Meu sobrinho tem LES. Ele tem 31 anos. Foi diagnosticado em 2020. Classe IV. Começou o tratamento e tudo aconteceu: 02 AVCs hemorrágicos, 01 aneurisma, falência renal, endocardite, flebite, trombose, 39 bolsas de plasma. Desenganado várias vezes. Teve surto psicótico no hospital. Perdeu quase toda a visão. Perdeu quase toda a visão mas ele está completamente lúcido. Existe sim a depressão e alterações de humor. Lucas é um grande milagre.
Fui diagnosticada com LES a cerca de vinte anos atrás, faço tratamento com reumatologista, ortopedista, endocrinologista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra... É uma luta diária,o apoio da família é fundamental pois as mudanças de humor em função das dores e restrições alimentares,vida social e tantos outros, causam depressão constante.
Minha filha tem diagnóstico desse lobo é uma luta sem fim ela só tem 5 anos e o lupus chegou chegando acometendo os rins pele sangue e tantas outras coisas q dar até tristeza vive em tratamento em hospital acompanhamento com especialistas e as medicações continua só Jesus p dar força
Fui diagnosticada há 1 ano, pensei que não fosse sobreviver, complicações renais, neurológicas, psiquiátricas, pulmonares. Deus me salvou. Quem me acompanha é a Dra Lorena Amorim, Juazeiro do Norte, a melhor. Descobri recentemente que foi por isso não consigo mais estudar.
Minha sobrinha está internada a mais de um mês na UTI teve várias complicações mais agora o maior problema e neurologica perdeu a memória até agora não voltou
Eu tive lúpus a 13 anos atrás os médicos não descobriram em minha cidade sofri muito afeto meus rins meu coração ❤️ deu tromboses nas minhas pernas 🦵 até veio amputação das duas pernas 🦵 socorro senhor que sofrimento terrível vivo na cadeira 💺 de rodas só por Deus é mais nada 😢😢
Adorei as informações. Tenho esse "monstrinho" a 11 anos. Só não gosto disso q posso ter 10 ou 20 anos a menos na média de vida.Comigo não vai ser assim não.Vou passar dos 80 ,sorrindo, com minha dentadura novinha. Kkkkk
Realmente o lúpus é algo muito complexo é terrível, minha filha tem 17 anos e só foi diagnosticada a 6 meses, mais os sintomas começou desde os primeiros meses, eram tantos sintomas, e muitas críticas, hoje após o diagnóstico tenho compreensão e ajudas, mais sinceramente os 16 anos de indiferença e inginorancia é uma dor que vai além da dor na alma, sinceramente não consigo explicar e este vídeo falou tudo que eu realmente precisava ouvir, obrigada por este esclarecimento, minha filha tem todos estes sintomas e muito mais, só está tomando hidroxcloroqlina, ante depressivo, e outros..
Eu tenho lúpus e fibromialgia,nunca tive crise de lúpus graças a Deus,mas agora estou tendo falha de memória e muito nervosismo. A fibromialgia que acaba comigo,pois trabalho de faxineira e as dores são terríveis. Mas Deus vai dando forças e vamos seguindo em frente.
Bom dia! não estou tomando remédios,só os de controles da doença. Mas estou com medo a cada dia eu tenho me esquecido das coisas,e são simples coisas que faço e em questão de segundos ne esqueço do que estava fazendo.@@joaosilvv
@@jessica.lucianaoliveira5875O perito já negou 4 vezes,entrei contra o INSS pela federal o perito nem olhou meus relatórios médicos e deu a resposta como eu estou apto para o trabalho,acredita,😢
Sempre tive o cidado com a minha alimentação e da minha família. Não tenho pressão alta nem diabetes. Sou lúpica e tenho hipotireoidismo. Acordo cansada. Vivo tomando vitaminas e nunca tenho ânimo pra nada. A minha vida profissional ficou prejudicada. Sou tida na familia sendo preguiçosa e relaxada com a minha casa e aparencia pessoal. Pois não tenho ânimo nem pra me cudar. Eu sinto que vegeto...é uma luta me manter em pé. Me manter viva .
Puxa vida, vc não tem culpa de nada, se perdoe, se ame, e não ligue para loucura do outros. Se ame nessa situação difícil. Pois isso vai passar. Minha esposa passou por isso e está bem agora.
