Dokumentation Leukodystrophien Leben mit seltener Krankheit HD 

wunderbare Dokumentation!! endlich mal professionelle und persönliche Informationen über diese noch so unbekannte Krankheit. Dankeschön ELA ♥

So tapfere Eltern!! Kann das gut Nachwmpfinden da bei meinen 3.KIND die Ärzte zu beginn nicht wussten was genau er hat und mit was die Anfälle im Griff zu bekommen sind und mir noch sagten er wird nur 3-4Monate und wenn wie schwer seine Behinderung sein wird! Zum Glück geht , isst spielt normal bis auf Lernschwierigkeiten ist er im großen und ganzen Gesund!! Danke!!!

Gute Dokumentation. Meine Schwester ist mit 11 Jahren an mld gestorben. Das war 1998. Damals wusste man noch weniger wie heute. Ich finde es wird zu wenig über die Krankheit berichtet.

Unbedingt den Film "Lorenzos Öl" anschauen :allein zum Thema "langkettige Fettsäuren via Nahrungszufuhr " vermeiden! Insgesamt klärt der Film auf, weshalb die Forschung so "zäh" verläuft.. hat alles einen Grund ! Eigentlich müsste zu Krankheiten, speziellen seltenen Krankheiten weltweit vernetzt werden . Es müsste Geld in die Forschung und Entwicklung einer Therapie gesteckt werden. Denn genau da liegt der Hase im Pfeffer.

Da ist man sprachlos, wie stark sie kids und Eltern sind meinen tiefsten Respekt

Je suis une maman d'un petit bonhomme atteint de leucodystrophie syndrome aicardi goutières 😢

Super Doku danke. Auch wir haben 3 kleine Schätze in unserer Familie, die an Leukodystrophie erkrankt sind. Leider ist mein Patenkind vor kurzem verstorben 😓 an dieser Krankheit. Wünsche allen viel Kraft, die mit dieser Krankheit zu haben.

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen alles liebe und gute Gottes Schutz und Segen

ich wunsche euch viel Kraft euch das er Lange leben tut

Tolle Dokumentation und gibt mir Kraft und viele Informationen, da meine Tochter (2 jahre alt) auch MLD hat.

Ich bete zu Gott, dass die Forschung endlich voranmacht, dass man ein Heilmittel für diese Patienten findet.

Ich wünsche der Familie viel Kraft. Euer Video hat mir geholfen,etwas Kraft zu tanken. Ich bin körperlich krank - 60 % beh., Ehemann ist auch krank..(Details poste ich nicht) und alle 3 Kids - die allerdings schon erwachsn sind - sind psychisch schwer krank und arbeitsunfähig....Einfach to much.......:/

Gucke die Doku und dann kommt die Szene mit dem Abenteuerspielplatz und ich denke "Warte den kennst du!". Habs gegoogelt und festgestellt ich wohne im Nachbardorf von Jakob

Wie schlimm es sein muss zuzusehen oder zu fühlen wie man abbaut und weiß man stirbt früher aber es gibt einfach nichts was man versuchen kann

Ist die Krankheit jemals heilbar.❤

Wie geht's den Betroffenen heute?

so traurig

Hallo, wie heißt die ärztin in dem video? Ich bin seid fast sechs Jahren schwer krank. Krampfanfälle, spastiken usw. Kann nicht mehr laufen etc. Aber keiner weiß was es ist. Die ärztin scheint mir sehr kompetent.. Vllt. Kann sie mir weiter helfen... Wäre lieb, wenn ihr mir helfen könnt... Danke! Auch alles liebe an die familien und weiter hin viel Kraft!

Gibt es jemanden der evtl. Einen erkrankten Begleitet und mir Auskünfte zu meinen Fragen geben kann. MEIN Bruder ist erkrankt... 33 Jahre... Derzeit kern gesund.... Möchte die Krankheit einfach verstehen. Mein Neffe wird sterben. Ich bin unfassbar traurig und möchte alle so gut es geht unterstützen.

