DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURA |Q&A| ¡Cómo vivo con la enfermedad? RESPONDO A TODO!

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Hola mis carnes!
Por aquí uno de los videos que más ganas tenía de hacer ¡Contaros cual es mi enfermedad, cómo la vivo yo y mi manera de asimilar mi situación!
Quiero aclarar que toda la información que doy en este video acerca de la Distrofia Muscular de Cintura ES MI EXPERIENCIA CON LA ENFERMEDAD. No hay verdades absolutas, cada cuerpo es un mundo y la enfermedad se puede manifestar de diferente manera. Tampoco soy médica ni profesional sanitaria, solo una paciente diagnosticada desde 1998.
Espero que disfrutes este video igual que el resto de vlogs. Creo que me vas a conocer mejor y eso me encanta!!!!!
Espero que este video te saque una sonrisa y te haga pasar un buen rato. Gracias por estar y si eres nuevx ... ¡Bienvenidx a la familia de Nosoyloqueves!
Subo videos miércoles y domingo a las 21:00h
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Опубликовано:

11 сен 2024

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Комментарии : 39

@dulceoliviaramos7774 2 года назад

Me encanta tu personalidad, yo tengo Distrofia Muscular Emery Dreifus y ya lo acepte después de años de buscar el diagnóstico lo tengo y hace un año empecé a usar silla de ruedas y cada día lo acepto mejor, mis padres aún les cuesta aceptarlo pero están en su proceso. Te mando muchos abrazos ❤️ el ver tus videos me han ayudado a ver la discapacidad sin limitaciones, gracias 🙌🏻🥰

@Nosoyloquevesoficial 2 года назад

Hola Dulce! La felicidad está en aceptar la situación y aprender a vivir con ella. La vida no es fácil para nadie. No sabes cuanto me alegra que hayas decido cambiar el chip y disfrutar ! Un abrazo inmenso 🥰

@irvinlozano204 2 года назад

animooo

@irvinlozano204 2 года назад

@@Nosoyloquevesoficial me gustan sus videos, ami me diagnosticaron distrofia a los 5 años y me hicieron pruebas dando positivo a distrofia muscular duchenne sin cura

@genesisvasquezhuarancca9837 Год назад

@@Nosoyloquevesoficial i

@joacessibilidadeedireitos Год назад

Eu também já aceitei ecoou feliz com a distrofia, vivemos grandes aventuras😊

@santiagosanlazo6563 2 года назад

Este año me diagnosticaron DMd Cinturas. Tengo 31 años, si bien aún puedo caminar, tengo algunas caídas y me cuestan las escaleras. Trato de disfrutar cada movimiento pero me voy familiarizando con la idea de una vida más adelante sin ellos. Gracias por tus videos en verdad muestran que se puede vivir felizmente de esta manera

@cinta8582 3 года назад

de nuevo gracias por tu video! yo sigo en ese proceso de total aceptación, a días estoy bien, positiva y estupenda y a días siento esa angustia y ese agobio de, porque a mi! y cuando te veo me das la fuerza que necesito. 🤗

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Pues con eso me quedo ! Gracias por tu comentario sincero de como vives tu situación! No estás sola Cintiiiiii, mis mejores deseos para ti ! GARRA

@karolji79 2 года назад

Hola, por casualidad me encontré con tu vídeo y la verdad me llegó a lo más profundo de mi ser, como explicas está enfermedad, que como dices es una mierda, pero hay que aprender a vivir con ella, yo fui tardemente diagnosticada con esta enfermedad, y digo tarde porque tuve 3 hijos y fue ahí donde mi calvario empezó, toda mi vida cambio por completo, el diagnóstico me lo dieron en el año 2010, gracias a Dios, pude aún cargar a mis hijos, los ví crecer y acompañe todo el tiempo que pude, ahora son ellos los que me ayudan a levantarme cuando me llegó a caer, cuando me tengo que levantar del sillón o de una silla, y a mis 43 años sigo en el proceso de aceptación de esta enfermedad, un abrazo virtual a dónde quiera que te encuentres, bueno aunque te viera en persona no te podría abrazar ya, es algo que ya me quitó está enfermedad y me seguirá quitando más cosas 🥺😢

@yolandalopez8726 3 года назад

Amé este video igual o mas que cuando te conoci y me enseñaste a como ver a las personas con alguna discapacidad, o sea igual q a todos los demas Juls!!! Por no decir que me considero una guardiana de las calles (ya sabes) gracias por abrirte un poquito mas con todos nosotros y por ser tan clara y sincera. Para mi, eres una amiga virtual con la que aprendo y me divierto, porque no hay blog con el que no me ria contigo. Gacias mi Julia guapa=)

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Os merecéis que sea así ! Demasiado cariño tengo que pagarlo con transparencia y naturalidad. Para mi sois un regalo y si encima estáis en el team "luchando por la universalidad de las cosas" eso ME EMOCIONA MUCHOOOOOO! Gracias por formar parte de la familia y por tu comentario que tanto me motiva

