo glúten porque no me perjudica, pero esto es algo que dependerá de cada persona ya que la espondilitis puede ir acompañada de otras enfermedades donde sí se pueden ver afectadas por el glúten. Me interesaría conocer tu caso porque quiero hacer un vídeo con casos de más personas, puedes escribirme al correo y hablamos por ahí: carlosferragutnutricion@gmail.com
Hola Alejandro! Pues he leído muchas veces sobre la eliminación del gluten o de la lactosa para enfermedades autoinmunes, pero lo cierto es que no he llegado a encontrar ninguna evidencia científica que lo confirme. En mi opinión, si no tienes ningún tipo de intolerancia con estas, creo que no tiene sentido quitarlas de la dieta. Si piensas que sí puedes tener algún tipo de intolerancia o sensibilidad lo mejor es que vayas al médico para que te haga las pruebas 👌🏻
Se me cortó lo que escribía disculpas por favor.Y si mi columna está totalmente aplastada mi espalda encorvada no puedo usar calzado comor gustaba tacos altos y soy delgada siempre pero ahora siento que mis músculos no los tgo y mis huesos dolor todo el día .Aveces no quiero ni levantarme pero tgo tres hijos y si fui abuela me dije yo me quiero si me dejé la fisio cambié de Kinesiólogo y mi doctor traumatólogo me veía y me dijo no dejes esto porq terminarás con rigidez total y postrada sigue y eso estoy haciendo .Si puedes hijo veo que eres jóven y lei que no hay edad para esta enfermedad y rezo mucho porque son jovencitos y chicos como vos .Eso me dije yo debo seguir adelante y no hacer sufrir los míos .Por favor como es el bio?porq me salió un pólipo porq sigo con estudios .Porq tgo mis piernas delgadas también el hombro toda mi cuerpo cambio todo y si afecta pero me fije como vos yo me quiero y amo la vida .Porfa ayúdame en cuánto es la alimentación y porq soy extreñida .No puedo dormir vivo con los dolores .Disculpa y es ayudar con la experiencia .La Bio como es ? Pori edad no sé no puedo volver a tomar los antinflsmatorios? Hay que quererse y seguir adelante !!! Me alegro que tgas fuerzas y sigue sigue hijo .Yo sufro como vos y estoy limitada .No tgo apetito pero v bueno si sabes comer mejor puedes ayudarme leche dicen no puedo tomar porq me hace mal la lactosa harina y muchas cosas espero puedas entenderme y responder como se puede llevar la comida tomo agua si que es el Bio? Y seguir intentando muchas personas deben estar así y lo mejor es intercambiar las experiencias con la enfermedad !!! Muchísimas Bendiciones para todos todos y ayudarse entre todos . Desde Argentina 🇦🇷 pata todos muchos saludos y seguir ,te felicito por contar lo tuyo y yo no tgo miedo ni ojalá puedas responderme y ayudar a chicos más jóvenes y a mí también porq me siento jóven digo por dentro pero si tgo mis 66 aunque por las fracturas y osteoporosis avanzada 86 .Espero puedas seguir con tus vídeos y ver cómo sigues Ten Fé es autoinmune o sea cuidarse mucho porque uno se pone sin defensas . Confío,amo a Dios y rezo por todos y vibo el día z día .Adelante hijo y cuídate para no caer .Saludos a todos Bendiciones Muchas
Hola Isabel, te agradezco mucho que me cuentes tu caso y siento mucho todo por lo que estás pasando. El biológico que yo uso es por prescripción médica, por lo que deberías hablarlo con tu médico para ver si te puede ayudar. Lo que hacen estos biológicos es que te bajan las defensas para que tu cuerpo no se ataque así mismo y, de esta manera, reducir la inflamación y los síntomas de la enfermedad. Tengo otro vídeo donde hablo sobre todo este tema. Respecto a la alimentación, si quieres puedes ponerte en contacto conmigo para poderte ayudarte mejor. Escríbeme un correo a: carlosferragutnutricion@gmail.com Muchísimo ánimo y un fuerte abrazo ❤