Die Ärztin ist auch sehr lieb von dem Kino gewesen die ihn immer und ohne der Sucht hat zu Hause sie kam er dann immer vorbeifahren kinderpalliativteam und haben ihn ja auch immer sehr sehr behütet und die Mutti war froh damit sowas gab sich gekümmert worden ist mit nicht alleine da stand und das war ihr sehr wichtig und ich war auch froh damit das Kino zu halbe wiegt dann noch gut gehen bis er dann dieses Kinderhaus dann gekommen ist er hatte ein schönes Zuhause und eine ganz liebe Mama die sich rührend um Kino gekümmert hat rührend also wirklich war die hat sich mit ihm dies mit ihnen raus gegangen spazieren die ist mit den Urlaub gefahren ein ganz normales Leben geführt mit dem Jungen und das war richtig und auch schön für Kino und der hat hatte auch dieser Dystrophie Krankheit wo man immer mehr abbaut und immer mehr Möhlin verliert und das ist schon schlimm die Ärztin die das Jahr klärt auf dem Video die ist ganz toll also erklärt sie sehr gut ganz super Ela Stiftung wir kämpfen weiter damit es betroffenen Kindern gut geht und auch den Eltern ganz wichtig

Der Bericht ist schon 6 Jahre alt, ich persönlich habe noch nie etwas über diese Krankheit gehört, bin zufällig heute darauf gestoßen. Allen Betroffenen meinen höchsten Respekt wie sie damit umgehen. Die Ärztin am Anfang des Berichtes fand ich sehr interessant. Schlimm finde ich, dass es in Deutschland keine bzw. wenig Unterstützung gibt. Ich würde mir wünschen, dass Gelder in Forschung und Unterstützung betroffener Familien gehen und nicht so wie Gelder aktuell verteilt werden. Wann kapiert die deutsche Regierung endlich rettet mal eure Bürger und euer Land, den egal wie viele Milliarden ihr verteilt, das kleine Deutschland kann und wird nicht die Welt retten.

Wo für zahlt man in die Kasse das ist ein schieß

Ich habe 2 Brüder mit dieser Krankheit verloren.

Ich habe eine Tante sie heißt Ela und wenn sie sie bald mal wieder sie wäre ich sie ganz doll umarmen und der Sage schön damit dass es dich gibt und sie war selber schwer krank gewesen sie hatte damals Krebs gehabt und wir dachten auch jetzt nicht aufgeben wir brauchen dich und sie hat es geschafft sie sind zwar noch Tabletten aber die hat es besiegt und dass es ganz klasse also eine Kämpfer Frau fahren sind also da dachten auch das geht den Berg runter aber die hat so gekämpft und wahnsinn was an welchen für Energie steckt

Hallo

Ich finde, so lange man kann ist man kerngesund!

Grausam.

interessanter beitrag. auch sehenswert der beitrag von keno. bemerkenswert finde ich, dass man mit einer veganen ernährung mit hohem rohksotanteil (früchte etc) so gut wie alle neurologischen und auch natürlich körperlichen defekte ausgleichen bzw harmonisieren kann. (sagt auch der nette herr im rolli, wobei er sich leider spiegeleier mit speck einverleibt) ich kann jedem betroffenen nur empfehlen sich mal ganz neutral schlau zu machen was es heisst, sich als mensch "gesund" zu ernähren, denn leider ist dieses wissen bei ärzten, ernährungsberatern, vielen heilpraktikern, unbekannte materie. erbschaden hin oder her, ich habe mich mit der ernährung geheilt, bzw bin dabei, es ist ein weg, und dauert, da ich jahrelang auch keine ahnung hatte, der erfolg zählt ;)

ich kontte noch nicht genommen laufe die krampfe

Ich habe 11 jahre.laufen gelernt

wir haben 3 schwerkranke erwachsene Kinder und beide Eltern selber krank. hilfe? ne gibt's keine - allerdings in österreich