@javierestrada2686 2 года назад

Te admiro que fuerza de voluntad tienes muy bien tu tienes que ser feliz dios te da la fuerza de voluntad adelante eres muy fuerte de voluntad

@albarm9096 3 года назад

Cómo he disfrutado este vídeo, Julia! Eso sí ha habido un par de momentillos que se me ha metido una cosita en el ojo, yasutabe casi lloro de emosssión. Soy fisioterapeuta y me parece muy necesario el punto de vista de personas que convivis 24h con la enfermedad para alentar y animar a aquellos que están siendo diagnosticados o simplemente abrir la mente a las personas que tienen la suerte de no tener ninguna patología. Muy bonitas tus palabras, la patología se tiene que abrazar (obviamente después del proceso de aceptación) y vivir tal y como venga la vida, que es lo que les digo a mis pacientes. He tenido la suerte (porque para mi lo es) de haber tratado a dos señoras con distrofia muscular de cinturas y me he llevado la sensación de que han tenido una vida llena de vida 💛 que es lo importante. Gracias por lo sencillo que lo haces!

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Gracias Alba! No se qué más decirte a todas esas palabras... de todo corazón gracias por formar parte de la familia

@leidyyohannanorieganarvaez7658 2 года назад

Gracias por tanta sinceridad. No pensé verlo completo, pero es tan interesante escucharla...

@Nosoyloquevesoficial 2 года назад

Me alegro mucho ! Muchas gracias 🤍🌊

@MariaBAguirre Месяц назад

Amiga y hermana de enfermedad gusto en saludarte

@maelba6681 Год назад

Admiro tu fortaleza, Dios Bendiga cada célula y músculo de tu cuerpo, declaró Sanidad sobre tu cuerpo en el Nombre de Jesucristo Amén 🙌🏻🙌🏻🙌🏻

@Gemiitaa2 3 года назад

Desprendes luz, qué bien que te dediques a redes y podamos disfrutar de ello ✨✨

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

El placer es mío de poder disfrutar de vosotras al otro lado ! Gracias por tu comentario y por tu carió Gema !!

@montsebarrosogarcia381 3 года назад

Me encanta escucharte y verte y como soy del gremio jajajaa no somo luchadoras como bien dices, somo vividoras del dia a dia como todo el mundo 😉😉

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Así es! Simplemente nos dedicamos a vivir como viene y como haría cualquiera en nuestra situación!!!! Gracias por tu comentario Montse

@taniavargas4691 21 день назад

Hola querida Anabel yo tengo mi hija con las mismas síntomas pase por muchos médicos no me dieron resultados soy de Bolivia

@morcilloau 3 года назад

Me ha encantado el vídeo. Lo haces todo tan sencillo… GRACIAS ✨

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Me encanta que percibas lo sencillo que intento explicarlo, creo que eso es buena señal jejejeje Muchas gracias por tu comentario y por estar ahí disfrutando y acompañándome

@julietagargentina8817 2 года назад

Excelente puesta en escena de la diatrofia muscular! Me siento muy identificada contigo sufro de lo mismo...lo mejor fue... .Es una Mierda!!!!! Ja ja ja .... claro que si volveríamos a nacer pediriamos no tenerla...pero ni modo, mientras tanto a abrazarla y a vivir la vida!!!

@lizzimolina3813 2 года назад

hola guapa saludos desde Perú.

@dubraskaveratampoa 2 года назад

Hola hola, esta enfermedad es hereditaria??

@josemiguelalvarezdiaz6438 2 года назад

Estoy super triste me acaban de dar ese diagnosticado a mi nieta de 1 año y 8 meses y esta lejos de mi en un pías sin recurso

@lorenicuela 2 года назад

Hola Anabel. ¿Me podrías orientar sobre algún foro de usuarios en el que poder compartir experiencias sobre productos ortopédicos? Te cuento, estoy buscando una silla de ruedas y no doy con una en la que esté cómoda, he hecho búsquedas por internet sin éxito y me has venido a la cabeza.

@Nosoyloquevesoficial 2 года назад

Hola Lore! Lamento decirte que me pillas fuera de juego en ese tema. Es verdad que yo me encontré con el mismo inconveniente cuando buscaba cambiar mi scooter y al final he optado por comprar la misma que tenía por falta de información ...

@blancaroldan8712 3 года назад

me ha encantado el video

@Nosoyloquevesoficial 3 года назад

Ay Blanca, muchisisisismas gracias por tu apoyo y por tu comentario !!! Todo eso me ayuda mucho a crecer

@MariaBAguirre Месяц назад

Desabrochó

@mariaangelesdiazhellin4436 3 года назад

♥️😙

@marisolgonzalesmoya2089 2 года назад

Como te cuidas que terapias sigues que comes ayudame por favor..

@Nosoyloquevesoficial 2 года назад

Hola Marisol! Todos mis videos son una representación de como me alimento, como vivo y cuales son mis cosas esenciales para tener buena calidad de vida. En casa vlog vas a poder inspirarte 🤍

@MariaBAguirre Месяц назад

Hermosa se te dessbtocjontu blusa