Não perca tempo com essas pessoas ,são ignorantes na tese dessa doença , essa doença existe em três faces a que fica com um formato de borboleta essa a pessoa não pode mexer e inalar produtos de limpeza ,a minha mãe tinha a que os médicos diziam ser a pior a sistêmica erimatoso, antes de descobrir a doença minha mãe tinha todos os sitomas de uma leucemia, posso te dizer minha mãe viveu muitos anos fazendo seu tratamento o que precisam ter e uma vida sem agitação emocional nervosismo porque faz a doença acordar eo principal não tomar sol ,no interior minha mãe começou a tomar muito sol a ponto de ficar com a pele roxa isso porque ela era morena ela tomava predisona e cloroquina para imunidade,a minha irmã também tem enquanto minha mãe tomava cinco miligramas de predisona minha irmã toma vinte vi nelas a diferença de humor a outra não sei o nome ,o que eu posso te dizer que sua vontade de não fazer nada , cansada talvez perda de apetite ,está faltando alguma coisa no seu tratamento só estou te dizendo tudo isso não perca tempo com pessoas que tem ignorância no que não sabem abraços que Deus abençoe você,vê se suas plaquetas não estão baixas dependendo do lupus que você tenha
Eu gostaria de poder pagar um reumato que fosse comprometido em cuidar de mim e me ajudasse a saber lidar com as complicações dessa doença. Eu estou vendo esse vídeo e lhes digo é muito esclarecedor, mas pra lhes ser sincera. Eu não estou preparada pra saber de tudo isso. Eu vejo que os médicos clínicos dos postos de bairro onde eu fui não dão a mínima pra nosso sofrimento, eu cheguei e quis saber o que era o Lúpus e eles falaram, é uma doença como outra qq e vc não deve ficar tão preocupada. E hj eu vejo que sim, eu devo ficar muito preocupada.
Nossa que legal estou curtindo muito essa Live sou portadora do lúpus sim são tantas coisas que sinto com o Lúpus primeiramente queda de cabelo muito grande outra pele sensível muitas dores articulares
Tenho lúpus a 30 anos, já sofri muito nestes 30 anos, hoje a doença tá dormindo, mas ultimamente ando me sentido muito cansada,mesmo fazendo caminhada e cuidando da alimentação.
@@luishenriquecoutooque tem que fazer um tratamento com a família pois as vezes o paciente está bem mas a família entra em estado de negação do diagnóstico e isso complica tudo.
Obrigada pela live. Estou aprendendo muito. Só queria dizer que minha irmã hoje com 69 anos de idade há menos de um mês foi fechado o Diagnóstico dela para Lúpus.
Tenho lupus sistêmico eritematoso ,reumatoide nefrite clase 4, a 12 anos..olha nao e facil mesmo. Eu nao posso ficar nervosa, os inchaços jo frio e o horrivel,ma circulação, queda de cabelo, esquecimento das coisas, visao embaçada, agora estou lidando cm uma imflamacao no rim. Eu creio que logo vou melhorar doença em atividade, nao vejo a hora de entra em remissão de volta, somos uma caixinha de surpresa.mais deus vai nos dar a vitoria eu creio 🙏
Sou Fatima Sena Dos Passos, tenho Lupus Erimatoso sistemico, desde 1994 ,e veio a doença Esclerodermia,que Atacou meu coração e hipertensão pulmonar, nao consigo andar muitos passos enfim,não tenho uma vida normal. Muita falta de ar, Tudo que faço fico Com falta de ar, varrer uma cas,tomar banho, Subir escada. Que Chance eu tenho,tenho 58 anos.
Sou do nordeste. Tenho lúpus a 14 anos . Mais mesmo com as medicações sinto muita dores nas pernas nós joelhos cabeça, cansaço. Está doença ela maltrata muito . Já tive depressão devido a doença.
