Purtroppo dicono tutti le stesse cose, mia moglie affetta dalla malattia di Huntington quindici anni fa parlavano di nuove terapie rivoluzionarie, ebbene siamo nel 2024 e mi ritrovo con una donna giovane oramai alla deriva perché non c'è nulla allo stato attuale
Molto deludente l'intervento del Prof. Cappa del quale ho letto un bel libricino "1255 grammi". Dice che non si sa niente ma che la ricerca ha fatto passi avanti. Ma quali? Dice che non ci sono cure ma che è importante una diagnosi precoce. A quale scopo se le cure non ci sono. Ha poi dimenticato dimenticato con l'intervistatore che dalla fronto temporale deriva l'incapacità di deambulare e muoversi, che la persona si riduce a una sorta di bambolotto senza volontà, che anche la deglutizione alla fine non funziona più. Quindo mi domando. Che senso ha parlare così? Che apporto da alle persone malate e alle famiglie? Del resto non ho incontrato un medico uno nel percorso doloroso di accompagnamento di mia mamma,afflitta da questa malattia, che abbia saputo dire o dare qualcosa di significativo.
