Chicas mil gracias desde España!! Mi hija y yo tenemos disautonomía, producida por Ehlers danlos. Sirve tanto lo que comentais!! Sois de gran ayuda, ante tanta incomprensión social, de esta condición física.Un abrazo.❤️
Tengo disautonomia hace 10 años que comenzó a tener desmayos y muchos más síntomas terribles me cuesta dormir y mareos constantes tengo sueño todo el tiempo me siento con dolor y cansada. Gracias por hablar acerca de esto. Me desmayaba como ella cada día hasta 2 veces por día o en la semana 3 5 veces me cansaba hasta el solo hablar caminar cosas básicas como bañarme o peinarme es un condicion es muy fuerte
yo tengo Pots desde mis 12 años y duermo muy poco aveces me da miedo porque me vienen comentarios negativos como un ataque cardiaco o algo malo y me cuesta olvidar este pensamiento y tengo miedo ahorita que tengo 13 años mi familia no me entiende mucho y me ayudo yo, aveces mi hermana me ayuda pero no siento que lo suficiente y es feo tener disautonomia no se lo deseo a nadie y y me mareo y las palpitaciones me asustan por que siento que es algo malo pero se que es por la disautonomia y me cuesta un monton dormirme y gracias por hacer este podcast es muy cierto lo que dicen
Gracias por la información, porque quienes llegamos a este podcast, fue en la búsqueda de reconocer qué es lo qué pasa en nuestros cuerpo, y cómo bien dicen, mucha de la ansiedad que provoca esto es…, que la gente piensa que nos inventamos “sentir todo eso” y eso llega a desesperar mucho. Gracias porque con esto podemos compartir la información y lograr qué quienes nos rodean, sean sensibles y empaticos
Necesitamos como sociedad ser más sensibles a lo que se vive con diasautonomía y otras condiciones de salud. Me da gusto Monica, que escuchar este podcast te ayude :) abrazos.
Hola mi hija a los 14año le diagnosticaron disautonomia y ella ya realizaron todos los estudios tiene un grupo de médico ya está con sus medicamentos ella no puede usar piscas de sal por uno de sus medicamento en su colegio la apoyan mucho porque ella hera muy activa muy sobresaliente y muy deportista y hoy no puede realizar sus actividades
Hola yo tengo disautonomía, mi doctor me mando tomar suero,agua mineral y aumentar la cantidad de sal, pues los síntomas son horribles. Saludos y gracias por tu podcasts. Bendiciones 🙏
Definitivamente los electrolitos es elemental para ayudar con los sintomas, pero hay mucho más que solo eso. El autoconocimiento, escucha y sensibilización del tema son elementales. Abrazos y gracias por escucharnos
hola les escribo desde España y hace aproximadamente 2 semanas me han diagnosticado Disautonomía. Desde abril de 2021 me contagie de forma muy grave del covip19 y ha sido un proceso de casi 2 años el proceso postcovip. Problemas pulmonares por la neumonía bilateral muy grave que tuve, covip persistente lo que supone cansancio, fatiga, dolores musculares, de cabeza...etc....y cada día levantarme mareado, dolores continuos de piernas y unas "pájaras" como yo las llamo que es una sensación de desenchufarme, quedarme sin energía y casi desmayarme que tenían a los médicos muy desconcertados. que incluso me han tratado por depresión por estos síntomas. Hasta que ha llegado una medica internista que lo enfoco de otra manera y por la continuidad de tener mi tensión muy baja me puso durante 24 horas un aparato para medir la tensión, y en esta prueba vio claramente un problema. Cuando dormía la tensión bajaba a 7.4 y el corazón no respondía para equilibrar. Por lo que me comunicaron que es Disautonomía y estoy en proceso de ver su nivel y como proceder. La verdad que es desquiciante y te llena de incertidumbre por no saber cada día como te vas ha levantar. Gracias por el video. Espero un posible tratamiento y forma de llevar este asunto mejor.