Tenho 63 anos sou cardíaca agora com muitos formigamentos e dormência nas pernas me diagnosticaram com lupos e neuromielite óptica fiz um tratamento muito grande hoje ainda não consigo andar mais tenho fé a minha infecção na medula era muito grande
essas formigamento q vc sente é devido deficiencia de b12 esse problema cardiaco provavelmente seja devido deficiencia de b12 e magnesio vc precisa suplementar ai vc volta a ter uma vida normal pesquisa sobre algum medico da medicina integrativa que vc consegue se curar
Fui diagnosticada com Les. Atualmente sinto alguns transtornos , síndrome do pânico, tontura, confusão mental. Estou sofrendo muito com isso. Está afetando toda minha vida
bom dia a todos ontem fui a uma consulta e fui disgnosticada com LUPUS, fiquei bastante assustada,mas pelos sintomas acredito ja ter esta doenca há 10anos e fui disgnosticada ontem ,fiquei muito surpresa e preocupada ,mas aqui esclareci muitas duvidas.
eu tenho lupus eritomatozo sistemico desde 2018., cheguei a pesar 40 kg. meu peso era 70.tive perca de cabelo total água no pulmão coração. já fui pra UTI diversas vezes , hj com proplemas neurológicos. e meu beneficio já foi negado várias vezes ..
Minha amiga da infância faleceu a 8 dias com essa doença,ela só tinha 29 anos , não sei o que houve mas só sei que acometeu o cérebro dela,deixou um filho de 11 anos 😭😭💔🖤
Foi diagnosticada em 2019 tenho 34 anos. Sentia dor de pontada na cabeça juntas inchada e muitas dores e fiquei 30% com a pele mais escura pesei 39 kg antes eu pesava 50kg Tomo Hidroxcloroquina e azatioprina melhorou muito mais me tirar o sono e a fome. Estou com incapacidade nos braços não aguento fazer nada,meu auxílio doença tava na justiça e recebia a carta nessa semana que veio negada. Alguém de vocês conseguiu auxílio doença?
Boa noite Dr: sou portadora Lupus eritematoso sistêmico cutâneo, e faço tratamento a seis ano,e coagulação sanguíneo hipotiroidismo. Não consigo, mas viver devido o sintomas, aqui na minha cidade , não temos médicos tão entendido desta doença,etc ... Paço com psiquiatra, que não entende nada de lupus etc ... Isso é triste pra manter o tratamento tudo nos tentamos que se humilhar mês e até anos , pra obter atendimento ei medicamentos... Etc
Boa noite! Muito esclarecedor, eu fui diagnosticada com lúpus, faço uso da cloroquina e da pregabalina, eu sinto exatamente isso que o dr falou, eu digo que parece que minha cabeça tá flutuando e fico muito irritada, pq tenho dificuldade de concentração, esquecimento constante, as dores articulares e algo que me atraplha muito,eu as vezes choro qd quero fazer algo que fazia com muita facilidade e agora não dá, fadiga,cansaço tem dias que o menor esforço da um cansaço, mas estou aprendendo a conviver com limitações
Por ter hipotiroedismo passava muito mal. Porém o endocrino me disse que poderia procurar outro médico. Fui atras o reumato e consegui o diagnóstico de lupus
Nossa eu cheguei parar na Uti no período de 2 meses por causa da lúpus fiquei a sim dei convulsões me deu lápisso de memória rins começaram parar e ainda descobri que tenho saf minhas plaquetas chegaram a um mil mais consegui sobreviver mais ainda me sinto que estou meio lesa sem concentração. Só Deus mesmo
Acho que tenho lupus desde criança, minha mão resseca no frio, da tipo uma febre na pele....no sol fico quase roxo em poucos minutos, da pra perceber que tbm tenho a síndrome de Reynaud dedos roxos no frio, além da dormência de mão e pés.....tbm todos efeitos psicológicos descritos...tbm tive algo parecido com síndrome de crohn, achavam que era intoxicação alimentar, na infância foi uma atrás da outra...cheguei ficar 13dias internado sem saber o que era, uma médica pouco tempo foi aferir minha pressão pois já havia constando alta, além de inchaço que me acompanha desde criança, ela viu que estava 21x12 e me medicou além de dizer que parecia que eu tinha lúpus...pessoas que viram minha mão na época de frio, pessoas com lupus, elas afirmaram que eu tinha lúpus pq era idêntico os sinais na mão...até hoje busco um diagnóstico correto
Procure um reumatologista isso deveria ter sido investigado dentro do hospital na época da sua internação minha filha foi diagnosticada assim com inchaço pressão alta várias coisas o médico começou a investigação junto com reumatologista nefrologista e vários exames de laboratório e até mesmo de imagem mas é o exame chamado FAN fechou o diagnóstico junto com o quadro clínico dela
Boa Noite Dr! Tenho lúpus erimatoso sistemico, faço tratamento, mas atualmente estou com muita dor de cabeça mais do lado esquerdo e tbm minha pressão sobe. Quanto a dor de cabeça tem alguma coisa que posso fazer para melhor? Se puder me orientar agradeço!
