Minha avó teve, mas nós não sabíamos o que era. Foi ficando mais velha e a boca começou a mexer sozinha, e ficou conosco por 8 anos. No começo foi difícil ela se machucava, batia as pernas na parede. Enfim tadinha, era cuidada com muito amor.
Minha mãe tem 59 anos e tem essa doença. Agora ela começou se engasgar também, o diagnóstico foi descoberto em 2019. Mas anos atrás já apresentou os movimentos involuntários.
A família do meu marido tem e uma irmã dele faleceu. Agora meu marido tbm está apresentando sintomas , está evoluindo rápido , já não pode mais dirigir, tem dificuldade até pra tomar banho.
Um belo dia minha avó do nada chegou com braço mexendo sozinho, ela disse que não era por vontade dela e foi se agravando, mas não sabia que era genético.
Boa tarde Eu me chamo Maria de Lourdes o meu esposo ele é portador de rancho há 12 anos 6 anos ele não fala e nem anda Existe algum grupo de família eu gostaria de participar até para me ajudar né
Katiaadelaide Katiapinho1965 Oie minha mãe tem essa doença Olha sei como é difícil cuidar de crianças sem pai minha mãe fez a mesma coisa agora eu que cuido dela, minha mãe ganhava ajuda da igreja e melhor ajuda possível pq só Deus mesmo na nossa vida
Cuido do meu irmão ha 4anos só agora medico disse.sobre essa doença fiz uma ressonância do crânio estou aguardando o resultado .Percebi alguns sintomas nele já anda todo duro com movimento involuntário e esta cm pouco d dificultade na fala e com tosse sem esta gripado as vezes ...eu muito assustada cm tudo isso
@@sampaio8114 na minha família temos casos assim de tempos atrás minha bisavó tinha minha avó tinha duas irmãs de minha avó tinha e a 4 dias enterramos minha mãe 😔😢😢meu Deus e muito sofrimento e desesperador pra nois filhos e para os nossos filhos estamos muito preocupadas 😢😢
Essa doença começou na minha mãe aos 27 29 anos ela sofreu muito comia por sonda tossia muito sem tá gripada e se engasgava frequentemente com a própria saliva
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
Minha prima também.... pior foi ver que ela estava se "acabando" e só em estágio avançado é que deram o diagnóstico correto, quando já não se tinha mais nada a fazer... Quando ainda estava no início e ainda não sabíamos do que se tratava, ela ainda estava relativamente bem, devido aos cuidados da família... certa feita ela percebeu que tinha um problema degenerativo, surtou e "correu" em direção ao rio pq não aceitava ser tão ativa e jovem e estar passando por aquilo. Meu primo, irmão dela, era quem a alcançava e a trazia para casa em segurança... ele ficava com as costas todas arranhadas das unhas dela.. enfim foi um sofrimento terrível.. Importante informar que quem primeiro percebeu a mudança de comportamento foi a professora dela, e conversou com a família..
Genésio é de causa genética uma dinsfunsão cérebro e no gene. Infelizmente. cuidei da minha tia tinha essa enfermidade, e com cuidados médicos, cheguei a cv sobre uma possível cura ,bom pelo que investiguei e cv com a equipe médica,tá pra sair um novo medicamento fora do país que vai ajudar no tratamento dando eles uma qualidade de vida normal. Até vir pro Brasil né!
@@adrianabeatriz6187 Beatriz as pesquisas avançam , a Roche já divulgou o nome do medicamento que ira chamar Tominersen , ainda continua os estudos portanto demora um tempo, final de pesquisa, registro no FDA assim por diante