Also meine Puppe hat die schmetterlingskrankheit die Haut reißt bei Belastung ein und es bilden sich Blasen oder offene Wunden am ganzen Körper und die Speiseröhre ist genauso empfindlich wie halt die äußere Haut in der Speiseröhre bilden sich auch blasen und offene Wunden und damit die Kinder nicht mehr richtig atmen können und nicht mehr schlucken können hilft dann halt einfach auch nur noch eine Pack oder eine Magensonde damit die Kinder nicht abnehmen ne die müssen auch was aufdrücken haben und das ist ja auch wichtig die Medikamente zu verabreichen ne aber für diese Kräfte gibt es auch keine Heilung noch nicht das ist auch so ein schlimmer die Kinder können nachher noch sterben und das ist halt genau wie dieses Möhlin abbaut das ist genauso Kinder verlernen ihre Fähigkeiten war sie gelernt haben das Lesen des sprechen das Hören das sehen das alleine zu Toilette gehen da war z.b. auch ein Junge der heißt Keno auch auch dasselbe gab mit acht Jahren hat die Mutter die Diagnose erfahren Dystrophie Melina Bau da war erstmal gleich Panikattacke angesagt davon gibt es auch bei RU-vid ist video was man sich angucken kann ich habe schon öfters geguckt und mir kommen immer die Tränen wenn ich den jungen sehe wie halt der Junge Stück für Stück immer mehr sich verabschiedet und und immer mehr der Tod wenn ihn einzieht und die Mutter hatten zuerst zu Hause gepflegt da kam das kinderpalliativteam Datteln die haben sich darum rührend gekümmert und kann die Mutter geholfen in allem und das ist schon schlimm gewesen der hat dann auch zu Hause in der in seinem Zimmer im Pflegebett gehabt wo halt die Mutter ihn gepflegt hat und halt der Pflegedienst und Therapeuten und dann war Kino 12 und dann hat sie ihn dann in so ein Kinderhaus gegeben weil zu Hause nicht mehr ging die ist Spießruten gelaufen und dich könnte gar nicht mehr abschalten und da war auch sehr gut aufgehoben Dortmund Heiligabend mit 18 dass er dann verstorben dort in dem Kinderhaus da in er ist der dort Heiligabend in Datteln gestorben und es war schon sehr schlimm der ganze Vorgang auch und die und die immer zu 9 Schicksale die dazu gekommen sind war schon der schlimm grauenvoll Kino H&M sehr gesundes Kind bis 8 Jahren und dann habe ich sie dir die Diagnose erfahren und war schon ein Schlag ins Genick für die Mutter sie haben dann seinen Geburtstag auf der Terrasse dort gefeiert in der Einrichtung und da kam dann die ganze Familie und haben Kino gratuliert und dass seine Betreuerin die Sarah die hat ihn ja auch zur Schule begleitet und auch mit den Urlaub mitgefahren und sie hat Kino sehr lieb gehabt das war ihr ganz großer Liebling und die vermissten sehr und dann noch zu Weihnachten zu sterben das ist schon krass ganz grauenvoll furchtbar unfassbar aber das Leben geht weiter und man muss jetzt sagen Kopf hoch und und Kino hätte nicht gewollt damit wir jetzt alle traurig sind und damit wir jetzt alle so ein Loch fallen das mache ich auch nicht ich mache deine Lieblingsdinge auch weiter die er gerne hat z.b. mit Puppen spielen und ich liebe Puppen und in Urlaub fahren und am Meer rum da Rosen und ja ist ja auf Norderney ins Wasser gelassen worden und immer wenn mein Urlaub sind am Meer dann bringe ich immer eine Rose zum Wasser und mach sie dort rein und dann denke ich an Kino war ein ganz lieber Junge muss man sich mal das Video angucken dass es auf RU-vid und keno's Erkrankung eingeben und dann kommt doch gleich das Video