Bom dia,meu filho foi diagnóstica com lupos o ano passado pois teve derrame pleural ficou no hospital dois meses foi pra UTI por três dias são muitas dúvidas ele tinha apenas 16 anos e é muito complicado,na escola sempre acharam que ele tinha altismo mas isso ainda não foi diagnóstica pelo o neuro por isso eu fico com tantas duvidas
Obrigado. Dr :pelos esclarecimentos testei positivo Fan positivo. Tenho muitas dores de cabeça passei pelo neurologista, ortopedista, e agora pelo rematogista Dr: Eliane muito atenciosa pediu vários exames e deu positivo para Fan apesar de tudo estou feliz pq agora estou medicada e muito melhor graças a Deus. Obrigado pela laive.
Olá Dr tenho lupos a mais de 15 anos, e faz uns 10 anos, mais o menos que a artrite artrose me fez parar de trabalhar mas na minha família ninguém acredita que realmente sinto tantas dores diárias, tenho queda de cabelo, esquecimento, não aprendo nada, até tento faser várias coisas mas logo esqueço tudo, tenho distúrbios de umô, redução da visão, sinto dor quando coloco um sutiã por exemplo, dói no peito e nas costas, sinto muita fadiga , e tenho uma vontade incontrolável de faser amor todos os dias, ouço, todos os dias meu marido dizer que quem tem dor não tem vontade isso é verdade??? pois só me acalma as dores, nesses momentos quando estou fasendo amor ......vixi tem muito mais, mas adorei sua palestra
Eu também tenho lúpus, já foi tanto sofrimentos na minha vida, mais graças a Deus que agora tá controlando, graças à Deus, eu tô fazendo uso do medicamento belimumab, o estado está comprando pra mim,foi na justiça
eu tenho lupus .mas ate agora eu nao consegui tratamento ..fico preocupa tenho medo dessa doenca ......tenho muitas dores articular e cansasso tenho tendinite tbm no quadril e no ombro esqueco muito das coisa e tbm osso voz e tem vez que eu caiu em crise de choro e fico a muada ...nao sei mas oq faze.....ta dificio encontra medico pra mim ter acompanhamento
Nem todos tem rasch cutâneo, acho que não deveria focar nisso. Quase fui a óbito por lúpus e não tenho rasch cutâneo mas fiquei com paraplegia e mil sintomas que não desejo a ninguém. 😢
Gostaria de poder consultar com um médico tematologias porque fui diagnosticada com lupos e é um clínico que me atende no posto de saúde aqui em campo bom RS não tenho um dermatologista
Mas a reumato que me acompanha disse que quem tem nefrite lúpica lúpus, não atinge a forma neurológica. E eu tive surto psicótico. Não sei se varios fator s levaram a isso. Trombose , anemia e etc.
Minha filha, em 2020, recebi, o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico, aos dez anos, então começou tratamento pulso terapia, na sete pulso, houve intercorrências, segundo os médicos, teve uma infecção, choque séptico, anoxia, ficou com sequelas neurológica, qual tratamento buscar, ela hj, tem as consultas, com reumatologista, nefrologista, Neuropediatra.
Eu acredito que eu estou tendo muitos sintomas por conta de ja estar tratando minhas dores a 8 anos, como dores crônicas , e tbm tenho diabetes, lombalgia, acredito que isso acelera muito mas outros sintomas. Na vdd as dores crônicas acredito eu ja eram o Lúpus, mas nao tinha o diagnóstico ainda. Sou uma pessoa que tenho muita depressão, sou uma pessoa triste e essa tristeza piorou qdo fui sentindo muitas limitações na minha vida, e hj sou uma pessoa que nao trabalho, nao faco nada e não tenho uma vida normal. To com muito medo drs. Se puderem me ajudem.