Yo empezé con esta enfermedad en 2005 nadie sabia nada y las crisis y sincopes eran uno o dos semanal cuando me ocurría llamaban a los medicos de emergencia o me llevaban al hospital y me aplicaban Balium las remisiones eran al psicologo o psiquiatra🤢🤢🤢🤢🤢sufrí mucho
Ya que yo no sé ni qué aseer me siento muy Devil cansada peso 40 kilos tengo 23" años mec ehh echo varios estudios y nada grave solo una mesa inclinada qué su resultado fué pots sujestiva a disautonomia estoy como un vegetal ya hasta noto que los médicos no asen caso la verdad es muy difícil hasta aveses creo es otrs cosa aveses ago mis queaseres y ql siguiente dia los síntomas son terribles que no me dejan para de La cama
Yo tengo Disautonomía,y dormida me da taquicardia y bradicardia, sudo mucho y tengo fatiga crónica, con desmayos, tomo agua mineral y sal para controlar varios síntomas, yo tengo 3 años con esto, no hay medicamento para esto. Es horrible todas las cosas que siento. Yo empece con muchos sincopes, y tardaron 2 años para declararla y fue con la cama inclinada, nadie nos cree que esta uno mala. Siempre estoy cansada , yo también me canso mucho, y era muy iperactiva y ahora soy lenta en muchas cosas. Es horrible. Yo ya quiero dormirme porque nadie me creé y me da estrés depresión y me alteró mucho mi cabeza y mi caracter. No me da hambre para nada. Es espantoso esta enfermedad. Yo también ya tuve paro cardíaco. Ya no se que hacer. Saludos
@@LauraLopezHerrera61 En consulta nutricional se aborda de mis maneras. Pero recuerda que no podemos dar recomendaciones sin conocer el caso del paciente, porque no tratamos una enfermedad o condición tratamos un paciente y el conocimiento del mismo es elemental para dar cualquier recomendación. Te invitamos a conocer nuestra atención y servicios en www.bodysante.mx
Hola Pame que medicos recumiendas para asistir porfis, me pidrias pasar sus numeros teléfono o nombres para buscarlos y alguna de nutrición que cinozca de disautonlmia porfavor g😊
Que triste!! Es horrible, yo declaró no puedo exponerme al sol, hornear o estar guisando cuando la temperatura comienza a aumentar, es horrible y tengo tiroiditis de Hashimoto otro problema más que los síntomas muchos son parecidos.
Mi nutriologa especialista en Disautonomia me prohibió bebidas gaseosas, suero pero no sea light 250 me antes de levantarme de la cama, otros 250ml a las 5 pm y en caso de ser necesario en mi actividad física, nada de edulcorantes.
La Disautonomia si puede matar. Un Síncope, no es lo mismo que un pre sincope. Si puede matar. Si bien hay pocos estudios cientificos y tampoco tenemos estadisticas, hoy, ya empezaron a investigar. Yo la padezco y es tremendo. En mi caso es un sintomas mas de Fibromialgia. Soy Licenciada en Enfermeria, paciente con Fibromialgia y hace dos años comence con la Disautonomia, que tuve que investigar yo, porque no hay especialistas en Disautonomia. Manejarnos con la Disautonomia, es muy dificil, como complejo. Por suerte di con un medico que padece Disautonomia y es Chileno. Las personas con Disautonomia, no podemos tener una vida normal, porque puede suceder a cualquier hora del dia. Se puede hacer TaiChi, meditacion, Mindfullness, yoga. NO SE PUEDE HACER NINGUNA ACTIVIDAD FISICA DE FUERZA
Hola, gracias por su testimonio. Me podría dar el nombre del doctor chileno ? Yo vivo en Chile y estoy en búsqueda de alguien que me ayude. Muchísimas gracias 🙏🏻
En mi experiencia acompañando pacientes con varios sintomas posteriores al aterrizaje, sensación de fatiga intensa y perdida de la ubicación sutil pero incomoda. Son dos sintomas que más refieren.