Eu tenho lúpus, já tive várias crises convulsivas, já tive embolia pulmonar,água no pulmão, anemia, tenho os dedos deformados, tenho a pele extremamente sensível, o lúpus já atingiu minha córnea, nefrite e agora insuficiencia renal, graças ao tratamento desenvolvi Osteonecrose bilateral joelhos e quadril... Fez um bom estrago!
Experimente tomar extrato de baleeira ou mesmo o chá dessa planta. Ela é excelente para o tratamento do Lupus ou qualquer inflamação do corpo sem ter reação tóxica alguma. 😘💚💛
Tenho diagnóstico de lúpus à 15anos e a 6 anos apareceu doença de Parkinson que está me debilitando muito será que foi causado pelo lúpus tenho 67anos.
Tenho diagnóstico de lúpus à 15anos e a 6 anos apareceu doença de Parkinson que está me debilitando muito será que foi causado pelo lúpus tenho 67anos.
Eu tenho lúpus e quando estou falando simplesmente a memória falha,o esquecimento está muito ativo,tenho também espondilite anquilosante e estou sofrendo muito,a memória falhando está acabando comigo
Indique o que tomar, o que fazer e o que podemos comer na alimentação, pois sabemos o que causa, quem tem o lúpus. Precisamos de indicações, orientações e recomendações, (remédios) até caseiro serve, ajuda
Essas recomendações são passadas pelo médico que acompanha a sua condição especificamente, são vários os sintomas do lúpus e os tratamentos são feitos de acordo com as maiores complicações do paciente.
Dr: eu tenho lúpus subcutâneo fiz tratamento uns dois anos atrás desde de 1988 agora apareceu uma inflamação no meu rosto que coça , queima e ardência , devido um estresse , mas qdo eu tive o lúpus ele não agrediu meu rosto , acredito que desencadeie outro tipo de doença
Tenho lúpus a 17 anos, devido ao lúpus tive oito abortos,2 AVC,2 infartos 2 derrame transitório e uma trombose cerebral.nao tenho vida, não faço mas o controle,pois nem consulta consigo marca, já não tenho mas força para lutar com essa maldita doença 😞
Mas o diagnóstico poderia ser mais fácil e rápido se a partir das queixas doo paciente, os médicos solicitasse exames para diagnóstico de doenças autoimunes e também exames específicos que excluam ou não o lúpus.
Tenho trombofelia e epilepsia e descobri q estou com lúpus eretematoso sistêmico corro esse risco .Esqueço muita coisa faz um mês que vem acontecendo isso
Tenho uma dúvida por que o paciente que tem lúpus ele não quando atingiu o seu rim não é encaminhado para o nefro você está sendo acompanhado com cardione e outros teria também com néfron não é
doutor descobrir o lúpus em 2015 tive derrame pleural tive trombose 3 vezes faço tratamento na Unicamp em Campinas tenho fraqueza comecei com fraqueza nos braços de um ano pr cá ano novo levei um tombo por causa de uma dor no meu femo e de lá pr cá tenho fraqueza nessa perna fiquei dias com dores tomei medicação e melhorou a dor mais a fraqueza continua fiz uma ressonância e deu um rompimento naquele lugar do femo mais tenho muitos esquecimento vou algum lugar e depois não sei onde estou ou que fui fazer guardo coisas e não sei onde guardei tenho 45 anos e sempre que vou a Unicamp falo dessas fraqueza nos meus braços e inclusive nas pernas mãos amanhece inchadas e bastante doloridas quando relato isso Para o médico eles não dão importância já falei várias vezes desses sintomas já teve dia que achei que estava tendo um AVC acordei um lado do meu corpo totalmente sem sensibilidade e não era uma dormência era realmente sem nenhum controle tentava erguer a perna e o braço e não respondia aos estímulos queria um conselho se eu tivesse condições pr pagar um neuro eu já tinha feito isso esse episódio de acorda sem movimento de um lado já aconteceu duas vezes e foi do mesmo geito isso me preocupa e percebi que essa fraqueza tá piorando a doença ta estável só estou tomando indroxicloraquina marevan metrotequexato amipitrilina e setralina me de um conselho por favor tô muito preocupada obrigado 😢
Olá Dejane, infelizmente não consigo te ajudar sem entender os detalhes da sua condição. Seria necessário fazer um avaliação mais detalhada, analisar exames, etc. Isso só é possível em consulta.
